Hallo zusammen,
ich bin hier nur noch ganz selten lese aber immer mal still mit!
Ich richte mich jetzt an Mütter deren Frühchen evtl. behindert sein können.
Unsere Kleine Maus kam in der 26 SSW mit Gehirnblutungen und schweren Herzfehler auf die Welt.Die Ärzte gaben eine sehr schlechte Prognose aber mein Mann und Ich nahmen diese Herausforderung an!
Natürlich wussten wir nicht was da auf uns zu kam und das es keine leichte Aufgabe ist!
Heute ist unsere Kleine Kämpferin 4 Jahre geistig und körperbehindert(bis zu einem gewissen Alter heißt es entwicklungsverzögert trifft aber bei uns nicht mehr zu den sie holt es defenitiv nicht mehr auf)
Es war ein langer Prozess um es zu realisieren das unser KInd nie ein normales Kind sein wird sondern immer unser "besonderes Kind" sein wird.
Meine Nachbarin hat mich mal gefragt ob wir nicht glücklicher gewesen wäre wenn wir unsere Tochter nicht hätten!!????
Ich weiss es nicht ich hätte mich halt mit der Kinderlosigkeit abgefunden aber glücklicher weiss nicht
Glück bedeutet für mich wenn meine Tochter kommt und sagt : meinemama und ich weiss sie ist glücklich!
Und ich möchte sie keinen Tag missen obwohl manche Tage sehr schwer sind mit Ihr.
Ich möchte Euch einbisschen Mut machen nimmt die Herausforderung an auch wenn´s schwer fällt und ihr nicht wisst was da auf Euch zu kommt.
Ich wünsche auch den anderen Müttern alles Gute mit Euren kleinen Mäuse!!
Ganz liebe Grüsse
Togram
Frühchen 26 SSW,behindert
Das hast Du sehr rührend geschrieben 
..und ich kann jedes Wort nur unterstreichen.
Meine Tochter wurde als Kind 3 x wg einer schweren Skoliose operiert - sie galt damals auch als "behindert" - ein paar andere kleinere Dinge kamen noch hinzu. Ich hab zu ihr gesagt "wir beide schaffen das".
Und es war so.
Heute ist sie selber Mama eines 4 1/2 jährigen Sonnenscheins, die auch einen überaus schweren Start ins Leben hatte. Leonie brauchte volle 2 Jahre, bis sie nach zahlreichen Hüftoperationen, Gipsen und Schienen endlich laufenlernen konnte. Ganz ist es noch nicht ausgestanden - wir hoffen nur, dass nichts mehr nachkommt.
Aber meine Tochter war genauso wie nun Leonie unser Sonnenschein, für den wir uns in Stücke reißen lassen.
"Besondere" Kinder - gehandicapte Kinder - nein, missen möchten wir sie garantiert nicht, unser Leben wäre sehr sehr ärmer.
Und.....auch bei einem "anfangs" gesunden Kind kann irgendwann mal ein Unfall oder eine Krankheit passieren.....Gesundheit ist nicht selbstverständlich. Und manche gruselige Pubertät ist schlimmer als ein krankes Kind 
Diese Nachbarin, die sooo frägt, versteht das alles wohl nicht.
Alles Gute weiterhin für euch !
LG Moni
Hallo Togram,
schön, dass du das so geschrieben hast. Uns ging es genauso mit unserer Tochter (29.Woche, Herzfehler, Ventrikelblutung, später noch eine seltene Krebserkrankung). Bei uns war die Prognose jedoch ganz gut, was die Behinderung anging. Sie hätte ein fast "normales" Mädchen werden können. Und dann kam der Krebs mit 17 Monaten.....und meine Kämpferin hatte ihren Kampf verloren.....
Ich möchte damit auch sagen, dass alle Menschen sich bewusst sein sollten, dass ihnen jederzeit selbst etwas passieren könnte und sie dann behindert sein können. Und ja, auch gesunde Kinder können leider krank werden.
Behinderte und kranke Menschen verdienen daher unseren ganzen Respekt und ganz viel Nächstenliebe.
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft mit deiner Tochter und ganz viele schöne unvergessliche Momente!
