Unser Pupsi kam vor fast 13 Wochen auf die Welt. Seitdem sind wir mit ihm im Krankenhaus. Darm-OP, Blutung in den Hirnventrikeln, zeitweise Insulin, zeitweise erhöhte Entzündungswerte, Beatmung, CPAP, High flow, Bluttransfusion etc.
Nun sind es noch knapp 4 Wochen zum ET. Wir üben noch das Stillen, klappt mal gut, mal gar nicht. Dann vergisst er einfach das atmen, oder verschluckt sich so heftig, dass er keine Luft mehr holt.
Hat dann dabei super tiefe Abfälle, nur O2, nicht mit der Herzfrequenz.
Haben so langsam keine Kraft mehr, denken dass das alles nie aufhört?
Wie soll er in 4 Wochen das mit der Atmung und mit dem Essen und allgemein schaffen? Es fühlt sich so an als würde das alles kein Ende haben. Vielleicht weiß ja jemand von euch wie wir uns fühlen und kann uns Mut machen, dass das mit den Abfällen etc aufhört? Er braucht kein Sauerstoff, hat nur 3Liter flow auf dem highflow.
Würde mich mega über Nachrichten freuen!
Liebe Grüße Kathi
Extremfrühchen 24+2 - Jetzt 36+0
Hey ich antworte dir mal. Erstmal herzlichen Glückwunsch und schön das ihr es trotz extrem Frühgeburt so weit geschafft habt. Du kannst Wahnsinnig stolz auf dein Mäuschen sein. Also mein Sohn kam in der 26 ssw auf die Welt. Wir hatten eine Nacht intubation danach cpap und später dann nur noch einen Luftschlauch. Ich habe nicht gestillt. Sondern er hat die Flasche bekommen so musste er nicht so sehr kämpfen um etwas zu essen zu bekommen. Wäre das eventuell eine Option für dich?
Wie viel wog er denn am Anfang und wieviel jetzt? Geht es ihm sonst gut außer das er sättigungsabfälle hat? Ein frühchen zu haben ist nie leicht aber es ist schaffbar. Sieh mal wie weit ihr schon gekommen seid. Das ist doch fantastisch. Und sie werden ihn nicht einfach bei 40+0 rausschmeißen wenn er noch nicht so weit ist. Aber in 4 Wochen kann sich sooooo viel ändern. Liegt er schon auf der Nachsorge oder noch auf der intensiv?
Ich sage dir eins und das weiß ich als doppelte frühchenmama 26ssw und 34 ssw es wird besser und jeder Tag mehr ist ein Tag näher am nach Hause gehen. Vertrau mir es wird werden. Wenn du fragen hast schreib mir einfach ne pn!
Vielen Dank für deine Antwort!
Wir haben vor ca. 3 Wochen mit dem Trinken angefangen. Das erste Mal mit Flasche, das hat er ganz toll gemacht. Dann nur mal ab und zu, weil er auch wieder viel mit der Atmung zutun hatte. Nun seit ca 2 Wochen 3 mal am Tag soll er trinken, laut der Ärztin. Wie aus dem Himmel ging das trinken an der Flasche gar nicht mehr, er verschluckt sich sofort und sinkt super tief mit der Sättigung. Daher stille ich nur noch. Damit er es einfacher hat benutze ich ein Still Hütchen, damit funktioniert es. Die Kraft kann er locker aufbringen.
Vielleicht mache ich auch alles schlimmer als es eigentlich ist. Manchmal funktiert das Stillen super, dann wieder gar nicht. Die Geduld lässt halt auch langsam nach. Und es ist absolut nicht schön zu stillen, wenn das Kind sich verschluckt, nicht mehr weiter atmet und ich dadurch einfach nur Schweiß gebadet da sitze und hoffe dass das aufhört :D
Also am Anfang wog er 620gramm. Nun hat er beinahe die 2000gramm Marke geknackt.
