Hallo,
mich würde mal interessiern wie es Euren ehem. Frühchen, die noch Sauerstoff zu Hause hatten oder haben geht?
Macht sich die BPD auch später noch bemerkbar?
Emily 9 Monate korregiert 6 Monate hat noch immer Sauerstoff auf 0,75L/Min. kontinuirlich. Ich frage mich wann das mal weniger wird, und ob sie dann immer Lungenprobleme haben wird.
Danke für Eure Antworten
Julia
wie geht es den ehem. Frühchen mit BPD
Hallo Julia,
Lukas war wegen mittlerer BPD auch noch mit Sauerstoff zu Hause. Insgesamt hat er bis er 7 Monate alt war, Sauerstoff gebraucht. Trotz der Vorhersage aller Ärzte, dass er sehr anfällig mit seiner Lunge sein wird und er quasi ständig mit Bronchitis und Lungenentzündung zu tun haben wird, ist eigentlich noch nie was gewesen. Ja, er war schon erkältet, hat auch mal Husten, aber er hatte bis dato noch keine Bronchitis oder Schlimmeres. Wir hatten im letzten Winter noch die Synagis-Impfung und haben auch zweimal täglich mit Cortison inhaliert. Die Impfung fällt diesen Winter weg und wir wollen es auch vorerst ohne Cortison versuchen. Sollte er aber wirklich krank werden, sollen wir wieder anfangen.
Also, wie du siehst, kann man (wahrscheinlich mit ganz viel Glück) auch mit einer BPD super leben und muss nicht zwangsläufig immer krank sein.
Alles Liebe für euch
LG Kristin + Lukas, 1.7.08, 26+0
Hi Julia,
Cenley hat auch noch Sauerstoff und ist jetzt 4 Monate und 1 Woche alt, Korigiert 4 Wochen. Seit dem 11.11 ist er zuhause. Er hat auch eine wie die Ärtze sagen sehr schwere BPD und bekommt auch einige Medis und Inhalationen. Nachdem er 10 WOchen vollbeatmet war.
Er hatte im Krankenhaus noch 0.4L .... Zuhause dann nurnoch 1/4 also 0.25L und manchmal sogar 1/8L.
Sobald er so auf 95% und drüber ist, dreh ich etwas runter, klappt sehr gut. Manchmal dann wieder etwas hoch, aber meistens hat er 1/8L und 2-3mal hab ich schon auf 1/16L geschaltet und es ging für ne ganze Zeit gut.
Hoffe bei euch kommt das noch.
Jeder ist anders, mach dir nicht son Kopf.
Liebe Grüßchen Julie
So hab ich Lukas auch "entwöhnt"
Hihi gut, dann gehts ja bald ohne. Das nervige Ding in der Nase.
Wobei wenn die Brille rausrutscht gehts innerhalb von ne halben Minute bergab mit der Sättigung.
Ausser 2 mal da war die Brille einige Minuten irgendwo an den Augen und er blieb bei über 90%. Aber dann gings runter. ich habs auch gelassen und halt beobachtet. Beide Male hat er geschlafen. Meint ihr der Monitor hat falsch gelesen oder es war echt ein paar Minuten Sauerstofffrei?
Grüßies
Hallo Julia,
Benedikt ist jetzt 12 Monate, korrigiert 9 MOnate. Er hatte noch nur Entlassung 1/32 l. Dass aber eher nicht wegen der BPD sondern weil er sich bei seiner Magen-OP wohl ne Infektion der Lunge geholt hatte. Dank Antibiotikagabe waren wir den Sauerstoff 6 Wochen nach Entlassung endgültig los (Ende April 09) und haben ihn seitdem Gott sei dank nur noch 1x gebraucht als er im Juni richtig heftig erkältet war. Bisher war er nicht ernsthaft erkrankt, er rotzt und hustet zwar seit Anfang Oktober immer mal wieder - was aber glaub ich bei einem Bruder im Kindergarten normal ist. Wir inhalieren präventiv seit Anfang Oktober 1x tgl mit 1 ml Pulmicort, wenn er erkältet ist 2x tgl + NaCl und evtl Sultanol.
Er hat also lungentechnisch so gesehen nicht mehr Probleme wie andere Kinder auch. Zum Vergleich unser Neffe wurde Anfang Juni mit über 4kg geboren und hatte bisher 5 mal eine Bronchitis - Benedikt nicht eine....also so schlecht ist unsere Quote da nicht oder?
Grüße
viaja + Samuel (27+6) + Benedikt (24+5)