Es geht nicht direkt um mich sondern um meine Schwester. Seit sie schwanger ist bekommt sie eine hiobsbotschaft nach der anderen. Erst war die nackenfalte auffällig und trisomie21 17 und noch etwas standen im Raum. Bis auf trisomie21konnte alles ausgeschlossen werden, da sei die Chance aber sehr gering. Vor 2 Wochen war sie bei der feindiagnostik. Da war die Diagnose viel fruchtwasser und ein Verschluss der speiseröhre. Das konnte die fa heute leider bestätigen. Sie sagte ihr das aufgrund der hohen fruchtwassermenge ein vorzeitiger blasensprung und eine frühgeburt droht. Zur speiseröhre meinte sie das sie dann in die Uniklinik Heidelberg zur entbindung muss da dort das Baby dann direkt operiert werden muss. Sie macht sich nun natürlich Gedanken und ich auch. Wie kann ich ihr noch helfen außer beistehen und gemeinsam zu weinen, zu hoffen und zu beten? Gibt es Bücher über frühchen mit denen ich sie evtl unterstützen könnte? Ich hab auf jeden Fall vor ein paar frühchen Sachen zu nähen(in der Hoffnung das sie sie nicht brauchen und die Puppen der Kinder neue Kleidung haben). Was hat euch geholfen und hat einer evtl das auch gehabt und kann mir erzählen wie es bei euch War? Man fühlt sich irgendwie so hilflos und ich habe nun auch etwas Angst das mit meinem Baby (5ssw)etwas nicht stimmen könnte.😕
Benötige Rat❤
Zum einen: Es gibt einen ungefährlichen Bluttest, Harmony bzw Praena glaube ich, bei dem Trisomien zu 99,9 % erkannt bzw ausgeschlossen werden. Muss man leider selber zahlen kostet glaube ich um die 500 EUR derzeit aber dann ist das Thema durch und von der Seele.
Ansonsten schwer zu raten. Bei mir war es extrem tagesabhängig. was mir gut tat und was nicht. Gut taten mir Berichte wie von Frieda aus Fulda, bei denen alles einigemaßen gut ausgegangen ist. Es gibt zwar Bücher aber ich finde die die ich bisher gelesen habe ziemlich flach. Die Artikel hier auf Urbia sind sehr gut finde ich. Man muss aufpassen weil die Prognosen in älteren Artikeln nicht mehr stimmen und heute viel besser sind. Selbst bei BBC heißt es in einer Doku noch "Extremdfrühchen haben eigentlich immer Beeinträchtigungen" was heute dank der viel besseren Versorgung einfach nicht mehr stimmt.
http://www.3sat.de/page/?source=/wissenschaftsdoku/sendungen/179959/index.html
Ich glaube das ist die gute Doku, den 3 Teiler von VOX fand ich zu emotional und auch flach.
Nähen muss man nix, Frühchen tragen anfangs gar keine Kleidung und später dürfen sie oft nur Kleidung vom Krankenhaus tragen. Und bei Entlassung passt den Allermeisten 50. Was wir getan haben: Suche einen MP3 Minicube und bespielt über ein Recordprogramm eine Speicherkarte. Auf CHIP.de kann man die Programme runterladen. Wir haben Schlaflieder aufgespielt und Pumuckl Geschichten vorgelesen die das Kind nachts im Inku wenn wir nicht da sein durften gehört hat. Unsere Schwestern haben es ausprobiert, man merkt wirklich an den Werten wenn sie die Stimme der Mutter aus dem Minicube hören!
Also was mir geholfen war 1. dass die Leute überhaupt da waren, nix auf die Goldwaage gelegt haben was ich gesagt habe. Und dass ich wie eine Mutter behandelt wurde und die Pfleger und Ärzte vom Lütten als "Kleiner Großer, großer Kämpfer" etc gesprochen wurde. Es ist z.B. mal ne Transfusion am Kopf para gelaufen, er hatte tagelang ein Veilchen, und die Schwestern lästerten immer "die Nächte hier sind extrem ruhig zurzeit, seitdem Lütte aussieht wie ein übelster Rocker ist hier Ruhe im Karton und keines der anderen Kinder kommt nachts aus den Inkubatoren gekrabbelt". Oder wenn wir Muttermilch mit dem Wattestäbchen gegeben haben "warts ab Kleiner, bald bekommst Du auch ein Stück von Papas Steak".
