Update Melina …

Update Melina

Ich schreibe euch heute an meinem Geburtstag, mein größter Wunsch ist das Leben meiner Tochter...leider sieht es sehr schlecht aus.
Melina baut immer mehr ab, ihre Lunge wird immer schlechter, ihr Kampf um Luft immer stärker. Gestern fand nochmal ein Ärzte Gespräch statt, am Freitag noch wurde meine Frage "macht das alles noch Sinn" mit ja, wir haben noch Hoffnung beantwortet, gestern dann nicht mehr. Die Ärzte sagen das ihre Chance zu überleben nur noch minimal ist. Sie hat das Wochenende so stark um Luft gekämpft das kann man sich kaum mit ansehen. Die Beatmung ist so stark intensiviert worden, doch es reicht nicht. Sie bekommt jetzt Morphium um ihre Schmerzen und die Atemnot zu lindern. Sie wird beschließen irgendwann zu gehen, sagen die Ärzte und dann müssen wir sie gehen lassen.
Ich habe ihr gestern gesagt das sie gehen darf, doch solange sie kämpfen kann und möchte bin ich an ihrer Seite und kämpfe mit.
Auch wenn die Hoffnung minimal ist, bitte drückt weiter die Daumen für uns.
Ich weiß gar nicht wie ich das schaffen soll wenn sie geht.

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Hallo, auch ich habe die letzten Wochen still mitgelesen und mit Euch und Eurer Tochter mitgefiebert und gebangt. Aus eigener Erfahrung kennen wir das Gefühl ständig zwischen Hoffen und Bangen gefangen zu sein. Unsere Zwillinge (deren Drillingsschwester wurde bereits in der 17. SSW still geboren) kamen nach einer extremen Risikoschwangerschaft in der 27. SSW zur Welt. Unsere Ältere starb leider bereits nach 5 Tagen. Unsere Jüngste war aber auch so eine Kämpferin wie Eure Melina. Sie hatte zwar zunächst keine Probleme mit der Lunge, aber dafür mit dem Darm. Es folgten 7 mehrstündige Operationen innerhalb weniger Monate. Immer wieder haben wir um ihr Leben gebangt, doch sie hat sich jedesmal zurückgekämpft. Doch als die Ärzte uns sagten, dass sie jetzt das schlimmste Überstanden hätte, ging es innerhalb von wenigen Tagen steil bergab. Sie bekam dann auch Probleme mit Herz und Lunge und hat extem abgebaut. Die Ärzte haben uns dann gesagt, dass wir uns überlegen sollten, in wie weit wir die medizinische Behandlung noch fortsetzen wollen. Unser erster Impuls war es alle Möglichkeiten auszuschöpfen und weiterzukämpfen wie wir das schon die letzten 5 Monaten getan hatten. Die Ärzte haben dementsprechend dann auch gehandelt. Doch dann kam der Tag, an dem es ihr so schlecht ging, dass mein Mann und ich das Gefühl hatten wir würden unsere Kämpferin nicht mehr durch die Maßnahmen helfen, sondern quälen. Da auch die Ärzte uns keine Hoffnung mehr machen konnten, haben wir uns dann entschieden die Maschinen abzustellen. Sie ist dann friedlich in meinen Armen eingeschlafen. Wir konntne uns vorher auch nicht vorstellen, wie wir das alles verkraften sollen. Zum Glück haben mein Mann und ich eine ähnliche Art mit der Trauer umzugehen, dass hat uns eher zusammengeschweißt, als voneinander getrennt. Es hat uns geholfen, dass wir uns damals in unserer Entscheidung beide zu 100 % sicher waren, und wir das Gefühl haben, unserer Tochter weiteres Leid erspart zu haben. Außerdem sind unsere Töchter auch in unserem Freundeskreis kein Tabuthema, sondern gehören einfach zu uns und kommen immer mal wieder zur Sprache. Allerdings hat uns dieser Lebensabschnitt auch nachhaltig geprägt, nicht immer zum positiven, die Überzeugung am Ende wird schon alles gut, haben wir nicht mehr. Was ich dir mit unserer Geschichte einfach mit auf den Weg geben möchte ist, hört auf euren Bauch. Kämpft solange es sich richtig anfühlt, Ihr werdet es merken, wenn es Zeit ist eine andere Entscheidung zu treffen. Ich drücke euch die Daumen, dass auch Du und dein Mann in dieser schweren Zeit harmonisiert und Euch gegenseitig halt geben könnt. Ich hoffe für Euch aber weiterhin auf das Wunder das uns verwehrt wurde.