Nach der Darm OP haben sie ihm einen künstlichen Darmausgang gelegt, da wir den Stuhl in den Dickdarm umfüllen müssen, dauert die Versorgung bei ihm immer eher lang. Das kollidiert dann mit den Essenszeiten und er ist danach einfach müde ..
Es fühlt sich einfach alles so suboptimal an, ich habe Angst dass wir ihn mit nur 3 mal stillen nicht genug fordern. Habe nun auch aufgeschrieben, dass immer wenn er wach ist sollen die mich anrufen, dass ich ihn anlegen kann.
Er liegt seit 1 Woche auf der Nachsorgestation.
Ich bin halt das erste Mal Mama und echt auf die Meinung der Schwestern angewiesen. Und daher bin ich oft unsicher, ob wir zuviel oder zu wenig von ihm verlangen.. Die Schwestern merken immer an, dass er ja doch sehr sehr klein war und auch vieles durchmachen musste und er dementsprechend noch Zeit hat und auch brauch.
Sorry für den ellenlangen Text.
Schön, dass es bei deinen kleinen Wundern gut ist! Hatte dein Sohn denn auch immer Sauerstoffabfälle? Also was ich so mitbekomme, ist dann 26te Woche doch schon um einiges besser als 24te.
Ich denke man wird ungeduldig. Man will nur nach Hause und klammert sich am ET Datum fest.
Vielen Dank für deine Nachricht,
Viele Grüße
Hey hey also das was ich lese hört sich doch eigentlich für die frühe Woche super an! Er hat gut zugenommen! Das ist das wichtigste!
Nein meiner hatte das zum Glück eher selten mit den Abfällen.
Ich kann dir noch raten es nochmal mit der Flasche zu versuchen mit einem kleineren Loch wo er mehr saugen muss da hat man einfach eine bessere Kontrolle wieviel sie trinken. Und das du ihn immer wieder anlegen willst finde ich super! Ohne deine Hilfe lernt er es nicht. Denn die Schwestern sondieren lieber als sich hinzusetzen. Deswegen mach es immer wieder und lass dich nicht beirren. Er ist dein Mäuschen und du hast jedes Recht! Wenn du nochmal wissen willst schreib einfach. Oder einfach Austausch brauchst. Ich habe dir eine Freundschaftsanfragen geschickt. Sei stolz auf dich! Du machst das super und ich kenne das Gefühl wenn man nur noch will das es endlich vorbei ist.
Ich kann dich so gut verstehen. Meine Zwillinge kamen damals bei 28+1 und waren insgesamt 17 Wochen im Krankenhaus. Es war die Hölle. Ich war zwischendurch so verzweifelt, weil ich auch das Gefühl hatte, es nimmt nie ein Ende. V. a. mein einer Sohn hatte auch große Probleme mit der Atmung und hing am CPAP bis 2 Wochen vor eigentlichem ET. Vorher gab es immer wieder Versuche, ihn davon zu entwöhnen, aber er hatte dann auch immer furchtbare Abfälle, hat aufgehört zu atmen usw. Er hat eben einfach diese Zeit gebraucht. Dann gab es Riesenprobleme mit dem Trinken. Ich dachte, wir kommen nie nach Hause. Grundsätzlich kann ich dir keinen Rat geben, außer durchzuhalten und zu versuchen, auf deine Kinder zu vertrauen (ist mir aber eben auch so schwer gefallen). Was mich damals etwas entlastet/getröstet hat, war eine Aussage der Chefärztin. Sie sagte - ihr Kind muss das alles noch nicht können, er hat bis ET Zeit. Da dachte ich, ja, recht hat sie. Eiegntlich wäre er noch im Bauch.
Alles Gute für euch!
Ja genauso fühlen wir uns auch. Man merkt halt auch, dass man nach ner Weile besser weiß wie er tickt als die erfahrenen Schwestern. Man lernt eben sein Kind kennen.
Die Oberärztin auf der Intensivstation hat sowas ähnliches gesagt, er darf das alles noch. Man vergisst halt sehr oft, dass er eigentlich noch nicht auf der Welt wäre. Man sieht so viele Menschen kommen und gehen und man selber kommt hier nicht weg 
Hallo kadymanedy,
mein drittes Kind kam bei 25+6 SSW.