Nimm sie als Mutter wahr, nix ist schlimmer als zurückhaltende Mitmenschen denen in Grossbuchstaben "na warten wir mal ab ob es überhaupt überlebt" auf der Stirn steht. Auch wenn es eher ein kleines aus dem Nest gefallenes Alien ist, es ist ein Baby das man geboren hat. Und: Man sieht es nicht so. Also ich habe so um die 30. Woche rum Fotos gemacht wie Lütte das erste Mal ohne CPAP war. Ich dachte "geil, wie ein echtes Baby, man sieht fast gar nicht mehr dass er ein Frühchen ist" und hab die Bilder als Grußkarte mit einem witzigen Spruch ala "ich melde mich hiermit mal vom Krankenhaus, das Wetter ist gut, die Schwestern sehr nett aber das Essen gerade mal mittelmäßig" an alle Verwandten und Bekannten per Post verschickt. Heute denke ich mir "Alter was hab ich da für gruselige Bilder verschickt denen muss ja alles stehen geblieben sein." 
... also wunder Dich nicht falls sie nen komischen Humor entwickelt, wenn alles einigermaßen gut läuft und man einigemaßen damit klar kommt kann das gut passieren 
Die Lungenblutung die medizinisch gesehen ein Wunder war (also dass er das überlebt hat) wurde hinterher von den Pflegern als "ach komm, er macht das doch super, dieser Kleine Faux Pax vom Sonntag ... das kann doch mal passieren" kommentiert und ich fand den Spruch super und hab ihn auch allen erzählt und alle so ??????????
Und man schreibt hinterher verdammt viel Blödsinnigen Kram in anonymen Foren um alles aufzuarbeiten
Ach ja. nochwas. 3Tage lang waren alle vorsichtig, einfühlsam, ich hing rum und haderte mit meinem Schicksal ... als eine gar nicht so gute Freundin mich am 3. Tag nach der Entbindung besuchte. Sie bestand darauf beim Besuch meiner besten Freundin mitzukommen! Sie kam rein, riss die Fenster auf, sagte "so, wo sind Deine Schuhe, hier bekommt man ja Zustände, wo kann man hier Kaffee trinken?" und komplimentierte mich sehr bestimmt in meine Klamotten und auf die Terrasse der Cafeteria. Dort eine kurze Unterhaltung über die "medizinischen Eckdaten", ein kurzes "naja, schaut ja ganz gut aus soweit, machen kann man jetzt eh nix indem man Trübsal bläst" .. und dann ging es los: "also im Stall passierte seit ich nicht mehr da bin dies und das und der kam zu Fuß heim und der Tierarzt war bei dem und dem ..." und wir haben echt viel gelacht und ne Menge Blödsinn gelabert und nach diesem Besuch kam ich auf einmal viel besser mit allem klar. Als wäre der Damm gebrochen und ich hatte kapiert dass egal wie, das Leben auch weitergeht. ... Ich fand es damals irre toll was sie getan hat - hätte ohne die Erfahrung diese Aktion als Unbeteiligte erzählt bekommen hätte ich gefragt ob sie noch ganz bei Trost war. Unorthodoxe Situationen erfordern auch unorthodoxe Methoden manchmal.
Zur drohenden OP: Frühchen sind Kämpferherzen und ihre Körper heilen und regenerieren viel schneller als man das von Erwachsenen kennt. Oft stecken sie OPs um Klassen besser weg wie ältere Kinder oder Erwachsene.
Ich drücke Euch alle Daumen, und lass Dich bitte nicht mit runterziehen,
LG
WuschElke
edit ... als eine von mir bis zu dem Zeitpunkt als gar nicht so enge Freundin empfundene ...
Jetzt sehe ich das natürlich anders
Oh jaaaaa, das kennen wir auch. Als wir ganz fröhlich und glücklich die ersten Fotos von meiner Enkelin verschickten, auf denen sie wirklich nicht mehr "schlimm" aussah und nur noch den kleinen Schlauch drin hatte wegen der Ernährung, kamen auch so seltsame Sprüche wie "huch, das sieht aber schlimm aus" oder "huch die GANZEN Schläuche" usw usw. Es bekamen dann nur noch strikt ausgewählte Personen mal ein Foto.
Auch heute gibt es übrigens noch medizinische Sendungen usw., in denen behauptet wird, dass der Großteil aller Extremfrühchen mit lebenslangen Behinderungen zu kämpfen hat.
So ein ausgemachter Blödsinn! Selbst aus der eigenen Familie und Bekanntenkreis kenne ich einige, die nichts, aber auch garnichts zurückbehielten. Der Sohn meiner Nichte wird nächste Woche 18, ist pumperlg'sund und sehr intelligent.
