guten morgen an alle,
ich war länger nichtmehr hier, vielleicht kennen uns aber noch ein paar...
nora wird nächste woche vier und seit gestern haben wie die entgültige diagnose...
bilaterale spastische Cerebralparese leicht beinbetont links
wir waren die ersten zwei lebensjahre in engmaschiger Orthopädischer behandlung. waren des öfteren mit nora beim kinderarzt, orthopäden, augenarzt usw. keiner, wirklich keiner, hat je das wort neurologe in den mund genommen. immer hieß es, dass die fehlstellungen der füße sich verwachsen. keiner hat gemerkt, dass schon lang ne kontraktur im sprungelenk besteht.
nach unseren umzug im letzten jahr waren wir bei nem anderen kinderarzt, auch hier...nichts...
immer wurden wir nur auf die augen hingewiesen, ja danke, das wissen wir schon.
anfang diesen jahres bin ich mit nora zu unserem hausarzt, der hat uns zu nem anderen orthopäden überwiesen und das war unser glück! dieser ging auf meine anliegen ein und hat nora eingehend untersucht und uns zum neurologen überwiesen. wir waren beim neurologen...war natürlich nix...hätte man mit auch am telefon sagen können, dass er keine kinder behandelt;)
waren dann in augsburg zum EEG...unauffällig...nen monat später endlich MRT, das ergebniss PVL...und nun endlich die richtige Diagnose.
waren gestern das erste mal im SPZ und bekommen jetzt zur physio, die wir seit mai machen, noch Ergo.
ich bin auf der einen seite natürlich froh zu wissen, was nora fehlt. auf der anderen seite bin ich wirklich schockiert, dass es bisher niemandem in den sinn gekommen ist. noras gangbild ist extrem auffällig, sie ist erst sehr spät gelaufen. ihre motorik im allgemeinen ist nicht so wie sie sein sollte, aber im kopf ist sie fit wie ein turnschuh! und ich bin böse auf mich selbst, dass ich nicht früher richtig gedrängt habe.
musste mich jetzt einfach mal "ausschreiben"...hat von euch jemand vielleicht ähnliches erlebt?
LG aeni
entgültige diagnos...warum hat das so lang gedauert?
Ich denke manche Diagnosen brauchen einfach Zeit ,um mehr und mehr aufzufallen.
War bei meinem Sohn auch so; die eigentliche Diagnose kam erst mit 5 Jahren, weil vieles voher halt auch frühchentypisch war.
Ich wünsche euch alles gute, daß jetzt durch die gestellte Diagnose eine gute Behandlung folgen kann und das ihr Defizit gut aufgefangen werden kann.
Mit "bilaterale spastische Cerebralparese leicht beinbetont links" kenn ich mich jetzt nicht so aus...
kann das alles noch werden oder wird sie ein lebenslanges Problem damit haben?
LG
huhu
sie wird lebenslang probleme damit haben, aber die therapien können dem gut entgegenwirken. das wachstum kann die fußfehlstellung verschlimmern, wir müssen halt dranbleiben.
ne cerebralparese ist halt aber eigentlich schon ne relativ eindeutige diagnose, das gangbild ist eigentlich unverwechselbar. zumindest hätte man sehen müssen, dass es was neurologisches ist!
naja, wir schaffen das schon;)
LG
Dann gibt es ja noch etwas Hoffnung, daß es "den Umständen entsprechend" doch gut werden kann. Therapie habt ihr ja und das ist wichtig.
Mein Sohn hat auch ein lebenslanges Handicap, aber auch er wird seinen Weg gehen.
Hallo....
Mir ist so etwas zum Glück noch nicht passiert, aber ich wollte jetzt nicht einfach gehen ohne dir wenigstens den hier 
dazu lassen.
Mach dir keine Vorwürfe. Man glaubt doch den Ärzten. Und du hast nach besten Wissen und Gewissen handelt.
Ich weiß nicht ob es was bringt, aber ich würde mich mal an die Ärztekammer wenden, ob du irgendeine handhabe gegen die anderen Ärzte hast. Eine Kontraktur hätte eigentlich auffallen müssen.
Ich wünsche dir und deiner kleinen Maus viel 
und alles Gute, sowie viel Kraft für den weiteren Lebensweg
Hallo aeni!
Ich gehöre zwar nicht in dieses Forum,lese aber dennoch immer mal wieder hier. Ich bin Physiotherapeutin und als ich deinen Beitrag eben las,muß ich sagen,war ich schockiert!!
Ich mache dir da keinerlei Vorwurf,versteh das bitte nicht so!! Aber bitte warum ist das KEiNEM von all diesen Ärzten und auch der Physiotherapie(!) in den Sinn gekommen,dass es sich um ein neurologisches Problem handelt??!! Ich kann das nicht fassen,zumal es ja wirklich eine neurologische "Alltagsdiagnose" ist und nichts exotisches.
Leider liest man so etwas immer wieder.
Als Physiotherapeutin bitte ich dich,auch eure Therapeuten unter die Lupe zu nehmen,ob die sich auskennen mit der Behandlung von neurologischen Krankheitsbildern bei Kindern!!Denn die Diagnose ist ja erst der Anfang,viel wichtiger ist ja,wie jetzt damit umgegangen wird.
Die Therapie kann Spastik und Kontraktur und damit auch das Gangbild/die Motorik allgemein in jedem Falle beeinflussen!
