Nekrotisierende enterokolitis / Frühchen 34+0

Hallo, es tut mir so furchtbar Leid, dass bei Eurem Jonas ausgerechnet diese Komplikation aufgetreten ist. Eigentlich untypisch bei dieser SSW und dem Geburtsgewicht...

Eines unserer Extremfrühchen hatte es auch, allerdings mit einem völlig untypischen sehr schweren Verlauf und einigen anderen Komplikationen, so dass es nichts bringt über unsere persönlichen Erfahrungen zu sprechen...

Aber in unsere Klinik hingen ganz viele Bilderrahmen mit Bildern und Geschichten über ehemalige Frühchen, die die NEK überstanden und sich zu richtig propperen gesunden Babys entwickelt haben. Manche von ihnen wurden ohne künstlichen Ausgang nach Hause geschickt, manche brauchten ihn noch ein paar Monate. Aber irgendwann sind all diese Kinder den künstlichen Darmausgang losgeworden. Schön war auch zu sehen, dass die Kinder die den künstlichen Ausgang länger hatten trotzdem glücklich und davon auch völlig unbeeindruckt waren. Ich glaube, dass es für uns Eltern schwieriger ist, damit umzugehen.
Wichtig ist jetzt erstmal, dass der Darm sich erholen kann und wird. Den Rest wird Euer kleiner Kämpfer dann schon packen. Aber ihr werdet einiges an Geduld mitbringen müssen. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr alles gut übersteht und das nächste Weihnachtsfest zu dritt mit einem propperen Baby zu Hause feiert.

Es tut mir sehr leid, dass ihr das durchmachen müsst und ich weiß genau wie du dich gerade fühlst.

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit NEK aber mein kleiner Lio kam am 04.12. in der 27. SSW zur Welt und hat seit dem einiges durchmachen müssen. So hat man nach einigen Tagen eine Hirnblutung bei ihm festgestellt und sein zentraler Venenkatheter hat sich sehr stark entzündet, sodass er tagelang ein riesiges Loch in der Schulter hatte, Antibiotikum bekam und sogar Morphium gegen die starken Schmerzen.

Aber trotz der ganzen Probleme und Dinge, die er durchmachen muss, kämpft er unendlich doll und es ist wirklich bewundernswert wie robust die kleinen Würmchen sind.

Es ist wie ein stetiges auf und ab und es ist so hart, wenn man negative Nachrichten bekommt und zusehen muss, wie sein Kind leidet und an all diesen Schläuchen und Geräten hängt aber gib die Hoffnung nicht auf und glaube ganz fest m an euren kleinen Jonas. Er wird das schaffen und alles, was noch kommt, werdet ihr meistern.

Ich denke an euch und wünsche euch, dass die schwere Zeit bald überstanden ist.

Mit direkten Erfahrungen kann ich nicht dienen. Meine Tochter hatte " nur" ein kleines Loch im darm und wurde not operiert. Da wog sie gerade mal knapp über 600 gramm. Sie bekam auch einen künstlichen Darmausgang. Danach folgten noch einige Infektion. Der Darmausgang konnte dann vor der Entlassung zurück verlegt werden. Heute ist sie ein gesundes kleines Mädchen. Außer der riesen Narbe am Bauch erinnert nix mehr an die Frühgeburt.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut wird 🙏🏼

Hey,
eines meiner Zwillinge hatte eine NEC. Geboren wurden sie bei 35+1. Am 4. Tag der Schock. Sehr ähnlich deiner Situation. Er wurde sofort in die Uni verlegt. Ihm wurde fast der ganze Dickdarm entfernt. Der Dünndarm war Gott sei Dank nicht betroffen, was mit der schnellen und sofortigen Reaktion und Verdachtes des Krankenhauses zusammenhing.
Er lag ca 5 Tage auf der Intensiv in der Uni und konnte dann zurück zu seinem Bruder ins andere KH. ( Dort natürlich auch noch intensiv betreut)
Ich habe gelernt den Ausgang selbst zu wechseln und zu pflegen. Ich hatte einen Stoma Berater, der auch zu uns nach Hause kam. Und mir die fehlenden Sachen bestellte. Nach ca 4/5 Wochen zu Hause hatten wir die Rückverlegung. Das war natürlich auch schwer. Die ersten Tage Intensivstation, dann 14 Tage lang Nahrungsaufbau.
Heute ist er 4 Jahre alt und es geht ihm super! Sogar der Stuhlgang der eher nicht so fest ist, wird immer fester.
Bei Magen Darm Erkrankungen müssen wir sehr wachsam sein, oder bei Bauchweh. Die Narbe wurde/wird 1x jährlich kontrolliert.
Glaub an deinen Kämpfer! Ich habe damals auch Fotos von ihm auf der Intensiv gemacht. Die findet er heute total spannend.
Es ist eine schwere und harte Zeit und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass er es schaffen wird.
Liebe Grüße

Das tut mir sehr leid!

Bekommt dein Kleiner deine Muttermilch? Wenn nicht dann schau ob es in diesem KH eine Milchbank mit Spendermilch gibt.

Mumi wirkt Wunder bei Frühchen mit diesem Problem. Das Risiko für diese Komplikation kann soweit ich gehört habe damit bis zu 60% gesenkt werden. (zu sehen auch in der Doku „das weisse Gold“)

In eurem Fall ist es ja leider schon passiert, aber vielleicht lässt sich Schlimmeres verhindern!

Alles Gute