Hallo Ihr Lieben,
ich sitze hier und rege mich gerade ganz furchtbar auf!! Mein Sohn kam am 14.08.2009 per Notkaiserschnitt in der 33. SSW auf die Welt. Er lag dann noch ca. 6 Wochen auf der Kinderintensivstation, wurde aber nicht künstlich beatmet.
Er hatte oft Erkältungen, die aber auch als solche behandelt wurden. Ende 2011 wurden die Erkältungen schlimmer, er bekam vom Kinderarzt Salbutamol als Tropfen.
Im April 2012 waren wir das erste Mal mit Lungenentzündung im Krankenhaus (sein Geburtskrankenhaus, hier wurde er zweimal positiv auf Mukoviszidose getestet, Allergie auf Tierhaare wurde festgestellt).
Im April 2012 waren wir mit Ihm, während unseres Urlaubs, das zweite Mal mit Lungenentzündung im Krankenhaus (Eine Uniklinik, habe hier auf einen weiteren Mukoviszidose-Test bestanden, weil Zentrum für Muko., der fiel negativ aus, Gott sei Dank). Vom Kinderarzt wurde anschließend Asthma aufgrund der Tierhaarallergie diagnostiziert.
Seitdem haben wir jede Menge Salbutamol inhaliert. Dann bekam er Ende Oktober 2012 einen Krupp-Husten und eine Erkältung zu seinem Asthma dazu.
Mir wurde das alles zu viel. Ich habe nach einem Kinderpneumologen gesucht. Der hat meinen Sohn gründlich untersucht und Blut abgenommen. Heute kam das Ergebnis:
RSV IgG-Antikörper 1:1.280, der Normwert liegt bei 1:10. Er hatte also eine RSV-Infektion und niemand hat es bemerkt, weder mein Kinderarzt noch eines der beiden Krankenhäuser.
Und gerade lese ich, dass er als Frühchen als Risikopatient für dieses Virus gilt. Er hätte durch einige Injektionen davor geschützt werden können. Das Krankenhaus (Perinatalzentrum Level 1, die hätten das wissen müssen) hat es einfach nicht getan!!!
Hätten sie ihn gespritzt, hätte er heute evtl. weder die Lungenentzündungen, noch das Asthma haben müssen.
Ich werde morgen früh in beiden Krankenhäusern anrufen und mir sämtliche Unterlagen, Blutwerte etc. zuschicken lassen. Ich bin so sauer, ich kann es gar nicht in Worte fassen!!
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen machen müssen? Würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Danke
Tina
Frühchen aus 2009 (SSW 33), RSV, brauch mal Eure Hilfe!!
Hallo,
kann verstehen das Du Dich aufregst, ein RSV-Abstrich während der Saison des Virus hätte schnell gezeigt was los ist. Gehört eigentlich zum Standart in den Kinderkliniken.
Aber mit nur einer Impfung gegen RSV ist es nicht getan, die Impfung muss während der Virus aktiv ist alle 4 Wochen gegeben werden. Die Kosten dafür sind sehr hoch was viele Kassen dazu veranlasst die Impfungen für Frühchen mit BPD zu übernehmen.
Frag in der Geburtsklinik/Kinderklinik nach warum Euch nicht empfohlen wurde wenigstens im ersten Winter die RSV-Impfungen zu machen bzw. Mit der KK ab zu sprechen ob sie die kosten übernehmen.
Das alles ist sehr ärgerlich und ich hoffe das es Deinem Sohn bald besser geht.
LG
***Mein Sohn kam am 14.08.2009 per Notkaiserschnitt in der 33. SSW auf die Welt. Er lag dann noch ca. 6 Wochen auf der Kinderintensivstation, wurde aber nicht künstlich beatmet.
