Gibt es hier (Frühchen-) Eltern, die mit High Flow entlassen wurden?
Uns stehen noch etliche Wochen im KH bevor, ich weiß, dass noch ein Wunder passieren kann, dennoch...
Der Arzt meinte vorgestern, dass unser Wurm (zZ am Cpap) eine so starke Lungenschädigung hat, dass wir voraussichtlich nicht nur mit Sauerstoff, sondern mit High Flow entlassen werden. Natürlich hab ich gegoogelt...und gelesen, dass man damit nicht mobil ist, da das Gerät am Strom bleiben muss.
Ist das tatsächlich so? Wie sieht dann ein Alltag aus? Nie spazieren? Wie organisiert man Arztgänge?
Ich wäre für Erfahrungen sehr dankbar.
Liebe Grüße, Kalina
High flow zuhause
1
Hallo, ich bin Kinderkrankenschwester und in aller erster Konsequenz sollte es dazu kommen, braucht ihr dringend einen geeigneten Intensivpflegedienst für daheim. Ich habe selbst Heimbeatmung bei Frühchen daheim gemacht. Dazu sollte euch aber der Sozialdienst des KH rechtzeitig informieren. Ganz allein daheim mit einer Beatmung ist kaum durchzustehen. Wir haben damals zb. sämtliche Therapien in der Häuslichkeit gehabt. Zu speziellen Ärzten war immer eine wahnsinnige Vorbereitung aber machbar. Dazu bräuchte man aber mehr Informationen und das scheint jetzt noch sehr früh zu sein.
2
Hallo liebe Kalina,
tut mir leid, dass ihr gerade so eine "schwere" Zeit habt.
Vielleicht kannst du mal bei Rehakids nachschauen, ob dort jemand Erfahrungen hat.
Ist die Lungenschädigung denn von Dauer oder gibt es später operative Möglichkeiten?
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft. Haltet durch 🍀.
3
Ich danke euch beiden für die Antworten und Ratschläge!
Einen Pflegedienst bekommen wir laut Sozialdienst nachvder Entlassung am Anfang sowieso genehmigt. Darum werde ich mich die nächsten Tage schon bemühen.
Ich hoffe noch, dass es einfach "nur" Sauerstoff als Lowflow mit Brille wird und dann eben Monitor und Magensonde dazu, warten wir mal ab.
Die Lunge wächst und kann mit gesund nachwachsendem Gewebe kompensieren. Allerdings schlagen sich weitere Infekte ja auch noch in das Gewebe hinein. Zur Zeit macht uns niemand größte Hoffnung oder Panik. Wir werden sachlich über alles informiert damit wir uns vorbereiten können, finde ich in der Situation auch am vernünftigsten.
4
Huhu,
es tut mir leid dass ihr gerade nicht weiterwisst. Wir waren auch bis 33. SSW am CPAP und damals hieß es er mache sich "wunderbar". Also ist 34. SSW und noch CPAP jetzt wirklich keine hoffnungslose Situation. Oft machen sie gerade in der Phase jetzt nochmal Riesenschübe was die Lunge angeht. Bei uns ging es damals echt schnell, von 5 Minuten Pause beim Wickeln zu Verlegung ins Wärmebett mit High-Flow vergingen nicht mal 2 Wochen. Wir hatten zu Glück "nur" eine Lungenblutung die sehr schnell verheilte, mussten aber den Ductus und die Leistenbrüche operieren lassen. Die Zeit war hart und die 25.SSW Kinder die wir noch kannten wurden alle erst Wochen nach ET entlassen, selbst bei uns waren es 3 Wochen bei "sehr guter Entwicklung". Und obwohl sie teils auch mit Sauerstoff mit Brille und Magensonde entlassen wurde, heute sind sie alle die Sachen los und sind fitte Kindergartenkinder.
Alles Gute Euch!
5
Vielleicht wollte euch der Arzt zunächst auf das "Schlimmste" vorbereiten.
Warte ab, was die Zeit bringt🍀. Das die Lunge sich kompensieren kann, gibt doch Hoffnung. Ich drücke die Daumen, dass ihr von starken Infekten verschont bleibt.
Alles, alles Gute. Ich denke, an den kleinen Kämpfer.
6
Hallo liebe Kalina!
Sorry das ich das so sage, aber ich finde es ein Unding, dir so etwas zu sagen - jetzt, wo dein Baby noch in der Klinik ist!
Du kannst mir glauben, ich weiß wovon ich rede!! Jeder Weiß das in einer einzigen Woche so viel passieren kann. Wer sagt das dein Kind das alles zuhause braucht?
Meine Tochter ist am 15.12.19 in der 24+4 geboren mit 320g!!
Sie hatte auch mehrere Lungenblutungen und die Lungensituation sah am Anfang nicht so rosig aus.
Sie wurde insgesamt 6 Wochen intubiert, danach mit Cpap beatmet, dann mit High Flow und schließlich konnte sie ganz alleine atmen.
Seit Anfang April sind wir zuhause (8 Tage nach ET).
Und sie hat nur einen Monitor mitbekommen, den wir Vorallem nachts dranlassen sollen.
Uns haben die Ärzte auch gesagt, was passieren kann, WENN.. mit Pflegedienst, Sauerstoff zuhause etc.