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Oh Gott wie schrecklich. Ich weiß gar nicht wie ich das schaffen soll wenn Melina mich verlässt und dann lese ich sowas wie von dir und denke Gott Vicky, stell dich nicht so an, schau mal was andere durch gemacht haben. Danke das du mich am deiner Geschichte hast teilhaben lassen.

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Hey meine liebe

Erstmal fühle ich mir Dir, ich lese seit Monaten bei dir mit. Ich war in der selben Situation wie du, blasensprung 14ssw und komplett auf dem Trockenen. Ich habe mich für eine stille Geburt entschieden. Ich habe immer mit Hoffnung auf euch geschaut. Und es tut mir so leid das es so schlecht um sie steht. Ich drücke die Daumen das sich das Blatt doch noch wendet und sie die Kurve noch kriegt. Wir alle hier fiebern mit....

Fühl dich gedrückt, im Herzen sind wir bei dir

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Inaktiv

Hy.

Ich hab dir eine pn geschrieben.

Fühl dich gedrückt und ganz viel Kraft.

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Das sind leider traurige Neuigkeiten. Ich hab die letzten Monate immer alles still mitgelesen. Gerade eben beim Lesen kamen mir fast die Tränen.
Es tut mir so leid für euch. Fühl dich gedrückt!
Daumen sind fest gedrückt, dass doch noch ein Wunder geschieht!
Ich wünsche dir viel Kraft!

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Hallo Zwurgelchen,

zunächst, ich wünsche euch und eurer kleinen Kämpferin ganz viel Kraft und insbesondere der Kleinen Durchhaltevermögen.

Ich konnte gerade nicht genau rausfinden was ihr / die Ärzte bislang unternommen habt, deswegen nimm es mir bitte nicht übel, wenn ich etwas frage oder schreibe, was ihr hier schon mitgeteilt habt. Ganz kurz zu mir, ich habe einen kleinen Sohn, der mit 400 Gramm zur Welt kam und auch extrem mit der Lunge zu kämpfen hatte. Wir waren in der Uniklinik in Essen. Unser kleiner Zwerg war nach einer Woche kurz davor von dieser Welt zu gehen. Die Ärzte haben dann Koffein, NOx Gas, und den Wirkstoff von Viagra gegeben, dazu wurde die Beatmung regelmäßig von normaler Beatmung auf diese Schüttelbeatmung umbestellt (weiß nicht mehr genau wie das hieß).

Ich will den Ärzten nicht unterstellen, dass sie nicht wüssten was zu tun ist, aber vielleicht frage einmal nach, ob sie diese Methoden schon alle angewandt haben, wenn ihr nicht in einer UK seid bitte sie sich mit einem anderen erfahrenen Kollegen auszutauschen. Wie gesagt, ich kann nur Essen empfehlen, ebenso ist aber auch Heidelberg sehr gut (dort überleben lt. Statistik mit am meisten Frühchen) oder Du versuchst in Erlangen Frau Dr. Hanna Müller zu erreichen, die war damals bei uns in Essen und sie ist eine der Personen der unser Zwerg das Leben verdankt. Wie gesagt, nur wenn Du meinst, dass die Ärzte noch nicht alles ausgeschöpft haben.

Ansonsten versuche im Moment für deine kleine Kämpferin da zu sein, sprich mit ihr (die Kleinen nehmen das wahr), versuch ihr Kraft zu geben (auch das merken die Kleinen, wenn Du sie schon aufgegeben hast), denkt aber auch an euch, also Du und der Vater, ihr könnt nur Kraft geben, wenn ihr selbst stark seid, egal was in den nächsten Wochen passiert, ihr werdet dort noch sehr gefordert.

