Hallo ihr lieben .
Unsere kleine kam ja schon in der 26+3 ssw
Sie musste 4 Wochen nach ihrer Geburt schon eine ductus op überstehen, hat leider einen gendefekt mukoviszidose und hatte zu allem übel in den letzten 3 Wochen 2 Infekte kurz hinter einander .
Heute wäre ihr Et. Ich wäre so froh sie endlich Zuhause zu haben aber es ist immer noch kein Ende in Sicht da sie noch high flow benötigt, 21-23% Sauerstoff und 3 liter flow.
Die Ärzte wollen weiter abwarten und sie im besten Fall ohne Atem Unterstützung entlassen . Wir können froh sein wenn es ende November wird hieß es gestern.
Ich hab langsam einfach keine kraft mehr wir wollen doch einfach nur unsere kleine Zuhause haben.
Ging es jemanden hier auch so der seinen Schatz erst weit nach ET mit nachhause nehmen durfte? :(
LG Steffi
Heute wäre Et :(
Hallo Steffi,
Ich kann dich sehr gut verstehen. Unser et war am 3.9. Und er ist jetzt nach über 5 Monaten wieder auf die intensiv Station gekommen und hängt am cpap.
Zwei Monate waren wir auf der frühchen Station und auch kurz vor zuhause. Es war schon alles fertig dafür.
Nun wird es sich noch länger und wir hoffen, dass er vor Weihnachten heim kommen kann.
Lg Lena
Huhu lena , das tut mir leid :(
Darf ich fragen wieso er sich jetzt wieder so verschlechter hat?
Unsere war auch in den ersten Tagen als sie die Infekte hatte wieder am cpap weil der high flow einfach nicht mehr ausreichte :/
Ich komm damit so garnicht klar alle Babys gehen nachhause die von der ssw so waren wie wir aber sogar später geboren sind das bricht mir das Herz :( auch sie erst so viel später nach ihrem et nachhause zu kommen schmerzt so sehr :(
Liebe grüße an euch 🍀
Genau so fühle ich mich auch. Man verpasst einfach eine eigentlich schöne Zeit. Und die kleinen werden immer älter aber man hat sie nicht daheim.
Er hatt eine sehr kranke Lunge und die Ärzte meinten, dass es normal wäre das sie nochmal schlechter werden würden.
Er war 7 Wochen am kalten Sauerstoff mit 1liter flow und 100% Sauerstoff. Das hatte er auch super gemacht. Dann fing es an schlechter zu werden.
Am Montag wurde er dann noch geimpft und es wurde noch schlechter. Er war dann bei 12 Liter und 100% Sauerstoff und das hat auch nicht mehr ausgereicht so das er wieder an den duopap muss um weniger Stress zu haben.
Es ist ein so unglaublich harte Zeit und es macht einen fertig.
Hey.
Ich kann dich sehr gut verstehen.
Mein kleiner kam auch 26+3 ssw am 28.7.19. Et wäre der 30.10.19
Er hatte zum Glück alles alleine gemacht zum Anfang hatte nie Probleme mit der Atmung ect.
Er kam mit 980 Gramm und 37 cm und 25,5 cm ku auf die Welt.
Jetzt ist er 48 cm ca lang wiegt 2960 Gramm und hat 34,5 cm ku.
Sind seit den 03.10 Zuhause waren von Dienstag bis Donnerstag früh in der Klinik weil er seine ersten 2 Impfungen bekommen hatte und die überwacht werden mussten wir er drauf reagiert aber da war alles Super die nächsten kommen denn beim Kinderarzt. So wie monatlich die RV Impfung gegen Erkältungen die bis April weiter geimpft werden müssen.
Wünsche dir weiter viel Kraft das würde Maus endlich bald nach Hause darf zu euch.
LG Denise
Hallo fühle dich erstmal gedrückt.
Mein Sohn kam am 08.01.17 bei 25+2 mit 800 gramm.
Er hatte einen Infekt der sich im Bauch nicht behandeln ließ. Die Kinderärzte sagten damals wenn sie ihn nur 1 Std später geholt hätten wäre er im Bauch schon gestorben.
Also kein guter Start, er hatte dann nach ich glaube 2 wochen eine Lungenentzündung mit Flüssigkeit neben der Lunge, diese hatte sich in Kammern gebildet was die Ärzte noch nie erlebt haben bei frühchen. In ganz Deutschland nicht. Daher wussten sie auch nicht so recht wie sie die Therapie machen sollen.
Er hatte und hat Probleme mit der Lunge.
Sein ET wäre der 21.04.17 er kam am 02.05.17 vom Flow weg und durfte am 10.06 nach Hause nach 5 Monaten und 2 Tagen.
Danach folgten aber noch paar Krankenhaus Aufenthalte. Zwecks geplanter OP und auch hatte er sich im April 18 Influenza eingefangen und landete gleich auf der intensiv für 3 Wochen. Im Februar diesen Jahres war es dann RS-virus. Da brauchte er "nur" Sauerstoff beim Schlafen aber zum Glück keine intensiv.
Ich kann sehr gut mit dir fühlen.
Aber das schlimmste ist geschafft.
Jetzt bekommt man nur den Krankenhaus Kollaps.
Ich muss sagen nun nach über 2 Jahren denke ich kaum noch an die Zeit aber ich verstehe noch immer nicht woher ich die Kraft genommen habe, bzw bei unserem Fall noch immer nehme.
Mütter können es einfach. Woher auch immer. Mein Sohn gibt mir jeden Tag so viel zurück sodas es egal ist das ich echt aufm Zahnfleisch laufe.
Sei für dein Kind da und genieße die Zeit. Vor allem auch noch das du mal Zeit für dich hast. 😉 Ich bin froh wenn ich mal alleine pipi machen kann 🤣 es wird nicht einfacher alles.
Liebe Grüße und sorry für den Roman
Ich durfte meine Söhne 5 Wochen nach ET mit nach Hause nehmen, gekommen waren sie bei 28+1, wir waren also 4 Monate im Krankenhaus. Es war eine so schreckliche Zeit und auch wenn die Erinnerungen natürlich verblassen, sind mir viele Sachen noch immer präsent und ich denke immer mal wieder daran. Ich bin damals wirklich fast verrückt geworden, habe viel geweint und habe oft gedacht, wir kommen nie aus dem Krankenhaus raus. Das alles ist jetzt 3 1/2 Jahre her. Wir hatten auch noch einige weitere Krankenhausaufenthalte seitdem, aber so langsam wird es besser und meine beiden haben sich für die Umstände sehr gut entwickelt und ich bin einfach nur froh, sie zu haben.
Halte durch und vertrau darauf, dass ihr eines Tages ein ganz normales Leben führen werdet! Alles erdenklich Gute für euch!