Hallo zusammen,
bin auf der Suche nach Eltern die ebenfalls ein Shuntkind haben.
Würde mich gerne mit Gleichgesinnten austauschen.
Mein Sohn hat aufgrund einer starken Hirnblutung beidseits eine Shuntanlage, ist jetzt korrigiert 3,5 Monate alt und hat bereits 3 OP´s hinter sich.
Die Angst, dass der Shunt verstopfen könnte, oder das Ventil kaputt geht habe ich täglich und es wird nicht weniger :(
Würde mich über Erfahrungen und neue Kontakte mit Shunteltern freuen.
Shuntkinder
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Hallo!
3 ops sind ja ne Menge... Wie kam es denn dazu?
Meine Tochter ist korrigiert 5 Wochen. Sie wurde bisher zweimal operiert (einmal rickham, einmal shunt). Der shunt ist jetzt 2 Monate "alt". Es geht ihr bisher gut damit. Deine Ängste kenne ich nur zu gut. Ich hab total Panik vor ner Dysfunktion und davor es nicht rechtzeitig zu erkennen...
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hallo atessa,
bei unserem wurm lief nach der 1 shuntanlage mit der zeit einfach zuviel liquor ab, so daß er schlitzventrikel bekam.
schlitzventrikel können verkleben und dadurch brauchte er ein anderes ventil.
er hat nun ein verstellbares und es musste schon 2 mal nach der Revision verstellt werden.
wie ist es bei deiner maus? auch hirnblutung?
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Schlitzventrikel sind echt doof.
Meine kleine hatte auch Hirnblutungen (1. grad und 3. grad). Wir hatten echt gehofft, dass wir um einen hc herum kommen. Sollte leider nicht so sein.
Zum Glück läuft es gut mit dem shunt. Die Kontrollen waren alle okay. Ihre ventrikel sehen nur lustig aus, weil einer mehr erweitert ist als der andere.
Welchen ku hat dein Sohn denn? Wie sieht seine Entwicklung aus?
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Hallo,
ich kann Dir nur von dem Sohn meiner Freundin berichten. Er wurde bei 27+0 geboren und brauchte aufgrund der Hirnblutungen und Wassereinlagerungen im Hirn auch einen Shunt. Er bekam erst den Shunt dann war ca 4 Wochen später erneut eine OP weil etwas verstopft war. Ich glaube insgesamt waren es 3 OP´s die jedesmal echt kritisch waren.
Heute ist er 3,5 Jahre alt, der Shunt hält super und soll jetzt so lange wie möglich bleiben. Irgendwann wird er verlängert, das ist klar.
Der Kleine lebt super, hat aufgrund seiner Hirnblutungen Probleme in Motorik und Sprache. Ist aber sonst top fit, und keiner hätte das gedacht. Sein geringstes Problem ist der Shunt, den merkt man ihm überhaubt nicht an.
lg
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hallo maschm,
danke für deine info :)
weißt du denn wie stark die blutungen waren und wie stark die probleme in motorik und sprache sind?