Guten Abend ihr Lieben,
Ich habe hier so viele tolle und Kraft spendende Beiträge gelesen, dass ich nun selbst mal unsere Situation erzählen möchte und auch die ein oder andere Frage stellen möchte, um mir eure Erfahrungen einzuholen.
Unsere kleine Maliya wurde am 03.08. viel zu früh in SSW 23 +6 (690 g, 31 cm) per natürlicher Geburt geholt. Wir haben großes Glück gehabt, da sie gesund war und in der ersten Woche sogar geschafft hat alleine per CPAP zu atmen.
Am 9. Tag ging ihr leider die Kraft aus, sodass sie intubiert werden musste. Mittlerweile sind seit der Intubation 3 Wochen vergangen und wir machen uns große Sorgen, da ja bekannt ist wie schädlich intubieren ist. Habt ihr da Erfahrungen gemacht? Wie lange waren eure Engel intubiert? Gab es Folgeschäden?
Zum Glück hat sich ihr Ductus in dieser Woche mit medikamentöser Hilfe endlich geschlossen (gerade noch um die OP herum gekommen). Leider ist aber ein Pilz auf ihrer Haut ausgebrochen, der sich mittlerweile auch in den Körper und in die Lunge verlagert hat. (Da haben wir auch große Bedenken, da uns gesagt wurde, dass dadurch eine Lungenentzündung entstehen kann und natürlich kann auch der Ductus schon wieder aufgehen, wie bei der letzten Infektion)
Wir müssen nun warten bis das Antibiotikum den Pilz soweit besiegt hat, dass wir mit der Cortisontherapie für die Lunge starten können. Hat da zufällig jemand Erfahrungen mit? Hat das Cortison was gebracht, damit die Exturbierung besser klappt?
Kämpferin bei SSW 23+6 bekommen, Baustelle Lunge
Hallo Timo,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt von eurer kleinen Maliya.
Ich hab Zwillinge die bei 24+2 auf die Welt kamen mit geringerem Gewicht als eure Tochter.
Beide hatten sehr lange Probleme mit der Atmung und waren immer wieder intubiert und dies auch über Wochen. Es hat sehr lange gedauert bis sie vom Sauerstoff wegkamen, aber sie haben beide nur eine milde BPD und wir konnten ohne Sauerstoff das Krankenhaus verlassen.
Die Cortisontherapie haben beide bekommen und es wurde danach besser mit der Atmung, allerdings bekam ein Sohn dann eine Infektion und musste wieder kurz intubiert werden. So kleine brauchen einfach Zeit, aber es sind richtige Kämpfer.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Viele Grüße
Michi
P.S. Meine Jungs werden bald 6 Jahre und sind bis auf minimale Einschränkungen fit und freche Lausbuben.
Hallo Michi!
Vielen Dank, dass du das erzählst. Sowas gibt Kraft :) es freut mich sehr, wie toll sich deine beiden Lausbuben entwickelt haben und ich hoffe die Kurve geht bei euch genauso steil weiter nach oben.
Du hast absolut Recht. Langsam merkt man, dass die kleinen Kämpfer einfach ihre Zeit brauchen. Aber anfangs will man sich das nicht eingestehen bzw. die Geduld muss man sich als Eltern auch echt erstmal aneignen habe ich gemerkt. Ich war schon völlig fertig, als sie plötzlich nach einer Woche intubiert werden musste und dachte jetzt ist Hopfen und Malz schon verloren. Aber man lernt halt wirklich in dieser Zeit sehr viel über Geduld zeigen, Zuspruch geben und versuchen immer positiv zu denken, auch wenn es Rückschläge gibt. Die sind ja auch ganz normal.
Die Ärzte sagen auch, dass sie wirklich selten ist, weil sie Versorgungen usw. relativ locker hin nimmt und bis auf die Lunge keine große Baustelle hat, was ja für ihren Geburtszeitpunkt nicht selbstverständlich ist. Wäre ihre Atmung dazu noch okay, wäre sie "extrem selten" wurde uns gesagt. Aber mit selten können wir sehr gut leben und sind stolz :)
Liebe Grüße, Timo
Hallo meine kleine wurde in der 22+5 ssw geboren und hatte ein BPD Problem sie hat auch eine Cortison Therapie gekriegt wor haben 2 einhalb Monate auf der Intensivstation verbracht und 2 Monate auf der frühchen station. Sie wurde am Ende mit sauerstoff und monitor entlassen unsere kleine Kämpferin wurde mit ein Gewicht mit 400 Gramm geboren und wahr 25 cm gross. Nach drei Wochen wo wir entlassen worden sind brauchte sie kein sauerstoff mehr. Wenn du fragen hast oder einfach deine Sorgen los werden möchtes kannst du mir gerne schreiben. Gib deiner Prinzessin Zeit die braucht sie und denk immer dran die frühchen entscheiden ihr Tempo wie schnell alles geht es gibt viele Treppen zu gehn und manchmal gehn die auch wieder welche zurück oder sogar Etagen zurück aber man muss immer positiv denken und stark sein für die meine kleine ist jetzt 10 Monate alt und hat sogar corona überstanden.
