Hallo, unsere kleine Emmi wurde in der 299SSW im Februar geboren. Sie ist jetzt 60,5cm groß und wiegt 5200g. Sie hat eine BPD mit 0,5 bis 1L o2.
Jetzt zu unserem Problem, bis vor 6 Wochen hatte sie eine Magensonde, sie hatjetzt immer dann so 450ml getrunken, aber sher oft am Tag kleine Mengen, nie mehr als 40ml. Jetzt waren wir leider im Krankenhaus für 5 Tage wegen Fieber. Und dort meinte der Chefarzt sie bräucchte eine PEG damit sie größere Mengen zu sich nimmt. Er meint sie brauche so mind. 800ml. Ich habe das erst mal abgelehnt, weiß aber zur Zeit nicht was ich machen soll. Denn das Trinken wird jetzt wieder schlechter, Brei ist sie höchstens 20g dann muss sie würgen. Er meint sie könne sich nicht gut entwickeln bei so wenig Kalorien.
Wer kann mir einen rat oder Tipps geben.
Vielen Dank
Ärzte wollen PEG
Hallo...
also es ist wirklich so, das die kleinen, gerade mit einer BPD, viel Kalorien verbrauchen.
Lara hatte auch eine schwere BPD und hatte hochkalorische Nahrung.
Auch sie hat nie wirklich viel getrunken, nicht mal ansatzweise ausreichend. Auch sie bekam dann mit ca. 6 Monaten eine PEG. Wir hatten nicht wirklich eine Wahl, da Lara fast garnichts mehr getrunken hatte.
Mit der PEG, das ist eigentlich eine, ziemlich unkomplizierte und für solche Fälle, eine feine Sache. Uns und vor allem Lara hat sie viel erspart. Leider gewöhnen sich die Kinder aber auch schnell an die einfache Nahrungsaufnahme und trinken bald garnichts mehr.
Die Entscheidung kann euch keiner abnemen. Aber ich wünsche euch, das ihr die richtige Entscheidung trefft.
Alles Gute.
LG
Danke für deine Antwort. Eure Geschichte ist sehr traurig, habe Eure Homepage schon vor etwas längerer Zeit angschaut und mußte dabei sehr weinen. Auch jetzt kommen mir die Tränen Denn momentan bin ich nicht so gut drauf, da ich nicht weiß was wir machen sollen wegen der Ernährung. Das ist ja auch meine größte Sorge das Emily dann ganz aufhört mit dem Essen. Das ist ja jetzt auch schon fast der Fall wo sie wieder eine Magensonde zum Aufpeppel hat wegen dem Infekt. Ob sie dann wenn sie größer ist wieder anfängt zu essen, aber das kann mir wohl keiner sagen, die Ärzte sind ja auch nicht hilfreich.
Alles Gute für Euch.
Ich kann mir vorstellen, wie es für euch ist. Es ist eine blöde Situation, solche Entscheidungen treffen zu müssen, während die Ärzte keine große Hilfe dabei sind.
Nur ist es oft so, das sich Ärzte nicht festlegen wollen und auch nicht können. Keiner weiß was geschieht.
Wir haben auch immer gehofft, das wenn Lara größer ist, das sie dann das Essen erlernt und Spaß daran hat. Aber ob das so sein wird, kann keiner sagen.
Ich glaube es ist wichtig, was deine Kleine jetzt braucht. Nimmt sie genug zu? Braucht sie die jetzt, um reifen zu können? Wenn nicht, ist dieser Schritt natürlich eine Erleichterung für euch beide. Die Frage ob sie später dann wieder essen wird, würde ich bei der Entscheidung schon mitbedenken, aber nicht ausschlaggebend machen. Es gibt extra Programme für Sondenentwöhnung, die sie später machen könnte.
Ich wünsche euch alles Gute. Ihr werdet das richtige tun.
Lg Chris
Hallo Julia,
hatte Emmi denn mit den 450ml weiter zugenommen? Oder ist es stagniert? Also ich hatte dir ja auch schonmal geschrieben, dass Lukas' Tagesmengen auch nie höher waren und er sich trotzdem toll entwickelt. Klar, er ist ein Leichtgewicht (wir hängen immernoch bei 7kg
), aber es geht ihm gut.