Meine Hebamme hat mir das Buch von Marina Marcovich: "Frühgeborene - zu klein zum Leben?" geliehen. Das war richtig hilfreich. Dr. Marcovich ist die Ärzin, die in den 90er Jahren die "sanfte Neonatologie" mit Minimal Handling, Kanguruhen und zurückhaltender Beatmung entwickelt hat.
Gerade weil Du gefragt hast, wieviel kann man Früchen zutrauen. Ich fand das Buch sehr unterstützend.
Stillen ist übrigens für Frühchen leichter als aus der Flasche trinken (auch wenn das viele Ärzte nicht wissen).
Beim Stillen müssen sie nur Saugen und Schlucken oder Atmen koordinieren. Beim Trinken aus der Flasche alles drei gleichzeitig, weil auch ohne Saugen Milch kommt.
Da es für mich sehr wichtig war, dass es mit dem Stillen klappt, war für mich die Sonde nichts schlimmes. Da gibt es wenigestens keine Saugverwirrung. Ich habe auch nie die Flasche selbst gegeben. Entweder es ging mit dem Stillen, oder sonst habe ich sondiert.
Ich bin übrigens auch Ärztin und habe eine Ausbildung als Stillberaterin, deshalb fanden mich manche Schwestern sicher etwas seltsam. Aber es hat funktioniert.
Zum Thema, es dauert alles so lange: Ja, manchmal denkt man, das Kind kommt nie heim (bei mir kam noch die Zerissenheit dazu, da meine anderen beiden Kinder 3 und 5 Jahre alt waren). Aber dann geht es doch plötzliche ganz schnell.
Alles Gute!
brombeere2
Vielen Dank für deine Antwort!
Danke, ich werde mich mal nach dem Buch umschauen. Kanguruhen, einpucken etc das war die ersten Wochen auch Priorität bei ihm. Nun merkt man, dass er wacher und eigensinniger wird. Mag gerne mal auf den Arm oder zum Beispiel merkt man wie schön er reagiert wenn mein Mann und ich uns unterhalten bzw mit ihm reden als würde er alles verstehen, dann schaut er mit ganz großen Augen
Ich denke auch, dass man das selber am besten weiß wie das Kind tickt. Und das Stillen bekommt ihm echt besser. Mit der Flasche trinkt er trotz Frühchen Sauger einen Schluck und hat gleich einen ultra tiefen Abfall.
Wir müssen einfach noch Geduld haben und in ein paar Jahren reden wir darüber wie schnell die Zeit hier doch umging!
Ich finde es übrigens toll, wie man hier seine Geschichte offen legen kann und das es Menschen gibt, die einem nur mit ein paar netten Worten viel Freude machen!
Hi....
Mein Tom kam am 1.10.18 bei 26+1 ssw mit 930 Gramm und 33cm auf die Welt ❤
Wie hatten leider keinen tollen Start...erst intubiert...dann CPAP und dann high flow... schwere Sepsis nach Tag 10...offener ductus...bis zu 40 bradykadien und Sättigungsabfälle waren an schlechten Tagen zu überwinden😰...ich dachte es hört nie auf...und von heute auf morgen...waren sie weg....😊
Habe Geduld...es wird sich auszahlen...am Tag der Entlassung...❤
Wir könnten nach 12 Wochen gehen...ohne Sauerstoff 😁
Ich stille Tom voll...da auch er mit der Flasche gar nicht zu recht kam und entweder Sättigungsabfälle hatte oder sich verschluckte und zu atmen aufgehört hat...
Bleib dran...muttermilch ist für die kleinen das beste❤...wir konnten dann auch als er älter war...das stillhütchen weg lassen...seit dem klappt es noch besser mit dem stillen🙃
Gib nicht auf...glaub an dein kleines wunder...bald ist die Zeit im Krankenhaus vorbei❤🍀❤
Fühl dich gedrückt...🤗
Danke für deinen Kommentar!! Es ist wirklich ganz furchtbar diese ganze Klingelei. Dann wird er blau, holt keine Luft und drückt ganz viel rum. Immer drückt er seinen Rücken durch, macht einen Spitz und etc. Kommt da dann immer schwer raus. Koffein ist schon erhöht, Doxapram hat er auch schon bekommen etc etc etc...
