Hallo ihr Lieben,
ich wäre heute Woche 39 und es wäre nun langsam Endspurt...nun liegt unsere Maus seit über 10 Wochen im Krankenhaus und langsam merke auch ich das meine Kräfte nach lassen. Ich hab dauernd Kopf weh, mein Rücken bringt mich um und seit neuestem auch noch Bauchkrämpfe mit Durchfall, keine Ahnung ob es nur ein Infekt ist oder die Psyche langsam auf den Körper wirkt.
Bitte verurleit mich nicht wenn ich jetzt jammere aber ich bin wirklich so frustriert. Dieser Schwebezustand macht mich langsam wahnsinnig. Die Ärtze sagen einfach nix, zumindest nix das mir hilft. Es fallen Sätze wie "so eine Frühchenlunge haben wir noch nie gesehen" Mal heißt es Die Linke Seite wäre komplett dicht dann heißt es wieder nein sie ist belüftet aber sehr klein. Wir haben gute Tage mit 22 Sauerstoff um dann wieder auf 45 zu fallen ich könnte nur noch heulen. Melina ist jetzt immer mehr wach, möchte auch beschäftigt werden, schreit sich in Rage um dann von den Schwestern Beruhigungsmittel zu bekommen weil sie sich ja nicht aufregen darf. Nun hat sie ein Maxi Cosi da stehen in einem Gestell wo schaukelt und vibriert ich will nicht wissen wie lange sie da drin sitzt.. den solange sie nicht schreit fast sie keiner an. Hab ich letztens gesagt das diese Sitzhaltung doch schlecht für ihren Rücken ist kommt als Antwort "so lang sie nicht schreit fasse ich sie nicht an" ihre Windel wird nicht gewechselt außer sie schreit, ich soll sie nicht zum Kuscheln rausnehmen außer sie schreit usw die Aussage solange sie ruhig ist fasse ich sie nicht an kann ich nicht mehr hören. ich würde meine kleine so gern gekuschelt und umsorgt wissen aber die haben halt auch einfach keine Zeit, ich mein klar ich verstehe das schon und Frühchen schlafen ja meist noch sehr, sehr viel. Nun ist meine aber schon fast 3 Kilo schwer hat wach Phasen und andere Bedürfnisse die ich nicht erfüllen kann weil sie nicht bei mir ist. Klar, ich fahre jeden Tag hin und nehme sie raus auch wenn sie schläft weil ich ihr wenigstens diese 3 Stunden am Tag kuscheln geben möchte aber es ist halt nicht annähernd so viel Liebe und Zuwendung wie ich ihr gern geben würde. Mir ist bewusst das Melina das alles noch braucht, ihre Medikamente das cepap usw und sicher sie meldet sich sehr schnell wenn ihr was nicht passt, ich bin einfach nur frustriert weil es nicht voran geht, weil keiner weiß wie lange das alles noch dauern wird und weil ich nichts tun kann. am meisten bin ich frustriert darüber das ich nicht öfter, nicht länger oder nicht immer da sein kann. Meine große geraucht mich natürlich auch, 40 Minuten Fahrt in eine Richtung und die schließzeiten der intensiv machen eine rund um Betreuung eh nicht möglich.
Ach Mensch, sorry fürs Jammern, bringt mir eigentlich nichts und ich sollte stark sein für meine Kämpferin...hab im Moment echt ein Tief, hoffe das geht bald wieder weg.
Update Melina
Hallo,
oh je das klingt ja grausig, fühl Dich mal ganz doll gedrückt!
Warum fasst sie keiner an wenn sie nicht schreit, warum darf sie nicht raus wenn sie nicht schreit??? Hast Du nen Minicube oder sowas drin stehen damit sie Dich wenigstens hören kann wenn Du nicht da bist oder dass sie sanfte Musik hören kann zur "Beschäftigung? Wäre ne Klangtherapie machbar? Macht jemand Physio bei Ihr? Das könnte ihr vielleicht auch "Unterhaltung" in ihrem Krankenhausdasein bieten! Ein warmes Kirschkernkissen hilft oft auch bei Einsamkeit.
