Guten Abend alle zusammen,
Unsere Tochter Luana kam bei 24+5 zur Welt mit 590g und 26cm. Heute wäre ich 39+4. Komisches Gefühl, der eigentliche Et rückt immer näher. Luana wog heute 1400g. Aufgrund von Darmproblemen ist sie erst bei diesem Gewicht. Sie wurde 2mal operiert, nun funktioniert ihre Verdauung wirklich gut. Sie nimmt wirklich seeeeeehr langsam zu. Worauf ich eigentlich hinaus möchte.
Ich habe ganz ganz arge Angst vor der Zukunft mit unserer Tochter. In ihrem Kopf war immer alles in Ordnung und doch habe ich Angst, das sie behindert sein könnte. Aufgrund der Sättigungsabfälle, die sie ja immer noch ab und zu hat, weiß ich nicht ob da im Kopf etwas passiert. Und auch so fürchte ich mich vor ihrer Entwicklung. Sie brauch noch Sauerstoff, im Moment 31% im Inkubator und über die Brille 0, 3l. Da hat sie aber 100% Sättigung, weil es keine 0, 2l gibt im Krankenhaus. Nur 0, 1l noch und das reicht nicht für sie. Luana wird mit Sauerstoff und Monitor Heim gehen. Und ich habe so schlimme schlimme Angst davor, das sie vielleicht krank wird und etwas schlimmes passieren könnte. Die Angst meine Tochter zu verlieren ist riesig und manchmal habe ich dann richtige Angstattacken, weil ich mich dann ganz arg in diese schlimmen Gedanken hinein steigere.
Diese Ungewissheit, was könnte passieren ist für mich ganz schlimm. Ich habe wirklich große Angst wie sich unsere Tochter entwickeln wird.
Ich glaube, das alle mit diesen wirklich extremen Frühchen mich verstehen können.
Es ist manchmal sehr hart und traurig diese Angst zu haben.
LG Nancy
Panikattacken
Liebe Nancy,
mach dich nicht verrückt. Ich hatte diese Ängste auch und ich glaube, das ist auch völlig normal!
Niemand kann leider voraussagen, wie sich deine Tochter entwickeln wird, aber man muss es doch eh nehmen wie es kommt und egal wie es kommt - man muss das Beste draus machen 
.
ICh kann dir nur kurz unsere Geschichte errzählen: Mein Sohn, 26+0 geboren, 520g und 27cm groß - entlassen nach 4 Monaten mit Sauerstoff, Monitor und Magensonde. Er wird im Juli schon 5 Jahre alt. Geistig ist er fit (hatte auch keine Hirnblutung, aber eben viele, teils auch tiefe, Sättigungsabfälle), körperlich hat er seine Defizite: er ist zu klein, zu leicht, motorisch z.T. stark entwicklungsverzögert (kann zum Beispiel nicht mit beiden Beinen zusammen hüpfen) - aber es ist OK - ich liebe ihn mit all seinen "Macken". Er ist eben wie er ist. Sicher würde ich ihm gern alles ersparen, ihm eine sorgenlose Kindheit geben, aber das kann ich eben nicht. Wir müssen zusammen mit ihm seinen Weg gehen. Und es tröstet mich auch oft, dass er es eben nicht anders kennt. Er musste für alles so lange kämpfen (das wurde mir übrigens erst bewusst als ich seinen kleinen (gesunden) Bruder aufwachsen sah), aber er weiß zum Glück nicht, wie einfach es eigentlich sein könnte...Und er ist glücklich - das ist das Wichtigste!
Hab Vertrauen in deine Tochter und in Euch! Ihr werdet das zusammen schon schaffen!
Alles Gute
Kristin
Die Angst kann ich dir leider nicht nehmen und die Zeit wirds auch erst zeigen "wie gut alles überstanden ist".
Aber zu deiner Sorge: Viele Extremfrühchen nehmen seeeeeeeehr langsam zu.
