Hallo meine Marie kam am 18.5.19 auf die Welt bei 34+0 sie hatte vorher schon in der 29.ten ssw die Lungenreife bekommen. Wir wussten das sie so früh kommen wird da ich trotz fast 5 Jahre dazwischen starke Probleme mit der Kaiserschnittnarbe hatte und den Ärzten es zu gefährlich war länger zu warten. Sie sollte bei 34+2 geplant geholt werden. Leider musste sie dann doch 2 Tage früher geholt werden weil ich leichte Wehen bekommen hatte. Im Nachhinein war das gut da sie eine Infektion hatte die bei mir aber absolut keine Symptome zeigte... Dazu kamen noch Probleme mit der Lunge, 1 Flügel wollte nicht aufklappen und sie konnte nicht gut selbst atmen und wurde dann auch intubiert, dazu kam dann auch noch eine Gehirnblutung Grad 1. Der Tubus konnte nach 36 Stunden entfernt werden und der Cpap war nach weiteren 5 Tagen weg. Sie brauchte ihre Zeit bis sie essen wollte aber jetzt nach 1 Monat ist ist sie mein kleiner Staubsauger 😀 Sie nimmt super zu Geburt waren es 2500g, 47cm und 30cm KU gestern hatte sie 3255g, 51,5cm und 33,5cm KU... Heute ist sie seit 8 Tagen ohne Koffein und hatte in der Nacht wieder 1 Abfall auf 75 bei der Sättigung... Gestern meinte die Ärztin zu mir wird dürfen heim wenn sie 5 Tage ohne Abfall ist... Langsam glaub ich wir schaffen das nie 😢 die Sehnsucht ist schon so groß und möchte sie einfach nur mit heim nehmen aber natürlich so lang sie braucht braucht sie aber ich glaube ihr wisst was ich meine... Mein Sohn 4 und eigentlich absolutes Mama Kind ist so tüchtig und verständnisvoll das er soviel auf mich verzichten muss aber trotzdem bricht es mir das Herz.... Heute sind wir 38+3 wann hat es bei euch aufgehört und wenn es nicht aufhörte nach GT was ist dann?
Liebe Grüße
Sättigungsabfälle hören nicht auf...
Hallo,
oh je, ich kenne das Gefühl auf der Zielgeraden nur zu gut, bei uns wars das Trinken wo ich dachte wir feiern seinen 18. noch auf Station weil er einfach seine Portion nie schafft 
Bei uns hörte es um den ET schlagartig auf, normalerweise warten sie nach ET noch 2, 3 Wochen und wenn es dann noch instabil ist und ansonsten alles passt kommt er vielleicht mit Monitor nach Hause ... es kommt immer darauf an wie ihr Eltern seid, was die Klinik für einen Eindruck von Euch hat. Ich hab schon ein paar mal erlebt dass solche Entscheidungen einfach von Fall zu Fall entschieden werden. Wenn die Eltern vertrauenswürdig und sicher sind und wie bei Euch der Bruder leidet darf ein Kind eher mal mit Magensonde / Monitor heim.
Alles Gute Euch!
Danke für deine Antwort, mittlerweile sind sie draufgekommen bei der letzten Blutabnahme das ihr Eisenmangel größer geworden ist und dadurch die roten Blutkörperchen auch viel zu wenig sind... Das wird therapiert und so wie es ausschaut wirkt sich das tatsächlich sehr positiv auf die Abfälle aus ✊ den letzten hatten wir am 19.ten zeitig in der Früh...
Ich hoffe das Beste ✊
LG Elisabeth
Hallo Lisi,
gib Deiner Kleinen Zeit. 18.05.2019 ist gerade einen Monat her, 34 SSW ist zwar schon recht weit fortgeschritten, aber eigentlich hätten ihr ja noch 6 Wochen zugestanden. Jedes Kind ist mit den Organen anders, manch ein Kind kommt mit der 28 oder 30 SSW gut mit der Lunge zu recht, bei anderen ist die Lunge halt noch nicht so fit.
Ich kenne es auch von unserer Klinik so, dass das Kind 5 Tage ohne Abfall sein muss, bevor es nach Hause darf, wir mussten oder konnten schließlich auch nur mit Monitor gehen, hatten parallel noch einen Konzentrator und Airvo zu hause und dann wurde der kleine die ersten Monate zu Hause noch weiter mit +-30% O2 beatmet.