Hallo Emine!
Danke für deine Offenheit :)
Ziemlich krass zu hören, dass deine Kämpferin sogar Corona hatte. Aber umso schöner, dass sie es heil überstanden hat, das ist das wichtigste.
Es ist wirklich auch schön zu hören, dass selbst wenn man mit Sauerstoff nach Hause geschickt wird, es noch nicht bedeuten muss, dass die Kleine ewig an ein Gerät gebunden ist. Sondern dass es sich auch schnell verbessern kann. Das freu
Ich drücke dir und euch ganz fest die Daumen, dass
Sorry, ausversehen zu früh abgeschickt :D
Hallo Emine!
Danke für deine Offenheit :)
Ziemlich krass zu hören, dass deine Kämpferin sogar Corona hatte. Aber umso schöner, dass sie es heil überstanden hat, das ist das wichtigste.
Es ist wirklich auch schön zu hören, dass selbst wenn man mit Sauerstoff nach Hause geschickt wird, es noch nicht bedeuten muss, dass die Kleine ewig an ein Gerät gebunden ist. Sondern dass es sich auch schnell verbessern kann. Das freut mich wirklich zu hören!
Ich drücke dir und euch ganz fest die Daumen, dass euer großer Schatz weiterhin solche Fortschritte macht!
Liebe Grüße, Timo
Und dann war sie einfach da ♥️ so ähnlich haben wir uns auch gefühlt. Alles liebe zur Geburt eurer Tochter.
Unsere minimaus war 8 wochen intubiert, weil sie auch noch zusätzlich große Probleme mit dem darm hatte. Grundsätzlich ist es zwar besser, wenn die intubationszeit kurz ist, aber ich hoffe dass eure Ärzte schon wissen, wann es eure tapfere Kämpfermaus auch mit cpap schaffen kann und dann extubieren.
Bei unserer tochter gab es mehrere extubationsversuche und erst der mit vorheriger cortisontherapie war dann endlich erfolgreich.
Eine BDP hatte sie auch, aber wie durch ein Wunder konnte sie ohne Sauerstoff (Aber mit monitor) nach hause.
Ich wünsche euch viel Glück und alles liebe für eure maus
Hallo Schommern!
Ich danke dir für deine Worte.
8 Wochen hören sich tatsächlich sehr lang an. Umso schöner, dass es dann endlich erfolgreich war. Unsere Kleine hatte auch schon 3 Exturbationsversuche, manchmal schaffte sie es für ein paar Stunden, dann war leider immer wieder intubieren angesagt.
Wir haben heute die Nachricht bekommen, dass der Pilz zum Glück nur die Lunge "besiedelt hat, aber sie nicht richtig angegriffen hat". Also keine ernsthafte Infektion. Sie bekommt jetzt zwar weiterhin Antibiotika bis Montag aber dann wird endlich das Cortison gegeben und dann hoffen wir, dass es mal einen großen Schritt nach vorne geht :) mit etwas Glück kann sie vielleicht dann Ende nächster Woche den nächsten Versuch machen extubiert zu werden. Dann wären es 4 Wochen Inturbationszeit. Das ist zwar auch viel, aber wenn man hört, dass auch bei 8 Wochen Inturbationszeit ein normales Leben möglich ist, dann ist man etwas beruhigter.
Ich hoffe eure Prinzessin macht weiterhin ganz große Fortschritte, ich wünsche euch alles Gute!
Ich wünsche euch sehr, dass ihr bald ruhiges fahrwasser bekommt und eure kleine ohne sorgen genießen könnt. Und natürlich, dass der blöde Pilz verschwindet.
Vergesst bitte nicht, dass alle Pläne, Kurven und sonstige Maßstäbe von anderen gemacht wurden und nicht mit eurer Tochter so abgesprochen und genehmigt wurden. Die minis haben ihr ganz eigenes Tempo und kein Verlauf ist wirklich zu vergleichen. Sie wird es schaffen und ganz besonders mit eurer Hilfe und liebe.
Unsere Tochter ist jetzt schon 5. Gestern, als ich mit ihr zum kuscheln im Bett war, ist mir wieder bewusst geworden welches glück wir mit ihr haben. Als ich sie das erste mal halten durfte ging sie mir vom Bauchnabel bis zwischen die Brust. Gestern lag ihr Kopf an meinem Hals und ihre Füße an meinem schienbein. Time goes by....
Ich wünsche euch von Herzen alles gute
Hallo,
Hezrlichen Glückwunsch zur kleinen Kämpferin.
