Hallo ihr Lieben
Ich musste im Mai20 meine Zwillinge in SSW 29+3 aufgrund Plazentainsuffizienz und daraus erfolgter extremer Rerardierung per Kaiserschnitt entbinden.
Gewicht: 835 g, der zweite 390!!!!
Bei der Geburt konnten beide selbstständig atmen, lediglich der eine am CPAP, der andere am Highflow
Meine zwei Mäuse mussten einiges durchmachen. Vor allem der Kleine, zwei schwere Blutvergiftungen, Hirnhautentzündung. Nach 19 Wochen durften wir endlich mal heim
Aktuell ist unser riesen Problem: Trinken- kriegen nur das Flascherl.
Beide essen seeeeehr wenig, der "Große" kommt auf 600-750 ml Pre Nahrung.
Der " Kleine" mit Müh und Not 350-420 ml, Muttermilch und Frühgeborenennahrung.
Der Kleine nimmt kaum zu.
Kennt das jemand?
Was kann ich tun
Ich möchte nur, dass es ihnen gut geht und sie zunehmen😪
Frühchen mit extremen Untergewicht
Hallo!
Wow, 390g... Unser Sohn kam in der 29.SSW mit 700g, was ja auch deutlich zu wenig war für die Woche.
Uns wurde damals von mehreren Seiten gesagt, das SGA Frühchen im Mutterleib gelernt" haben, mit wenig auszukommen und das nicht ungewöhnlich ist. Nimmt er denn zu? Was wiegt er denn?
Unser Sohn ist jetzt 8 und mit knappen 21kg und 1,24m immer noch klein und leicht 🤷
Aber sonst soweit fit und gesund ☺️
Alles Gute für deine zwei
LG asira
Jetzt nach 5 Monaten wiegt er 3.300g
Hat deiner auch so wenig getrunken?
Moin,
was sagen denn Eure Ärzte dazu? Habt ihr noch Kontakt?
Bei einem derart niedrigen Startgewicht heißt 3300 ja dass er sein Gewicht in der Zeit fast verzehnfacht hat!
Normalgeborene Babies verdoppeln ihr Gewicht in 5 Monaten, Eurer hat es fast verzehnfacht in dieser Zeit! Zu sagen er nimmt fast nichts zu ist denke ich auch verschobenes Mutterempfinden und nicht die Realität 
JA, die Trinkmenge klingt extrem niedrig, da würde ich nochmal mit nem Arzt reden. Es gibt da auch Physiotherapeuten die sich speziell mit Trinkschwäche etc auskennen, vielleicht ist es ja ein muskuläres Problem?
Unserer ist auch ein schlechter bis mäßiger Esser und von der Statur her auf der 3 % Perzentile nachdem er lange auf der untersten Kurve rumgeeieert ist. Aber er ist fit und entwickelt sich gut. Er hatte übrigens bei 24+2 700 Gramm und wog nach 5 Monaten auch nur ca 3600 Gramm, und er hieß auf Station "Obermops". Ich denke daher so schlecht ist Eure Zunahme gar nicht wenn man bedenkt wo Euer Start lag.
Alles Gute Euch!
Hallo Pikku77
Unsere Kinderärztin hatte ich gefragt. Habe auch gebeten, einen Ultraschall zu machen.
Sie meinte nur, sie sieht da keinen Grund so lange er zunimmt.
Hallo,
Ich kenne das nur zu gut 😌
Meine Kleine kam 22+2 mit 380 Gramm auf Die Welt. Sie war lange intubiert und am CPAP hatte auch eine schwere Blutvergiftung. Auch heute gestaltet sich die Nahrungsaufnahme noch sehr schwierig. Sie ist jetzt 21 Monate, korrigiert 17 Monate, und wiegt 6,3 Kilo bei 71cm. Sie ist aktiv und an allem interessiert, aber das mit dem schlechten Essen ist eine riesen Belastung.
Liebe Grüße
Hallo Jaqueline,
Wie viel hat deine Maus getrunken?
Wir werden ganz wahnsinnig 😨
Ständig rennen wir ihm mit der Flasche nach, von allein kommt er nicht. Ab und an schreit er wie am Spieß beim Trinken, versteift und überstreckt sich.
Liebe Grüße
Als sie mit korrigiert 1,5 Monaten nach Hause durfte hat sie super getrunken und dann nach einem Monat wurde es plötzlich zum Problem. An guten Tagen sind wir auf 350ml gekommen. Nach zwei Monaten hat sie dann die Nahrungsaufnahme komplett verweigert und wir mussten für eine Woche in die Klinik und sie hatte für drei Tage eine Sonde. Dann ging es wieder einigermaßen.
