josie soll an mukuvisidose leiden

Hallo Ela,

ich wünsche Euch trotzdem frohe Weihnachten. Erstmal möchte ich Dich.

Über das Krankheitsbild habe ich keine eigenen beruflichen Erfahrungen (Krankenschwester) gemacht, kenne es nur aus den Büchern. Hat sie denn die typischen Lungenprobleme? Warum wart ihr denn ständig in der Klink?

Alles Gute Julia

Hallo Ela, mein bester Freund hatte diese Krankheit. Und er ist damit 28 Jahre geworden. Es wird wohl immer von einer sehr schlecht Lebensprognose ausgegangen, wobei es mittlerweile immer bessere Chancen gibt. Die medizin entwickelt sich ja weiter. Als ich ihn damals kennen gelernt habe, viel er nur durch ständigem Husten und Leichtgewicht auf.
Die jetzt seine ganze Geschichte zu erzählen, wäre vielleicht nicht so toll, aber er hatte trotz allem viele schöne Jahre und er hat es nie bereut.
Er war ein absoluter Kämpfer und wollte immer Leben.
Ich wünsche deiner Maus, dass sich die Diagnose nicht bewahrheitet und wenn, dass sie sich nur ganz schwach zeigen wird und sie damit ganz alt wird (ich weiß das es einen gibt, der glaub ich irgendwas mit 40 ist).
Ich hoffe ich habe dir jetzt keine Angst gemacht oder so.
Ich drück dir doll die Daumen!!!
Wenn du noch fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden. Vielleicht kann ich helfen.
LG
Kerstin

http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose

Hallo,

mir tut es sehr leid von dir zu lesen, ganz geschockt habe ich gegoogelt - und auf wikipedia über die Krankheit gelesen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose

Es ist zwar schlimm, aber die Lebenserwartung ist doch höher als die 6-8 jahre die du nennst. Haben die 'Ärzte das gesagt??

Ich wünsche dir auch dass die Ärzte sich irren.

Alles gute !

lg cika

Hallo,

bin zwar nicht im Frühchenforum, kann Dir aber vielleicht dennoch Mut machen. Meine beste Freundin aus Studienzeiten hat auch Mukoviszidose. Sie ist jetzt 38. Es geht ihr jetzt zwar ziemlich schlecht (22 Stunden Sauerstoff am Tag), aber, als wir studiert haben, wohnten wir in einer Studentenwohnung zusammen. SAie hat halt viel gehustet, war leicht, musste Enzyme (?) nehmen wegen der Bauchspeicheldrüse. Und hat drei Mal täglich inhaliert. Aber sie ist absolut lebenslustig, hat ihr Studium zuende gebracht, hat auch gute 10 Jahre ihres Lebens (so 15-25 Jahre) total wilde Zeiten gelebt (viel Alkohol, Studentenparties ohne Ende, gekifft, ab und an gar geraucht...). Und ihre Lebenserwartung war bei Geburt auch sehr niedrig seinerzeit.
Nun ja, und jetzt ist sie 38, trotz einigem Üblen, was sie ihrem angegriffenen Körper zugemutet hat (siehe oben).
Also, es kann wohl auch ganz ok laufen, und die Forschung schreitet ja auch stets voran.
Meine Freundin stand zeitweise mal auf der Warteliste für Herz-Lungentransplantation, weil es ihr recht schlecht mit der Lunge ging. Als sie dann ganz oben stand, hat sie abgesagt, weil es ihr wieder besser ging. Aber sie erzählte mal, mit einer neuen Lunge wären viele Probleme dann weg (bleibt natürlich die Gefahr der Abstoßung des Organs...).
Schau doch auch mal unter www.rehakids.de, da sind viele, die Dir sicher weiterhlfen können und besser informiert sind über den aktuellen Stand der Forschung usw.

Ansonsten wünsche ich Dir, dass die Ärzte sich vielleicht doch täuschen.

Alles Gute

Eva

Liebe Ela,

es tut mir sehr leid, dass du diese Sorgen ertragen musst. Ich kann dir leider die Angst nicht nehmen, möchte dir jedoch sagen, dass man auch mit Muko ein wunderschönes Leben führen kann.

