Hallo ihr Lieben,
Meine Tochter ist am 18.12.2012 bei 24+5 SSW auf die Welt gekommen. Sie ist nun schon sehr lange beatmet. Vor 2 Tagen hat man ihr den Tubus gezogen, doch nach 12 Stunden konnte sie nicht mehr. Man hat sie wieder intubiert. Zu viele Herzfrequenzabfälle. Schlimm war das für mich, das eigene Kind atmet nicht und das Herz wird langsamer. Die Ärzte haben sie dann immer stimuliert. Das sei normal für so Kleine. Ich fand es nicht normal, aber ich vertraue den Ärzten komplett und den Schwestern. Ohne die wäre meine Maus nicht mehr da. Luana bekommt zwar nur 21 Prozent Sauerstoff, den Rest macht sie allein. Sie atmet manche Züge allein, doch für den CPAP ist sie noch zu schwach. Ihr Darm macht uns auch zu schaffen, die Verdauung will nicht in Schwung kommen. Dann musste ihr heute der ZVK gezogen werden, weil der schon zu lang drin liegt und Fieber bei ihr verursacht. Unsere Maus nimmt alles mit was Frühchen bieten können. Aber Gott sei Dank nie eine Hirnblutung. Man hat so das Gefühl, das es nicht vorran geht, ich habe so Angst um meine Tochter. Kennt jemand das Gefühl mit so einem Extremfrühchen? Jeden Tag kommt etwas anderes dazu. Manchmal gibt es Tage wo alles gut ist und man denkt, das es nun weiter geht in die richtige Richtung und schon kommt wieder eine neue Baustelle. Ich würde so gern Erfahrungen von Mamas mit ähnlichen Situationen lesen. Und wie ihr diese Zeit gemeistert habt. Manchmal ist man so am Ende und hat Angst zu Versagen.
Eure Nancy, die Aufmunterung und Mut brauch zum Weitermachen
Extremfrühchen
Hallo,
oh je, laß Dich ganz doll 
- ich kann mit Dir fühlen. Das ist und wird die härteste Zeit werden, im KH genauso wie noch viele Monate / Jahre später. Diese kleinen Frühchen müssen schwer kämpfen, ABER es sind starke Kämpfer ! Auch Deine kleine Maus wird es schaffen - dafür drücke ich Euch ganz fest die Daumen .
Bei uns ist alles schon ziemlich lange her - ich kann somit auch über eine längere Erfahrung berichten.
Mein Sohn wurde aufgrund einer Infektion als Frühchen geboren:
Er kam 05/1999 in der 24+6 SSW per Notkaiserschnitt nach Infektion auf die Welt. Er wog 610 g und war 32 cm klein. Ich hatte keine Wehen und durch die Infektion mit Streptokokken eine stille Eröffnung, d.h. der Muttermund ging einfach auf ohne, dass ich etwas spürte. Habe dabei den Kleinen beinahe in der 22. SSW verloren. Ein Cercelage konnte dies verhindern, aber er kam dann doch bei 24+6 SSW nach Blasensprung per Not-Kaiserschnitt auf die Welt.
Er war ziemlich schwach und laut Aussage des Arztes nur 20 % Überlebenschance. Durch die Behandlungen entwickelte er eine bronchopulmonale Dysplasie, war 7 Wochen intubiert, zeitweise 100 % Sauerstoff. Dann, nach 5 Wochen hatten wir den cpap und die restlichen 6 Wochen eine Sauerstoffbrille. Es war ein auf und ab mit dem Sauerstoff und es gab wie bei euch immer wieder Rückfälle. Im Winter 1999 mussten wir noch einmal wegen einer Lungenentzündung stationär ins KH. Daraufhin bekam er 1x monatl. die Synagis-Impfung geg. RSV-Virus- glaube, so hieß diese teure Impfung damals - puh, ist schon sooo lange her). Wir inhalierten dann längere Zeit. Danach entwickelte er sich gut, ohne die uns von den Ärzten vorrausgesagten Bronchiten.
