Hallo ihr Lieben,
Nach einer schwierigen Woche, Gespräch mit dem Oberarzt der sagte er glaubt sie überlebt das WE nicht, zahlreichen Tränen einem kleinen Melinchen die am Samstag total kaputt rum lag, mit 70ziger Herzfrequenz, utopischen Entzündungswerten(laut Oberarzt so hoch wie er sie noch nie bei einem Baby gesehen hat) Blutdruck bei 30 zu 18 und drohendem Nierenversagen haben wir uns wieder gefangen. Melina hat sich wieder raus gekämpft, Niere funktioniert, Herzfrequenz ist wieder auf ihre üblichen 120 bis 150 angestiegen, sie hält sich stabil und sogar der Sauerstoff konnte heute ab und zu mal etwas runter gedreht werden. In der Nacht sogar von 100 auf 60 über 4 Stunden hinweg.
Der Chefarzt war heute da, murmelte etwas von sie überrascht uns immer wieder.
Danach allerdings durfte ich mir noch von einer Schwester anhören das sie denkt ich würde die Situation nicht überreißen...ob mir bewusst ist das Melina es möglicherweise nicht schafft, ob mir bewusst ist das sie von jetzt auf gleich sterben könnte, ob ich mir Gedanken darüber mache sie gehen zu lassen wenn sie das möchte.
Sorry Leute wenn ich jetzt böse werde aber ECHT JETZT???
Was bildet sich diese Frau ein? Wie kann sie MIR sagen ich würde die Situation nicht überreißen?
Seit fast VIER Monaten kämpft mein Kind, holt sich immer wieder aus tiefen Phasen raus, zeigt jedem das sie leben will und ich soll sie gehen lassen? Ich erklärte der guten Frau, ganz ruhig und gefasst, ohne Tränen, das mir seit dem 2.12 als meine Fruchtblase in Woche 23 platze bewusst ist das mein Kind es eventuell nicht schafft und das ich mit diesem Wissen leben muss was wirklich nicht einfach ist aber auch seit diesem Tag zeigt mir mein Kind den Weg. Sie blieb 5 Wochen in meinem Bauch, gegen ALLE Vorhersagen, jeder sagte bald werden sie eine Infektion bekommen oder Wehen und dann werden wir sehen ob und wie weit ihr Kind kommt, Aber nein, ich bekam erst nach 5 Wochen Wehen.
Dann war Melina da, es hieß sie wird es vermutlich nicht schaffen, zu kaputte Lunge, Zuviel Maßnahmen die ergriffen werden mussten um sie am leben zu halten, Luft ums Herz, zu viele Medikamente usw.
Doch sie schaffte es, sie kämpfte! Schon eine Woche nach der Geburt konnten die Drainagen gezogen werden, keine Luft mehr nachgekommen, die Medikamente halbierten sich.
Immer wieder wurde/wird uns gesagt das ihre Lunge es nicht lange machen wird und doch ist Melina da, sie ist da und kämpft. Der Satz heute vom Chefarzt trifft es genau "sie überrascht immer wieder" Sie will und ich stehe hinter ihr. Also nochmal meine Frage überreiße ich die Sotuation nicht oder ist die besagte Schwester einfach etwas blind? Wie kann sowas von mir behauptet werden? Das Gespräch hat mich echt getroffen, es klang wie "ihr Kind möchte gehen und sie lassen es nicht" Doch so ist es nicht, Melina kämpft, sie zeigt den Weg, nicht ich.
SO das musste jetzt mal raus, bitte entschuldigt mein gemosere
Melina
Laß, die Leute haben einfach keine Ahnung! Was erwartet sie von Dir? Das Du dasitzt und rumheulst? Du bist Melinas Mutter und Mütter werden zu Löwinnen, wenn es heißt, die Kinder zu unterstützen. Aufgegeben wird nur, wenn Melina es möchte und augenscheinlich möchte sie nicht.
Ich denke oft an Euch und sende Euch alle verfügbare Kraft! Melina ist schon ein kraß zähes Persönchen. 😊
Ohne Worte!!! Da solltest dich über die Dame eigentlich beschweren aber Melina braucht deine ganze Kraft, also versuche so gut es geht diese schreckliche Person zu vergessen.