Bei meinem Bruder wurde im Alter von 3 Jahren Muko diagnostiziert. Es sah am Anfang ziemlich schlimm aus. Er verbrachte Monate im Krankenhaus wegen zahlreicher Lungenentzündungen. Irgendwann wurde bei ihm leider auch noch der Pseudomonaskeim entdeckt. Was soll ich sagen - inzwischen ist er 29 Jahre alt, und es geht ihm supergut! Wer ihn nicht näher kennt, würde nie auf die Idee kommen, dass er krank ist. Er ist sehr dünn bei seinen 1,90 cm, Hustet zwischendurch, aber ansonsten geht es ihm hervorragend. Im Job hat er seinen Weg gemacht, muss sich überhaupt nicht einschränken. Meine Mutter hat früher sehr, sehr großen Wert auf die Therapien gelegt, anfangs wurde er 3 x täglich abgeklopft, später erlernte er die Autogene Drainage. Zu den Mahlzeiten musste/muss er seine Tablettenrationen einnehmen, doch das hat ihn nie gestört. Nun geht er nur 4 Mal im Jahr zur Lungenuntersuchung zur Muko-Ambulanz und macht seine Atemübungen nur noch bei Erkältungen (es verschlechtert sich trotzdem kein Wert). Ich bin total stolz auf meinen "kleinen" Bruder, dass er alles so gut meistert und mache mir im Moment keine Sorgen, dass sich etwas verschlechtern könnte!

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass sich für euch alles zum Guten wendet!!!

LG
Gunda

Hallo Ela!
Ich kenne mich nicht soo gut mit der KH aus.Die Schwester einer Freundin hat diese Kh. Sie ist mittlerweile ca. 32 Jahre alt. Ihr geht es auch weiterhin ganz gut.Sie ist selber Arztin eworden. Die Diagnose ist natürlich ein Schock, aber vielleicht kann man das ja heute doch ganz gut therapieren.
Alles Gute!
Gruss Reik

liebe ela,

als erstes möchte ich dich ganz, ganz fest drücken!!!!
ich hab richtig tränen in den augen, wenn ich lese, was dich bewegt und ich kann dich verstehen, wie schlecht es dir geht. es ist das schlimmste für eltern, wenn sie ihr kind leiden sehen müssen und noch schlimmer zu grabe tragen müssten

aber ich möcht dir ein bisschen mut machen und ich hoffe sehr, dass es eher eine große portion mut ist.
ich habe nämlich in meine alten heimat eine gute freundin, die leidet an muko. sie ist mittlerweile 28 jahre alt, hat sogar ein kind bekommen und ist nach wie vor in behandlung. sie musste sehr viel im krankenhaus sein (meist 2-3 mal im jahr für 4 wochen) zu spezialbehandlungen, hat spezialtrinks bekommen, damit sie gut zunimmt und musste inhalieren. dass das nicht schön ist, ist klar. und auch jeder kleine infekt war eher eine gefahr für sie, wo sie auch öfters ins kh musste.
aber sie kann heute selbstständig leben, hat eine eigene wohnung, arbeitet als sekretärin und hat nun auch ihre eigene familie.

ich denke, wichtig ist, dass ihr euch vorher informiert und vor allem die diagnose ganz bald richtig bekommt. das geht über einen gentest und ist auch sehr wichtig!!!

ich wünsch euch alles, alles gute und du kannst dich bei weiteren fragen gern bei mir melden. und vor allem wünsch ich euch viel kraft!!!

liebe grüße
hannah mit niklas und sarah fest im herzen und per ganz fest im arm (7 Wochen alt)

Hallo,

unsere Tochter leidet seit ihrer Geburt an Muko und sie ist inzwischen ein fast siebenjähriges aufgewecktes Mädchen. Sie ist ein bissl kleiner und schmaler als alle anderen aber steht in nichts nach.
Es kommt immer auf die Ausbreitung der Muko an, viele Kinder leiden zusätzlich noch unter Bauchspreicheldrüsenproblemen, unsere Maus hat das nicht.
Wir sind viel bei Therapien, bei Atemübungen und bei der Ergo. Sie hat dieses Jahr im Sportunterricht bei den Winterspielen sogar den ersten Platz belegt. Sie reitet, spielt Geige und geht in einen Sportverein und keiner weis, bzw. merkt, dass sie eigentlich krank ist!

Warte doch erstmal ab und rechne nicht schon die Lebenserwartung aus! Das bringt nichts und es macht dich nur verrückt. Uns sagten damals die Ärzte, dass sie 4 Jahre alt werden würde, heute sprechen die Ärzte schon gar nicht mehr von Lebenserwartung, heute sprechen sie von einer sehr guten Lebensqualität bis ins hohe Alter.

Mit Muko kann man gut leben und alt werden. Ich drücke dir und deiner Kleinen ganz fest die Daumen und das alles gut wird, auch mit Muko.

LG Sacoma