Hallo,
nach langem hin und her haben wir uns für unseren Sohn nun doch für ein Button entschieden.Er hat vor knapp 3 Jahren ,also mit 6 Monaten eine PEG bekommen.
Seit ca. einem halben Jahr ist die PEG in Dauerentzündung weil der Schlauch sein "Lieblinsspielzeug" ist.
Jetzt ist meine größte Befürchtung das er total wütend ist wenn da dann nix mehr zum spielen ist.
Hat jemand Erfahrung mt so einem Wechsel?
Wir werden am Dienstag aufgenommen und Mittwoch wirds dann gemacht.
Kann sich das nach der "Mini Op" noch mal entzünden oder heilt das sehr schnell ab ?
Und wechselt ihr das System regelmäßig selber oder lasst ihr das beim Arzt machen?
Und findet ihr es Pflegeintensiver oder einfacher als ne PEG?
Sorry fürs viele Fragen aber das sind alles Sachen die mich doch sehr interisieren!!
Lieben Gruß
Steffi
Button statt PEG
Hallo,
wir haben 2 Jahre eine PEG gehabt und sind dann auf den Button umgestiegen da es meinem Sohnemann das lange Kabel gestört hat. Wir sind morgens rein und abends wieder raus. Wir haben es im November machen lassen und noch nicht gewechselt du kannst es wenn es nicht gerade kaputt ist über ein Jahr liegen lassen musst es aber regelmässig blocken
Das erste Mal sollte der Arzt den Wechsel machen der es auch operiert hat.
Ich finde es einfacher aber ich war halt sehr ängstlich am Anfang da ich ein kleinen Wirbelwin zuhause habe ob der Button es aushält aber es ist wirklich einfacher
Julia
Hi,
habe mir gerade deine Geschichte durchgelesen und mich würde es interesieren warum er erst so spät eine PEG bekommen hat ! Er ist ja geboren 2003 und hat sie 2007 erst bekommen . Oder hab ich falsch gelesen?
LG
Hallo,
auf Deine Fragen habe ich leider keine Antworten, aber mich würde interessieren wie lange Dein Sohn noch Sauerstoff hatte oder noch immer hat? Und mir wieviel Liter ihr aus dem Kh entlassen wurdet?
Warum ist er noch auf eine PEG angewiesen?
Emily hat schon seid fast einem Jahr eine Magensonde, wir konnten uns noch nicht zur PEG entschließen, sie hat BPD und kontinuirlich Sauerstoff, wir hoffen eigentlich dass es mit dem Essen bald besser wird.
Julia
Hallo,
Die PEG hat er schon mit 6 Monaten bekommen da er nie auch nur einen Schluck aus der Flasche trinken konnte.
Das Essen hat er mit 2 Jahren in Hamburg (Werner Otto Institut) gelernt aber trinken kann er immer noch nicht. Und Essen geht zwar super aber nicht ausreichend. Er bekommt Nachts noch zusätzlich hochkalorisch 400 ml Sondenkost und tagsüber 800 ml Tee!Wir sind aber supi zufrieden mit diesem Fortschritt!!!
Den Sauerstoff hat er 2 Jahre 24 std. am Tag bekommen ,im Schlaf 2 bis 3Liter und wach meist nur 0,5. Dann ein halbes Jahr nur beim schlafen und jetzt nur noch wenn er einen Infekt hat:Also auch alles erfreuenswert!!
Wie ist es denn bei Emily. Kann sie denn essen? Und wie ist es mit dem Sauerstoff?Könnt ihr schon runterdrehen oder noch nicht ?
Wenn sie nicht oder nur ganz wenig ißt kann ich ne PEG nur empfehlen .Es ist für die Kinder wesentlich angenehmer.Und man sagte mir das sie dann auch meist schneller mit dem Essen beginnen.
LG
Steffi
Hallo Julia!
Jamie hatte anfangs auch nasale Sonden liegen; aber wir haben schon einige Monate später die PEG legen lassen. Unsere Logopädin, die wir wegen der Schluckstörung wöchentlich aufsuchen, hat uns damals gesagt, dass es sehr unangenehm ist, zu schlucken, wenn etwas im Rachen liegt! Seitdem klappt das Schlucktraining auch besser...
Warum wollt ihr euch nicht dazu entschließen?
LG,
Sabrina
Hallo Steffi,
wir haben im April letzten Jahres auch von der PEG auf den Button gewechselt, da meine Maus permanent ein entzündetes Stoma hatte und auch laufend an der PEg rumgespielt hat ( und wenn sie es nicht war war es ihre Zwillingsschwester ) Ich hatte große Bedenken vor dem Wechsel, da Jona sehr aktiv ist und ich keine Lust hatte laufend zu schauen ob der Button noch drin ist. Das ist aber wirklich nicht nötig-der Button ( wir haben den Mini One Button weil Jona so klein und zart ist ) sitzt bombig und das Stoma ist seit dem Wechsel top. Wir hatten nicht eine Entzündung mehr. Den ersten Wechsel haben wir im KH von den Docs machen lassen, dabei haben wir dann gesehen dass es kein Hexenwerk ist, v.a. hat Jona nichtmal mit der Wimper gezuckt. Einen zweiten Wechsel gab es bisher nicht, da unser Button noch top ist. Der Button ist vom handling wesentlich einfacher, den wenn man es im Gefühl hat wie er sitzen muss, dann braucht man auch das Entblcoken und Neufüllen nicht mehr so nach Plan machen, sondern kann das auch mal nen Tag aufschieben 
Ich habe den Wechsel nicht bereut....
Liebe Grüße
Yumah
Vielen Dank für eure Antworten!!!