Und gerade lese ich, dass er als Frühchen als Risikopatient für dieses Virus gilt. Er hätte durch einige Injektionen davor geschützt werden können. Das Krankenhaus (Perinatalzentrum Level 1, die hätten das wissen müssen) hat es einfach nicht getan!!!***
Liebe Tina! Versteh mich bitte nicht falsch, aber dein Sohn zählte NICHT zu den Risikopatienten, die RSV-Impfung bekommen. Er kam 33.SSW und wurde nicht künstlich beatmet.
Diese Impfung ist für die KK sehr teuer und man bekommt sie nicht einfach so. Aus ärztlicher Sicht lag bei euch damals einfach "kein Grund" vor.
Mein Sohn kam 31.SSW mit leichter BPD und er war anfangs 5 Tage intubiert und er brauchte die Impfung auch nicht.
Anders bei meiner Tochter; sie kam 25.SSW mit schwerer BPD und zusätzlichem Sauerstoffbedarf und sie bekam die Impfung 2 Winter lang.
Aber das die Kliniken den Infekt nun nicht als solchen erkannt haben ist schlimm.
Hallo,
also ich kann dich verstehen dass du dich aufregst, allerdings weißt du wieviele Kinder RSV haben und es niemand weiß, weil sich dieser Virus nun mal bei jedem anders zeigt? Dein Kind war zwar ein Frühchen aber nicht beatmet somit zahlt die KK diese Synagis bei euch nicht und wenn dann hätten sie es eh nur den ersten Winter bezahlt und das hätte nichts gebracht, wenn er es erst im 2. Winter bekommen hätte! Mein Sohn hatte den RSV auch er war die ersten 4 Lebensjahre ganz oft im KH hat sich alles eingefangen und hatte mehrere LUngenentzündungen! Mit 4 wurde es besser jetzt ist er 8 und man kennt es ihm nicht mehr an 
. Beantrage ne Reha bzw. Mutter Kind Kur da wirst du gut aufgeklärt und gib den Ärzten nicht die Schuld dran! Bei uns wird z.B. nur geimpft unter der 30. ssw oder wenn das Baby Herzkrank oder Beatmet werden musste!
Lg
Tanja
Hallo,
ich kann mich den anderen nur anschließen: nicht jedes Frühchen bekommt diese Impfung.
Ich habe auch explizit gefragt und bekam die gleiche Info, die Dir meine Vorschreiberinnen genannt haben.
hierzu auch: http://www.aerzteblatt.de/pdf/PP/1/2/s90.pdf
Sauer wäre ich an Deiner Stelle aber auch, weil diese "klassische" Erkrankung vom KiA und Klinik anscheinend nicht bedacht wurde.
Gruß Lucccy
Hallo,
lieben Dank für den super-Link. Hier steht allerdings unter Indikationen:
- Kinder, die entweder in der 35. SSW oder früher geboren wurden und zu Beginn der RSV-Saison jünger als 6 Monate sind.
Das trifft definitiv zu.
Unter wirtschaftlichen Aspekten steht:
- Kinder, die vor Vollendung der 32. bis 35. SSW geboren wurden und zu Beginn der RSV-Saison noch keine sechs Monate alt sind, nur nach individueller Abwägung weiterer Risikofaktoren, die für eine schwere pulmonale Erkrankung disponieren.
In seiner Geburtsklinik hat nie irgendjemand mit uns darüber gesprochen, niemand hat nach Risikofaktioren gefragt! Mein Mann hatte als Kind und Jugendlicher sehr schweres Asthma und ist auch heute noch nicht fertig damit.
Ich kann ja nicht mit Gewissheit sagen, dass es ihm mit der Immunisierung besser gehen würde, aber ich kann auch nicht das Gegenteil behaupten. Es ärgert mich einfach maßlos, dass uns noch nicht einmal irgendjemand aufgeklärt hat. Er kam per Notkaiserschnitt (beidseitiges Notching) zu füh auf die Welt. Ich habe trotz Nachfrage nicht einmal die Spritze zur Lungenreifung bekommen!!
