Hallo Ihre Lieben,
ich melde mich mal wieder mit Neuigkeiten unserer kleinen Lilian.
Sie hat gut zugenommen und wiegt 2270 gramm (Geburtsgewicht 1850g.)
Sie hat ja von anfang an Probleme mit der Atmung und den Bradykardien gehabt.
Ich mache mir echt totale sorgen.
Morgen ist sie bereits 4 Wochen alt. Wir wissen immernoch nicht, warum sie immernoch Abfälle der Sättigung und des Herzchen hat.
Herzfehler ist auf jeden Fall ausgeschlossen.
Morgen wird sie an ein Langzeit EKG angeschlossen.
Sie wollen mal schauen, wie das so aussieht.
Also wissen wir auch weiterhin nicht wann sie endlich "gesund" heim darf.
Ich bin langsam echt mit den Nerven am Ende.
Keiner weiß was und ich am wenigsten.
Ich weiß, manche von Euch mussten wesentich länger mit ihren kleinen Mäusen im KKH bleiben, aber ich sehe kein Ende.
Irgendwie kommt jeden Tag was neues.
2 Tage keine Aussetzer, dann wieder mehrere täglich.
Das wirft uns immer so zurück 
Hat zufällig einer von Euch erfahrungen?
Wann hören diese Bradykardien auf?
Oder wird sie die jetzt länger haben?
Vielleicht weiß jemand von euch rat und kann mich ein bisschen aufmuntern. es tut so weh, dass alle ihre mäuse mit nach hause nehmen. Nur bei uns ist irgendwie kein Ende in sicht.
Wenn ich die Ärzte frage, bekomme ich immer die gleiche antwort. Keine Sorge, dass hört auf. Wenn kommt sie mit Monitor heim.
Ich möchte nur wissen, wann sie es endlich geschafft hat
Sorry für das gejammer aber ich bin nen bissl am verzweifeln.
Lg
Anna
m. Luca an der Hand und Lilian im KKH 
apnoe-bradykardie-syndrom ! Bitte Erfahrungen
In welcher SSW ist Lilian denn geboren?
Mir sagte man immer und gerade heute wieder, das die Mäuse gut bis zum eigentlichen ET brauchen um alles aufzuholen, eben auch die Herzleistung.
LG
Nicole
mit Svenja 3,5 Jahre (36. SSW geb) und Bauchmaus inside 21. SSW
Die kleine ist bei 33+0 geboren
Wir haben nur 2 Lungenreifespritzen bekommen. Daher ist ihre Lunge noch nicht kompl. fertig gewesen.
Mehr als 2 Lungenreifespritzen gibt es ja auch nicht. Die hatte ich auch. Gott sei Dank.
Na schau, dann habt ihr ja noch gute 3 Wochen bis zum ET, mach dir keinen Stress, die werden so schnell rumgehen. Gewicht ist ja auch noch recht wenig, bei uns wird zB eh erst ab 2.500 gr entlassen.
Lass ihr ihre Zeit, besser als sie noch nicht ganz fit zu Hause zu haben und sich NUR Sorgen zu machen. Das bringt auch keinem was.
Ich drück dich mal ganz lieb.
LG
Nicole
Hallo,
meine Kleine hatte genau Dasselbe.
Am Anfang musste sie sogar öfters reanimiert werden, was man uns aber erst kurz vor der Entlassung gesagt hat.
Wir haben sie mit Monitor heimbekommen und ich war dankbar das ich diese Kontrolle hatte, weil sie mir beim trinken immer wieder zusammengesackt ist und ich sie hochnehmen und ein wenig schütteln musste.
War trotzdem immer wieder ein Schock für mich wenn sie so da lag.
Die Unreife war es auch bei ihr sagten die Ärzte immer.
Aber bei der Untersuchung beim Kardiologen war alles in Ordnung und man sagte und das wir den Monitor abschaffen könnten.
Aber das hat noch lange gedauert, aber heute ist sie eine gesunde und fröhliche Maus und man merkt nichts mehr von ihrem schweren Start ins Leben!! Siehe Vk!!
Wünsche Euch das ihr sie bald mit nach Hause nehmen könnt!!! 
Gertrud und Nathalie Elena (15 Monate+26 Tage-31.ssw)
Das beruhigt mich ein wenig wenn auch andere diese Probleme hatten und alles gut gegangen ist.
Weißt du denn noch, wie lange eure maus das hatte?
Hatte sie es nur beim Trinken oder auch im Schlaf?
Lilian hat es nur beim trinken. Am anfang auch beim Schlafen aber das hat sie jetzt schon 2 wochen gar nicht mehr.
Lg
Anna
Beim Trinken am Meisten und im Schlaf auch ein paar Mal.
Aber meist war es beim Schlafen ein Fehlalarm, man ist ja immer sofort hingerannt.
Hmm im Juni ist sie geboren und im Novemer 2008 sagte uns der Kardiologe das sie top in Ordnung ist.
