Erfahrungsaustausch bei Frühchen mit Gehirnblutung

Hallo, tut mir sehr leid dass dein Sohn einen so schweren Start hatte. Meine Zwillinge kamen am 8.3.2015 bei 30+3 per Not-KS. Gehirnblutungen hatte keiner von beiden, allerdings lag meine Tochter 10 Wochen trocken (Blasensprung in der 20.ssw). Sie hatte ebenfalls einen sehr schweren Start und brauchte 8 Wochen lang Sauerstoff. Mein Sohn musste auch nach der Geburt reanimiert werden, hat sich aber zeitgerecht entwickelt. Meine Tochter ist ebenfalls gut entwickelt, allerdings nicht motorisch. Sie lag ja lange eingeengt und schief im Bauch, und das macht sich noch heute bemerkbar. Sie kann zwar prima Robben inzwischen, aber sie hat einen schiefhals der sie oft an der Entwicklung hindert, sitzen bereitet ihr nach wie vor Probleme weil sie ihren Kopf oft nicht gerade halten kann. Wir sind einmal im Monat beim Osteopathen, das hilft aber immer nur ein paar Tage. Ich schaue mich gerade nach weiteren Therapiemöglichkeiten um. Physio nach Bobath machen wir schon fast ein Jahr. Schau doch auch mal bei rehakids.de rein, da lese ich auch öfters mal. Hast du schonmsl was von der Atlastherapie gehört? Das wollen wir mal probieren. Wie weit ist dein Sohn denn in der Motorik?

Ganz liebe Grüsse, Judith

Hey

ich hab zwar keine Frühchen aber meine Jungs sind mit einem Mädchen befreundet das bereits im Mutterleib eine so starke Hirnblutung hatte das die Ärzte der Mama rieten nach Holland zu gehen zum Spätabbruch da keine Überlebenschance.

Die Kleine kam dann in der 25. oder 26 . SSW und die Prognosen standen sehr schlecht wegen Schwangerschaftsvergiftung und der extremen Hirnblutung (90 % war schwarz auf dem US)

Mit viel Geduld, Therapien, diverse Op´s(sie hat nen Shunt, trägt ne Brille, ein Arm gehorcht nicht richtig und hat ne Orthese) haben sie das geschafft was wirklich kein Arzt dachte das es zu schaffen ist
Sie läuft, sie spricht, kommt mit I-Kraft im Herbst in die Regelschule, zwar stehen nach wie vor Therapie Reiten, Ergotherapie, Psychomotorik auf dem Plan aber hey das Totgesagte / angeblich für immer Schwerstpflegefall nie auf eigenen Beinen stehende Kind ist munter mit gewissen Einschränkungen die sie allerdings nicht im geringsten stört. Sie strotzt vor Selbstvertrauen, Energie, Mut, Fröhlichkeit, Intelligenz

Wart ihr schon mal im SPZ? Hier werden alle Frühchen Routinemäßig nach der Entlassung im SPZ Betreut.

LG

Hallo!

Wir haben auch ein Frühchen (29+2) mit Hirnblutung links 3. Grades.
Das erste Jahr lag er, wo er lag. Dann bekam er mit 11 Monaten einen Shunt gelegt aufgrund von Hirndruck und ab da ging/geht es laaaaaaangsam aber stetig bergauf.

Er wird am Mittwoch 3 Jahre alt. Mittlerweile krabbelt er munter durch die Gegend und sitzt sicher im Zwischenfersensitz. Frei sitzen kann er nicht.

Er kann nicht stehen und nicht laufen, aber da haben wir Hoffnung, dass das iiiiirgendwann auch noch wird. Er wird nie laufen können wie du und ich, aber wenigstens von A nach B in der Wohnung wäre toll.

Habt ihr denn Hilfsmittel, die euch den Alltag erleichtern?
Unser Kind hatte anfangs ganz ganz arge Schwierigkeiten mit dem Essen. Er konnte sich ja lange nicht halten (er fiel immer mit der Nase auf den Tisch), so dass wir mit 1,5 Jahren einen Therapiestuhl bekommen haben, in dem er gut sitzen und so am Leben/Essen teilnehmen konnte.

Desweiteren haben wir seit Oktober einen kleinen Rollstuhl und das war die bisher beste Entscheidung für uns. Das Kind ist gefühlt 1m gewachsen, seit er nicht mehr im wagen liegt/hängt, denn sitzen kann er ja nicht.

Wir machen von Beginn an Physiotherapie und das hat ihn enorm weitergebracht.

Alles Gute euch!

Hallo, mein Kleiner kam bei 22+5ssw auf die Welt. Er hat rechts Hirnblutung 4 Grades. Hat Probleme mit den Augen, er schielt extrem und kann schlecht fixieren. Lang hieß es er sei blind. Mit der Entwicklung ist er sehr weit hinten dran. Drehen, Robben oder sitzen geht noch nicht. Er ist nun korrigiert 1 Jahr

Hallo!

Vielleicht wäre www.rehakids.de interessant für dich? Da gibt es einige Mütter mit Kindern, die Hirnblutungen hatten.

Liebe Grüße

Ninly

Hallo,

unser Henrik kam bei 26+2 auf die Welt. Zwei Tage später kam die Diagnose: Hirnblutung links 4. Grades und rechts 2. Grades. Seine Überlebenschancen lagen bei 20%. Die Ärzte meinten, dass wenn er überlebt, er vermutlich niemals laufen kann, schlimme Spastik haben wird, und und und...

Henrik kämpfte sich ins Leben. Nach 19 Wochen wurden wir mit Sauerstoff entlassen und bekamen 2-3× die Woche Physiotherapie nach Vojta, da er wirklich deutliche Spastik zeigte. Nach einem Jahr Quälerei meinten wir, die Physiotherapie könne nun mal aussetzen. Henrik benutzte seine Hand wie die andere auch, machte nichts mehr ausschließlich einseitig und krampft nicht mehr. Diese starken Zuckungen hielten ungefähr 9 Monate an.

Mit 19 Monaten lief er frei und fuhr mit 2,5 Jahren Laufrad. Er hängt natürlich motorisch hinten dran, aber alle Prognosen der Ärzte wurden nicht wahr.

Ja, er ist viel zu klein und viel zu leicht (87 cm und 9,4 kg mit 3,5 Jahren), aber das hat vermutlich nichts mit der Hirnblutung zu tun, sondern ist einfach Veranlagung meines Mannes und natürlich auch aus dem Grund, weil das Thema Essen ein riesen Kampf ist. Wenn es nach ihm ginge, würde er nie essen...

Ich möchte jetzt nichts schön reden - Hirnblutungen sind eine schlimme Sache und wirklich alles kann passieren.

Haltet durch und geht fleißig zur Physiotherapie. Es wird sich auszahlen!

Alles erdenklich Gute euch