Tiefpunkt der Lunge

Guten Abend liebe lenalio!

Ich kann dir leider fachlich nichts sagen.

Aber ich möchte dir ganz viel Kraft wünschen für alles was auch kommen mag!
Ich kann mir gut vorstellen, dass diese Situation sehr sehr anstrengend, traurig und zermürbend für euch sein muss. Wenn du magst kannst du mir auch gern eine PN schreiben!

Alles Liebe und ganz viel Kraft!

Guten Morgen,

fachlich kann ich leider auch nichts beitragen.
Ihr habt schon so viel Zeit hinter euch gebracht. Ohne Frage, dass ihr fertig seid.
Ich habe auch eine Menge Zeit auf der Neo-Intensiv verbracht, falls Du dich einfach per PN austauschen möchtest.

Vielleicht hat jemand bei Rehakids Erfahrungen für dich?

Liebe Grüße

Kenne eure komplette Geschichte nicht und bestimmt haben die Ärzte sich schon ausgetauscht mit anderen Kliniken. Haben die sich schon mit der Klinik in Mannheim ausgetauscht? Hab gehört die sollen sehr gut sein. Ansonsten evtl selbst mal versuchen andere Kliniken zu kontaktieren.
Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute 🙏🏼

Ich habe dir eine pn geschrieben.

Lg

Hallo lenalio

Ich möchte dir erstmal ganz viel Kraft schicken. Fühl dich unbekannterweise ganz dolle gedrückt.
Du bist so stark und tapfer und hast schon so viel ertragen müssen. Ich hoffe du hast viele liebe Menschen um dich die dich unterstützen.

Leider kann auch ich nichts fachliches beitragen. Die Lunge meiner Tochter war zwar auch unreif aber sie hat sich mit der Zeit entwickelt. Glaube auch dass sie auf einem anderen Level war als bei euch. Allein von der ssw her.Ich glaube es wurde iwie Stickstoff der Beatmung beigemischt. Aber wie genau das müsste ich nachlesen. Kannst dich gerne per PN melden wenn es dich interessiert.
Aber ein paar gute Tipps hast du ja schon bekommen.

Ich wünsche euch von ganzem ❤ alles Gute. Ihr habt es wirklich nicht leicht und ich wünsche euch so sehr ein happy end. Ihr habt es wirklich verdient.

Lg elli

Hallo ich habe keine erfahrungen damit aber ich hoffe fuer euch und werde beten dass doch ein wunder geschiet wuensche euch ganz ganz viel kraft.
Fuehlt euch gedrueckt... ❤️

Vielen Dank an alle. Es tut mir leid wenn ich nicht sofort antworte. Aber es ist sehr turbulent und ein starkes auf und ab.

Ich habe mit den Ärzten nochmal gesprochen und auch angesprochen das sie sich bitte mit anderen Kliniken auseinander setzten.
Viele haben von der Klinik in Mannheim gesprochen und auch von Lübeck. Dort werde ich auf jeden Fall nachfragen.

Ohje 😦 laß dich mal virtuell fest drücken.
In dieser Situation bist du leider total von den Ärzten abhängig, da du als Laie und Betroffene die Lage garnicht abschätzen kannst. Aber sprich sie wirklich mal auf Mannheim an. Die sind zwar auch keine Zauberer, in manchen Bereichen bestimmt auch nicht im Spitzenfeld, doch "Lunge" können die echt gut! Wohnt ihr in der Nähe? Wäre eine Verlegung machbar für euren Sohn? Könntet ihr mit nach Ma (Geschwister, Job...)? Evtl rufst du selbst mal dort an?
Seid ihr begleitet durch einen Psychologen/Seelsorger/Kinderhospizdienst?
LG und viel Kraft,
Hermiene

Wir haben das Ergebnis vom CT der lunge bekommen. Es sieht sehr schlecht aus. Es gibt keinerlei gesundes lungengewebe und die Lunge ist extrem umgebaut. Leider wächst sie auch nicht richtig mit.
Somit haben wir den Kampf verloren und müssen nun überlegen wie wir es machen.
Es wird zwar noch besprochen ob eine Transplantation in Frage käme aber das er diese Zeit bis dahin übersteht ist sehr gering.

Vielen Dank aber an alle