Mein Respekt, du machst das alles echt klasse!
Hallo
Also erstmal Hut ab vor dem was ihr bisher geschafft habt. Es ist mir schleierhaft, worauf die Schwester hinaus will. Was konkret solltest du denn ihrer Meinung nach anders machen! Und hat sie das mit den behandelnden Ärzten besprochen?
Wenn diese Äußerungen Ausdruck einer Überlastung der Schwester sind, musst du das sehr ernst nehmen.
Vielleicht suchst du noch mal das Gespräch, versicherst ihr deine Wertschätzung für ihre schwierige Arbeit und hörst dir an, was du ihrer Meinung nach tun solltest.
Und je nachdem ob du mit der Antwort etwas anfangen kannst, solltest du das mit den Ärzten besprechen.
Alles Gute für euch
Guten Morgen du Liebe,
fühle dich erst mal gedrückt! Gut, dass du Luft rausgelassen hast.
Ich glaube, dass Schwestern und Ärzte manchmal leider, leider sehr rational und emotionslos sind und kein Einfühlungsvermögen haben. Als meine Oma damals Krebs hatte, hat uns die nette Ärtzin auf dem Flur !!! gesagt, dass sie sterben wird. Ich war so geschockt von der Art und Weise, dass ich gar nicht weinen konnte.
Natürlich ist dieses Verhalten auf einer Kinderstation unmöglich. Melina ist eine tolle Kämpferin und hat bis jetzt immer gezeigt, dass sie leben will!! Und IHR seid die Eltern. Kämpft bis zum Schluss. Ich würde es auch tun, auch wenn nur ein Fünkchen Hoffnung besteht. Aber Melina ist aus eurer Liebe entstanden und da kann keiner verlangen, so eine Entscheidung zu treffen.
Die Ärzte sind teilweise oft abgestumpft... da muss man drüber stehen. Ich glaube sie meinen es nochnichmals böse, sehen die Dinge aber aus anderen Blickwinkeln...
Aber kann dich voll und ganz verstehen. Ich wäre in Tränen ausgebrochen.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und alle Kraft der Welt!
Hallo du Liebe,
zuerst einmal Hut ab, wie ihr das alles meistert! Ihr macht das wirklich toll! Ihr glaubt an eure kleine, große Kämpferin! Unterstützt sie so wie ihr könnt. Und ja, sie möchte Leben. Das zeigt sie euch immer wieder.
Ich glaube nicht, dass die Schwester es böse gemeint hat. Ich denke vielmehr, dass sie einfach schon viel gesehen und erlebt hat mit kleinen Kämpfern und deren Eltern. Ich vermute sie hat einfach schon viele Eltern erlebt, die sich gar nicht bewusst waren, dass ihr Kind auch sterben könnte, die sich da gar nicht mit befassen wollten, es ignoriert haben wie schwer krank ihr Kind doch ist. Und dann ist das Schlimmste eingetreten und diese Eltern haben es einfach nicht verstanden... Ich hoffe das kam jetzt verständlich rüber. Vielleicht kommt ihr so gefasst rüber, habt soviel Kraft und Liebe, dass diese Schwester befürchtet hat, dass es euch halt nicht bewusst ist, dass einfach auch das Schlimmste eintreten kann.
Es ist absolut nicht böse von mir gemeint, aber die andere Seite muss man auch betrachten. Vielleicht wollte sie euch einfach nur "schützen".
Eins meiner Zwillinge hatte am 4. Lebenstag eine Nec bekommen. Wir sind spät abends in die Uni gedüst, da wurde er hinverlegt. Musste sofort operiert werden. Die Chirurgin sagte mir auch knallhart, sie kann jetzt noch nichts sagen, sie weiß nicht, ob er lebend aus dem OP kommt. Ob er die Ersten Tage überlebt. Sie machte uns nicht viel Hoffnung. Aber sie ist eine klasse Ärztin, die die Eltern einfach auf alles vorbereitet. ( An einer Nec sterben sehr, sehr viele Frühchen) Er hat gekämpft und gewonnen! Und das absolut vorbildlich. Unser Kinderarzt freut sich jedes Mal ein Kind zu sehen, welches das überlebt hat.