Der Kinderpneumologe sagte, dass es durch diesen Virus zu irreparablen Lungenschäden gekommen ist, daher auch das Asthma. Er wird sein Leben lang Probleme mit der Lunge haben. Wenn ich mir dann überlege, dass ihm das evtl. durch diese Immunisierung hätte erspart bleiben können, werde ich echt wütend!!
Das kann der Kinderarzt gar nicht sagen! Alessandro hatte den RSV innerhalb von 6 Monaten 2 mal einmal so stark, dass er auf Intensiv musste und beatmet werden musste! Wir hatten 4 Jahre lang die Hölle er war mind. 12 mal im Jahr im KH wegen Lungenentzündung, Bronchitis usw. Und er hatte auch die ersten 4 Jahre immer mit Asthma und mit Lungenproblemen zu tun! Allerdings hat es sich wie auch die Ärzte schon vermuteten mit dem Alter gelegt von 4 bis 6 wurde es besser, seit er 6 ist, ist er nur noch selten krank und mit den Bronchien hat er kaum noch Probleme! Der RSV schwächt das Imunsystem allerdings baut es sich auch wieder auf und es wird mit dem Alter besser! RSV wird nur Sympthomatisch behandelt nicht anders wie auch andere Bronchiten! Also hätte man eh nichts anders machen können! Und wie gesagt ne Freundin hat auch in der 30. ssw entbunden und ihr kleiner wurde auch nicht geimpft da er keinerlei probleme hatte und nur gepäppelt werden musste!
Lg
Tanja
meine süsse kam dez. 2011 auf die welt ,6 wochen zur früh !
auch sie lag mit 3 monaten im kh wegen dieser infektion !!
auch sie ist ständing krank , erkältet ,durchfall und fieber !
die kinderärztin macht da auch nichts und meinte ach sie hat doch viele geschwister , da ist sie eben öfter krank usw. , ernst nimmt mich auch weder das kh wo sie jetzt schon 3 mal lag noch die kinderärztin , dabei ist meine tochter selten gesund 
ich gebe die hoffnung nich auf und mache mich weiter auf die suche nach einem arzt der mir endlich sagen kann , warum meine süsse dauer krank ist !
ich wünsche euch alles liebe und gute dieser welt !
vlg jenny
Hallo Tina,
Ich kann deinen Ärger sehr gut nachvollziehen. Wir waren in einer ähnlichen Situation. Meine Zwillinge ( geb. bei 31+1 ) hatten letztes Jahr im Nov. den RSV. Angefangen hat alles 2 Monate vorher mit scheinbar einer harmlosen Erkältung. Wir waren wöchentlich bei unserem KiA, es wurden zig verschiedene Hustensäfte, Schleimlöser und sogar Stiller
( den hab ich aus Vernunft erst gar nicht angewendet ) verschrieben. Doch es wurde immer schlimmer mit den Husten. Nachdem sie eines nachts dann kaum noch Luft bekommen haben und schon blau angelaufen sind, sind wir in die Notaufnahme in die Kinderklinik gefahren. Glücklicherweise sind wir an einen erfahrenen Arzt geraten, der hat die Diagnose gleich vermutet und ein Abstrich hat's dann bestätigt. Wir waren 10 Tage stationär im KKH und meine Jungs wurden teilweise sogar beatmet. Ich habe erst im Nachhinein erfahren das man bei Frühchen unter der 32 SSW eine "Impfung" gegen den RSV empfiehlt. Unser KiA hat uns gegenüber sowas niemals erwähnt, geschweige denn ist er auf den Verdacht eines RSV gekommen und das obwohl wir über 2 Monate weg wöchentlich bei ihm waren. Es hätte meinen Jungs soviel ersparen können ( seit dem KKH Aufenthalt haben sie totale Panik vor Ärzten 
). Wir haben nach diesem Vorfall ( und leider weiteren Fehldiagnosen ) den KiA gewechselt. Unser jetziger KiA hätte uns die Impfung auf jedenfalls empfohlen, doch da war's dann schon zu spät.
Ich wünsche euch gute Besserung.