Ich sitze da manchmal nur und denke wann hört das alles auf?? Dieses Gebimmel, dann kommen die Schwestern reingerannt und es nervt einfach nur noch.. Heute ist wieder einer solcher Tage an denen wir einfach nur schlecht zufrieden sind...
Hi
....
Wir geht's euch?... gibt es was neues? Was machen für Sättigungsabfälle?
Ich hoffe es wird besser❤
Lg
Lies doch bitte nochmal in Ruhe deinen Beitrag - ihr hab schon wahnsinnig geschafft und macht es beide (!) für den Verlauf doch wahnsinnig gut!!!
Wieviel % der Mütter pumpen nach 12 Wochen noch bei euch auf Station? Da haben schon viele das Handtuch geworfen. DU bist noch dabei!
Wieviel % der Extrem-FG trinken aus der Brust? Dein Zwerg kann es!
Gib ihm noch Zeit, er hat viel durch und wäre eigentlich noch nicht auf der Welt! Irgendwann machts klick und es klappt.
Manche Kinder können nicht aus der Flasche trinken, aber das macht ja nix, wenn die Mutter stillen kann. Auch aus der Flasche würde er eher nicht die ganze Tagesmenge schon schaffen, wenn er sonst noch so angestrengt ist.
Wenn du es schaffst zu jeder Runde anzulegen, dann lass dich anrufen. Aber pass auf dich auf! Du brauchst deine Kraft wenns heim geht!
Wird der AP zeitnah zurück verlagert?
LG,
Hermiene
Hey, ja wir haben wirklich schon viel geschafft. Die schlimmste Zeit ist auch hoffentlich vorbei.
Nur er hat schon immer Probleme mit der Atmung. Intubiert, CPAP, High flow. Dann kam der ab, dann wieder dran. Dann wieder ab und nun seit heute wieder dran. Der kleine klingelt nur rum. Teilweise bei einer Sättigung von 48. Drückt immer viel und atmet dabei bzw danach nicht.
Flasche trinken hat wohl vorgestern und gestern Nacht geklappt. Waren aber auch zwei erfahrene Schwestern. Freut mich natürlich voll.
Der AP soll zurück verlegt werden wenn er um die 5kg wiegt. Das gute ist, der ist ziemlich zwischen Dünn- und Dickdarm. Dh der Stuhl geht nicht so aus dem Magen wieder raus. Und dazu kommt, dass wir den Stuhlgang auch mit einem Katether in den zweiten Schenkel wieder einführen, sodass der Dickdarm auch passiert wird und er rektal Stuhl hat. Ist natürlich für die Zukunft super.
Das einzige was halt so mega abfuckt sind die Sättigungsabfälle und seine Atemprobleme. Lunge ist okay, ductus irrelevant, der Bauch macht auch keine Probleme.. Keiner weiß eine Lösung 😭
Hallo,
ich hatte nie ein Frühchen und kann nur von meinen drei Kindern erzählen die termingerecht auf die Welt gekommen sind.
Meine erste Tochter hat sich nie, nie, nie verschluckt beim Trinken. Meine zweite Tochter ab und zu mal und meine dritte Tochter so übel und ständig, dass man schon das Gefühl hatte man macht was falsch. Aber was sollte man beim dritten Baby anders machen?
Was ich eigentlich einfach dazu sagen will ist, dass es manchmal auch gar keinen Grund hat, sondern einfach so ist und man nichts ändern kann. Es kommt einfach auf das Baby an. Manche sind da halt einfach was dusselig. :)
Und bei uns hat es lange gedauert, bis sie getrunken hat ohnehin sich zu verschlucken.
