Hallo,
hab gestern beim Experetenforum (RUB) von Prof. Jorch eine recht niederschnetternde Ferndiagnose bekommen mit der Bitte um Sofortige Abklärung beim KiA 
Hatte dort noch mal gefragt, wegen Larissa´s KU, der ja anscheinend nicht mehr wächst. Liegen noch immer 2cm unter 3%, wobei Gewicht und Größe bei 10 bzw. 25% liegen. Unser KiA hatte damals schon verdacht aud Mikrozephalie, aber wollte noch abwarten und die Helmtherapie bewirkt leider auch nicht das, was sie soll. Ihre Asymmetrie wird zwar besser, aber die Koronarnähte und die Lambdanaht machen noch immer sorgen.
Werd gleich um 8 bem Doc wegen nem Termin anrufen (hätten in 2 Wochen die U6, aber will damit nicht so lange warten) und dann hoffe ich mal, das es mit ner simplen Röntgenuntersuchung rauszufinden ist, ob die Schädelnähte vorzeitig verschlossen sind.
Sonst müssen wir zum MRT und im schlimmsten Fall wird am Kopf operiert 
Ich weiß, das es dann zwar das beste für meine Maus ist, aber ich kann langsam nicht mehr .....
Erst eine SS ohne Kindsbewegungen,
dann eine Frühgeburt,
dann Kind mit 4 Herzfehlern,
Entwicklungsverzögerungen etc,
und jetzt noch event. ne Kopf Op, wo die ganzen Schädelknochen gebrochen und neu zusammengeflick werden?
Oh bitte, bitte nicht!
Drückt uns bitte die Daumen, alles alles doch nicht so schlimm ist.
Sorry fürs Ausheulen ....
Mukkelchen mit Larissa
hab solche Angst
guten morgen,ich gehöre zwar nicht hier her aber der kleine meiner freundin hat diese krankheit das die fontanelle halt schon im mutterleib zusammengewachsen waren!sie wusst es aber bereits ab der 35ssw!nach der geburt hatten sie die wahl die schädelplatte zusprengen oder halt nicht!sie haben es nicht getan!mittlerweile ist er 8jahre alt und ihm gehts gut!er hat allerdings adhs und geht auf ne sonderschule!!!!!
auf der station damal(charite berlin)haben sie den beiden ein elternpaar vorgestellt dessen sohn das auch hatte und sie hattenihn operieren lassen!haben sich dann dort angefreundet und nach 3wochen ist der kleine gestorben!nachwirkungen von der op!!!!
ich weiß das ihr kleiner ne lebenserwartung von ca 50jahren haben soll,und er muss zur kontrolle immer mal in die röhre!
glg ley die dir alles erdenklich gute und viel kraft wünscht!
Ehm sorry, aber die Antwort hättest du dir, meiner Meinung nach auch sparen können.
Ist ganz toll, einer Frühchenmama noch mehr Angst zu machen.
Man kann es nie so pauschal sagen, wieso das eine Kind gestorben ist oder warum ein anderes mit dieser OP lebt.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das Kind wegen der Sprengung gestorben ist
Denke mal eher, das dort Infektionen etc im Gang waren- nach ner OP ja nichts seltenes
Gruss
Bambi
@mukkelchen
Kenn mich damit gar nicht aus, aber ich halte Euch die Daumen, das sich alles zum Guten wendet 
ich will ihr keine angst machen sondern habe ihr nur meine erfahrungen gesagt!das die nicht so toll sind weiß ich aber warum soll man was schönreden wenn es leider nicht so ist!und diese krankheit ist escht nicht toll!!!ob das andere kind nen infekt hatte weiß ich nicht,die eltern sagten nur zu meiner freundin das es nachfolgen der op waren!weiß auch nicht ob es noch andere krankheiten hatte!
ich wünsche ihr das sich diese diagnose bzw der verdacht nicht bestätigt aber sie hat ein recht dadrauf auch sowas zu erfahren!
lg ley die jetzt total müde ins bett geht
Hallo Muckelchen,
wächst der Kopf von Larissa denn überhaupt nicht mehr??
Mein Sohn hat auch einen kleinen KU, jetzt bei 76cm Größe ist sein Kopfumfang gerade mal bei 42,5cm. In dem letzten halben Jahr ist sein KU nur um 0,5cm gewachsen 
. Bei ihm stand auch die Diagnose Microcephalus im Raum. Kurz vor der U6 wurde dann nochmal ein US gemacht, da die Fontanelle noch ein Stückchen auf war. Dort war aber alles OK und auf ein MRT wurde vorerst verzichtet.
Er ist auch leicht entwicklungserzögert, was aber mehr an der Frühgeburt (26+0) liegt. Solange er sich aber weiter gut macht, sehen die Ärzte nicht vor, irgendwelche Maßnahmen zu ergreifen...
Also, bleib erstmal ganz ruhig. Ich hatte diese OP auch andauernd im Kopf und solche Angst davor. Aber sowas kommt wirklich ganz selten vor
Meld dich mal, wenn du was neues weißt.
LG Kristin
Mir ist gerade in den Kopf gekommen, dass ich dir das ja alles schonmal vor 2-3 Wochen geschrieben hatte 
.
Also Ihr Kopf ist in den letzten 3 Monaten gar nicht gewachsen.
Deswegen sollen wir jetzt ja auch dringend noch mal alles abklären lassen - US, Röntgen event. MRT.
Falls ein vorzeitiger Verschluß vorliegen sollte, schließt sich nämlcih das Zeitfenster für eine OP mit dem 12. Monat !
Ich hoffe ja sehr, das es nicht dazu kommen wird, aber Sorgen mache ich mir natürlich schon, vorallem, weil Prof. Jorch schrieb, das wir den Hirndruck abklären lassen sollen.
Ein Mikrozephalie ist immer mit einer geist. Behinderung in Verbindung zu bringen - nur mal so nebenbei :(
Hi
schicke dir mal ganz ganz viel glück und kraft
denise
Hallo!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen das alles gut wird!!! 
LG
Kerstin