Der heutige Weihnachtstag war kein guter.
Unsere kleine Tochter ist am 22.12. mit einem Geburtsgewicht von 400gr. auf die Welt gekommen.
Die ersten 24 Stunden hat sie laut Aussage der Ärzte sehr stabil verbracht. Natürlich nur unter Anwendung maximaler Intensivmedizin.
Gestern Abend hat sie große Probleme mit der Beatmung gehabt und ist in einem sehr kritischen Zustand gefallen. Durch Einsatz einer Hochfrequenzbeatmung hat sich der Zustand wieder halbwegs stabilisiert.
Heute wurde vormittags ein Kopfultraschall durchgeführt. Aufgrund dieses Ultraschals wurden meine Frau und ich heute zum persönlichen Gespräch mit den Kinderärzten einbestellt. Es wurde eine extreme Gehirnblutung 3 Grades auf beiden Gehinrseiten festgestellt. Aufgrund dieser Situation wurde uns von den Ärzten mitgeteilt, dass unsere Tochter mit dieser Diagnose hochgradig behindert sein wird. Jetzt wurde uns die Frage gestellt, ob wir die Intensivmedizin aufrecht erhalten möchten oder diese zurückfahren und ....... den Rest könnt Ihr Euch denken.
Wir wissen, dass 400gr an der absoluten Grenze der Lebensfähigkeit ist. Aber hat jemand hier mit dieser Situation Erfahrung? Wir sind abslout hilflos und fertig mit der Welt.
Danke.
Frühchen mit großen Problemem !!
Erstmal herzlichen Glueckwunsch zur Geburt eurer Tochter!
Das ist eine wirklich schwierige Situation, die einen an die eigenen Grenzen bringt. Mir und meinem Mann erging es vor knapp einem Jahr sehr aehnlich und daher weiss ich wie emotional schwierig und zermuerbend eine solche Sitution sein kann. Unser Sohn nahm uns letztendlich die Entscheidung ab, als jegliche Massnahme fuer ihn nicht mehr ausreichte.
Leider kann ich dir nun nicht wirklich positives berichten, doch bin ich in Gedanken bei euch und wuensche euch viel Kraft fuer eure Entscheidung, und die kommende Zeit.
Kannst dich auch gerne via PN melden.
LG
Sam
Auch ich wünsche euch viel Kraft bei eurer schwierigen Entscheidung.
Meine Tochter kam vor einem halben Jahr mit 430g zur Welt und heute gehts ihr recht gut, obwohl sie anfangs natürlich auch mit einigen Hindernissen zu kämpfen hatte. Eine Hirnblutung hatten wir jedoch (zum Glück) nicht, daher kann ich euch dazu nichts berichten. Ich weiss nur, dass so kleine Babys heute nicht mehr sooo selten sind (jedenfalls kommt mir das so vor) und die Medizin recht viel tun kann.
Hm, geholfen hab ich euch wohl nicht, aber ich wünsche euch alles, alles Gute und dass ihr für euch die richtige Entscheidung treffen werdet.
Hallo,
ich habe auch zwei Früchen,davon ist mein Sohn auch ein extrem Früchen mit einem schweren Herzfehler!Die Entscheidung kann euch wohl niemand nehmen,aber 400 g sind schon sehr wenig.Habt ihr Menschen in euerm Umfeld die jetzt für euch da sind?Das ist jetzt so wichtig.Mein Zwerg hat überlebt und es geht ihm heute soweit gut,aber es war ein langer Weg.Er hatte durch die Frühgeburt Wasser im Kopf eine Netzhautablösung und vieles mehr.Schreib mich ruhig Privat an.
Liebe Grüße
Nadine
hallo,
wir hatten eine ähnliche Situation vor 2 Jahren, unsere Zwillinge kamen in der 30 ssw zur Welt und Luka hatte ein Loch im Zwerchfell.
Von Anfang an wurde uns gesagt, dass es nicht lange gut gehen wird, 10 Tage nach der Geburt haben wir ihn taufen lassen - aber wir haben auch gehofft und gebetet.
Wir waren zu diesem Zeitpunkt nicht in der Lage die Entscheidung zu treffen,obwohl uns die Ärzte auch gefragt haben.
Er hatte 2 Wochen Hochfrequenz -Beatmung und einige OPs - er war ein richtiger Kämpfer. Leider ist er 6 Monate später an den Folgen dieser Belastung gestorben- Organversagen.
Im Nachhinein bin ich froh die Entscheidung nicht selbst getroffen zu haben, und so die Möglichkeit zu haben ihn besser kennenzu lernen, obwohl ich ihm viele Schmerzen, Kummer, OPs erspart hätte.
Ich will damit nur sagen, genießt die Zeit die ihr noch habt, im Schlimmsten Fall entscheidet das Schicksal selbst....
Es tut mir leid und ich weiss was ihr durchmacht, seid stark, seid für einander da. Gebt ihr soviel Liebe wie ihr könnt!