Also 5 Monate!
2 Wochen? das klingt doch aber gut, aber kann verstehen das die Ärzte nochmal nachtesten wollen.
Sicher ist sicher und Du musst Dir wenn Du sie zuhause hast nicht ständig Sorgen machen!!
Ich weiß genau wie du dich gerade fühlst, allerdings war/ist es bei uns sicherlich anders.
Meine Beiden sind in der 27+3 SSW geboren. Bei Marten war es tatsächlich so, das er zum errechneten ET ohne Überwachung nach Hause kam.
Bei uns ist Lasse das Sorgenkind. Er war ein halbes Jahr im KH und ist heute mit Sauerstoff und Monitor Zuhause(sie sind heute 9 Monate)
Es ist unglaublich schwer im KH zu sehen wie die Kinder kommen und gehen. Wir haben viel geweint. Auch konnten bei uns die Ärtzte nicht sagen wann hört das gepiepse endlich auf. Dann ist die Sauerstoffsättigung so schlecht das es wieder einen cpap gab. Immer dieses AUF und AB ist grauenvoll. Wir bekommen leider auch keine Antwort, wann ist es denn endlich ganz vorbei (denn die Schläuche ist unangenehm)
Ich möchte dir auf diesem Wege Mut machen, denn auch wir wissen, irgendwann lachen wir über diese schreckliche Zeit.
Ich wünsche dir Luca und der kleinen Lilian alles Gute.
LG Meike mit Marten und Lasse
Noah hat das auch gehabt. Er bekam im Krankenhaus Coffeinzitrat. Nach einer Woche wurde ein Auslassungsversuch gemacht, der nicht funktionierte (und uns zwei blöde Krankenhaustage mehr bescherte): Letztlich haben wir ihn mit Coffein nach Hause bekommen. Das habe ich ihm drei Monate lang gegeben, dann waren wir zum Absetzen im Krankenhaus und eine Nacht im Schlaflabor. Jetzt ist alles total ok.
Liebe Anna,
meine Tochter Mia kam am 13.12. mit 1340 g und 39 cm bei 29 +6 zur Welt. Dank der Lungenreifespritze konnte sie gleich ab dem 2. Tag allein atmen und auch das Temperatur halten hat bei ihr schnell geklappt. Nach 4 Wochen KH ging es ins Wärmebettchen.
Ihr größtes Problem waren auch die Abfälle sowie eine Trinkschwäche. Wir mussten 7 Wochen durchhalten, dann klappte das trinken und auch die Abfälle waren vorbei.
Wir hatten Glück, mussten keinen Monitor mitnehmen und trotzdem haben wir uns die ersten Tage und Nächte kaum getraut zu schlafen oder zur Ruhe zu kommen. Wir waren einfach gewohnt am Monitor alles überwachen zu können.
Aber es ging alles glatt, Mia ist inzwischen über 10 Monate alt und bis auf eine kleine Bronchitis vor einigen Monaten bisher komplett gesund. *Alex ein kleines Dankstoßgebet nach oben schick*
Gib Lilian die Zeit die sie braucht. Ich weiß genau wie schwer das ist. Ich hatte auch keine Perspektive wann sie heimdarf und eines Dienstags sagte man mir dann plötzlich, ob ich eigentlich wüsste, dass Mia Donnerstag heim darf. ..... ich musste kurz raus um meine Freude rauszuschreien und zu hüpfen.
LG
Alex
Hallo Anna,
mein SOhn hatte das auch lange, bis weit über den errechneten ET hinweg. Wir sind mit MOnitor und Sauerstoff nach Hause gegangen, dass Coffeincitrat hat er sogar noch bekommen, bis er ein Jahr alt wurde.
Hab einfach Geduld 
LG Kristin + Lukas, *1.7.08, 26+0
Hallo Anna,
unsere hannah hat auch Bradykardien, mit Sättigungsabfällen, jedoch nur nachts.
Deshalb hat sich unser heimgehen auch immer wieder verzögert und schließlich gingen wir doch mit nem Monitor für nachts heim.
Bei hannah soll es laut Ärzten nur die Unreife sein, also auch kein Herzfehler usw.
Sie ist jetzt 13 Wochen und vor 2 Wochen hatten wir die letzte Bradykardie.
Wenn es nur daran liegt, sollte es bei euch auch möglich sein mit Monitor heim zu gehen, vorausgesetzt, sie erholt sich nach den Bradys immer wieder von selbst.
LG Gille
Hi
Also Brian kam ja in der 27+0SSW.
Er hatte Bradys bis genau eine Woche vor Entlassungstermin.
Wahrscheinlich hat er das Gespräch mitbekommen mit dem Chefarzt, als ich fragte wann ich ihn mitnehmen darf
Das wird schon...ganz sicher...
Bald hast du die Maus bei dir zu Hause
Lg Chris