Lg Angie
hallo !
kann deinen ärger und deinen kummer gut verstehen. leider haben die vorschreiberinnen recht ... die impfung bekonmt nicht jedes frühchen automatisch. meine zwillinge wurden im oktober 2010 bei 35+0 geboren und hatten dann im dezember 2010 den rsv-virus. bei einem meiner jungs schlug der virus so doll zu das er auf die intensivstatiom kam und mehrere tage beatmet werden musste. er war kaum 2 monate alt und viel zu schwach. lange hat es gedauert bis sich die jungs erholt haben.wir waren lange und oft im krankenhaus,waren im sommer 2011 zur mu-ki-kur und müssen noch immer medikamente nehmen bzw inhalieren damit sie gut atmen können und der husten nicht so dolle ist. heute morgen waren wir erst beim kiarzt weil sie seit wochen wieder "schlimmer" husten als sonst und ich mir einfach sorgen mache. aber viel kann man nicht machen,mit medis inhalieren,viel frische luft usw.
uns bzw hingt der rsv auch nach 2 jahren immer noch hinterher und das obwohl schon so viel für sie getan wurrde. ich geb die hoffnung nicht auf das es irgendwann besser wird!
Hallo,
ich habe zwar kein Frühchen (ET-10 - aber im Vergleichzu meiner Tochter doch fast 3 Wochen früher und weniger fit), aber mein Sohn hatte mit knapp 3 Monaten den RS-Virus und hatte in der Folge frühkindliches Asthma und ein hyperreagibles Bronchialsystem, was sich aber unter anderem dank der guten Behandlung unserer Kinderärztin inzwischen komplett verwachsen hat.
Wir haben u. a fast 1 1/2 Jahre täglich vorbeugend mit Cortison inhaliert, er bekam Singulair mini und Broncho Vaxom zur Stärkung der Infektabwehr. Bei akuten Infekten haben wir dann auch mit Salbutamol und Atrovent inhaliert. Krupp Anfälle hatten wir auch - die haben wir zum Glück meist homöopathisch in den Griff bekommen.
Die letzte Lungenentzündung hatte unser Großer mit etwas über 4 und letzten Winter nochmal eine leichte obstruktive Bronchitis.
Lg Katie
Hallo Tina!
Auf der einen Seite kann ich dich verstehen, weil es sehr ärgerlich ist wenn nicht die richtigen Diagnosen gestellt wurden und das Kind evtl deswegen mehr Schwierigkeiten hat.
Auf der anderen Seite gibt es aber auch Aspekte die ganz "normal" gelaufen sind. Wie die anderen schon geschrieben haben, hättet ihr sowieso keine RSV-Impfung bekommen wegen der guten SSW. Es müssen mehrere Punkte zutreffen, damit die Impfung verabreicht wird.
Bei uns war es so, dass unsere Drillinge bei 31+1 geboren sind (im Nov also RSV Saison) und wurden auch nicht geimpft. Ich hatte davon gehört und unseren KiA danach gefragt und der hat uns erklärt dass es nicht notwendig wäre. In dem Winter hatten wir auch nicht eine einzige Erkältung, sodass man sich hätte Sorgen machen müssen. Im darauffolgenden Winter hatten wir wahrscheinlich den RS-Virus, der eine obstruktive Bronchitis knapp an einer Lungenentzündung ausgelöst hat. Mussten Salbutamol inhalieren und AB geben. Getestet wurde nicht, da wir nicht stationär mussten und laut KiA die Behandlung nicht verändert hätte, da ja ein Virus.
Was bei euch auch noch fraglich ist WANN dein Kleiner den RS-Virus hatte, das wirst du evtl. gar nicht herausbekommen. Zudem bekommen auch viele Kleinkinder und Kinder den RS-Virus (meist unbemerkt) und haben auch keine Folgen davon.
Ich wünsch euch, dass euer Kleiner bald eine bessere Gesundheit hat und ihr euch nicht in irgendwas verrennt was viel Zeit und Nerven kostet!
LG Wiebke mit ihren 3