Hallo zusammen,
Ich bin total verzweifelt 😩 Unser kleiner kam am 26.05 in der 31 ssw zur Welt, bis zum 02.06 hat er Beatmung über die cpap gebraucht danach auf die high flow Brille umgestellt. Er macht sich sehr gut sagen uns die Schwestern und in gewissen Punkten sieht man das auch, Neue station, kein Wärmebett mehr aber dieser high flow will nicht weg. Heute die Schwester sagte wir sollten weiterhin damit rechnen das er erst zum et raus kommt... Das lässt uns total verzweifeln. Das kann doch einfscg nicht sein, das wir da nicht von weg kommen. Mir ist klar er braucht es und eigentlich wäre er noch gar nicht auf der Welt aber ich sehe langsam kein Licht mehr am Himmel. Wie lang waren eure Kinder so an der Brille?? Müssen wir nicht langsam davon ausgehen das er ein Problem mit der Lunge hat oder dadurch bekommt??
Wie lange high flow?!
Hallo
Meine Kleine hatte auch gefühlt ewig Highflow. Es waren bestimmt 5 oder 6 Wochen von den 9 die sie auf der Frühchenstation verbracht hat. Davor intubiert und dann CPAP. Bei uns war aber auch die Lunge das Hauptproblem. Sehr blöd war,dass der Highflow einmal wieder dran kam weil sie es auf längere Sicht doch noch nicht ohne geschafft hat. Wir sind auch fast verrückt geworden
Die Ärzte haben zu uns immer gesagt : die kleine gibt uns das Tempo vor.
Ich fürchte da hilft nur abwarten.
Bekommt er denn noch mit Sauerstoff angereicherte Luft oder nur " normale Umgebungsluft" über den Highflow?
Dass er etwas mit der Lunge hat oder davon bekommt denke ich nicht, aber das können dir nur die Ärzte sagen.
Uns haben sie gesagt,dass Kinder die lange Sauerstoff bekommen, Probleme mit den Augen bekommen können. Wegen dem Druck oder so?!
Ich wünsche euch und dem kleinen Mann alles Gute
LG Elli
Danke für die Antwort. Das beruhigt mich schon sehr. Ich werde mk
Danke für die Antwort, das beruhigt mich schon sehr. Hoffe ich kriege morgen nen Arzt zu sprechen. Ich weiß gar nicht ob es nur Raumluft ist.... Seine Sauerstoff Sättigung ist eigentlich immer sehr gut, dann wird es wohl nur Raumluft sein?! Das Gerät ist auf 3 Liter eingestellt und die Temperatur auf 30,9
Übers Wochenende hatten wir auch einfach Pech mit unseren Schwestern, die waren sehr Gefühlsarm. Morgen kommt die Augenärztin, da bin ich gespannt was die sagt.
Hallo! Ich bin Mama von einem Extremfrühchen. 23+5. ich war bis zum ET mit unserem Sohn im Krankenhaus. Er war erst intubiert, dann CPAP und dann High Flow. Am High Flow war er ca. 4 Wochen. In dieser Zeit gab es natürlich auch immer mal wieder die schönen High Flow Pausen und es gab Tage da ging gar keine Pause. Mein Sohn hatte eine schlecht Lunge, aber das war von Anfang an klar. Ich kann dir nur sagen, dass es meistens auf einmal ganz plötzlich geht und das Kind komplett selbstständig schnauft. Ich hab auch bei den anderen Eltern erlebt, wie es dann auf einmal ganz schnell ging.
Gib nicht auf und hab Geduld! Ihr schafft das!
Danke für die Antwort.
High flow Pausen gab es bei uns auch schon längere so wie Montag 4 Std, Dienstag 12std und jetzt bei den Versorgung und beim kuscheln. Aber man hat das Gefühl es geht nicht voran. Klar wir können die kleinen nicht drängen. Und jeder brauch seine Zeit. Die bekommt der kleine auch. Sind so viel wir können für ihn da. Aber man kommt einfach selbst an seine Grenzen, aber das kennt ihr ja auch.
Das sagen sie uns auch immer wieder, plötzlich geht es von dem einen auf den anderen Tag ohne. Ich probiere zu versichlich zu bleiben. Er schafft das.
Huhu
Möchte dir auch kurz von unserer Erfahrung berichten.
Unser Sohn kam am 30.04. bei 25+6 Ssw. Er ist jetzt 9 Wochen alt, davon hatte er 4 Wochen CPAP und 5 Wochen noch High Flow. Seit Samstag sind wir den High Flow endlich los. Erst benötigte er keinen Sauerstoff mehr, hatte also nur noch den Flow von 7 Liter. Das wurde runtergestellt innerhalb einiger Tage auf 5 Liter aber dann hat man in einer BGA (Blutabnahme) gesehen das seine Werte nicht so ganz in Ordnung waren, und hat wieder 7 Liter eingestellt. Und dann nochmal nach einigen Tagen wieder runter bis auf 5 Liter und wieder kontrolliert mit der Blutentnahme und dann war sein Wert super sodass die das ausgemacht haben. Die Ärzte sagten uns, dass der Flow von 4-5 fast nix mehr ist, sondern er das nur minimal merkt sodas man es dann ausmachen würde und schaut.
Aber generell ging es bei uns dann auch ganz plötzlich auf einmal! Das wird schon. Also bis 34+5 ssw hatte unser Sohn den High Flow.
Wir kämpfen uns jetzt gerade durch die nächste Baustelle, trinken aus der Flasche oder der Brust ohne extreme Sättigungsabfälle.... Unser ET ist der 7.8. Und ich hoffe einfach nur es ist vielleicht noch Juli wenn wir heim dürfen.
Alles Gute und nicht aufgeben!! Ich finde allerdings auch dass es immer daran liegt welche Schwestern man so hat oder welcher Arzt Dienst hat. Der eine traut sich mehr, der andere weniger.
Vielen Dank für deine Antwort.
Oh das klingt nach einem sehr langen Weg, das tut mir sehr leid. Aber die kleinen kämpfen sich da zu recht.
Bei unserem ist Der high flow jetzt auch von einem auf den nächsten Tag weg gewesen und wir sind seit gestern befreit. Und wenn es jetzt mit dem Koffein absetzen klappt geht es nächste Woche nach hause 🤩
Alles Gute und ganz ganz viel Kraft
Sehr schön!
Wir wissen noch nicht ob wir evtl mit Koffein nach Hause gehen. Die Dosis hält man dnan wohl und er wächst sich ja automatisch dann raus. Es hieß dass man ihm nicht alles auf einmal wegnehmen sollte. Also High Flow und Koffein. Wir schauen mal :) besser mit etwas Koffein nach Hause als mit Sauerstoff.
Ich hoffe wir dürfen in 2- max 4 Wochen nach Haus.
Alles alles Gute für euch!