Wichtig ist nur, daß sie stetig weiter zunehmen.
Und auch wegen dem Sauerstoff kann ich etwas Mut machen:
Lara wurde auch mit Sauerstoff entlassen und brauchte ihn zuhause bis kurz vor ihrem 1.Geb.
Seitdem ist sie ihn los und brauchte ihn auch nie wieder. Abfälle hatten wir auch viele.
Wichtiger Punkt für eine positive Entwicklung ist vor allem, daß es keine Hirnblutung gab.
Und auch wenn es nicht alles normal läuft...was ist schon normal?
lch denke wir lernen mit der Zeit, damit umzugehen-egal was kommt...und auch wenn es noch weitere Hürden gibt...die schaffen wir auch noch.
Unsere Kinder brauchen einfach ZElT und GEDULD.
Bekommt ihr einen Pflegedienst daheim?
Wichtig ist auch eine gute KG und Start direkt nach Entlassung.
Guten Morgen,
Luana bekommt jeden Tag Physiotherapie. Einmal in der Woche kommt der Ostheopath und zweimal die Logopädin. Wenn sie draußen bei mir im Arm liegt, dann mache ich auch Übungen mit ihr. Zum Beispiel ihre Hände zusammenführen oder ihre Hände zum Mund führen, damit sie auch mal am Daumen lutscht. Was normale Babys einfach so machen müssen wir ihr beibringen. Weil ihr halt das eigene Körpergefühl fehlt. Im Bett führe ich ihre Hände zu ihren Knien oder Füßen. Das macht zwar auch die Physiotherapie mit ihr, aber da will sie manchmal nicht. Ich wäge den Moment ab und da ist sie wirklich richtig aufmerksam dabei, weil sie spürt, das das alles an ihr dran ist. Und da schaut sie mit richtig großen Augen.
Trinken kann sie noch nicht. Sie schnullert zwar, aber verkehrt herum. Sie schiebt den Schnulli immer raus. Ihre Zunge arbeitet nach vorn statt nach hinten. Und das übt die Logopädin mit ihr. Luanas Würgereiz liegt auch sehr weit vorn, das kommt vom absaugen des Schleimes als sie noch intubiert war.
Wir sind sehr stolz auf unsere Maus, aber Ängste sind normal. Heute sind es genau 14 Wochen und ich rechne noch mit 7 bis 8 Wochen. Es ist halt manchmal deprimierend im Krankenhaus. Viele sind nach uns gekommen. Babys aus der 25. Und 26. Woche. Und die dürfen bald Heim, wiegen schon 1800g oder 1900g. Man erwischt sich oft beim vergleichen mit anderen und dafür könnte ich mich dann ohrfeigen. Unsere hatte ja einen ganz schweren Start. Die anderen gehen da ohne Probleme durch.
Aber diese Unterschiede sind wirklich groß. Unsere hatte wirklich viele Probleme und manche überhaupt nichts.
Aber ihr habt absolut Recht, es kommt wie es kommt. Und es hätte noch schlimmer kommen können.
Ich danke euch. Schön das es Mamas gibt, die einen absolut verstehen.
Bei uns war es auch so, dass diele später kamen und früher heim durften. Obwohl ich mich gut aufgehoben fühlt ein der Klinik und viele Ärzte und Schwestern in mein Herz geschlossen habe, habe ich am Schluss die Tage gezählt - es waren exakt 5 Monate.
Deine Angst kann Dir keiner nehmen. Aber es gibt viele positive Beispiele. Ich wollte nie ein behindertes Kind, habe in der Schwangerschaft nur deshalb keine FW-Untersuchung machen lassen aus Angst vor einer Fehlgeburt.