Ich war sehr dankbar für die Ehrlichkeit, ich habe natürlich immer an ihn geglaubt, war so wie ich konnte und durfte bei ihm.
Macht weiter so, und gebt Melina all eure Liebe und Kraft. Ich denke, so wie du schreibst, ist dir alles bewusst, weißt was kommen kann, weißt, dass ihr noch einen langen Weg vor euch habt. Lass dich von solchen Sätzen nicht entmutigen und versuch es etwas anders zu sehen. Oder sage dieser Schwester einfach, dass dir das alles klar ist. Aber das du natürlich einfach glücklich bist, wenn Melina gute Tage hat und Fortschritte macht. Du aber weißt, dass es morgen wieder anders aussehen könnte.
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Glück! Ihr gebt euer Bestes und vor allem Melina gibt ihr Bestes! Sie ist wirklich stark!🍀
Alles, alles Liebe
Ich kann Dich sehr gut verstehen, wenn Du auf die Schwester sauer bist. Die Frau ist unsensibel und wohl von ihrem Job ziemlich abgestumpft. Ist aber absolut keine Entschuldigung, denn jedes Kind ist anders.
Ich bin sicher, dass Du Dir diese Gedanken schon selbst unzählige Male gemacht hast, das müsste auch der Schwester klar sein. Keine Mutter eines kranken Kindes ist so unrealistisch, dass sie sich nicht sowieso das Schlimmste ausmalt. Ich kenne das sehr gut.
Ich wünsche euch alles alles Liebe weiterhin. Solange Du Vertrauen zu den Ärzten hast, ist alles in Ordnung. Sollte diese Schwester nochmal was sagen, sag ihr ruhig und bestimmt, dass Melina euer Kind ist und sie sich einfach raushalten soll.
Liebe Grüße von Moni
Liebe Frühchenomi,
Ich schätze deine Beiträge wirklich sehr, aber ich muss dir widersprechen, es gibt genug Eltern schwerstkranker Kinder, die alles " ausblenden", nicht wahrhaben wollen oder es quasi " ignorieren' , dass ihr Kind sterben könnte. Was höchstwahrscheinlich einfach eine Art Schutzmechanismus ist. Diese Schwester hätte es vielleicht anders " verpacken" sollen...
Ich habe damals auch einiges auf der Intensivstation mitbekommen, Diskussionen von Eltern mit Ärzten usw... ( Wenn 6 schwerstkranke Kinder in einem Zimmer liegen, bekommt man zwangsläufig einiges mit)
Ich denke man sollte die Schwester hier nicht verurteilen. Und wenn es so falsch rübergekommen ist, das Gespräch suchen. Denn sie wird Melina bestimmt auch noch weiter betreuen und ihr bestes geben, damit es ihr gut geht.
Liebe Grüße
Ich habe während der auch sehr schweren Operationen (mit ungewissem Ausgang) meiner Tochter in der Uniklinik Tübingen etliche Eltern kennengelernt, auch von der nebenan liegenden Kinderkardiologie, wo etliche todkranke Kinder lagen. Die Eltern wussten alle, was kommen kann, auch wenn sie vielleicht nur ganz knapp drüber sprachen. Auch auf der Frühchenstation meiner Enkelin lagen Kinder, die viel schlimmer dran waren als Leonie, es schafften nicht alle. Auch diese Eltern wussten sehr gut, was kommen kann. Sie sagen es vielleicht nicht offen und direkt, aber ich glaube nicht, dass sie es komplett verleugnen, oder nur Einzelfälle. 2007 waren hier bei urbia auch Fälle, wo es die Kinder nicht schafften. Freilich hofften die Mütter bis zuletzt, aber sie wussten sehr gut, wann die Hoffnung zu Ende ging.
Die Schwester hätte sicher einfühlsamer sein können bzw. wäre es meiner Ansicht nach Sache des Arztes, darüber zu reden. Ist ein schwieriges Thema, das gebe ich schon zu, hab es ja erlebt. LG Moni
Ach Mensch du Liebe,
erstmal möchte ich Dir sagen, dass ich ganz großen Respekt vor Euch habe. Ich verfolge Eure Geschichte schon länger still mit und hoffe und bange genau wie alle anderen hier mit Euch.