Wieder 1,5 Monate später, das ganze von vorne. Wieder in die Klinik, Sonde. Davor hat sie allerdings auch noch angefangen sich ständig zu erbrechen. Es hieß dann, sie hätte evtl. Eine Kuhmilchallergie. Ich hatte ihr bis dahin MuMi mit FMS gegeben und ein bisschen Kürbis dazugefüttert. Mit der Spezialnahrung (Neocate) hat sie dann wieder Nahrung zu sich genommen, allerdings hat sie sich weiterhin 5-7x pro Tag erbrochen.
Inzwischen mache ich ihre Nahrung komplett selber, gebe ihr keine Gläschen mehr oder Zusätze oder sonst auch kein Pulver und das Erbrechen ist viel viel besser geworden. Sie isst so ca. 550-600gr. Brei pro Tag. Manche Mahlzeiten gehen einigermaßen gut, andere sind eine absolute Katastrophe. Trinken will sie keinen Schluck mehr. Es wird noch ein sehr langer steiniger Weg fürchte ich.
Ich hoffe und wünsche mir für euch, dass es bei euch besser läuft. Und ich weiß, das mit dem kein Druck ausüben ist verdammt schwer. Ich schaffe es oft nicht. Die Quittung bekomme ich sofort, indem sie mir die komplette Mahlzeit erbricht oder schreit wie am Spieß. Bringt also wirklich nicht's, sondern macht es nur noch schlimmer. Ich habe uns jetzt in einem Online Esslernprogramm angemeldet, bei dem man 3 Monate lang von Ärzten und Therapeuten begleitet wird. Ich hoffe, das bringt uns weiter.
Ich wünsche euch alles alles gute
Meine Zwillinge sind bei 28+1 geboren, allerdings beide mit gutem Gewicht für diese Woche. Einer der beiden hat sehr schlecht getrunken. Im KH ging es noch, aber nach Entlassung (nach 17 Wochen) ging fast gar nichts mehr. Er hat sich nie von allein gemeldet, aht die Flasche angeschrien, es war furchtbar. Wir waren direkt noch 2x mit ihm stationär wegen Dehydrierung. Keiner konnte uns wirklich helfen. Wir haben ihm dann tatsächlich die Milch "reingezwungen", weil wir so verzweifelt waren. Er hat kaum zugenommen. Als er dann 5 1/2 Monate alt war (korrigiert 2 1/2) haben wir mit Brei angefangen, einfach um auszuprobieren, ob das besse rklappt. Die Kinderärztin hat ihr OK dazu gegeben. Brei ging tatsächlich etwas besser. Er hat ein bisschen gegessen, mal besser, mal schlechter. Milch haben wir ihm v. a. nachts im Schlaf gegeben, da hat er oft tatsächlich getrunken. Oder mit viel Ablenkung unterm Spielebogen z. B. Insgesamt war es eine Katastrophe und hat uns sehr gequält. Wir waren auch zur Füttersprechstunde, die aber nichts gebracht hat.
Die Wende kam mit korrigierten 10 Monaten. Plötzlich fing er an, größere Mengen zu essen. Mit Appetit und Freude.
Heute ist er 4 Jahre alt, ein guter Esser, probiert gerne neues Essen aus. Er ist weiter stark untergewichtig (unter der 1. Perzentile), nimmt aber zu. Langsam eben. Im Nachhinein bin ich mir sicher, dass der Knoten geplatzt ist, als er selbst den Löffel halten und damit selbst bestimmen konnte, was und wieviel er ist. Also ich denke, es ging damals um Autonomie. Ich bin überzeugt davon, dass er durch die ganzen notwendigen medizinischen Maßnahmen, v. a. die Intubation, CPAP für 10 Wochen , Magensonde für 12 Wochen usw. schwer traumatisiert ist und einfach nichts mehr geduldet hat, was mit ihm gemacht wurde, v. a. wenn es um Mund/Hals ging. Von dem Zeitpuntk an, wo er Kontrolle hatte und ihm nicht irgendwas in den Mund/Hals gesteckt wurde, wurde es besser.
Das muss auf euch nicht zutreffen. Ich wollte dir aber unsere Geschichte schreiben, weil sie mich noch immer sehr bewegt. Und vielleicht hilft dir das auch etwas.
Alles Gute für euch!
Danke für deine Geschichte.
Ich hoffe seeehr, dass wir auch eine Wende haben werden.