Ich kenne es übrigens bei unserem wenn er Bronchitis hatte dass es spezialisierte Physiotherapeuten gibt die durch eine Art Rüttelmassage dafür sorgen dass die Lunge besser belüftet, vielleicht findest Du da jemanden der sich damit auskennt, vielleicht kann man da "mechanisch" weiterhelfen?
Mit wem reden die denn? Haben sie nen Lungenspezialisten im Haus? Holen sie sich Rat woanders? Arbeiten sie mit Kompetenzzentren zusammen? Da gäbe es einiges womit Du Dich "beschäftigen" könntest, was du tun könntest. Im Zweifel selber rausfinden wo es nen Spezialisten gibt und mit dem versuchen Kontakt aufzunehmen. also tief durchatmen, Krone richten, weiterkämpfen 
Ich fand immer nach vorne schauen und nach Lösungen suchen hilft in solchen Tiefs, man fühlt sich oft so machtlos aber man ist es gar nicht. Ihr macht das schon super Ihr beiden!
Alles Liebe und viel Kraft
WuschElke
Hallo und erstmal danke für deine Antwort. Ja physio bekommt sie. sie hat auch ein mobile von uns über dem Bett und in der wiege spielt Musik. Melina ist hmm etwas "aufbrausend" sie schimpft mächtig und geht mit ihrer Herzfrequenz sehr hoch dadurch fällt eben recht schnell die Sättigung. Daher wohl auch die "Phobie" der Schwestern, bzw einigen Schwestern sie ja nicht zu wecken oder generell anzufassen wenn sie schläft oder ruhig da liegt. ich meine klar, es heißt wecke kein schlafendes Baby aber wenn sie wach ist könnte man doch ein wenig mit ihr reden, sie in Ruhe wickeln usw. wenn sie schreit z.b während ich da bin dann nehme ich sie hoch, stelle mich mit ihr hin, schaukel sie etwas und klopfe ihr am Po, dann beruhigt sie sich sehr schnell wieder. die Schwestern "halten" sie dann nur im Bett an Kopf und Füßen...Begrenzung (was bei Frühchen ja okay ist doch Melina ist halt nun auch langsam ein reifes Baby) das reicht ihr nicht mehr und sie schreit sich in Rage und bekommt dann was zur Beruhigung. Vor kurzem klopfte ich Melina gerade schaukelnd am Po da kommt ne Schwester hält mein Arm fest und sagt ich soll mit sowas gar nicht anfangen weil ich das dann dauernd machen muss...für mich klang es eher wie ich hab keine Zeit deinem Kind auf den Po zu klopfen also gewöhnt ihr das nicht an. Ich meine, ich verstehe wirklich das man bei einer vollen intensiv mit kritischen Fällen die jede 5 Sekunden derbe Abstürzen nicht verlangen kann das sich da jemand hinstellt und mein Baby schaukelt aber wenn es z.b gerade machbar wäre, jemand Zeit hat oder so dann könnte derjenige doch zu ihr schauen und sich etwas beschäftigen mit ihr. Sie ist jetzt fast 3 Monate dort, jede einzelne Schwester hat sie schon mal betreut, ist es da zu viel verlangt wenn man mal nach ihr sieht obwohl man z.b gar nicht zuständig wäre aber gerade etwas Zeit zum "bespaßen" übrig hätte.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, in den 11 Wochen KrHs-Aufenthalt meiner Enkelin ist meine Tochter auch mehrfach auf dem Zahnfleisch dahergekommen - und es sollten noch 2 Jahre viele Aufenthalte wg. der Hüftoperationen auf sie zukommen..... Bitte frag mal in dem Krankenhaus, ob Du psychologische Unterstützung bekommen kannst, ich glaube, das wäre gut.
Die Aussage, dass sie nicht gewickelt und nicht angefasst wird, wenn sie nicht schreit, hab ich noch nie gelesen hier - und ich habe in den 12 Jahren schon von vielen schweren Fällen gelesen. Kannst Du mal den Chefarzt sprechen? Wurde eigentlich mal ein Kinder-Lungenfacharzt hinzugezogen, evtl. von einer anderen Klinik? Wird bei uns gemacht, wenn sich spezielle Probleme ergeben.