Liebe Grüße
Hallo 
Was mich an Deiner Geschichte sehr traurig gemacht hat, das Ihr und Eure kleine Kämpferin so tapfer gewesen seid und dann zu dem ganzen Sch.... noch diese schlimme Krankheit dazu kommen musste um es noch schwieriger zu machen damit sie Leben konnte. Das Leben ist so ungerecht 
...Lg 
Huhu!
Nicht nur die Extrem-Frühchen können noch Defizite aufzeigen.
Mein Sohn kam in der 31.SSW und er wird auch sein Leben lang "anders" sein. Das schlimmste war halt diese lange Ungewißheit, denn wir bekamen erst mit 5 Jahren eine endgültige Diagnose.
Aber dies brachte uns auch ein riesiges Stück "Erleichterung", denn nun hatte alles einen Namen: Autismus.
Wir leben damit gut, auch wenn es nicht immer einfach ist mit ihm.
Aber ich würde meinen Sohn nie hergeben wollen...ich sag mir immer :
das Schicksal hat uns ausgewählt und uns halt "besondere" Kinder gegeben.
Ich hab nun 2 Herausforderungen, denn auch wir bekamen noch ein "Extremfrühchen (25.SSW)"...aber ich hab mein Schicksal angenommen und wir gehen gemeinsam diesen Weg...und ehrlich: bei meiner Tochter sieht die Prognose für die Zukunft besser aus als bei meinem Sohn.Mit unserer Unterstützung kann sie den Weg in ein normales Leben schaffen.
LG
Hallo Togram,
besondere Kinder haben meist auch besondere Eltern!!!!!!
Ich kann nicht verstehen, wie man so eine Frage stellen kann.Solche Nachbarn muss keiner haben
Alles Gute weiterhin
LG Renate
Hallo,
habe auch 2 Früchen mit einem Herzfehler und meine Tochter Laura-Sophie ist leider verstorben.Marvin ist in der 29 Woche geboren mit einem schweren Herzfehler und was du schreibst,kenne ich nur zu gut.Jedes Wort,jeder Schritt bei ihm war ein langer Weg und ich es ist nichts Selbstverständlich.Lena bald 11 Monate alt,ist auch ein Früchen mit einem Herzfehler.Sie kann weder krabbeln,robben,sich hoch ziehen oder sitzen,aber auch sie wird es sich erkämpfen.Wenn die Kinder das erste mal Mama sagen und sie einen mit ihren großen Augen an sehen,dann weiß man wofür.Ich habe gelernt,das sich jeder Weg lohnt und das meine beiden Herzchen kleine Kämpfer sind.
Nadine
Huhu Togram,
den Spruch hätte deine Nachbarin lieber mal stecken lassen sollen.. Der ist ja so etwas von unverschämt. Ein Kind kann ja schließlich genauso gut erst nach einem Unfall behindert werden, selbst wenn es gesund auf die Welt gekommen wäre! Also sowas Nun gut, aber nun mal zum eigentlichen Thema! Sicherlich sind die Prognosen für so extreme Frühchen nicht immer die Besten (vor allem wenn dazu noch Komplikationen auftreten). Unsere beiden, zum einen Leon entwickelt sich bisher sehr gut. Er hat motorisch alles aufgeholt und auch ansonsten ist alles zeitgerecht entwickelt. Sein einzigstes Problem bisher ist das leidige Thema Essen! Unsere Tochter (Kimberly) ist ja nun schon ziemlich früh erblindet und dadurch auch körperlich schwerstbehindert! Zudem hatte sie in der Frühchenzeit diverse Probleme. In wie weit sich diese auch auf die Geistige Entwicklung auswirken kann man noch nicht sagen. Denn dadurch das sie blind ist, dauert eben auch alles länger und bisher gilt es als entwicklungsverzögert. Aber egal wie es kommt, ich werde mein Kind deswegen nicht weniger lieben als ich es jetzt tue. Eher im Gegenteil, sie ist ein absoluter Sonnenschein und mein ein und alles, für das ich kämpfen werde bis zum Schluss,- komme was wolle! Unsere Kinder werden sicher immer besonders sein, aber mit unserer Liebe werden auch sie groß!
