Hallo zusammen!
Mein Sohn (heute 8 Monaten) wurde in der 30+2 per KS geholt. Er lag die ersten Wochen auf der Intensivstation aber mit knapp 2 Monaten durften wir nach Hause. Bei Entlassung wurde uns frei gestellt einen Monitor für zu Hause zu bekommen.
Haben mittlerweile nur noch Ärger mit dem Monitor!
-Elektroden halten nicht. Kleben morgens überall nur nicht da wo sie sollen.
-Der Spo2 Fußsensor gibt ständig alarm, wenn er sich zu stark bewegt... sprich wenn er wach ist.
-Die Kabel hat er ständig in den fingern. Spielt damit oder beleckt sie. (Hatte das Kabel neulich schon fast um den hals!)
Mit einem Wort: FURCHTBAR!
Nun kämpfen wir mit den Ärzten um das Teil los zu bekommen.
Wer hat hier ähnliche Erfahrungen und kann mir vielleicht hilfreiche Tipps geben?
Freue mich auf eure antworten.
Liebe grüße
biene...maya
Heimmonitor
Hallo,
Wir waren auch mit heimmonitor versorgt. Was war oder ist denn bei euch der Grund für die monitorüberwachung?
Gibt der Monitor zur Zeit nachts noch echte alarme?
Ganz ehrlich? Wir haben den Monitor ca 8 Wochen genutzt und ihn danach einfach weggelassen. Ich bin selbst kinderkrankenschwester und konnte die Situation gut einschätzen. Nach 8 Wochen hatten wir es überstanden und es gab nur noch Fehlalarme. Hab ihn dann zur sicherheit nochmal beim Kinderarzt auslesen lassen und es war tatsächlich
nichts mehr. Haben den Monitor dann wieder abgegeben.
Man macht sich auf Dauer von so einem Gerät abhängig. Wenn dein Sohn gesund ist und es keine Ereignisse mehr gibt dann würde ich drauf bestehen das ihr ihn los bekommt.
Liebe Grüsse
Hallo!
Danke für die Reaktion!
Grund für den Monitor ist vor allem die Frühgeburt in der 30+2 mit nur 1610g aber auch die Tatsache das wenige Stunden nach der Geburt seine linke Lunge kollabiert ist und er lange intubiert war.
- Z.n. Atemnotsyndrom 1.Grad
- Z.n. neonataler Infektion
- Z.n. rez. Spannungspneumothorax links
-Apnoe-Bradykardie Syndrom
Hört sich allerdings alles VIEL schlimmer an als es war/ist! Eigentlich war schon bei Entlassungen alles okay. Bereuen heute das wir diesem nervigen Monitor zugestimmt haben.
Liebe grüße!
Hallo,
Wir hatten den Monitor auch ein Jahr zuhause.
Die Elektroden hielten bei uns eigentlich immer ganz gut. Nach drei Tagen oder so lösten sie sich ab und zu. Hab an diesen Hautstellen nicht eingecremt. Die letzten drei Monate brauchten wir keine mehr dranmachen. Vllt ginge das bei euch auch schon.
Das Sättigungskabel hat bei uns auch öfter gesponnen. Hab mir öfter bei der Monitorfirma neue bestellt. Immer klettmanschette drum und Söckchen drüber. Und wenn er wach war hab ich eh gleich ausgeschaltet. Das kommt einfach von der Reibung.
Und vom Kabel umwickelt war meiner auch oft die letzte Zeit. Er schläft gottseidank schnell ein und ich hab immer gewartet bis er schläft und ihn entwirrt
Seit letzter Woche haben wir ihn los. Er ist jetzt ein Jahr geworden. Korr. 9 Monate, das ist der Zeitpunkt, an dem die Ärzte meist erlauben ihn wegzulassen wegen SIDS. Außer er hätte natürlich noch andere Baustellen.
Glaub mir die Zeit vergeht eh so schnell. Bald habt ihr ihn los.
Ganz liebe Grüße lilalola
Hallo!
Ich kenne mich mit dem Heimmonitor so gar nicht aus, uns wurde auch nie einer angeboten (SSW29, 700g), daher kann ich da keine eigenen Erfahrungen bei steuern, aber warum könnt ihr ihn nicht einfach stehen lassen? Es zwingt Euch doch bestimmt keiner, ihn auch wirklich zu benutzen, oder?
Fragt doch mal auf "Eurer" Neo nach, was die meinen. Anfangs, wenn ich wichtige Fragen hatte, habe ich auch dort angerufen, die haben einfach die meiste Ahnung (uns wurde das angeboten, dort jederzeit nachzufragen!)
Zur zweiten Impfung waren wir eine Nacht stationär wegen eventueller Atemaussetzer und wir haben quasi kein Auge zubekommen, weil dieses blöde Gerät dauernd gepiept hat, sobald sich mein Sohn etwas bewegt hat! Das war so nervig!
