Huhu
Wir waren lange nichtmehr hier, also nochmal von vorne
Nora kam am 17.10.08 bei 34+3 mit knapp 2500g und 46cm auf die Welt. Musste ca 8h mit CPAP "beatmet" werden, brauchte AB wegen Vorzeitigen Blasensprung und hatte dann noch ne schöne Neugeborenengelbsucht und ne trinkschwäche. Trotzdem durften wir schon nach 5 Tagen Heim
Dann kamen die Probleme mit der Hüfte (Dysplasie, fast Luxation, keine Op, nur 1,5 Jahre Schienen) daran wurden die anderen Probleme festgemacht (frei laufen erst mit 23 Monaten, die Muskulatur wäre zu schwach, deshalb auch das "senk-Knick-Spreizfuß" Problem, das ja aber nur so aussieht, das verwächst sich (haha) ). Und die Probleme mit den Augen, Brille seit sie 13 Monate alt ist, bds +6,25 Dioptrien und hornhautkrümmung.
Vor knapp nem Jahr sind wir umgezogen. Dementsprechend brauchten wir neue Ärzte...auch der neue Kinderarzt unternahm wegen den füßen nix ("das verwächst sich") und ich hab sie dann vor nem
Monat mit zu unserem Hausarzt. Dieser hat sie dann zum Orthopäden überwiesen, da er auch meinte "jetzt wird sie dann 4 und da verwächst sich bestimmt nix" . Wir sind also zum Orthopäden. Die Hüfte ist soweit ok, aber der schenkelhalswinkel ist zu groß (155 grad)...er hat sie laufen lassen...und war geschockt, dass wirklich jeder Arzt bis jetzt meinte "verwächst sich". Sie hat ne achillessehnenverkürzung und daher nen spitzfuß, er ist sich aber ziemlich sicher, dass das nicht von der hüftproblematik herrührt, sonder dass es eine Art von spastik ist, wir sollen die Einlagen weiter benutzen und wieder KG machen und zum Neurologen. Der Termin ist leider erst Ende Juni. Er hat nur gangstörung auf die Überweisung geschrieben, damit der Neurologe unvoreingenommen ist. Sie hat auch leichte Probleme mit der Motorik, vorallem aber mit der beinmotorik, dreiradfahren oder so, klappt garnicht:(
Der Orthopäde vermutet also eine leichte cerebralparese...ich hab ihn direkt drauf angesprochen, weil ich im Internet schon länger rumforsche und das mit der cerebralparese am besten passen würde. Super...nach 4 Jahren und wirklich kontinuierlicher Ärztlicher Betreuung, kommt mal jemand auf die Idee, dass was nicht stimmt:(
Dann die augen, neuer Augenarzt...im Januar haben wir ne neue Brille bekommen, nur noch +4,0 Dioptrien, nach 6 Wochen wieder Kontrolle...keine Besserung mit Brille :( neuen Termin in 3 Monaten, nach 1,5 Monaten hab ich den Termin vorverlegen lassen, da Nora jetzt mit Brille weniger sieht, wie ohne...-,- hm...Orthopistin und Augenarzt erkennen wieder keine Änderung...Augenarzt sieht auch im Auge und am Sehnerv keine Veränderungen. Also überweisung nach Tübingen in die Uniklinik...in die neuro-opthalmologie...also wieder der Verdacht auf irgendwas neurologisches...dass das 3D sehen nicht funktioniert usw...deshalb ist sie so vorsichtig beim Treppenlaufen, weil sie die Stufen nicht richtig erkennt...-.- der Termin ist erst Anfang August...ich Sitz auf heißen Kohlen und hab echt grad nen Riesen Hals...sind wir in den letzten Jahren nur an "stümper" geraten, oder warum ist das nie jemandem aufgefallen, warum ist nie einer auf meine Bedenken eingegangen? Ich kann nichtmal alleine spazieren gehen mit meinen beiden, Linus rennt 100 Meter vorraus und Nora hinkt 100 Meter hinterer...ich kann sie nicht zwingen in den Buggy zu sitzen, sie soll ja viel laufen...aber ich kann ihn auch nicht zwingen extrem langsam zu laufen, das schafft er garnicht, so langsam wie Nora sind nichtmal unsere Uromas...naja, jetzt erstmal am Mittwoch zur KG, dann mal gucken, wo wir ein passendes Trampolin herbekommen, das wär nicht schlecht für sie meinte der orthopäde...sie hat halt auch ein gleichgewichtsproblem, fällt öfter hin wie die anderen usw...:(
habt ihr sowas schonmal erlebt, oder habt ihr selbst Kinder mit leichter cerebralparese (das sprechen ist z.b garnicht eingeschränkt...sprachlich ist sie sehr weit, schon immer...wie ein Wasserfall, grammatikalisch korrekt USW) könnt ihr mir n bisschen berichten?
