bin jetzt wieder aus dem KH zurück. Bei Flo wurde heute morgen ein Herzkatheter gemacht. Er wird jetzt auf der Neo noch ein bissl aufgepäppelt und dann wird er ins Deutsche Kinderherzzentrum nach Berlin verlegt. Er entwickelt wohl einen Lungenhochdruck. Ich hab das alles nicht ganz verstanden aber ich glaube die wollen das Loch zu machen und irgendwas an seiner Herzklappe. Die Sozialarbeiterin von der Neo kümmert sich darum das ich im McDonald Haus unterkommen kann.
Ich hab im Moment keine Tränen mehr. Ich kann nicht mehr. Mein Zucker entgleist mir ständig. Ich sitz hier mit Insulin und Traubenzucker. Ich kriegs einfach nicht hin.
lg Leo
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Dann kriegst Du von mir einfach mal aus der Ferne eine ganz feste Umarmung !!!!
Hast Du niemanden in der Familie, der das in echt übernehmen könnte ? Lass Dir helfen, ganz alleine schaffst Du diese Sorgen nicht. Ich denke mal, dass Dein Kleiner in diesem Herzzentrum sehr gut aufgehoben ist. Wie ich schon mitbekommen habe, hat dies einen sehr guten Ruf !
Kopf hoch! Die schaffen das sicher, haben ja täglich damit zu tun. Alles Liebe für Deinen Kleinen und Dich 
Liebe Grüße von Moni
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Doch ich habe eine wunderbare Familie, aber ich bin vor zwei Jahren wegen der Arbeit mit meinem Mann zusammen hier her gezogen und meine Familie wohnt 500km weit weg und alle Arbeiten, also können sie leider nicht mal eben vorbei kommen. Mein Mann arbeitet sehr viel und hat somit nicht soviel Zeit. Er weis noch nix davon. Ich wollte ihm das erst sagen, wenn er von der Arbeit kommt, nicht das ihm auch noch was passiert.
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Kann ich verstehen - aber zusammen packt ihr das. Und vielleicht kann doch jemand von Deiner Familie ein paar Tage Urlaub nehmen und Dich etwas unterstützen ? Vielleicht Deine Mama ? Bis der erste Schock verdaut ist. Ach herrje ist schlimm sowas, aber ich habe ähnliches mit Tochter und Enkelmaus durch - ich weiß schon, dass es erstmal ein Riesen Schock ist. (Nicht mit dem Herzen hatten die Probleme, aber auch ziemlich schlimm)
Liebe Grüße von Moni
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Hallo Leo
beim lesen merkt man gleich das du dir sehr Sorgen machst.Mein Sohn war vor 5 1/2 Jahren ein spätes Frühchen. er kam 5 Wo zu früh und hatte nur Anpassungsschwierigkeiten. Dennoch musste er nach 6 Tagen zu Hause wieder für 1 Woche in die Uni. Die Sorgen und Ängste die man für sein Kind empfindet sind schrecklich.
Ich drücke dich ganz lieb und wünsche euch von ganzen Herzen alles Gute
Dein kleiner Racker schafft das und du auch
Schreib hier ruhig, das tut gut!!!
glg Nina
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Hey Leo,
auch von mir ein dickes Paket Kraft und .
Ich finde es gut, das der Kleine verlegt wird.In einem Spezialistenteam ist er echt gut aufgehoben!!!Es wird schon.
Lara hat auch diesen Lungenhochdruck, ein oft verbreitetes Problem, wenn die Lunge wegen dem Loch im Herz zu sehr beansprucht wird.
Ich denke es ist so wie bei Lara.Durch das Loch im Herz kommt zuviel Blut in die Lunge, die reagiert dadurch mit zu hohem Druck!
Ich wünsch euch alles alles Gute!!!Und laß dich unterstützen!!Auch deine Gesundheit ist wichtig!!Du wirst Kraft brauchen!!!Und Hilfe annehmen ist kein Zeichen von Schwäche!!!
Alles Liebe, Gille
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Hallo,
wird denn bei Lara etwas gegen den lungenhochdruck gemacht? Braucht sie eine op? Hatte sie schon eine OP?
lg Leo
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Hallo, ja Lara hatte eine Op, da hatte sie 980 g.Es wurde ein pulmonales Banding gemacht.D.h. es wurde ein Bändchen um die Lungenarterie gelegt, damit weniger Blut in die Lunge fließt, und der Druck sinkt.
Wenn sie etwas größer ist, soll dann das Loch im Herz verschlossen werden.
Die erste OP dauerte 3 stunden und sie hat sie sehr gut verkraftet.