Alles gute!
cika
Ich gratuliere Dir auch erstmal zur kleinen Tochter, auch wenn die Umstände wirklich nicht so sind, wie man sie sich wünscht.
Es gibt hier im Forum Eltern so kleiner Frühchen. Schreib bitte mal die minkabilly an, sie wird derzeit nicht so viel hier sein, ihre kleine Lara kam nach Hause ! Ihr Geburtsgewicht war unter 400 g.
Mädchen sind Kämpfer - das ist erwiesen - aaaaaber - es ist ein langer und beschwerlicher Weg, das wissen alle Frühcheneltern von so kleinen Wesen. Und es schaffen nicht alle..... Meine Enkelin Leonie wog zwar das Doppelte von Deiner Tochter, aber 2 Jahre Behandlung hat sie auch hinter sich, bei ihr waren es die Hüften, Gottseidank blieb ihr eine Hirnblutung erspart.
Niemand kann euch raten, was zu tun ist - da müsst ihr den Ärzten vertrauen. Ich wünsche Deiner ganzen Familie viel viel Kraft und Gottes Segen !
Liebe Grüße von Moni
Hallo,
ich bin auch Mama von einem Extrem-Frühchen.
Unser Matti kam mit 450g Geburtsgewicht.
Wir hatten auch so einen Einbruch, bei dem dann auf die Hochfrequenzbeatmung umgestellt wurde. Und er hat auch Hirnblutungen gehabt (2. Grad und 3. Grad (aber Gott sei Dank nur eine minimale Einblutung)), als Folge daraus bekam er einen Shunt gelegt.... damit das Hirnwasser abgeleitet werden kann.
Wir hatten auch die Situation, dass der Anruf kam: "Er muss kämpfen, wir haben keine Möglichkeiten mehr in der Hinterhand..."
Wir waren wie gelähmt. Das einzige was mir möglich war, war bei ihm zu sitzen bzw neben dem Inku..... und alles irgendwie zu verdrängen.... wir haben ihn damals mit 7 Tagen nottaufen lassen....
Und wir hatten Glück... er hat es geschafft.
Ich bin heilfroh, dass wir um diese Frage rumgekommen sind.... ich hätte nicht gewusst, wie ich das entscheiden soll...
Falls Ihr Fragen habt...zu der Inetnsivzeit oder irgendetwas... vielleicht kann ich Euch helfen...
Liebe Grüsse
Julia
Hallo,
erstmal Herzlichen Glückwunsch zu Eure kleinen kämpferin!
Vor 4 Jahren kam unsere kleine kämpferin(26 SSW;575g)zur Welt.
Wir hatten viele komplikationen(2-3 gradige gehirnblutungen,Netzhautablösung wurde aber rechtzeitig gelaesert und einen schweren Herzfehler)in dieser Zeit wurde uns oft gesagt das wir uns auf das Schlimmste einrichten sollen.
Heute weiß ich unsere Kleine Maus wollte Leben,und hat gekämpft!
Ich bin sehr stolz auf Sie obwohl sie heute ein "besonderes Kind" ist.
Sie ist extreme entwicklungsverzögert mit ihren 4 Jahren hat momentan einen Stand eines 2 jährigen.
Es war eine sehr schwere Zeit mit vielen Rückschläge,Therapien.....
Aber es gibt auch schöne Momente wo du richtig stolz bist auf die kleine Maus.
Ich möchte sie keinen einzigen Tag missen,auch wenn sie vieles noch nicht versteht und sagen kann.
Ich weiss es ist nicht leicht ein behindertes kind aufzuziehen aber es ist eine Herausforderung und man kann es schaffen.
Ich wünsche euch viel Kraft und betrachtet Euer kind als geschenk und eine Herausforderung die Ihr meistern könnt.Und durch gezielte Therapie und Zuwendung kann auch ein behindertes Kind viel lernen und schaffen!
Viel glück und alles gute
Togram
meine Tochter kam in 24+4 mit 500 g zur Welt. Sie wurde auch kurzzeitig mit Stickstoff beatmet und hatte eine Gehirnblutung Grad 3+ auf der rechten Seite. Außerdem hat sie einen Herzfehler (VSD und DORV), der im Januar operiert wird. Wir hatten am Anfang oft Angst um sie und ich habe viel geweint. Doch sie hat gekämpft. Heute ist sie etwas mehr als 5 Monate alt, bewegt alle Gliedmaßen normal, hat sich heute im korrigierten Alter von nicht einmal 2 Monaten vom Bauch auf den Rücken gedreht, greift nach Spielsachen, fixiert einen mit den Augen und lächelt einen an. Der Kinderarzt meint, sie sei völlig normal entwickelt, obwohl auch mir vorausgesagt wurde, dass mit schweren Behinderungen zu rechnen sei.
Die Entscheidung kann Euch keiner abnehmen, höchstens Eure Tochter selbst. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und ein Bauchgefühl zur richtigen Entscheidung.