Allerdings hatten wir durch die lange Beatmungszeit eine Ablösung der Netzhaut - so mußte unser Sohn beide Augen gelasert bekommen. Er stand laut Aussage des Proffessors damals kurz vor der Erblindung. Aber auch hier verlief alles perfekt und unser Großer benötigt noch nicht einmal ein Brille.
Mit der Verdauung und dem Darm hatte unser Sohn keine Probleme, auch hatte er keine Hirnblutungen, der offene ductus schloß sich unter Medikamentengaben, die verschiedenen Infektionen konnten gut mit Antibiotika abgefangen werden.
Bluttransfusionen waren bei meinem Sohn insgesamt 8x notwendig und sie haben ihm auch gutgetan - nach den Gaben ging es ihm immer deutlich besser.
Unser Sohn entwickelte sich sehr gut - langsam aber stetig hat er aufgeholt. UND... er hat KEINE Schädigungen der Lunge zurückbehalten. Laut Röntgenbefunde hat sich die Lunge so gut erholt, dass selbst kein Narbengewebe mehr zu sehen ist.
Du selbst klingst sehr mitgenommen von der ganzen Situation und das ist ja auch normal - ich möchte Dir trotzdem Mut und Zuversicht geben, wünsche Euch alles Gute und viel Kraft und Geduld, um diese schwere Zeit zu überwinden! Falls Du magst kannst Du mir gerne schreiben.
Sende Euch von Herzen einen fleißigen Schutzengel
LG
pfaelzerin69
Leider hatten wir bei mir keine Lupenreine geschafft, aber das wurde bei ihr dann gemacht. Sie brauch Gott sei Dank nicht soviel Sauerstoff, aber je länger so eine Beatmung dauert, desto gefährlicher ist das ja für die Lunge. Mich macht diese Situation sehr traurig, weil mein Baby so viel durchmachen muss. Es tut mir so in der Seele weh, sie so zu sehen. Man will sie einfach nur beschützen. Schön das es bei euch gut gegangen ist. Bluttransfusionen hat sie auch schon 2mal bekommen. Das tat ihr immer sehr gut. Heute hat sie ihren ersten Schnuller bekommen, richtig klein und süß. Kuscheln durften wir auch schon 5mal. Das tut der Maus gut und mir auch. Ich wünsche mir so sehr, sie irgendwann durch unsere Tür zu tragen, da wo sie hin gehört, zu uns nach Hause.
Hallo
Mein Großer kam bei 25+5. War aber auch ein Alles-Mitnehmer. Er war 6 Wochen beatmet, aber mit wesentlich mehr Sauerstoff. Bergauf ging es am Anfang auch gar nicht. Dann von jetzt auf gleich ging es ganz schnell. Warte ab. Bei euch wird es auch irgendwann ganz schnell gehn.
Mein Großer wird in 2 Monaten 4 Jahre alt und ihm geht es gut. 
Wünsch euch noch Geduld, weil die werdet ihr noch brauchen.
Liebe Grüße Bobinha mit 2 Pupskinder
Das ist das erste was einem gesagt wird, das man viel viel Geduld und Kraft braucht. Nun weiß ich es, wie hart es ist. Die kleinen Mäuse sind immer wieder für eine Überraschung zu haben. Entweder negativ oder positiv. Aber meine Maus kämpft, schon am ersten Tag hat man das gemerkt, auch die Ärzte sagten, das sie Leben will. Aber wie auch andere Frühchen, hat sie ihre Baustellen.
Hallo,
ich habe auch ein Frühchen. Sie kam in der 27+4 SSW. Sie wird im August 1 Jahr. Die Ärzte sagen, dass sie aber noch nicht in die Kita kann aufgrund der Infektionsgefahr etc.
Wann ist dein Sohn in die Kita gekommen? Und wie ging es finanziell weiter?
Mache mir echt Sorgen und irgendwie weiß bei keinem Amt jemand was, woher ich Geld bekomme wenn im August das Elterngeld ausläuft 
Vielleicht hast du da einen Rat für mich.