Liebe Grüße
Hallo!
Ich kenne dieses Problem nur zu gut. Unsere kleine kam bei 30+0 mit 970 Gramm. Auch viel zu klein für die Woche. Im Krankenhaus klappte alles super. Und ca zwei Wochen nach Entlassung fing alles an. Nur 30 bis 40 ml am Stück. Dafür haben wir eine Stunde gefüttert haben es ihr rein gezwungen. Sie ist auch jetzt mit ihren 13 Monaten immer noch keine gute esserin. Nimmt auch nicht so zu wie die Ärzte wollen. Sie wiegt im Moment 7 kg. Aber was ich dir mit auf den Weg geben will. Übt keinen Zwang aus damit erreicht man nur das Gegenteil. So ging es uns zumindest. Ich mache es jetzt so das ich es dreimal ohne Zwang Versuch. Wenn sie den Löffel weg haut dann hör ich auf. Ich habe mittlerweile akzeptiert das sie einfach weniger zunimmt. Ich wünsche euch viel Kraft für diese schwere Zeit.
hallo Leni,
Ja wir versuchen ohne Zwang zu füttern, was manchmal gar nicht so einfach ist.
Man fragt sich halt doch, warum nach dem ganzen Sch*** den wir durchgemacht haben, nicht mal eine Sache funktionieren kann.
Was hat denn deine Kleine mit unkorigierten 5 Monaten gewogen?
Also bei fünf Monaten unkorigiert hatte sie 3500.
Ich kann dich wirklich verstehen. Ich habe mir das auch immer gedacht. Warum kann es nicht einfach laufen. Aber ich glaube die Magensonde und das ganze ist einfach nicht angenehm für die kleinen und da entwickelt sich so was. Ich verstehe auch nicht warum sie jetzt noch manchmal einfach nichts isst. Wenn ich mittags essen warm mache und denke sie hat Hunger dann kommt es oft vor das sie nur fünf bis sechs Löffel isst. Sie holt das auch nicht nach. Ich hoffe wirklich für euch das es besser wird. Weil dieses ewige Essensthema macht einen wirklich verrückt.
Guten Morgen,
unsere Tochter kam bei 23+3 auf die Welt, anfangs ging es nur mit Sonde und selbst die 1-2 ml hat sie schlecht toleriert.
Im Laufe der Zeit wurde es besser und wir sind mit 120 ml pro Mahlzeit nach Hause gegangen.
So wie du schreibst, könnte es auch eine Wahrnehmungsstörung/Schluckstörung sein. Vielleicht kann er die Flüssigkeit nicht gut merken und hat daher panische Angst davor. Brei ist fester und kann dadurch viel besser wahrgenommen, im Mund sortiert und geschluckt werden.
Sucht euch einen guten Logopäden, der sich mit Schluckstörungen bei Kindern auskennt. Fragt ruhig mal wie viele Kinder er momentan betreut mit dieser Problematik, bzw. wie hoch sein Erfahrungsschatz ist. Oftmals liegt es auch daran, wie die Kinder gehalten oder hingesetzt werden. Da kann man einiges falsch machen, wie auch ich im Nachhinein feststellen musste. Ich bin Logopädin, aber Schlucktherapie ist nicht mein Steckenpferd, von daher konnte ich nur annehmen, dass unser Kind eine Schluckstörung hatte und ich denke auch immer noch hat.
Ich habe mir das Buch:
Frühkindliche Dysphagien und Trinkschwäche (von Daniela Biber/Springer Verlag)
gekauft.
Da habe ich erstmal gemerkt, dass selbst einige Schwestern auf der Station die Kinder falsch gehalten hatten.
Ich kann nur sagen, es wird irgendwann besser, jedoch bleiben bestimmte Besonderheiten. Unsere Tochter ist mittlerweile 6 Jahre und bei Flüssigkeiten kommen immer wieder Probleme, besonders wenn sie müde und abgespannt ist. Alles was zäh oder hart ist (Möhren/bestimmtes Fleisch) kann sie nicht Schlucken. Sie probiert es und wenn es partu nicht runter will spuckt sie es aus. Es ist halt so.
Was wir auch festgestellt haben, dass sie wirklich ihr eigenes Zeitfenster haben, was andere schon lange konnten (z. B. aus der Tasse trinken) ging nicht, egal wie oft geübt und dabei verzweifelt und dann von heute auf morgen war es da. Gebt ihm Zeit, sucht wenn nötig Hilfe, manchmal auch den Therapeuten wechseln, wenn es nicht passt und gaaaaanz tief durchatmen.