LG Moni
Hallo! Ich bin sowohl Zwillingsmama von Extremfrühchen aus 27+3 als auch Mama einer Tochter mit Trisomie 21. Die Frühgeburt war das schlimmste in meinem Leben. Ich habe viel gelesen etc. aber geholfen hat es nicht. Man macht sich nur verrückt. Meine beiden hatten so ziemlich alle Komplikationen die ein Frühchen haben kann. Dann noch die Trisomie . Es war eine harte Zeit und ich war froh wenn ich Ruhe hatte. Habe es mit mir und meinem Mann ausgemacht. Aufgrund der Hirnblutungen bei beiden wurden wir entlassen mit den Worten sie haben 2 behinderte Kinder. Heute ein Jahr später entwickelt sich mein Sohn ganz normal. Meine Tochter aufgrund der Trisomie langsamer. Aber sie ist ein tolles Kind! Und ich bin froh das sie ist wie sie ist. Ich bin sooo stolz eine Mama eines so klasse Kindes zu sein.
Euch alles gute!!!
Jessi mit 2 Kämpfern (1130 g und 660 g)
Meine Tochter kam "nur" sieben Wochen zu früh. Und wir hatten nur zwei Tage um uns vorzubereiten, meine Fruchtblase ist geplatzt, und die Ärzte konnten die Geburt noch zwei Tage rauszögern. Ich kann nur sagen, googelt und lest nicht zu viel, da macht man sich mehr verrückt als das es was hilft. Jetzt zählt jeder Tag und die kleinen Kämpfer sind so stark. Ich hoffe für euch, das ihr noch möglichst viele Tage schafft und viel Kraft für die kommende Zeit. Unsere Tochter entwickelt sich nun toll und hat schon fast alles aufgeholt.
Jessi, dein letzter Satz ist wirklich schön. Ihr habt so eine schwere Zeit durch und du wirkst trotzdem so unfassbar positiv.
Auch bei uns stand in der Schwangerschaft die Diagnose trisomie 21 im Raum, durch eine verdickte Nackenfalte und einer auffällig großen Zunge. Wir haben uns wirklich viele Sorgen gemacht. Es hat sich nicht bestätigt, aber ich habe mich viel damit auseinander gesetzt. Es lag mir am Herzen, dir zu sagen daß es (auch wenn sich unsere Diagnose nicht bestätigt hat) toll ist zu lesen das auch diese besondern Kinder so lebensfroh sind und du eine so stolze Mama bist!
Ich wünsche euch alles Liebe!
Vielen Dank! Ich hätte mir ein behindertes Kind auch nicht vorstellen können. Jetzt wo sie da ist , würde ich sie gar nicht mehr ändern wollen und sie ist das Beste was ums passieren konnte. Danke für deine lieben Worte. Oh wünsche auch dir alles Liebe!
Jessi
Meine Tochter hatte ein Extremfrühchen, 29. Woche, geboren mit 980 Gramm. Vorher auch mindestens 7 Wochen Bangen, davon 4 Wochen stationär im KrHs gelegen. Den Ärzten fielen immer wieder andere Bedenken ein, wir wollten es schon garnicht mehr wissen. Ich konnte nur für sie da sein - wie ihr Mann eben auch. Telefonieren (sie lag 100 km entfernt) 2x die Woche besuchen, ihr Wunschessen mitbringen, mit ihr Kaffee trinken usw.
Lest nicht zuviel - würde ich dringend davon abraten. Ich bin damals hier reingekommen aus Sorge und habe ganz viel Ermutigung von anderen Frühchenmamas bekommen, die mir auch rieten, nicht zuviel zu lesen. Einfach mal abwarten wie es kommt.
Meine Tochter hat sich einfach über Ablenkung aller Art gefreut - ein Telefonat, ein Buch, ein Besuch.
Klein Leonie musste 3 Monate stationär bleiben und noch 2 Jahre folgten mit vielen Hüftoperationen - gipsen, -schienen, sie hatte unausgereifte Hüften.
Ansonsten wurde aus ihr ein quirliges gescheites Kind mit nun 11 1/2 Jahren und den üblichen Pubertätsspinnereien. Schön, dass Du für Deine Schwester da bist. Mein Sohn ließ seine Schwester leider komplett im Stich - samt seiner Frau. Kein einziger Besuch - angeblich "aus Unsicherheit" - man habe ja nicht gewusst, ob das Baby überlebt und wie man dann reagieren solle. Ein selten dummes Geschwätz. Dasein und einfach in den Arm nehmen schadet ganz sicher nicht. Alles Liebe für Mutter und Kind! LG Moni
Das stimmt, das war fast schlimmer als die Angst um das Kind, sich wie Aussätzige zu fühlen. "Die deren Kind vielleicht stirbt". Ganz toll!