LG, Ina mit Nora (3 1/2) und Linus (2 1/2)
Das kann doch alles nicht wahr sein...
hallo 
mein kind hat keine cp, aber wir haben uns schon mal wegen der augenproblematik unterhalten weißt du noch? ich wollte dir nochmals schreiben.
mein mittlerer. der das auch mit den augen hat, der hat nachweislich (mr.befund) keine probleme mit der hüfte, hinkt aber seit über 2 jahren mit ner kurzen pause von 2 monaten 
ich kann mir also mehr als gut vorstellen wie das so ist mit den "Ärzten", wo wir schon überall waren und wieviel geld wir schon bezahlt haben, dass will ich hier gar nicht erwähnen. mir kommt es so vor als müsse man sich als mama besser auskennen als der arzt, denn sonst wird kein symptom der kinder ernst genommen. es geht hier nicht um ein kind mit bauchschmerzen oder ohrenweh (da sind die ärzte eh bereit zu helfen) sondern um eine problematik die nicht alltäglich ist und anscheinend interessiert es viele ärzte überhaupt nicht sich mit einem nicht alltäglichen fall zu befassen und den eltern weiterzuhelfen, wäre dann ja sowas wie sich anstrengen müssen in der arbeit wie du hörst bin ich mächtig sauer auf unser gesundheitssystem und den einzigen tipp den ich dir geben kann: lesen, lesen, lesen und dann dem arzt sagen welche untersuchung du für dein kind brauchst, traurig aber es ist eben so,...
nun noch kurz zu nora! hast du schon mal ein laufad für nora probiert? es gibt auch welche für 4 jährige, das belastet die hüfte nicht und schneller wird sie auch, und ganz nebenbei wird die beinmuskulatur ordentlich trainiert und somit könnt ihr wieder als familie was unternehmen.
lg und nur das beste für euch
corinna
Huhu
Ja, ich kann mich noch erinnern
Laufrad geht garnicht, da ist das Gleichgewicht dafür nicht da und das mit der Beinkoordination (deren probelm ja anscheinend eine spastik ist) bekommt sie auch nicht wirklich hin
Aus dem Dreirad wächst sie langsam aber sicher raus, sind aber am überlegen, ob der Opa nicht irgendwie den Sitz anders befestigen und weiter oben festschweißen kann oder so...wenn nicht, müssen wir ein Fahrrad mit stützrädern kaufen und da irgendwie erstmal noch ne stange oder so hinmachen...keine Ahnung, alles blöd...
Ja, man muss bei sowas echt selbst drängen...ich hab zu unserem neuen Hausarzt nur gemeint "es verwächst sich, ich kann's nimmer hören, immer nur "es verwächst sich"...ich glaub langsam nimmer an "verwächst sich" sie ist jetzt dann vier...da verwächst sich sowas nichtmehr, vorallem weils auch nicht besser wird...ich will jetzt endlich wissen, was los ist" der hat das dann auch verstanden (kannte meine Tochter bis dahin nicht), hat sich über seine Kollegen aufgeregt und hat mit sogar selbst nen Termin beim Orthopäde gemacht
LG
die Erfahrung habe ich auch gemacht: Du musst die Diagnose und die dazugehörige Therapie mitbringen, dann wirst Du anständig behandelt. Ansonsten wird im Nebel gestochert...
Ich habe bereits die Zeit im KH vor der Geburt viel im Internet über alle möglichen Frühchenprobleme recherchiert und Fachbegriffe nachgeschlagen - also "Facharzt für Neonatologie" im Schnelldurchlauf . Ich habe dann immer wieder feststellen müssen, dass man anders behandelt hat, wenn man wenigsten annähernd Ahnung von der Sache hat, als diejenigen, die sich auf Erklärungen der Ärzte verlassen.
Hallo, dein Posting ist zwar von Mai, aber ich antworte jetzt trotzdem mal.
Mein Sohn, der letzte Woche 2 Jahre alt geworden ist, hat eine Infantile Cerebralparese. Bei ihm ist es so, dass er in der 36. Woche zur Welt kam und total schlapp war, er hatte 2 Wochen lang eine Magensonde weil er nicht futtern wollte. Ich musste ständig mit ihm zur Krankengymnastik, weil er sich nicht drehen wollte, dann wollte er sich nicht hinsetzen, laufen wollte er auch nicht. Als er mit 18 Monaten noch nicht frei lief, bin ich zur Ärztin und habe einfach mal nachgefragt, ob ich mir jetzt Sorgen machen müsste. Und da mein Sohn motorisch schon immer hinterherhang, waren wir im Febr. diesen Jahres in einer Kinderneurologie-Ambulanz. Ergebnis: Spastik im linken Fuß. Mein Sohn hat einen spastischen Spitzfuß. Links schlimmer als rechts.
Wie gesagt: jetzt ist er 2 Jahre alt, sein Gangbild ist auffällig. Er ist motorisch sehr unsicher. Hat Probleme mit dem Gleichgewicht. Er läuft aber frei.
Allerdings spricht er noch überhaupt nicht. Hat aber im Gegensatz dazu überhaupt keine Probleme mit dem Sehen oder mit dem Hören. Wir waren gestern erst noch beim Hörtest in der Pädaudiologie um abzuklären ob er deswegen vielleicht noch nicht spricht.
Ich hoffe mittlerweile habt ihr eine Diagnose oder die Gewissheit was es ist.
Alles Liebe, Trine2110