Du zerreisst Dich gerade zwischen Deinen Kindern. Ich glaube, es wäre gut für Dich, mal einen Tag nicht zu Melina zu fahren. Du musst zusehen, auch für Dich mal was zu tun. Wenn Du zusammenklappst, hilfst Du niemandem. Ich hoffe, Du wirst noch vom Partner oder evtl. Familie unterstützt, alles alleine kannst Du nicht leisten, gerade weil Du nicht weisst, wie lange das noch geht. Du brauchst eine kleine Pause. Liebe Grüße von Moni
Ach Moni danke für deine Antwort aber die Psychologin dort kann man echt vergessen. Die kommen jeden Tag vorbei, man könnte immer mit ihnen reden aber ganz ehrlich wie soll mir die helfen? Die kam letztens an und meinte (nachdem ich sagte das meine 2 Jährige gerade bei Oma ist und ich etwas traurig darüber bin so wenig Zeit für sie zu haben) ob ich den nicht die Betreuung im KH beantragen könnte, da hätten sie so "Paten" wo sich in der Zeit wenn Mama auf der intensiv ist um die Kinder kümmert und dann könnte ich mir den Weg zu Oma sparen, sie für 3 Stunden da lassen und danach was schönes mit ihr unternehmen. Ehrlich, ich hab erstmal losgelacht und fragte sie "gute Frau, wie stellen sie sich das vor? ich soll meine 2 Jährige hier her bringen, sie zu einem wildfremden bringen und 3 stunden weggehen?" Dann kam von ihr "das wird wohl nicht gehen oder?" 🙄
Die andere fragt mich wie das den mit dem trinken bei ihr klappt, ich sag na sie hat eine Magensonde. da fragt sie mich wie das funktioniert weil sie kennt sich ja nicht aus. Sorry, ehrlich aber wenn ich Personal in eine Frühchen intensiv schicke dann kläre ich die doch etwas darüber auf was genau die Eltern da alles erwartet oder? Naja, jedenfalls, danke aber nein danke. da seit ihr hier mir eine größere Hilfe als die Psychologen dort.
Ich mische mich mal ganz kurz ein wenn ich darf:
Wäre das mit den Paten nicht vielleicht doch eine Überlegung wert? Oder zumindest einen Blick wie das da ist? Eine Zweijährige drei Stunden "Fremdbetreuen" zu lassen ist ja nicht sooo abwegig, viele Kinder gehen schon mit 1 in eine Krippe. Vielleicht gibt es dort ja auch eine gute Eingewöhnung und ein anderes Geschwisterkind dass dort spielt während seine Eltern auf der Intensiv sind o.ä.?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die letzte Etappe im Krankenhaus, es ist leider kein Endspurt geworden sondern ein Marathon, aber ihr schafft das.
Und ich wünsche dir eine Möglichkeit, deine Akkus wieder ein bisschen aufzuladen, mal ein paar Stunden oder auch nur besonders gute Momente loslassen zu können.
<3
Ich habe viel an euch gedacht...
Wünsche euch allen einfach nur sehr viel Kraft! Zuversicht und auch etwas Ruhe!! Kann Melina vielleicht mal einen Tag die Oma, der Papa oder jemand anders, dem du vertraust, übernehmen??
Unsere 4. Tochter war zwar kein Frühchen, hat aber ihr erstes Jahr sehr oft und lange auf der Intensivstation gelegen - zu Hause die drei „Großen“, meine Mutter in Trauer um meinen Papa, Mann sehr viel im Ausland..
Ich habe diese Zeit damals nur mit Hilfe guter Freunde und einer Familienpflegerin (gab‘s von der Kasse) überstanden. Und trotzdem war es hardcore. Bei Becky dauerte es fünf Jahre bis die Lunge stabil wurde und nicht jede Erklärung komplett eskalierte, und es ist jetzt (mit 14) erst das 2 Jahr ohne KKH Aufenthalte und fast ohne Medis...
Man braucht Hilfe, sonst wird es sehr haarig. Allein das wir Freunde hatten, die drei Kinder mal über‘s Wochenende genommen haben war Gold wert...
Vielleicht kannst du dir sovein Netzwerk schaffen oder hast jemand, der es für dich organisieren kann...
