Hallo ihr lieben,
Ich melde mich nochmal, da ich fragen wollte ob jemand mit dem Medikament bosentan Erfahrungen bei den kleinen gemacht hat?
Meiner bekommt es jetzt, da das seranafil nicht wirklich hilft.
Leider hat sich die Lunge noch kein bisschen gebessert sondern ist eher vom Bild her schlechter geworden.
An guten Tagen braucht er zwischen 55 und 65% Sauerstoff und an schlechten meist über 80% wenn nicht sogar mal bis 100%.
Momentan hängen wir einfach fest.
Lg Lena
Schwere BPD
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Leider kann ich nicht mit Erfahrungen dienen. Wie geht's dem kleinen denn insgesamt? Wie viele Wochen ist er jetzt alt und in der wie vielten Woche wäre er jetzt?
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Ansonsten geht es ihm recht gut das größte Problem ist halt ja die Lunge wie beschrieben.
Er ist jetzt 10 Wochen alt und wäre jetzt bei 32+4
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Hallo Lena
Da bei uns ja auch die Entwicklung der Lunge das Problem war, hab ich nochmal im Arztbrief nachgeschaut. Dieses Medikament hat meine Kleine anscheinend nicht bekommen aber bei ihr hat eine stickstoffmonoxid inhalation dann die Wendung gebracht.
Wenn du noch Fragen hast kannst du mich gerne per PN anschreiben
Ich drück euch ganz fest die Daumen
LG Elli
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Allerdings muss ich noch dazu sagen, dass meine Kleine kein Bpd hatte. Also weiß ich nicht ob dir meine Erfahrung weiter hilft.
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Hallo Lenalio,
Bosentan sagt mir nichts. Ich habe im Internet mal ein wenig recherchiert, Bosentan soll letztlich einfach den körperlichen Gesamtzustand verbessern bzw. wirkt dem arteriellen Bluthochdurck entgegen (korrigier mich falls ich da falsch liege). Letztlich wird Dein kleiner Zwerg wahrscheinlich unter einer pulmonalen arteriellen Hypertonie leiden. Für mich klang das immer nach einem Problem in der Lunge, tatsächlich ist das aber in Problem des Herzens den die rechte Kammer muss dann immer unter erhöhtem Druck das Blut in die Lunge pumpen und genau das schafft das Herz auf Dauer leider nicht, d.h. schlimmstenfalls endet diese Erkrankung irgendwann tödlich.
Leider gibt es heute immer noch kein Mittel um die Ursache der pulmonalen arteriellen Hypertonie wirksam zu bekämpfen, es können also nur so wie mit Bosentan die Auswirkungen gemildert werden. Wichtig ist, dass bei Deinem Zwerg das Herz durchhält.
Unser kleiner Kämpfer hatte damals NOx (Stickstoffmonoxid) in Gasform (ungefähr 10-20ppm) bekommen, daneben dann auch den Wirkstoff von Viagra. Ich gehe davon aus, dass die Ärzte bei Dir in der Klinik das alles kennen bzw. ihr das schon durchgesprochen habt.
Du kannst in dieser Situation leider nur abwarten. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass irgendwann der Blutdruck sinkt und die Lunge endlich etwas entlastet wird. Wenn Du möchtest oder Fragen noch hast, schreib sonst mich über PN an.
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Genau wir müssen abwarten, dass er wächst und die Lunge somit auch wächst. Von einer pulmonalen ateriellen Hypertonie war noch nie bei uns die Rede. Bosentan verwenden die quasi jetzt als letzten Versuch. Das Herz von ihm ist nämlich vollkommen in Ordnung.
Aber lieben Dank dir!
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Da merke ich dann doch wieder, dass die Medizin sehr weit ist. In dieser Größenordnung in der Dein Zwerg geboren wurde ist die Lunge aber natürlich auch noch einmal ein Stück weniger entwickelt als es bei uns der Fall war, ich drücke euch da alle Daumen und die Zehen, dass es sich langsam in die richtige Richtung entwickelt. Haben die Ärzte denn schon einmal angedeutet, was genau mit Bosentan erreicht werden soll?
Ich könnte es mir so vorstellen, dass die Lunge mit Bosentan leichter mit Blut versorgt werden kann, mithin der O2 Austausch leichter vonstatten geht und dadurch dann insgesamt der Körper entlastet wird.
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Hallo Lena,
Unser Sohn hatte auch eine BPD. Ich weiß noch, dass er viel Kortison bekommen hat. Ebenso ein entwässerndes Medikament um die Lunge zu entwässeren (ich weiß nicht wie da der Zusammenhang mit der BPD ist). Die Lunge hat Vernarbungen davon getragen. Er wird kein Leistungssportler aber das waren wir auch nicht. Bei der Zimmernachbarin wurde ein Wirkstoff aus Viagra gegeben und auch inhaliert. Ich kann sie nochmal fragen, was sie bekommen hat.
Liebe Grüße!
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Cortison haben wir auch schon durch. Jetzt bekommt her hydrocortisone. Viagra bekommt er auch, so wie seranafil und auch etwas zum inhalieren. Dadurch, dass er alles schon bekommt war jetzt die letzte Überlegung halt mit dem bosentan.
Aber vielen Dank für deine Antwort