Liebe Grüße
O Mann...
Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und er kleinen Kämpferin alles Gute 
Singa
Diese Aufs und Abs sind normal.Mir hat die Gestaltung einer HP sehr geholfen. Um das ganze zu verarbeiten
Kannst ja mal in meiner Vk schauen, da ist der Link dazu
oh je, so eine kleine Maus! Aber sie hat sich so toll gemacht und ist so eine Süße geworden. Darf ich fragen, warum sie noch so lange (auch zu Hause) Sauerstoff gebraucht hat? Kenn mich damit nicht so gut aus. Meiner kam in der 33.SSW und hatte keinen O2.
Danke
Gerade bei den Extremfrühchen ist das nicht selten, daß sie noch Sauerstoff daheim benötigen.
Meine Tochter hatte eine schwere BPD mit pulmonaler Hypertonie (rechtseitige Herzmehrbelastung). Das wird unter anderem auch mit Sauerstoff und Medikamenten behandelt. Wir sind aber schon alles los.
Hallo,
Wir hatten auch zwei Extremfrühchen. Leider haben es beide nicht geschafft. Sie haben auch alles mitgenommen was Frühchen haben können - außer Gehirnblutung. Wie ich diese Zeit gemeistert habe kann ich nicht mehr sagen - man funkrioniert einfach und macht das was einem gesagt wird ohne nach links und rechts zu schauen. Wir haben den Ärzten und Schwestern auch zu 100% vertraut und trotzdem sag ich heute ich würde vieles vieles anders machen wenn ich nochmal in so eiber Situation wäre.
Liebe Grüße Bioapfel
Lass dich drücken. Ich kann dir nur allzu gut nachfühlen.
Kenny kam in der 27. SSW und hat auch alles mitgenommen, was es so gibt. Ich hatte immer das Gefühl wir gingen einen Schritt vor und 2 zurück. Mit jeder guten Nachricht, kam einen Tag später ne schlechte Nachricht. Kenny wurde ganze 3 Monate voll beatmet. Er brauchte bis zum 10. Monat Sauerstoff. Es war eine wirklich schwere Zeit für uns alle. Jeden Tag bin ich mit voller Angst ins KH gefahren, weil ich immer dachte es kommen wieder schlechte Nachrichten.
Jetzt ist mein Kenny schon 6 Jahre alt. Er ist so ein strahlender und zufriedener Junge. Wir hatten vor 2 Wochen Einschulungsuntersuchung. Er kommt zwar noch nicht in die Schule, aber die Ärztin meinte nächstes Schuljahr kann er auf eine normale Schule gehen. Bei ihm dauert es halt einfach etwas länger.
Damit möchte ich dir eigentlich Mut zusprechen.
Lg
Romy
Hallo,
unsere Maus musste am 15.08.2012 in der 27+4 SSW geholt werden . Sie war 35 cm und wog 800 g. Die Schwangerschaft war eh schon kompliziert und dann bekam ich eine Schwangerschaftsvergiftung. Ich kann das sehr gut nachempfinden wie es dir geht. Sie war bis zum 31.10.2012 in der Klinik. Ich war immer bei ihr.
Habe fast 2 Wochen gebraucht um das zu verarbeiten, dass das mein Kind ist, was da so winzig um Inkubator liegt.
Ja diese Stimulationen wegen dem Atmen kenn ich. Damit bin ich auch nie klargekommen .... das sieht immer so gemein aus.... das hat mir jedes Mal das Herz zerrissen.
Dann ständig diese Auf und Ab's. Man freut sich und denkt nun ist alles gut und es geht bergauf und dann kommt wieder was. Mehr Atemaussetzer oder Infektionen ....
Habe so viel geweint.
Wir haben sie nun seit 3 Monaten zu Haus. Soweit ist alles ok. Bis auf ein paar Sachen die unter ärztlicher Kontrolle sind. Sind regelmäßig bei Ärzten und machen auch Frühchenförderung (Physio).
Ich sende dir bzw. euch ganz viel Kraft.