Zu Melina darf nur ich und Papa. Papa arbeitet Vollzeit und fährt mit mir Donnerstag Nachmittag (da bringen wir die Große zu meiner Mama) Freitag verbringen wir den kompletten Tag bei Melina und am Samstag fahren wir noch am Vormittag, danach holen wir unsere Große und fahren heim. Montag bis Mittwoch fahre ich am Vormittag während die Große in der Kita ist und am Sonntag kommt es immer drauf an wie mein Mann eingespannt ist und ob seine Mama da ist dann fahre ich entweder vor oder am Nachmittag, manchmal kommt er nochmal mit und die Große geht derweil mit seiner Mama raus oder spielt derweil bei uns.
Was hatte deine mit der Lunge?
Hm, wenn man schon zu wenig Zeit hat und das gefühl hat sich nicht teilen zu können ist vielleicht der ganze Tag zusammen beim Kind nicht die beste Idee. Warum geht dein Mann nicht alleine und du machst dir einen exklusiv Tag nur mit der grossen! Ohne Kita, dein Mann nur für melina und du nur für die grosse da hättet ihr viel gewonnen!
Lass dich mal drücken. Das klingt ja alles gruselig. Ich würde auch um ein Gespräch mit dem Chefarzt und der leitenden Krankenschwester bitten. Das ist kein toller Umgang mit deinem
Kind. Die Besuchszeiten fand ich auch immer furchtbar, bei uns auf der neo wurden sie inzwischen abgeschafft.
Ich habe deine anderen Beiträge nicht gelesen. Sie braucht noch den Cpap? Gibt es eine andere, bessere Kinderklinik in der Nähe? Sobald sie nur noch Sauerstoff über den highflow braucht, würde ich sie mit heim nehmen. Da kommen alle zur Ruhe. Habt ihr ein Nachsorge- Programm? Informiere dich darüber mal.
Alles Liebe!
Teilt euch auf! Wenn jeden Tag einer von euch beiden bei der Maus ist, reicht das. Und du musst den "freien" Tag auch nicht zwingend mit deiner Großen verbringen, sondern solltest dir ganz bewusst Zeit für dich nehmen, und wenns nur zum Schlafen ist. Diese Wochen mit Kind auf der Intensiv gehen so derartig an die Substanz (und ich kann da nur auf unsere vergleichsweise harmlose Situation mit einem deutlich reiferen und schweren Kind ohne gesundheitliche Probleme zurückschauen), das hältst du nicht lange durch.
Fühl dich umarmt!
Hallo Liebes,
Fühle dich erst ganz doll gedrückt. Ich kann dich so gut verstehen!!! Letztes Jahr habe ich Zwillinge Frühchen bekommen! Einer davon mit Problemen. Sauerstoff, Sätigung, Cepap, HF Ausfälle... kenne ich viel zu gut!
Wie isst deine Melina? Sonde oder Flasche? Kannst du mit den Schwestern nicht absprechen, wann du am besten kommen kannst. Ich bin auch jeden Tag zum 8 Uhr gefahren und bis 17 Uhr da geblieben. Mein Sohn ( 10) hat eine schwere Zeit mitgemacht. Er war bis dahin Einzellkind. Ich sollte jeden Morgen anrufen und mich vergewissern, ob sie um 8 Uhr mit meinen Söhnen anfangen. Vlt kannst ja auch anrufen und fragen, wann du am besten kommst, damit du gleich deine Süße kuscheln kannst. Die Schwestern haben Recht! Sie braucht noch ganz viel Ruhe und Schlaf!
Du bist eine ganz starke Frau und ihr schafft das! Es ist momentan schwere Zeit, aber das geht auch iwann vorbei!
Zu dem, dass keiner mit Dir richtig spricht, darf nicht sein! Melde dich für einen Gespräch bei dem behandelnden Neonatologen. Ich habe so gemacht, dass ich schon zu Hause mir die Fragen aufgeschrieben habe und alles denn beim Gespräch abgefragt. Sonst vergisst man Einiges oder meistens haben die Ärzte nicht so viel Zeit... ich hatte ja auch dolle SSDemenz.
Denke daran, eure Melina ist in guten Händen! Vertraue den Ärzten! Widme dich zu Hause deinem Mann und der Tochter. Wenn du aber bei Melina bist, konzentriere dich auf sie!
Ich wünsche dir viel Geduld und alles Liebe für deine Familie!