Da ich aber auch so ein Schisser wegen dem plötzlichen Kindstot war, hatten wir zu Hause das Angelcare. Gibt ja viele Kritiker, aber mir hat das geholfen ruhig zu schlafen und ich hatte auch nie einen Fehlalarm! Vielleicht wäre das für Euch ja auch was
Alles Gute
LG
asira
Hallo,
ich kann verstehen, dass Ihr genervt seid von dem Monitor.
Du schreibst, Euch wurde frei gestellt, ob Ihr einen Monitor nehmt nach der Entlassung oder nicht. Das heißt doch, dass die Ärzte keine zwingende medizinische Indikation gesehen haben. Und jetzt wollen sie nicht mehr davon ab, nachdem Ihr damals Euch für den Monitor entschieden habt?
Haben die Ärzte die Daten aus dem Monitor schon mal ausgelesen? Gab es überhaupt echte Alarme?
Würde nicht die Überwachung der Sättigung über den SPO2 - Sensor ausreichen?
Soweit Ihr nur Fehlalarme habt und keine echten (ggf. durch Auslesen klären lassen), kann doch niemand etwas machen, wenn Ihr Euch gegen den Gebrauch des Monitors entscheidet und ihn in den Schrank legt bis zur Rückgabe. Ich würde mir die Gründe für die medizinische Indikation erläutern lassen und dann für mich eine Entscheidung treffen. Wenn es keine echten Alarme gab, dann wird vermutlich der plötzliche Kindstod als Risiko angeführt werden. Das muss dann jeder für sich entscheiden, wie er mit dem Risiko umgehen möchte.
Bei uns war es so: unsere Tochter ist in SSW 28+1 geboren, hatte ebenfalls einen Pneumothorax und war 2 1/2 Wochen intubiert und brauchte dann weitere 10 Wochen den CPAP bzw. eine Nasenbrille zur Unterstützung, wenn auch ohne Sauerstoff. Entlassen wurde sie 17 1/2 Wochen nach der Geburt, also deutlich nach dem errechneten Termin. Mit Monitor, wählen konnten wir da nicht. Dafür war ihre Sättigung im Schlaf auch noch etwas zu wackelig bei der Entlassung. Den Monitor mussten wir nur nutzen, wenn sie unbeobachtet geschlafen hat (insbesondere beim Mittagsschlaf und in der Nacht also). Er wurde bis zum 1. korrigierten Geburtstag verordnet.
Zunächst haben wir auch den SPO2 - Sensor und die Elektroden nutzen müssen. Ca. 5 Monate nach der Entlassung (9 Monate war sie da) wurde der Monitor das erste mal ausgelesen und wir konnten die Elektroden weglassen. Der Monitor wurde dann entsprechend eingestellt. Das war dann schon mal eine Vereinfachung für uns, da nur noch 1 Kabel da war. Den Monitor haben wir immer unter das Fußende vom Bett gelegt und das Kabel dann durch Gitter an den Fuß gehen lassen. Natürlich gab es auch weiterhin immer wieder Fehlalarme - schließlich werden auch entwicklungsverzögerte Frühchen irgendwann mobil.
3 Monate später, kurz nach dem 1. Geburtstag wurde der Monitor nochmals ausgelesen. Da dann erkennbar war, dass unsere Tochter keine echten Alarme ausgelöst hat, wurde uns freigestellt, wann und wie wir den Monitor überhaupt noch nutzen (im Hinblick auf den plötzlichen Kindstod, ansonsten gab es keine Infikation). Wir haben ihn noch ein paar wenige Tage in der Nacht genutzt, sind dann aber ohne Monitor in den Urlaub gefahren. Zeitgleich hat sie krabbeln gelernt und konnte sich auch schnell überall hochziehen, da wollten wir kein Kabel mehr im Bett haben. Der Monitor lag dann noch bis zum korrigierten 1. Geburtstag im Schrank.
Alles Liebe
wippsteert
Ja uns wude die Wahl gelassen überhaupt mit Monitor nach Hause zu gehen.
Bei 30+2 standen wir wohl genau auf der Kippe zur Pflicht und er hatte vor Entlassung schon keinen echten alarm mehr.
Aber für unser Wohlbefinden haben wir dem Monitor dann doch zugestimmt!
Seit dem sind jetzt fast 6 Monate vergangen... und wir wollen ihn nur noch weg haben!!
Wer hat bei euch denn entschieden das die Elektroden ab können. Diesen Zahn haben sie uns schon bei Entlassung gezogen... Monitor nur mit allem! Ganz oder gar nicht war die Ansage!
Liebe grüße!
Die Entscheidung zu den Elektroden haben die Ärzte von der Frühchen - Station getroffen. Dort wurde auch der Monitor ausgelesen. Unser Kinderarzt hat sich diesbezüglich völlig rausgehalten, muss ich sagen. Wenn man nur den SPO2 - Sensor nutzt, muss man für den Ernstfall einen verzögerten Alarm in Kauf nehmen, da die Sättigung hinterher "hinkt", aber darin haben die Ärzte zu dem Zeitpunkt kein Problem mehr gesehen.