LG Kristin
Hallo Kristin,
das zunehmen war ok bis zum Infekt da hat sie gut 200g abgenommen und leider ja fast nichts mehr getrunken. Die Ärzte im KH waren schockiert über die geringe Trinkmenge, die Gewichtszunahme interessierte sie leider wenig.
Seid Donnerstag ist sie wieder zu Hause und seid Freitagnachmittag hat sie wieder eine Magensonde da sie noch immer nur 200ml getrunken hat. Es ging 5 Wochen gut und jetzt der Rückschlag, die Ärzte meinten es kommt öfter im Winter so und das wäre nicht gut für Emmi. Wir waren schon bei 5200g und dann hatte sie nur noch knappe 5000g.
Leider, es ist schon belastend zur Zeit das Thema mit dem Essen.
Hi Du 
Lass Dich nicht verrückt machen, die einen Ärzte sehen das mit dem Trinken/Essen strenger und die anderen eher locker.
Unser Kia ist zum Glück eher etwas lockerer, er meinte, solange die Kleinen weiterhin kontinuierlich zunehmen und der Kopfumfang wachse, sie weiterhin aktiv sind, ist alles halb so schlimm, wie befürchtet.
Mara war am Anfang ein schlechter Esser, später holte sie auf und seit dem 6.Monat bleibt sie bei den kleineren Essensmengen stehen, so das wir, mit dem Arzt abgesprochen, noch immer 5 Mahlzeiten geben. Und halt die kalorienhaftere 2er Milch geben, leider. Könnt ihr nicht die Frühchennahrung momentan geben? Zum aufpeppeln?
Unser Maus wiegt (zum kleinen Vergleich) mit einem Jahr 8,5kg und ist 68 cm groß, nicht gerade viel, doch sehr sehr aktiv. Da hat Eure doch noch Zeit hinzukommen, oder?
Das Kinder abnehmen, oder nicht zunehmen, ist doch bei Krankheiten verständlich. Hatte mal davon gehört, das man den Kleinen beim Essen irgendwie helfen kann, hat Euch das schonmal jemand angeboten, weiß nicht genau, wohn man dann geht, Logopäden?
Ihr habt schon so viel bei der Kleinen bewirkt, was die Ärzte nicht dachten, macht weiter so.
bye Rowan
Hallo,
meine Zwillinge kamen in der SSW 30+0 mit einem GG von 680 gr und 1499 gr. auf die Welt. Das kleinere Mädchen hatte auch vonm Anfang an Probleme mit der Ernährung und nachdem sie 15 Monate eine Nasen-Magen-Sonde hatte und wir alles versucht haben ( einschließlich einer 6 wöchigen stationären Sondenentwöhnung ) bekam sie im November 08 auch eine PEG. Der Schritt ist mir sehr sehr schwer gefallen, aber heute muss ich sagen-wir hätten ihn viel früher gehen sollen !!! Jonas TEß bzw. Trinkverhalten hat sich seit dieser Zeit zusehens verbessert. Sie hat die störende Sonde nichtmehr im Hals und durch die Möglichkeit einen Sondomaten an die PEG anzuschließen konnten wir Jona schrittchenweise dahin bringen, dass sie ein Hungergefühl entwickelt und trotzdem auf ihre Mindestkalorien kommt. Wir haben ihr zu festen Zeiten die Flasche angeboten und wenn sie nicht wollte die Mahlzeit umgehend beendet. Zur nächsten Mahzeit das gleiche Spiel wieder. Am Abend haben wir dann geschaut wieviel Jona getrunken hat und dann den Sondomaten mit der Restmenge über Nacht laufen lassen. So hat sie das nicht mitbekommen und wir mussten uns nichtmehr tagtäglich Angst um Ihre Versorgung machen.
Mittlerweile brauchen wir unseren Button ( haben die PEG vor einem halben Jahr durch den Button ersetzt ) an vielen Tagen garnichtmehr und hoffen in auch in absehbarer Zeit ganz entfernen zu können....
Wenn Du konkrete Fragen hast kannst Du dich gerne melden.
Liebe Grüße
Yumah
Hab dir eine PN geschickt.
Wir haben auch eine PEG machen lassen und seitdem läuft es sehr gut und er isst auch am Tisch mit. Er entwickelt sich auch mit mehr Kalorien einfach besser
Julia
P.S. meinerisst sogar teilweise mehr seit er die Sonde hat weil der Magen wächst dadurch mit so haben uns die Ärzte das erklärt