Ja es ist leider oft so dass sie um die 26. SSW herum Probleme bekommen sagte man uns in der KLinik, kamen sie früher kommen dann Komplikationen und kommen sie in der 26. sind sie schlechter beinander als die die ne Woche eher kamen. Da tut sich wohl nochmal ganz viel im Körper.
Bei uns (24+2) kamen die Komplikationen auch nach 14 Tagen, aber danach ging es wieder nur no
s muss ich sagen dass die OP zwar lange dauerte aber er sich superschnell davon erholte, schon 2 Tage später war er wieder der Alte.
Bei einem Extremfrühchen darf man sich nicht mehr Gedanken darüber machen was wie schädlich ist, auch wenn es jetzt hart klingt aber in der SSW kommt so gut wie kein Baby ohne längeres und wiederholtes Intubieren aus, und irgendwelche "Folgeschäden" haben sie, ABER diese sind oft nur so leicht dass das nur Eingeweihten auffällt die wissen was los ist. Frühchen kompensieren sehr viel, unserer hatte erst eine Lungenblutung, dann einen eingerissenen Lungenflügel bei ner OP, und hat nur ein minimal kleineres Lungenvolumen jetzt mit 7. Wir haben inzwischen unseren früheren Kinderarzt aus dem Krankenhaus als niedergelassenen Arzt, er hat ihn jetzt 6 Jahre nicht gesehen und kann immer wieder nicht glauben dass er sich so toll entwickelt hat.
Lungentechnisch war er auch sehr lange intubiert, hat eine leichte BPD, und lange Zeit viel mit Bronchitis etc zu tun gehabt, aber mit 6, 7 Jahren hat es sich jetzt herausgewachsen. Leider hat er davon einen Stimmbandschaden davon getragen, so dass wir uns jetzt nochmal intensiv mit der Stimmtherapie auseinandersetzen müssen. Er kann laut sprechen, kein Thema, aber seine Technik ist eben gruselig und er muss eine andere Technik lernen damit er seine Stimme nicht weiter kaputt macht (so ähnlich wie manche unausgebildeten Sänger und Redner ihre Stimme kaputt machen und daher Stimmbildungsunterricht brauchen).
Entwicklungstechnisch merkt man schon dass er ein Extremfrühchen ist, aber ich mag den Spruch von Prof. Wolke der sich mit der Entwicklung von Frühchen intensiv beschäftigt "Frühchen lernen nicht schlechter, sondern anders". Und so ist es, wir haben öfter ein Defizit beobachtet, machten dann Ergo oder Logo, fördern auch viel zu Hause mit Spielen, und nach ein paar Monaten konnte er es. Aber er war quasi durchgängig in irgendeiner Therapie, so dass wir die Stimme jetzt erst mit der Einschulung nochmal intensiv angehen können, es wäre sonst einfach zuviel gewesen.
Alles Gute Euch!
Hallo Pikku!
Danke für deinen Beitrag. Toll dass er sich so entwickelt, das freut mich zu hören. Was war das denn für eine OP die er brauchte, wenn ich fragen darf? Da war bei deinem Beitrag der Teil irgendwie raus.
Kannst du mir das nochmal genauer erklären, was die dir da erzählt haben zu dem Zeitpunkt der Geburt? Die haben euch gesagt, dass häufig die Kinder aus SSW 25 besser drauf sind als die aus SSW 26? Ich dachte nämlich immer, dass je später die SSW bei Geburt, desto besser.
Toll, dass euer Sohn nach solchen Komplikationen jetzt auf einem guten Weg ist. Was hatte er denn noch so für Therapien, wenn du sagst dass er durchgängig in mehreren Therapien war?
Ist denn mittlerweile außer dem Stimmbandproblem alles in Ordnung? Oder merkt ihr nun immernoch Entwicklungsschwierigkeiten bei ihm?
Sorry für die vielen Fragen :)
Viele Grüße, Timo
Bitte bitte 
Naja ich habs ehrlich gesagt mit Absicht erst nicht so geschrieben, die ganzen Komplikationen kamen vom Ductus der nach einer OP wieder aufgegangen ist, durch den Überdruck in der Lunge platze da ein größeres Blutgefäß. Zum Glück hatte er einen artieriellen Fühler liegen weil er "zum Glück" 2 Tage vorher noch durch den Infekt ein Nierenversagen hatte. So konnten Blutwerte ganz genau ermittelt werden und nicht nur Blutransfusionen gegeben werden sondern auch Blutblättchen zb extra.
Er wurde ziemlich lange "gebeutelt" sprich manuell mit dem Ambubeutel beatmet, erst nach über einer Stunde bekam man ihn wieder an einer Hochfrequenzbeatmung stabil und 3 Tage später wurde sien Ductus dann verschlossen. Und da er halt nur ein 800 Gramm Floh war und alles sehr klein, riss der Lungenflügel auch noch während dieser OP ein der dazu irgendwie zur Seite gehalten werden musste oder so. Ich hab da nicht so genau hingehört ich dachte nur "er lebt, passt scho".
