Hallo alle zusammen!!
Ich war eine lange Zeit weg,weil ich einfach die Zeit und den Kopf nicht hatte,mich mal auszutauschen!!
Kurz nochmal zu uns:
Finn-Luca wurde am 17.02.2012 in der 28+2 SSW geboren. Er wog 670 Gramm und war 31,5 cm groß! Zu diesem Zeitpunkt wusste noch keiner was die Geschichte für ein Ende nehmen sollte...
...nach seiner Geburt konnte er selbstständig atmen,wurde dann aber nach 14 Stunden intubiert,wegen massiver Sättigungsabfälle. An seinem 3. Lebenstag hatte er direkt eine Darm-OP (Darmverschluss), er musste reanimiert werden,aber sonst verlief alles planmäßig! Eine Infektion jagte die nächste und er nahm sehr schlecht zu...Nach 14 Tagen durfte und konnte er aber auch wieder alleine atmen...
...er brauchte noch einige Bluttransfusionen,aber sonst verlief alles sehr positiv...
Irgendwann wurde dann festgestellt,dass er einen offenen Ductus und eine Verengung in der Körperschlagader hat! Uns wurde immer gesagt,wir sollen das in Hinterkopf schieben,da könne man eh noch nichts machen...
...am 09.05.2012 (sein Geburtstermin) sollte es dann soweit sein! Wir sollten noch Hause gehen...also kamen wir mit Maxi Cosi in der Klinik an,um dann direkt zu erfahren,dass wir hier bleiben müssen...es ist eine Welt zusammen gebrochen!
Unser Sohn wurde wieder auf die Intensivstation gelegt! Nach 4 Tagen intubiert, es wurde eine Herzkatheteruntetsuchung gemacht und 2 Tage später operiert (5 Stunden lang)! Das war das zweite Mal der Kampf ums Überleben! Da unser Sohn gerade mal 1900 gramm wiegt und daher eigentlich zu klein war,für die OP!
...aber auch diesmal ist alles gut gegangen...
Nach 8 Tagen dürften wir auf Normalstation und Freitag geht es endlich nach Hause 
!!!!!
Vor zwei Tagen haben wir dann noch erfahren,dass er höchst wahrscheinlich das Silver-Russel-Syndrom hat...aber das schaffen wir auch - unser kleiner Mann ist so stark!!!
Soviel medizinische Kenntnisse,wie ich mittlerweile habe,hätte ich mir auch nie träumen lassen! Sogar sondieren kann ich selbst,da wir mit Magensonde gehen!!
Ich hoffe,dass war jetzt nicht zu viel Information auf einmal 
Über Antworten und natürlich auch fragen,würde ich mich sehr freuen!!
Liebe Grüße Julia mit Finn-Luca 3 1/2 Monate alt (42 cm groß und 1940 Gramm schwer)
Ich bin wieder da...
Wir haben auch den v.a. silver russel Syndrom ich kann dich beruhigen sie koennen ein ganz normales leben fuehren. Wenn du fragen hast frag einfach. Welche merkmale hat er den.
Julia
Hallo Julia und vielen Dank für Deine schnelle und liebe Antwort!
Er hat tiefsitzende,nach hinten verlagerte Ohren, sein Kopf ist deutlich größer als sein Körper,im fehlt der kleine Zeh und am anderen Füß sind die letzten beiden Zehen zur Hälfte zusammen gewachsen. Desweiteren hat er eine hervorgehobene Stirn,sehr ausgeprägte Lidfalten und einen kleinen schmalen Mund. Er ist immer noch weit unter der 3. Percentile und ist gerade mal 1 cm in 5 Wochen gewachsen. Die Ärtze sagen,dass das nichts mehr mit seiner Frühgeburt zu tun hat!
Ich hoffe,ich habe nix wichtiges Vergessen!
Liebe Grüße und Danke nochmal
Julia
Oh man, da habt ihr ja echt schon einiges durch 
Schön, daß du dir das mit der Magensonde zutraust 
.
Ich hatte damals davor am meisten Angst, mit Sonde entlassen zu werden. Das blieb uns dann zum Glück erspart.
Mußtet ihr die Sonde denn schon in der Klinik mal selbst legen? Oder wie lernt man das?
Wie stellt man das fest oder wie äußert sich das "Silver-Russel-Syndrom" ?
Ich hab das schon öffters gelesen in Bezug auf Frühchen, habe aber selbst keine Erfahrung damit.
Hallo,
ich lege die Magensonde nicht selbst,dafür kommt ein Kinderpflegedienst zu uns. Mir wurde das zwar angeboten,es zu lernen,aber da war auch meine Grenze erreicht
Ich habe eine Chromosomenstörung,aber balanciert und mein Sohn hat eine unbalancierte,ihm fehlen also Gene und laut Ergebnis der Humangenetik deutet alles auf das Syndrom hin!
Liebe Grüße Julia
Danke, ich hab deine Antwort oben auch schon gelesen. Das ist schon schwer.
Unterstützung tut gut, wir hatten den Kinderintensivpflegedienst für knapp 6 Monate bekommen und ich kann jeder Mama nur raten "nehmt es an".
Aber ich denke auch es kommt darauf an, welche Dame man da bekommt. Wir kamen mit unserer super klar
Hey, schön dass ihr endlich nach Hause dürft! Was ist denn das Silver-Russel-Syndrom?
Ja, man eignet sich soviel Kenntnisse an, wenn man so ein kleines Frühchen hat, das kenn ich auch.
Ich wünsche euch eine schöne zeit zuhause und hoffe ihr könnt die ersten tage streßfrei geniessen :)
Und für den Fall, dass dir mal nach Austausch mit anderen Extrem-Frühchen-Mamis ist, lad ich dich gerne in unseren Club ein:
http://www.urbia.de/club/Eine+Hand+voll+Fr%FChchen
Hallo und vielen Dank!
Habe direkt den Antrag abgeschickt!!
Wie genau sich ein Kind mit Silver-Russel entwickelt,weiß ich auch noch nicht!!
Sein Äußeres und seine massive Wachstumsproblematik deuten daraufhin und nach einer Chromosomenanalyse ist es wohl zu 95% sicher!
Liebe Grüße Julia
Meiner ist jetzt acht jahre alt und er hat auch den großen kopf die ohren und den mund sowie die stimme sowie die nieren. Er liegt immer unter der 3per. Er wiegt 16,5kg bei 115cm. Die äußerlichen merkmale verwachsen sich mit der zeit ausser die größe. Er hat noch weitere baustellen das hat aber nichts mit dem srs zutun. Er besucht eine regelschule. Meiner trägt eine feste magensonde aber man weiß heute das sie bei dem syndrom nicht wirklich was bringt. Es gibt einen arzt aus aachen der ein fachmann für das syndrom ist
Julia
Hallo Julia,
Das mit der Magensonde mache ich im KH auch, aber zu Hause wuerde ich mir das nicht zutrauen. 
Wahrscheinlich has du aber in der Zeit einfach auch sehr viel gelernt.
Unser Kleiner ist ja erst eine Woche alt und hat ganz andere Voraussetzungen.
Ich druecke euch die Daumen, dass es nun einfach nurnoch begrauf geht..
Lg mabo mit 
(fast 6 Jahre) und Benjamin (1 woche alt)