Wird sie denn noch mit High Flow beatmet oder kommt sie ganz ohne Beatmung aus?Ein Sättigungsabfall auf 75% klingt dramatischer als er wirklich ist, klar darfst Du damit nicht nach Hause aber wichtiger ist eigentlich die Kurve, zeigt die in die richtige Richtung, also werden die Abfälle und der O2 Bedarf weniger? Wenn ja, dann musst Du einfach Geduld haben. Wir mussten selbst zu Hause noch fast vier Monate beatmen und waren vorher schon 131 Tage in der Klinik.
Deinen Wunsch den Zwerg endlich mit nach Hause zu nehmen kann ich nachvollziehen, unsere Entlassung wurde auch mehrfach verschoben, aber sieh es so, lieber ein Tag zu viel als ein Tag zu früh und dann passiert etwas Schlimmes und Du machst Dir Vorwürfe. Meist können die Ärzte in der Klinik ganz gut einschätzen wann es passt.
Was bei länger bleibenden Abfällen gemacht wird kann ich Dir leider auch nicht sagen, im Zweifel werden die Ärzte etwas genauer auf die Lunge schauen, aber viel können die oftmals auch nicht machen, sprich da mit den Ärzten und schilder offen Deine Sorgen und Ängste.
Danke für deine Antwort.
Sie braucht schon länger gar keine Beatmung mehr. Bei der letzten Blutabnahme ist rausgekommen das ihr Eisenmangel größer geworden ist und dadurch die roten Blutkörperchen auch viel zu wenig sind das wird jetzt behandelt. Es dürfte wirklich auch ein Grund für die Abfälle gewesen sein da der letzte am 19.ten war ✊ ich hoffe das es das nun gewesen ist und wenn nicht ist das natürlich auch vollkommen in Ordnung und sie kann sich so lange Zeit nehmen wie sie braucht und hat da auch von uns keinen Stress aber klar diese Sehnsucht ist nunmal da und auch normal 😊 aber wir sind sehr stolz auf sie sie macht das alles toll und irgendwann darf sie heim 😀
Wie geht es deinem Sohn jetzt? Wann wurde er geboren?
LG Elisabeth
Unser Oskar wurde am 31.03.2017 geboren und es geht ihm den Umständen entsprechend sehr gut. Die Chance dass er sich so entwickelt stand ungefähr bei 10%, also 2/3 Chance dass er nicht überlebt und von dem 1/3 was Überleben dann noch einmal 1/3 dass er das ganze ohne nennenswerte Einschränkungen durchmacht. Er hat eine Brille, ist viel zu dünn, zu klein (10,5 kg bei 85cm Größe) aber ansonsten ist er ganz gut dabei, Grobmotorik ist am besten entwickelt, da ist im Durchschnitt, Feinmotorik und Sprache sind ein wenig schlechter, aber auch da gibts genug Reifgeborene die nicht ganz so fit sind. Man darf sich nur nicht verrückt machen lassen.
Das mit dem HB Wert kennen wir auch, hatte unser Zwerg auch, wir mussten noch über Monate nach der Entlassung ein Eisenpräparat geben (Ferox? oder so), das war ein wunderschönes Färbemittel, einmal irgendwo drauf und ewig ein Fleck.
Wenn ich richtig gerechnet habe war vor 5 Tagen der 19. wie schauts den aktuell bei euch aus???
Hallo,
meine Marie und ihr Zwillingsbruder kamen bei 27+3 . Mit 660 g. Beide hatten Hirnblutungen 3. Grades! Marie hat gefühlt ewig Abfälle gehabt. Brauchte auch bis kurz vor der Entlassung o2. Wir durften am ET nach Hause mit coffeein und Monitor und magensonde. Nach 1 Woche war sie die Sonde los. Das coffeein und den Monitor nach 6 Wochen. Heute sind sie 2 Jahre und alles ist gut.
Von heute auf morgen passt alles und ihr könnt nach Hause 😉. Ich drücke die Daumen!
Danke für deine Antwort. Du hast recht es wird irgendwann gut und ich hoffe das es mit der Behandlung des Eisenmangels und dadurch bedingten Abfall der roten Blutkörperchen tatsächlich besser wird. Im Moment schaut es danach aus da der letzte Abfall am 19.ten war.
Euch auch alles Gute liebe Grüße
Elisabeth
Hallo,
Ich kann leider zu deinen Fragen nichts sagen, aber ich fand beim Lesen, dass du so toll und liebevoll über deine beiden sprichst, dass ich dir einfach mal liebe Grüße dalassen wollte! Ich drücke euch die Daumen für eine baldige Entlassung!
LG
Hallo, das ist ja voll lieb von dir DANKE ❤️ wir hoffen es auch ✊✊✊
LG Elisabeth