Guten morgen ihr lieben,
vor 4 Tagen bekamen wir die Schockdiagnose. Unsere kleine Lara, geboren in der 33. SSw, hat Monosomie 1p36.
Sind hier noch andere Mamis, die damit Erfahrung haben und sich mit mir austauschen wollen?
Oder kann mir jemand Foren empfehlen?
Danke im vorraus.
LG Jessi mit Lara (15. Wochen alt, unkorrigiert)
Jemand Erfahrung mit Monosomie 1p36?
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Hallo Jessi!!
Also mit der Diagnose die ihr bekommt habt kenne ich mich leider gar nicht aus.
Aber ich kann das Forum Rehakids.de empfehlen. Melde dich da mal an und schreibe mal unter der Vorstellungsrunde, da findest bestimmt Eltern mit denen du dich austauschen kannst.
Ich wünsche dir alles gute für deine Tochter
LG Hannah mit Marlon
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Hallo hannah,
vielen Dank für den Tip!
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Hab erstmal gegoogelt...
*** Die Monosomie 1p36 ist in den letzten Jahren zunehmend als distinktes Chromosomen-Deletions-Syndrom erkannt worden. Es wird für eines der häufigsten Deletions-Syndrome gehalten. Die Inzidenz bei Geburt ist etwa 1-2 / 10.000. Die Bruchpunkte sind variabel und liegen zwischen den Banden 1p36.13 und 1p36.33. Die Mehrheit der Kinder mit der Deletion 1p36 ist in der Entwicklung retardiert, und dies meist auch schwer, mit Verhaltensanomalien und Autoaggression. Hypotonie und Fütterprobleme mit oro-pharyngealer Dysphasie sind häufig. Auch zerebrale Krampfanfälle sind häufig und beeinträchtigen die Patienten erheblich. Schließlich gehören noch Dysmorphien, Herzfehler und Seh- und Hörstörungen zum Krankheitsbild. Zur Betreuung gehört auch eine umfassende Beurteilung hinsichtlich der hauptsächlichen klinischen Komplikationen mittels Echokardiographie und ophthalmologischer Untersuchung.***
Oh du arme.
Ich kenn mich da nicht mit aus. Rehakids.de umfasst "besondere Kinder". Aber das Syndrom ist ja eher selten, aber vielleich hast du ja dort etwas Glück.
Hängt das denn mit der Frühgeburt zusammen?
Liebe Grüße
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Hallo Minkabilly,
es hängt nicht mit der Frühgeburt zusammen, da es ja ein Chromosomfehler ist.
Allerdings werden viele Babys mit Monosomie zu früh geboren.
Allerdings kam meine kleine zu früh, weil die Plazenta sich gelöst hat und sie somit geholt werden mußte
LG
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Huhu,
ich kann dir auch nur das Forum "Reha Kids" empfehlen! Dort findest du sicher auch betroffene Eltern die sich mit dir darüber austauschen können. Ich weiss wie es euch noch ergehen muss, ich war damals bei unserer Diagnose auch sehr geschockt,.. aber die Kleinen sind solche ernormen Kämpfer und auch ihr werdet ein tolles Leben haben mit eurem besonderen Kind!
LG Nina