Die Art und Weise wie die Schwester mit dir das Gespräch gesucht hat geht gar nicht. Dennoch muss ich den anderen widersprechen bzw. dir meine Sicht der Dinge darstellen. Es mag sein, dass diese besagte Schwester einfach empathielos ist und ich frage mich tatsächlich, worauf sie hinaus will, bzw. was du anders machen sollst...
Auf der anderen Seite gibt es bestimmt ganz viele Ärzte und Schwestern, denen Euer "Melinchen" auch ans Herz gewachsen ist und wenn ein Kind so lange auf Station liegt, kann man manchmal die professionelle Distanz nicht so ganz wahren. Ich rede aus eigener Erfahrung, ich bin Kinderkrankenschwester und habe lange Jahre auf einer pädiatrisch onkologischen Station gearbeitet.
Worauf ich hinaus will: Es ging uns immer mal wieder so, dass wir den ein oder anderen "Fall" hatten, der uns sehr nahe ging und wir uns gefragt haben, in wie weit das Kind noch therapiert werden soll. Was ist das Beste für das Kind? Wer entscheidet dies?
Ich will Dir auf keinen Fall zu nahe treten und ich hoffe du verstehst mich nicht falsch. Ich kenne Eure Melina nicht und ich kann mir keine Meinung bilden oder ein Urteil erlauben. Ich wollte nur die andere Seite aufzeigen und es ist bei weitem nicht immer so, dass wir Schwestern empathielos sind, auch wenn es wie in Eurem Fall echt Trampeltiere gibt...
Seid ihr an einen Psychologen angebunden? Vielleicht ist Melina auch ein "Fall" für ein Ethikkomitee, falls dir das was sagt?!
Ich wünsche Euch Alles Liebe und viel Kraft.
Ich bin in Gedanken bei Euch.
Steffi
Ich danke euch allen für eure Ansichten und eure Meinung dazu.
Die Schwester ist noch recht jung und eigentlich kommen wir gut klar miteinander, es war sicher nicht böse gemeint von ihr, mich irritierte eher der Zeitpunkt. Melina schwebte nun schon oft in Lebensgefahr bzw eigentlich tut sie das immer doch gibt es ja auch Tage wo es ihr besonders schlecht geht, wie die Tage vor der op z.b oder die Woche jetzt mit der Infektion. Nun rappelte sie sich wieder auf und dann kam der Text der Schwester, vielleicht hat mich das einfach etwas irritiert. Natürlich ist mir bewusst das Melina es möglicherweise nicht schafft. Der Oberarzt "erinnert" uns da auch oft genug daran. Ich bin keine die dauernd in Tränen ausbricht, vielleicht denkt sie deswegen das mir die ernste Lage nicht bewusst ist. Doch wenn es Melina sehr schlecht geht weine ich auch und mache mir Sorgen. Das bekommt nur nocht jeder mit. Meine Freude darüber wenn es Melina besser geht bekommen allerdings alle mit, vielleicht dachte sie deswegen das ich die Situation nicht überreiße. Wir sprechen ja immer wieder mit dem Arzt, er sagt immer wieder sehr deutlich das Melina im kritischen Zustand ist und das ist auch okay, soll er ruhig machen aber er sagt auch immer wieder das sie eine Kämpferin ist und ihn schon mehr als einmal völlig überrascht hat. Er hat z.b noch nie angedeutet das wir uns Gedanken ums gehen lassen machen müssen daher ist mir nicht wirklich schlüssig warum sie das tut. An dem Wochenende wo ihr Körper runter gefahren hat haben wir ja alle deutlich gesehen das sie im Moment keine Kraft hat, da sagte er auch klipp und klar ich weiß nicht ob sie das WE übersteht und auch wenn er immer wieder pessimistisch ist und Melina sich dann doch rauskämpft ist es mir so lieber als wenn er sagen würde das kriegt sie schon hin und dann wäre es nicht der Fall.