Worte vermögen an dieser Stelle nicht wirklich das auszudrücken was man sagen möchte, aber ich verstehe in welcher Situation ihr euch befindet, ich wünsche euch, dass auch bei eurer Kleinen sich noch alles zum Guten wendet.

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Danke, ich bin immer offen für Ideen. Wir sind in einer Lavel 1 Klinik, die haben sich auch mit München, Mannheim und allen möglichen Kliniken beratschlagt, außerdem wurde Melina ihr Fall europaweit öffentlich gemacht und wird unter allen Lungenspezialisten diskutiert. Wir hoffen natürlich das irgendwer noch was beitragen kann was ihr hilft aber die Hoffnung ist gering.

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Mannheim ist eine der führenden Lungenkliniken, wenn die Ärzte von Melina sich mit denen abstimmen bzw. sie mit den entsprechenden Kliniken in Europa vernetzt sind, wird zumindest alles getan was möglich ist.

Ich würde Dir gerne schreiben es wird alles gut, aber da wüsstest Du genau wie ich, dass niemand das sagen kann.

Meine ganz persönliche Meinung entscheidet ihr nach eurem besten Wissen und Gefühl. Ihr seid die Eltern, es ist euer Kind. Als Eltern habt ihr noch einmal eine andere Bindung als alle anderen. Wenn wirklich dieser schlimmste Moment kommen sollte dann merkt ihr das von ganz allein. Wir waren damals bei uns einige Male ganz kurz davor insofern wünsche ich euch von ganzem Herzen, dass es euch so ergeht wie unserem Zwerg und es irgendwann doch besser wird. Auch wenn es nur ein schwacher Trost ist, ihr habt alles getan was ihr konntet, die Ärzte ebenso. Ich denke auf jeden Fall an euch und hoffe mit euch.

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Hey,
ich wünsche dir, dass sich dein Wunsch erfüllt...
Mir fehlen die Worte, ich denke jeder, der bei dir mitliest fühlt auch ein Stück weit mit dir, schaut jeden Tag, ob du etwas neues geschrieben hast. Natürlich hoffen wir alle auf gute und positive Nachricht, nicht auf diese traurige Nachricht von heute. Ich drücke weiter die Daumen, dass ein Wunder geschieht, oder das deine kleine Kämpferin nicht mehr lange leiden muss und sie den Weg wählt, der so schwer zu verkraften ist.
Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft, Stärke und Hoffnung. Ihr seid tolle Eltern, denn ihr steht ihr bei, egal welcher Weg jetzt kommt. Melina spürt das. Lass dich unbekannter Weise drücken.
Und trotz dieser schwierigen Situation alles Liebe und Gute zum Geburtstag.
Liebe Grüße

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Hallo,

Fuhl sich ganz doll gedrückt.

Es tut mir wahnsinnig leid das es im Moment so schlecht aussieht, Melina hat doch schon so sehr gekämpft.

Ich weiß gar nicht was ich groß noch sagen soll ich bete für euch und hoffe es dreht sich noch alles zum positiven.

Ganz ganz viel Kraft 🍀

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Hi,
Ich wünsche dir ,so wie alle anderen hier, das dein Geburtstagswunsch sich erfüllt❤
Ich weiß gar nicht was ich noch schreiben soll, allein bei dem Gedanken daran wie ihr euch fühlen müsst kommen mir die Tränen....
Ich denke an euch und wünsche euch ganz viel Kraft

Lg
Sandra

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Inaktiv

Tut mir so Leid 😢

Ich sitze gerade hier und weine. Ich lese von Anfang an bei euch mit uns habe so gehofft von dir zu lesen, dass Melina endlich entlassen wurde und es euch gut geht.

Ich will mir gar nicht vorstellen wie schlimm es sein muss zu wissen dass man sein Baby gehen lassen muss. Tut mir Leid. Ich muss gerade so weinen...

Baldmama1997