LG Nina mit Leon & Kimberly
Nicht so auf der Nachbarin herum hacken...
Für Eltern mit gesunden Kindern ist es...
...unvorstellbar ein behindertes Kind zu haben, da sie ja ein gesundes haben
Sie fragen sich...
...ob sie das Schicksal auch so annehmen könnten.
...ob die Eltern behinderter Kinder nicht verzweifelt sind
...ob sie weinen, schreien und mit dem Schicksal hadern, wenn die gleichaltige gesunde Kinder sehen
...ob sie die Aufgabe auch bewältigen könnten
...ob sie glücklich sind
...ob sie wirklich glücklich sind
...ob man ein behindertes Kind genauso lieben kann, wie ein gesundes
(sie fragen es sich, weil es für sie unvorstellbar ist) genauso wie sich die Mutter eines behinderten Kindes vielleicht manchmal denkt: eure Probleme hätte ich gerne, weil sie gar nicht weiß wie es mit einem gesunden Kind ist
...ob sie die Geduld und Fürsorge und Liebe für ein behindertes Kind aufbringen könnten, wo sie doch mit den gesunden Kindern teilweise überfordert sind
...wie ungleich schwerer das Leben und der Alltag mit einem immer pflegebdürftigen, besonderen Kind ist
...wie sie mit Eltern behinderter Kinder umgehen sollen...
Und aus diesen Fragen und Unsicherheiten rührt die Frage...ob es denn nicht besser gewesen wäre...
Gemeint ist damit wohl auch, sehnen sie die Eltern besonderer Kinder nicht gelegentlich nach einem gesunden Kind.
Wofür machen denn so viele die besonderen Untersuchungen, wenn nicht aus Angst, Hilflosigkeit gegenüber einer möglichen Behinderung.
Die Mutter eines behinderten Kindes sagte mal zu mir, dass sie mit ihrem Kind glücklich ist. Aber wenn sie es vor der Geburt gewusst hätte...und auch diese Meinung muss man akzeptieren...
Ich akzeptiere übrigens jede Meinung und jedes Handeln im Bezug auf behinderte Kinder. Dennoch herrscht gegenüber Behinderten Menschen und deren Angehörigen große Unsicherheit.
Will derjenige angesprochen werden oder nicht. Hat er sein Schicksal angenommen oder nicht. Es schwingt auf immer die Frage mit "muss man den heute noch bei diesen und jenen medizinischen Möglichkeiten ein behindertes Kind haben". Wie kam es dazu. Warum hast Du dich dafür entschieden, obwohl Du es wusstest. Warum hast Du abgebrochen, man muss sein Schicksal annehmen. Hättest Du abgebrochen, wenn Du gewusst hättest dass...
Meine Meinung nach ist es eher die Unsicherheit und die Not und Angst was sage und rede ich jetzt mit der Mutter...
Ich will die Frage der Nachbarin nicht gutheißen, aber mein Fazit ist: Unsicherheit vor dem Unvorstellbaren
hallo togram,
ja was soll ich dazu sagen....ein behindertes kind ist eine große herrausforderung,es bringt ein oft an die grenzen und oft habe ich angst vor der zukunft.......ABER es läßt mich das leben aus einem völlig anderen blickwinkel sehen,man trifft menschen,die man sonst so nie kennengelernt hätte und mein leben ist von einer so unglaublichen liebe und bewunderung für meinen sohn erfüllt,dass ich es keine sekunde tauschen möchte....
joel kam 2009 bei 28+1 "gesund" auf die welt.dann bekam er eine schwere infektion mit anschließender encephalitis(Gehirnentzündung),es folgte epilepsie und ein hirninfarkt....er ist körperlich schwerst behindert(kann sich nicht alleine fortbewegen,nicht sitzen nicht sprechen)und ist auch mental sehr labil(neue situationen werfen ihn total aus der bahn)aber geistig ist er super fit.er versteht uns,kann sich durch seine mimik mitteilen,liebt es zu lachen und ist ansonsten ein unglaublich glückliches kind.
ich bewundere oft diese unglaubliche stärke unserer besonderen kinder,wie sie ihr nicht leichtes leben meistern.davon können sich viele erwachsene eine scheibe abschneiden.
lg anna