Huhu erstmal herzlichen Glückwunsch zur baldigen Tante! Ich bin auch Mama eines extremfrühchens in der 27 ssw kam sie vor 9 Wochen zur Welt. Wir kommen morgen endlich heim. Die Zeit war sehr emotional, anstrengend und herzzerreisend. Nichts das zu trotz ist meine Maus eine Kämpferin, sowie fast alle frühchrn. Wir hatten einige kleine und Grösse Komplikationen, jedoch hat sie es prima überstanden. Das mit der speiseröhre haben wir auch oft auf der Station erlebt. Das wird heut zu Tage gut korrigiert. Und eine trisomie 21 ist zwar erst ein Schock, jedoch sind das kleine fröhliche Mäuse die ihr Leben geniessen können
Also Kopf hoch!!!
Hi, also erst,al wünsche ich euch alles Gute und drücke virtuell die Daumen, dass es doch glücklicher verlaufen wird.
Grundsätzlich bin ich bei meinen Vorschreiberinnen, keine Frage. Aber wenn das Baby (ohne Syndrom) doch ein Frühchen wird (SSW habe ich jetzt gar nicht gelesen, maybe überlesen) und das Baby da ist, dann kann och wärmsten Herzens das Buch von Professor Dr. med. Jorch "Frühgeburt - Rat und Hilfe für die ersten Lebensmonate" empfehlen, sowie den Bundesverband "Das frühgeborene Kind e.V."
Zudem kann ich eich nur ans Herz legen, einen Kinderarzt/ärztin zu suchen, welche/r aährend der Weiterbildungszeit auf einer Frühchenintensiv (Zertifizierung: Neonatologie) gearbeitet hatte. Das ist nämlich goldwert für die Zeit nach der Klinik. Diese Zertifiizierung erfordert eine 3jährige Weiterbildingszeit speziell im Frühchenbereich einer Klinik und die besagten Kinderärzte wissen definitiv worauf es ankommt.
Also wenn du wirklich etwas tun willst (ich weiß, dass man manchmal mehr leidet nochts tun zu können), dann könntest du dich diesbezüglich informieren.
Das empfohlene Buch finde ich deswegen so wertvoll, weil man dazu geneigt ist, viel zu viel zu googlen wenn das Kind erstmal da ist. Im Netz findet man aber nicht nur falsche informationen, sondern man macht sich nur noch mehr verrückt. Dieses Buch ist sehr gut gegliedert und hat zum Ziel, Eltern dabei zu unterstützen, alles was passiert besser zu verstehen und sie soweit zu informieren, dass sie nicht vom Ärztelatein überrollt werden, sondern genau wissen worüber gesprochen wird.
Liebe Grüße, Snow
ich kann auch nur raten: nicht verrückt machen lassen!
ja, die situation ist doof und man macht sich ganz automatisch so seine gedanken, aber darüber hinaus bitte wirklich nicht googlen usw.! da bekommt man nur noch mehr angst!
was ich empfehlen könnte: fragt, ob ihr die frühchenstation in der besagten klinik vorab mal besuchen dürft, um schon mal zu sehen, wie das da so läuft. dann wisst ihr zumindest schon mal, was dort für sinneseindrücke auf euch warten und ihr lernt schon mal die leute kennen, die sich dann um den wurm kümmern. sowieso sollte deine schwester dort rechtzeitig vorstellig werden, wenn das baby dort operiert werden soll. ärzte machen sich lieber selbst ein bild, als auf kollegen zu vertrauen...
du kannst erstml nur bei ihr sein, ängste und sorgen anhören und teilen... frühchenkleidung ist meist nicht nötig. aber wenn du das machen möchtest, mach das ruhig, wenn es dir hilft!
zu deiner schwangerschaft: immer positiv bleiben! lebe im moment und mach dir nicht zu viele gedanken um all die "was, wenn?-s"!
alles gute!
Ich wollte euch mal auf dem aktuellen Stand meiner Schwester und mir bringen...
Nachdem meine Schwester nun engmaschig kontrolliert wurde hat sich der Verdacht mit der undurchlässigen speiseröhre zum Glück nicht bestätigt. Das Baby hatte bei jeder Untersuchung mehr fruchtwasser im magen❤ auch das viele fruchtwasser hat sich reduziert und die wahrscheinlichkeit der frühgeburt sinkt. Heute ist sie bereits 28+0❤
Bei mir gibt es leider nicht so gute Neuigkeiten. ☹mein Verdacht bzw die Angst mit meinem Baby könnte etwas nicht stimmen hat sich bestätigt. Nachdem ich gestern wieder Ärger wegen der Arbeit hatte wollte ich mir einen AU Schein holen. Die Ärztin machte weil ich "eh" da war einen us und dabei sah man das das Kind bis ca 8+4 brav gewachsen ist aber leider das Herz aufgehört hat zu schlagen😭 heute wäre ich 10+0 . Am Freitag soll ich zur ausschabung...