Also, Fazit: Du machst schon alles richtig und es wird mit Gedult werden.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute für die Zukunft und das ihr bald nach Hause dürft.
Lg
Dünki
Vielen Dank für deine Nachricht! Zwei erfahrene Schwestern haben es mit der Flasche nochmal probiert. Hat gut geklappt. Nur doof wenn das nur die erfahrenen Schwestern drauf haben...
Hallo vielleicht kann ich etwas mit machen ich hatte zwar kein extrem frühchen meine kam Anfang der 34 Woche aber sie konnte auch überhaupt nicht trinken weder an der Brust noch wirklich viel an der Flasche weil sie einfach zu schwach war und jedesmal wieder einschlief diese Abfälle hatte sie auch immer Sättigung und herzfequenz die Abfälle waren dann plötzlich von heute auf morgen verschwunden und dann zog sie sich einen Tag mal wieder die Sonde selber und wir haben versucht nur die Flasche zu geben und wie durch ein Wunder trank sie aufeinmal als hätte sie nie was anderes gemacht.. haltet einfach durch ich glaube bei den kleinen legt sich irgenwann der Schalter um und dann klappt alles das schlimmste habt ihr ja schonmal überstanden 🌷
Hallo Kathi!
Mein Sohn kam bei 23+2Ssw auf die Welt. Er hatte zwar keine Operationen, aber musste 10 ganze Wochen noch komplett beatmet werden. Zwei Mal wurde die Beatmung entfernt und probiert ob es mit Cpap funktioniert, aber jeweils am zweiten Tag war seine Kraft verbraucht und er musste wieder beatmet werden.
Insulin, ganz viele Bluttransfusionen, stark erweiterte Ventrikel, Entzündungswerte ständig zu hoch und natürlich auch ganz viele Abfälle (beim kuscheln hat er sich auch immer so tiefenentspannt, das er auch einmal komplett aufgehört hat zu atmen) ...das zehrt alles so sehr an den Nerven.
Ich habe so oft gedacht, das wird nie was und wir gehören zu denen, die vielleicht für immer auf Sauerstoff und Unterstützung angewiesen sind. Aber als er dann entgültig ans Cpap kam, wurde es besser. Es gab immer wieder auch Rückschläge (trinken ging bei uns auch eher schlecht als recht und stillen gar nicht), aber im Großen und ganzen, ging es dann mehr vorwärts.
Vermutlich wird man aber immer ungeduldiger, je näher der eigentliche ET rückt. Es sind ja auch immer wieder Kinder auf der Station, die deutlich später geboren wurden und die dann auch sehr viel früher und schneller von der Intensivstation nach Hause dürfen. Verzweifel nicht! Jedes Kind ist anders und hat ein anderes Tempo. Mit dem trinken ging es auch erst besser, als er auf ein Intensivzimmer kam mit nur 2Betten und ich dann auch endlich mal über Nacht dableiben konnte. Da habe ich ihn dann komplett alleine versorgt. Er konnte trinken wann er wollte und als er die 40ml nicht geschafft hat, habe ich die restlichen 8 halt verschwinden lassen. Man hat ja nicht immer gleich viel Hunger.
Wie gesagt...ich habe oft gedacht wir kommen nie nach Hause und wenn dann mit hundert Gerätschaften. Zum Ende hin ging es dann aber plötzlich Schlag auf Schlag und wir wurden spontan eine Woche vor eigentlichen ET nach Hause entlassen. Für die Nacht haben wir einen Monitor mitbekommen, damit wir als Eltern einfach auch mal zur Ruhe kommen. Den haben wir nur einen Monat benutzt. Danach fing er an sich dagegen zu wehren und wir hatten nur noch Fehlalarme.
Alles Gute für dich und deinen Zwerg! 
Fast vergessen...inzwischen ist mein Sohn 5Jahre alt und kerngesund. Er ist feinmotorisch etwas hinter her (ist halt ein richtiger Junge und tobt lieber, anstatt zu malen und zu basteln), hat aber ein unwahrscheinliches Zahlenverständnis und kann auch schon lesen.