Ich wünsch euch alles Gute!!
LG! 
Mickie
huhu
wir hatten nur das erste lebensjahr physio und jetzt erst seit juni wieder!
dazwischen war nichts, weil es die ganze zeit hieß, dass das alles daher kommt, dass sie so lang ne schiene hatte! und der orthopäde der uns zum neurologen überwiesen hat, hat uns dann wieder physio verschrieben.
unsere jetzige physiotherapeutin ist spitzenklasse, arbeitet ganz viel mit schwerbehinderten zusammen (nur kinder) und zusätzlich auch in ner rehaklinik! sie hat gleich gemerkt, wie das alles zusammenhängt und wie wo was ;) nora liebt sie und macht echt gute fortschritte, wir sind also super versorgt physiotherapeutisch!
bei der ergo hab ich morgen das erste vorgespräch, bin schon gespannt
LG
Na,das hört sich doch super an!!
Wünsch euch alles Gute!
Hallo!
Ist zwar nciht mein Forum, aber es ist nichts ungewöhnliches was WEcuih passiert ist - LEIDER udn für mcih völlig unverständlich.
Mein Bruder (mittlerweile fast 40 J.) hat eine Cerebralparese und vor ein paar Jahren hatte er ein Problem in der Hüfte bekommen. Er ist - ungelogen - ca. 2 Jahre rumgeirrt von einem Arzt zum nächsten. Die dollsten Korryphäen waren darunter, aber leider keiner der sich mit der Problematik der Cerebralparesen speziell auskannte und somit kamen nur komplett krause Vorschläge zur Behandlung. Nicht auf die Behandlung von Cerebralparesen spezialisierte Physio haben viel vermurkst, so dass seine Probleme eher verstärkt wurden.
Nur zufällig habe ich herausgefunden, dass in München das IPC (Integrationszentrum für Cerebralparesen) existiert. Dort ist er perfekt aufgehoben, was das Medizinische angeht. Ich würde in jedem Fall dort wenigstens mal eine 2. Meinung hören wollen. Ansonst benötigt er keine Integration, da er ein normales Leben führt.
VG, I.
Hallo aeni,
in welchen KH hast du denn damals entbunden?
Wir sind auch aus der Nähe von Augsburg. Und nach der Entlassung gab es das volle Programm --> Krankengymnastik, dann Frühförderung, dann Ergo und schließlich Logopädie. Und immer wieder entwicklungsneurologische Untersuchungen.
Ich bin sprachlos, dass es anscheinend so unterschiedliche Betreuung im Krankenhaus bzw. bei den Kinderärzten gibt!
LG
huhu
ich hab in ulm entbunden. frauenklinil, nora kam bei 34+3 und lag ne woche in der klinik wg neugeborenen ikterus.
das mit der hüftdysplasie war von anfang an bekannt (haben alle frauen bei uns) und wurde auch gezielt behandelt. wir hatten lange verschiedene schienen und waren in.engmaschiger kontrolle.
logo braucht sie nicht, sie hat sehr frùh gesprochen und auch sehr gut. das mit dem malen und so (also ergo) ist erst ein problem seit sie in nem alter ist in dem sie das können sollte, wurde auch vermehrt auf ihre weitsichtigkeit und das schielen geschoben.
naja, jetzt is es raus und wir können endlich was tun! wir machen das beste draus;)
LG
Hallo!
Es macht mich traurig, wenn ich lese, dass es sooooooo lange dauert bis man bei einem kleinen Menschlein eine Diagnose findet. So geht kostbare Zeit verloren zur Frühförderung.
Wünsche Euch nun alles Gute und viel Erfolg mit Physio/ Ergo.
Lg Jasifrosch
huhu
ja, ist schade...vorallem für nora.
gestern im spz kam noch der prof vorbei und hat sich nora auch nochmal angeschaut, er dachte wir hatten die ganze zeit physio und war dann echt verwundert, dass sie ohne physio so "gut" laufen gelernt hat (bzw überhaupt). wir haben das wohl irgendwie richtiggemacht, hab halt immer beim wickeln die beine durchgeknetet und durchbewegt und wir haben immer drauf geachtet, dass sie viel selbst probiert und viel geturnt etc. das war wohl extrem wichtig...
trotzdem scheiße (sorry)
LG
Hallo,
erstmal möchte ich dir sagen das du dir keine Vorwürfe machen brauchst!!! Oftmals sind es echt schlechte Ärzte...
Mein Sohn ist jetzt zwei Jahre und am Freitag gehen wir zum Orthopäden wegen dem Verdacht auf Kiss-Syndrom...die Kinderärzte sind nicht auf die Idee gekommen mich dahin zu schicken...ich musste selber sagen das ich das möchte,nachdem zwei Kinderärzte mir bei U Untersuchungen um die Ohren schmissen das er leichte Anzeichen aufs Kiss zeigt...
Bei meiner Schwester war es noch später...meine Schwester war früh klar das was nicht stimmt...aber die Ärzte waren total schlecht und haben nur Ergo Therapie verschrieben...selbst der Therapeutin ist nicht aufgefallen das mein Neffe seit Geburt an Kiss hatte,erst letztes Jahr hat eine Lehrerin meine Schwester nen Tip gegeben um ihn aufs Kiss testen zu lassen in der 3. Klasse war er da schon...jetzt ist er wie ausgewechselt,seine Schulichen Leistungen sind ungewohnt gut...
LG Janine