Ich habe den Eindruck, dass die Entscheidung, ob eine Entlassung mit Monitor erfolgt, offensichtlich sehr unterschiedlich gehandhabt wird. In unserer Klinik wurden viele Frühchen, die um die 28./29.Woche geboren sind, ohne Monitor entlassen, wenn die Entwicklung in den ersten Wochen problemlos war.
Wurden die Daten bei Euch denn schon mal ausgelesen?
Hallo,
unsere Früchten kamen bei 31+5 SSW. Einer der zwei hatte auch wenige Apnoen/Bradykardien und wurde mit Koffein behandelt.
Als es zur Entlassung kam (nach 5,5 Wochen) durften wir Freitags MIT Monitor oder Montags OHNE Monitor nach Hause.
Da wir dringend weg wollten haben wir den Monitor akzeptiert und genau eine Woche benutzt.
Danach musste ich mit keinen Ärzten diktieren, sondern nur die Firma anrufen - die haben alles abgeholt - fertig.
Liebe Grüße Andrea
Hey, wir haben auch noch den Monitor, aber ohne Sättigung, dazu ist er zu aktiv, das macht keinen Sinn. Uns hat er noch gute Dienste geleistet, erst letzte Nacht gab es 3 echte Apneon...naja...die Elektrodrn halten gut, er wird da nur leider mega wund drunter...
Liebe Grüße
hi,
wir haben auch einen monitor zu hause und ständig fehlalarme wegen der sensoren. grund bei uns waren sättigungsabfälle... naja, weil wir echte alarme gar nicht mehr haben, gibts den monitor nur noch nachts und unterwegs. sonst tagsüber haben wir ihn aus und auch abgestöpselt, fußsensor komplett ab, damit die füschen sich erholen können... haben die ärzte nicht gefragt, ob wir es dürfen, aber uns egal! wir haben ihn tagsüber ja im blick^^die brustsensoren müssen wir gegen ende der woche leider immer mit leichtem heftpflaster fixieren, sonst kämen wir nachts gar nicht zur ruhe wir bekommen immer nur vier sätze pro monat, was deutlich zu wenig ist...
im april haben wir risikosprechstunde, mal sehen ob wir das ding dann endgültig los sind!
randinfos: unser vin kam bei 27+6, war 8 wochen in der klinik und ist seit anfang dezember zuhause und macht sich prima. er wird nächste woche 5 monate alt und ist ein neugieriges und mittlerweile schweres kerlchen
Hallo!
Genau. Wir haben auch ziemlich schnell nur noch Nachts angeschlossen, weil tagsüber einfach viel zu unnötig.
Ihr bekommt im Monat nur vier sätze Elektroden??? Wieso???
Wir rufen bei unserer Firma sprich dem Sanitätshaus wo der Monitor her ist an und dann bekomme ich fast schon am nächsten Tag oft einen ganzen Karton voll. Da fragt und kräht niemand nach wie oft ich neue anfordere... Aber mit pflaster haben wir auch gearbeitet weil sonst ja täglich gewechselt werden müsste. Wie gesagt in meinen Augen sind die Elektroden echt totaler schrott.
Liebe grüsse
ja, wir bekommen wirklich nur 4 sätze pro monat ist bei der firma so üblich und stand auch so im vertrag... bei uns kam ein vertreter direkt von der firma des monitors ins kh und hat den monitor gebracht. die elektroden werden monatlich zugeschickt... mit reformhaus oder so haben wir allerdings nix zu tun, vielleicht liegts daran?! naja, wir warten mal ab, was der termin im april bringt... wenn wir den monitor dann weiterhin nutzen sollen, werde ich mal schauen, wie wir an mehr elektroden kommen...
bin ja ganz neidisch, dass ihr so problemlos nachschub bekommt
Hallo!
Mein Junge kam bei 23+2SSw zur Welt und war ziemlich genau 10Wochen intubiert, weil er es aus eigener Kraft noch nicht geschafft hat mit dem atmen.
Wir haben bei der Entlassung einen Monitor bekommen nur für die Nacht....sprich...er hat nur nachts eine Elektrode an den Fuß bekommen um die Sauerstoffsättigung zu überwachen. Den Monitor gab es aber nicht als medizinische Notwendigkeit, sondern einfach damit wir beruhigter nachts schlafen können.
Benutzt habe ich den knapp 2Monate. Dann fing er an nervig zu werden, weil der Kleine halt auch nachts mehr gezappelt hat und es dadurch öfter gebimmelt hat. Ich habe dann aber niemanden gefragt, sondern ihn einfach weggelassen. Er stand dann im Schrank und ich habe irgendwann die Firma angerufen, das ich ihn zurückgeben will. Die haben ihn auch einfach ohne zu fragen wieder abgeholt.
Inzwischen ist der Kleine Bursche 2Jahre alt, extrem neugierig, frech und man darf ihn gar nicht mehr aus den Augen lassen, weil er sonst wieder etwas anstellt.