Meine Tochter hatte eine Hirnblutung einseitig. Sie fängt jetzt mit unkorrigiert 32 Monaten an frei zu laufen und zu sprechen. Wir gehen einmal in der Woche zur Physio und einmal zur Logo. Nach Ostern fangen wir mit therapeutischem Reiten an. Viel mehr Aufwand, als mit einem "normalen Kind". Aber ich bereue keinen Tag, sie bekommen zu haben. Ich liebe sie über alles und wenn sie mich in den Arm nimmt, anstrahlt und "Mama" sagt, könnte mein Herz platzen vor Freude. Geistig ist sie fit. Sie ist zwar global entwicklungsverzögert, holt aber gut auf. Die Prognosen sind nicht schlecht. Hätte alles anders kommen können mit ehemals 500 g (heute 12 kg 
).
Suche Dir vor allem einen ambulanten Pflegedienst, der Dich am Anfang zu Hause unterstützt. Das nimmt Dir Die Angst vor der Zeit alleine.
Die Ängste kann ich Dir nicht nehmen. Hat ja schon fast jede Mama eines termingeborenen Kindes Angst um das Baby.
Enkelmaus Leonie wog 980 Gramm, Ende 29. Woche geboren.
Auch sie wächst unwahrscheinlich laaaaaaaaaaaaaaaaangsam. Sie kam auch mit einem Monitor heim - für ein Jahr, wenn sie auch keinen Sauerstoff brauchte.
Zwei Jahre hatte sie mehrere Operationen wegen ihrer sehr unausgereiften Hüften, einige Gipse, Schienen - unzählige Krankenhausaufenthalte.
Sie trägt auch Brille, ist fehlsichtig.
Ob das mit ihren Hüften für immer gut ist , kann man nicht sagen.
Aber heute ist sie eine unwahrscheinllich schlagfertige taffe Maus, die uns alle um den Finger wickelt und die gerade das Hobby hat, uns alle zu "verbessern", wenn sie meint, dass wir etwas falsch gesagt haben (hihi kann auch der schwäbische Dialekt sein, den sie meint, verbessern zu müssen.)
Du kannst einfach nur nehmen, wie es kommt. Eine Baustelle nach der anderen. Förder Dein Kind mit Musik und Vorlesen schon jetzt - das tut dem kleinen Gehirn offenbar sehr sehr gut. Alles andere musst Du abwarten. Dich verrückt machen hilft nicht.
Der Tip mit dem Pflegedienst ist gut - kümmer Dich bald darum, im Krankenhaus gibt es sicher eine Kontaktstelle dafür.
Abwarten und dann eines nach dem anderen "abarbeiten", so machte ich es bei meiner Tochter schon vor 30 Jahren, die aufgrund einer schweren Skoliose mehrere Operationen, Gipse, Korsette ertragen musste, bis sie erwachsen war.
Alles Gute !
LG von Moni
Guten Abend,
Schön das es hier soviele gibt, die einen wirklich verstehen. Und eure Worte machen soviel Mut. In unserem Krankenhaus gibt es "Den bunten Kreis" . Da kommt nach der Entlassung eine nette Frau zu uns nach Hause, die meine Tochter am Anfang noch mit versorgt hat und jeden Tag zu uns kommt und nach ihr schaut auf der Station. Finde ich total Klasse und bin froh, das es so eine Nachsorge für Frühchen gibt.
Heute wog unsere Maus 1415g und hat auch schon 4g aus der Flasche getrunken. Klappt noch nicht so gut der Umgang mit ihrer Zunge, aber das wird irgendwann auch funktionieren. Das übt ja die Logopädin mit ihr. Durfte sie heute außerhalb vom Inku wickeln mit Sauerstoffbrille. Hat ihr total gefallen, da war Luana total aufmerksam und wach. Sie war heute so lieb und total verschlafen
Der Test wurde heute gemacht und nach Dresden verschickt, bin ich echt aufgeregt was da raus kommt.
LG Nancy
Ich drück die Daumen für einen negativen Test!
Wir hatten damals eine Knochenmarkbiopsie, da Verdacht auf Leukämie bestand... ich weiß noch, wie unendlich lang die Stunden bis zum Ergebnis waren....
Alles Gute!