Also prizipiell stimmt das, mit jeder Woche wird die Wahrscheinlichkeit für Komplikationen geringer und auch die Wahrscheinlichkeit für Entwicklungsschäden geringer. Die Ärzte sagten dass sie die Erfahrung gemacht haben dass speziell 24+ Frühchen oft stabiler wären als speziell 26+ Frühchen und dass eben 24+ Frühchen oft 2 Wochen gut überstehen und dann nochmal ein Tief kommt. Man nimmt an dass da nochmal starke und komplexe Entwicklungen ablaufen wo sie eben nochmal einen Rückschritt kräftemäßig machen. Wenn man dann über die Phase raus gekommen ist lief bei uns wieder alles wie am Schnürchen. Die 26. Woche ist halt so ne "verhexte Woche" so wie das verflixte 7. Ehejahr 
Also Therapie im ersten Jahr wegen Kopfschiefhaltung und Muskelunterspannung Physio, von 6-12 Monaten trug er dann auch eine Kopforthese.
Ab 2,5 Jahren Ergo, erst wegen Wahrnehmungsstörungen, dann kamen noch starke Konzentrationsprobleme und Probleme mit der Graphomotorik dazu. Mit 3 Jahren dann Logopädie wegen Mundmotorikproblemen und der Stimmbandproblematik. Wortschatztechnisch war er zb immer weit über Durchschnitt, man verstand halt nur schwer was er sagte. Auch motorisch war er dank Physio immer gut unterwegs, er lief mit korrigiert einem Jahr und 2 Wochen frei. Da er extrem nervös und ängstlich war haben wir privat noch Reittherapie gemacht. Ich kenne das seit Jahren von meinem Pflegepferd das Therapiepferd war, so dass ich ihm das nicht vorenthalten wollte. Reiten und Pferde sind sein Ding, inzwischen haben wir ein Pflegepony und machen Bodenarbeit etc. Er ist total fein im Umgang mit Tieren und hat ein wahnsinnig gutes Gespür für sie. Wo andere Kinder erzählen die Hühner schlafen alle sagt er "aber das weiße nicht dem geht es nicht gut ... und wirklich dem Bauer fiel alles aus dem Gesicht, das Huhn hatte einen verletzten entzündeten Fuss und als er genau hinschaute sah auch der Bauer dass das Huhn krank war.
Man merkt immer noch Entwicklungsprobleme, es werden denke ich auch immer wieder welche aufploppen. Aber wir haben inzwischen ein tolles Netzwerk aus Ergotherapeuten, Logopäden, Lerntherapeuten die wir im Laufe der Zeit kennen gelernt haben und sind uns - hoffe das klingt jetzt nicht zu selbstgefällig - sicher dass wir für jedes Problem die passende Lösung finden. Er ist total pfiffig und kompensiert seine Schwächen.
Beispiel: Im Test musste er auf Zeit Zeichen markieren. Es gab große und kleine Kreise und große und kleine Quadrate. Er musste in die großen Kreise ein x machen, in die kleinen Quadrate ein =. Das war damals mit 4 eine recht komplexe Übung und er hatte Probleme mit dem Umschalten zwischen den parallelen Linien und den sich kreuzenden. Das zu können wäre ein Entwicklungsschritt gewesen den er schon durchlaufen haben sollte. Er fragte 2 mal wie genau die Übung verstanden werden sollte und wie sie gewertet wurde. "Und dann wird gezählt wieviel richtige Markierungen ich geschafft habe?" - "JA". Und was macht die Knalltüte Kreuzt nur die Kreise an und lässt die Quadrate außen vor und schafft damit eine Anzahl an richtigen Markierungen im überdruchschnittlichen Bereich Die Ärztin die den Test damals durchführte schaute mich die ganze Zeit mit Riesenaugen an und sagte dann "also, ich muss das jetzt mit dem Prof besprechen wie wir das werten, es zeigt klar dass er ein Defizit hat aber mit der Problemlösung wiederum sei er seinem Alter weit voraus. Also so ist es, er ist einfach ... ER. Ein wahnsinnig kreativer Geist.
Die Konzentration und Ruhelosigkeit beschäftigt uns immer noch aber wir üben halt viel mit Gesellschaftsspielen, er hat fast 50 Stück inzwischen und ein echter Spielenarr . Je mehr man spielt und je unterschiedlicher und vielseitiger die Regeln sind umso besser.
Falls du noch mehr Fragen hast stell sie gerne
Alles Gute Euch ich drücke Euch die Daumen dass alles bald wieder weiter bergauf geht!
LG
Pikku