Ich wünsche euch viel Kraft und viel Geduld und Spucke.
Hallo Lommelinchen
Ich frage mich nur , warum er im Krankenhaus verhältnismäßig große Mengen trinken konnte und kaum daheim - seit fünf Wochen- auf einmal nicht mehr.
Man kann trinken doch nicht verlernen oder 😲
Ich hatte dir ja oben schon geschrieben, will dir aber hier nochmal antworten. Bei uns war es ja genauso - im KH ging es einigermaßen, nach Entlassung nicht mehr.
Bei uns hatte das, denke ich, 2 Gründe:
1. Die Umstellung nach der Entlassung. (Sollte man nicht unterschätzen, nach 4 Monaten plötzlich völlig andere Umgebung, andere Geräusche, anderer Geruch etc.)
2. Meine Kinder haben beide fast bis zum Schluss Beruhigungsmittel bekommen. Durch die Intubation hatten sie ja Morphium bekommen und um davon ohne Entzug wegzukommen, bekamen sie ein anderes Beruhigungsmittel. Auch das musste dann ausgeschlichen werden. Das bestätigt mich in meiner Vermutung, dass es um Traumatisierung geht und unter Beruhigungsmitteln die Aufregung beim Kind logischerweise nicht ganz so hoch war.
Meine Empfehlung: Probiert mal Brei. Und wie gesagt versuchen, im Schlaf Milch zu geben.
Ich kann dir noch nicht so viel berichten, aber wir haben das gleiche Problem. Geboren bei 24+1 mit 600g...
Es tröstet mich zu sehen, dass es anderen auch so ergeht. Unser Kleiner nimmt auch zu, daher wird es so laufen gelassen. Aber für mich ist das sehr belastend. Bei jeder Flasche wird geschrien und uch bin sehr besorgt dass er dehydriert. Ich merke aber auch dass er besser trinkt wenn ich es schaffe, einige Tage den Druck raus zu nehmen.
Ich sende euch starke Nerven
Hallo!
Zuerst einmal: auch ich finde großartig was dein kleines Würmchen Gewichtstechnisch geleistet hat!!
Lass dich nicht von diesen nervigen klugen Ratschlägen beeindrucken. Die meisten haben ganz viel Meinung bei ganz wenig Ahnung !
Ich habe keine Erfahrung mit Extremfrühchen und schon gar nicht mit sooo keinen... aber ich weiß noch, dass meine kleine die Frühchennahrung extrem ekelig fand. Sie musste richtig würgen davon. Als sie dann normale Pre bekam hat sie ohne Probleme (abgesehen von der Trinkschäche natürlich 😅) getrunken bis endlich mein stark verzögerter Milcheinschuss kam.
MÜSSEN deine Mäuse diese Nahrung noch bekommen? Vllt wäre das einen Versuch wert.
Ich wünsche euch alles gute, deine kleinen Kämpfer machen das toll und geben Tag täglich ihr bestes! 💞
Lg Sonnenblumenkerne mit Krümeline 11 Monate 💝
Hallo liebe Sonnenblumenkerne,
Ich hatte die Physio mal gefragt, wie es mit Brei aussieht, sie meinte, sie wären noch zu klein und dass es bei Frühchen eh schwer wäre auf Brei umzustellen.
Aber ich habe doch von Milch geredet... 🤔😅
Hey!
Meine Tochter kam in der 24+4 mit 320g zur Welt, im Dezember 2019.
mittlerweile wiegt sie 7580g auf 60cm Körpergröße.
...wir hatten auch anfangs Probleme mit dem Zunehmen..
Wir haben in der Muttermilch noch Aptamil FMS (Frühcheneiweiss) und als ich keine Milch mehr hatte, haben wir bis 4500g Aptamil PDF gefüttert mit Anti-Reflux Mittel von Aptamil.
Die PDF Nahrung ist Hochkalorisch.
..als dann 4500g erreicht war, haben wir umgestellt auf Aptamil PRE.. mit Anti-Reflux (dickt an, daher läuft es nicht zu schnell in den Rachen, was viele Frühchen ja auch nicht mögen..).
Und Brei gibt’s mittlerweile auch :)
Liebe Grüße!
Hallo la270418,
Wahnsinn 320g.
Hätte gar nicht gedacht, dass es noch weniger als bei unserem Knaben sein kann.
Wie geht es ihr heute?
Hatte sie auch einen schlimmen Krankheitsverlauf?
Liebe Grüße