LG Gille
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Ich danke euch allen für die Lieben Worte, die ich gerade sehr gut gebrauchen kann. ich bin froh auf meine Freundin gehört zu haben und mich hier angemeldet habe. Hier gibt es wenigstens Leute die gleiches oder ähnliches erlebt haben oder erleben.
von anderen hört man immer nur:
sei doch froh das dein kind lebt.
es gibt schlimmeres.
viele kinder haben ein loch im herzen, das wächst zu.
wenn ich sowas höre könnt ich an die decke gehen. andere kinder tun mir auch leid, aber die krankheit die mein kind hat ist für mich die schlimmste, egal ob andere schlimmeres haben. ich bin auch froh das mein kind lebt, daran muss man mich nicht erinnern. und das loch wächst eben nicht von alleine zu. in dem moment denk ich mir ganz ehrlich, sie sollten doch lieber still sein, statt solche kommentare von sich zu geben.
entschuldigt die klaren worte aber das musste mal raus und danke das ihr für mich da seit.
lg Leo
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Tja, wir sind eben nicht die anderen sondern der "Frühchenclan"
.
LG Anita
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eeeeeben -
wir sind was Besonderes - und sogar die vereinzelten Giftspritzen der anderen Bereiche machen hier einen Bogen drumrum..........zu 99%, aber das restliche 1% Prozent ist eben "Versagensquote" 
Schönen Sonntag
LG Moni
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Hey Leo,
Herzlich Willkommen hier bei uns
Du bist hier bei uns genau richtig mit deinen Fragen.
Ich sende Dir auch ein ganz großes Kraftpacket.
Ich finde es auch gut, das der Kleine verlegt wird.
In einem Spezialistenteam ist er echt gut aufgehoben!
Nicolas hatte auch dieses Lungenhochdruck Problem, deshalb ist sein Herz etwas vergrößert.
Es ist ein oft verbreitetes Problem bei Frühchen.
Ich möchte dir natürlich jetzt nicht sagen das daß Loch zuwachsen wird, denn das tut es nicht immer.
Nicos Loch im Herzen ist zugewachsen, es war aber auch sehr Klein und wir hatten Glück.
Das ein hoher Druck entsteht wenn ein Loch im Herzen ist, ist nachvollziebar.
Ich weis wie du dich jetzt fühlst, denn wir alle hier kennen dieses Gefühl der Medizin ausgeliefert zu sein.
Man kann nichts tun, nur Hoffen und Beten.
Glaub an dein Kind, es braucht dich. Unsere Babys haben alle Kämpferherzen.
Ich wünsch euch alles alles Gute!!!
Und laß dich BITTE unterstützen!!
Alles Liebe, Biljana mit Nicolas 24 + 4
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hallo leo
wünsche dir ganz viel kraft für die zukunft
denke in der speialkinik gut aufgehoben ist
lg dor mit maya-sophie
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von anderen hört man immer nur:
sei doch froh das dein kind lebt.
es gibt schlimmeres.
viele kinder haben ein loch im herzen, das wächst zu.
Ja, diese schönen Sprüche. Am besten noch garniert mit der Feststellung "Ihr habt ja solches Glück gehabt." Aha. Lass das bloß nicht an dich ran - du hast jedes Recht der Welt, im Ausnahmezustand zu sein, wenn es deinem Kind nicht gut geht. Aber es ist schwer auszuhalten, wenn die werte Umwelt nicht mitbekommt, wie stark es einen belastet, wenn man sich wieder und wieder Sorgen um die Gesundheit der Kleinen macht.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es Flo im Herzzentrum ganz schnell viel besser geht.
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Hallo Leo,
kann Dir gut nachvollziehen was du jetzt durch machst man meint einer reisst einem dem Boden unter den Füssen weg und man fällt in ein tiefes Loch!
Bei uns war es auch so man stellte bei unsere Kleinen nach 3 Monaten fest da sie nicht weg kam vom Sauerstoff und der Bedarf wuchs an Sauerstoff ein Geräusch fest.Sie kam ins Herzzentrum nach HD.Dort wurde eine HK Untersuchung gemacht und stellte fest sie hat ein Loch im Herzen (VSD) und Lungenvenenstenosen eine sehr seltene Erkrankung.
Da ihr Zustand sehr schlecht war musste sie etliche Wochen im Herzzentrum stabilisiert werden bis endlich die Op war sie bekam ein Banding gesetzt umdie angegriffene Lunge zu stabilisieren.Das ist jetzt alles fast 2 1/2 Jahre her und wir warten jetzt auf einen TErmin wegen Hk untersuchung den irgendwann muss das Banding entfernt werden und der VSD geschlossen werden.
Wenn bei deinem Kind nur der Vsd ist dann ist das eine Op die schon oft durchgeführt wurde.Aber es ist eine OP am Herzen das darf man nicht unterschätzen.
Ich schicke dir ein paket Kraft und drück dir ganz fest die Daumen das alles gut wird!!
Ganz liebe Grüsse
Togram mit ihrem Herz kind das gerade den computer auseinader nimmt