Daran solltest du aber jetzt nicht denken, erst dann wenn es soweit ist!
Wenn nicht du an dein Kind glaubst, wer dann?!
Gruß,
Leandra mit Nelia
7
Danke für deine Antwort und vor allem das Mutmachen.
Ja, für Überraschungen sind die kleinen Kämpfer tatsächlich gut.
Ich denke, die Ärzte haben schon gemerkt, dass wir wissen wollen woran wir aktuell sind. Und aktuell sah die Situation so aus.
Wir waren jetzt schonmal 2 Tage zwischendrin am Optiflow, sind aber wieder zurück am Cpap.
Ich lasse es auf mich zukommen. Hoffnung hab ich immer, zumal der Kleine ja auch keine Lust mehr auf all die Schläuche hat. Aber auf das Schlimmste bereite ich mich schonmal mental vor. Angenehme Überraschungen nehme ich sehr gerne an 
Jetzt wurde ein Frühchen mit ähnlicher Geschichte und Komplikationen entlassen, nur mit Sauerstoffbrille und Monitor...also die Hoffnung stirbt zuletzt.
Geht es deiner Kleinen gut? Gab es irgendwelche Probleme auch bezüglich BPD? (Die Einstufung steht uns Dienstag bei 36+0 bevor)
Liebe Grüße
8
Hallo Kalina,
wir wurden damals mit Highflow entlassen, unser Sohn wurde Feb.2016 in der 26+5 nach Blasensprung in der 18 Woche geboren. Er lag 9 Wochen auf dem trockenen und so sah leider auch seine Lunge aus, es grenze an ein wunder dass er überhaupt überlebt hat. Wir waren 6 Monate insgesamt in der Klinik, 3 FIPS und 3 IMC.
Unser Oberarzt hatte damals gesagt er darf erst nach Hause (natürlich mit Highflow) wenn er es schafft mindestens 4 Stunden am normalen Sauerstoff zu sein. Also haben wir so lange trainiert bis er es konnte und dann durften wir heim. 4 Stunden reichen locker für "normale" Dinge zu tun z.b. einkaufen, spazieren, zum Kinderarzt etc.
Wenn du fragen hast, scheu dich nicht, ich helfe dir sehr gerne weiter wenn ich kann.
Glg Mona
9
Vielen herzlichen Dank!
Das wusste ich beispielsweise nicht und würde ja tatsächlich Sinn machen.
Ich hatte heute nochmal ein Gespräch mit einem der Oberärzte und er hat mir ebenfalls erläutert, dass wir eher mit Highflow gehen. Wahrscheinlich 2 bis 4 Wochen nach ET, das hängt dann auch mit der Organisation von den Gerätschaften und dem Pflegedienst zusammen.
Als ich ihn darauf angesprochen habe, wie es denn mit der Beweglichkeit mit High Flow ist meinte er, dass es seines Wissens Möglichkeiten gibt kurze Dauer zu überbrücken, aber er würde sich dann nochmals informieren.
Nur mit Sauerstoff wäre mir natürlich lieber 
Wie ist das denn mit den Heimgeräten von der Lautstärke her? Sind die so leise wie im KH oder haben die eine "Turbine" oder ähnliches? Ich mache mir Sorgen um die Stromversorgung, unsere Sicherung springt raus wenn wir mehr als bspweise Trockner und Waschmaschine gleichzeitig laufen haben (zb noch den Staubsauger)...frisst das Gerät viel, sodass wir zumindest noch ein anderes Gerät schalten könnten?
Ist der Schlauch so lang, dass wir uns in der Wohnung frei bewegen können? Oder sind wir an ein Zimmer gebunden?
Du siehst, ich kann es mir fast gar nicht vorstellen. Aber bin bereit mich der Herausforderung zu stellen.
Danke dir!
10
Also wir haben dass MyAirvo2 bekommen, ein super tolles Gerät. Ist total leise man hört es nicht. Es braucht nicht mehr Strom wie ein Staubsauger oder sonst ein Gerät. Leider ist der Schlauch nur so lang wie die in der Klinik, also 1,50m ca.
wir haben uns so einen kleinen Rollwagen gekauft und dass Gerät da drauf gestellt und mit verlängerungskabel verbunden dann konnten wir zumindest hin und her fahren. Dass war es aber leider schon, man ist so gut wie gar nicht mobil. Als es bei uns mit Krabbeln angefangen hat, waren wir schon so weit dass wir am Tag am normalen Sauerstoff waren und nur Nachts dass Highflow hatten. Wenn ihr mit Highflow heim kommt dann würde ich drauf bestehen dass ihr dass vorher trainiert mit nur Sauerstoff, alleine schon wenn ihr notfalls ins Krankenhaus/Kinderarzt müsst.
Wenn du im Krankenhaus schon viel zuschaust wie alles funktioniert, alles machst was die Schwestern auch machen, ist es überhaupt kein Problem glaube mir. Wir hatten nur 2 Wochen 2xmal den Pflegiedisenst da, ich hab von Anfang an alles selber gemacht. Ist also super dass du dich so gut vorbereiten willst 
Wenn dir noch was einfällt, frag ruhig. Lg