CMV-Infektion …

CMV-Infektion

Hallo ihr Lieben!

Heute morgen um 6 hat uns die Neo angerufen, um uns mitzuteilen, dass unser kleiner Zwilling von der Nachsorge wieder auf die Intensiv verlegt wird. "Nur als Vorsichtsmaßnahme", hieß es.

Ich bin Cmv-Positiv, meine Muttermilch wurde bis zur 32. SSW pasteurisiert. Vor zwei Wochen war mein Mann furchtbar erkältet, ich hatte keine Symptome und bin nach zwei Tagen mit der Zustimmung der Ärzte wieder zu den Kindern gefahren.
Beim kleinen (geboren 28+1, heute 37+5) wurde eine Cmv-Reaktivierung bestätigt, er kommt nicht vom Koffein runter, hat immernoch Abfälle, ist ziemlich grau, seine Blutplättchen dümpeln trotz Hormontherapie mit Epo irgendwo im grenzwertigen unteren Bereich. Er hat seit Wochen einen wunden Po der einfach nicht heilen will. Der Grund für seine Verlegung: Blut im Stuhl.

Wissen ist für mich Macht und hilft mir, mich auf potenzielle Probleme einzustellen und wie wir damit umgehen könnten. Also habe ich das Virus mal gegoogelt weil ich keine Ahnung habe, was das ist. Und ach du Kacke, ist das düster. Von neurologischen und kognitiven Defiziten über Hörschäden, teilweise oder gänzlicher Blindheit bis hin zur hohen Sterblichkeit bei aktiver Symptomatik. Und das auf der ersten Website. Danke. Ich habe den Tab geschlossen.
Die Ärzte meinten letzte Woche, sie würden erstmal nicht behandeln und nur mal schauen. Heute sprach man vom eventueller Transfusion.

Hatte hier jemand ähnliche Symptomatik bei den Kindern? Wie wurde behandelt? Wie geht es den Kleinen? Könnt ihr mir ein wenig Angst nehmen?

Liebe Grüße
Limo

0 3 Antworten
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Liebe Limo,

Ich kann dir zu deinen Fragen konkret leider nicht helfen, habe mich aber mit CMV in der Schwangerschaft beschäftigt, weil der Verdacht einer Neuinfektion während im Raum stand (hat sich zum Glück nicht bestätigt). Ich habe mich damals proaktiv an das Konsiliarlabor für CMV in Deutschland gewandt, weil mir im KH nur gesagt wurde "warten Sie einfach ab, machen kann man sowieso nichts" und mir das an Wissen und Beratung nicht reichte.
Der Forschungssitz für kongenitale/postnatale CMV-Infektionen sitzt in Tübingen, der für Infektionen bei Immunsuppressierten in Ulm, ich weiß nicht was besser bei euch passt, die Labore kooperieren aber und verweisen ggf: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/institute/virologie-epidemiologie/konsiliarlabor

Ich habe damals einfach im Sekretariat angerufen, geschildert was los ist und wurde schnellstmöglich zurück gerufen und 1a beraten zu Möglichkeiten, etwaigen Komplikationen usw.

Vielleicht kann dir dort auch geholfen werden.

Ich drück euch alle Daumen und gute Besserung an euren kleinen Kämpfer!!

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Danke für die lieben Worte und den Tipp! 🙌🏻

Wenn mir die Ärzte heute wieder nichts fruchtbares sagen können dann werde ich mich an diese Stelle wenden!

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Hallo,
Ich kann deine Sorgen gut nach vollziehen.
An deiner Stelle würde ich versuchen morgen bei der Visite dabei zu sein. Mit "spickzettel" damit du auch keinen Punkt deiner frageliste vergessen kannst und würde alles ansprechen und so lange nachfragen, bis du auf jeden Punkt eine Antwort hast und somit auch Klarheit über die Behandlung.
Leider ist am Wochenende nur eine "notbesetzung" da und ausführliche behandlungsgespräche finden selten statt.
Viele Grüße und baldige Besserung deinem kleinen

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Liebe Limo,
muss das sein dass Ihr zum Ende noch mal so auf die Kacke haut😬
Alle lieben Gedanken sind bei Euch, das schlimmste sind immer diese Sprüche mit abwarten und dass muss er alleine schaffen!
Ich hoffe, dass dein Kleiner schnellst möglich so gut als möglich behandelt wird und alles ohne schwere Blessuren übersteht!
Zu CMV kann ich leider nicht viel beitragen, außer dass im ISO Zimmer neben uns ein Junge war der bei 24-7 geboren wurde und die Infektion ohne schlimme Auswirkungen überstanden hat!Aber Du hast ja auch schon kompetente Hilfe bekommen und ich hoffe man kann Dir dort weiterhelfen, wo CMV zum Tagesgeschäft und nicht zur Ausnahme gehört!
Drück Euch aus der Ferne und hoffe auf ein neuner Date am Maschsee im nächsten Jahr!
Mona

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Liebe Mona!

Das habe ich mir heute früh auch gedacht... Alleine wieder auf diesem Zimmer sein, wieder im Babytherm, ihn wieder nicht selbst rausnehmen können - grauenvoll. Ich hatte mich schon voller Freude davon verabschiedet.
Danke für deine Unterstützung zu jeder Tages- und Nachtzeit! ❤ Dafür gebe ich dir einen dicken Kaffee aus! Oder was auch immer du gerne trinkst 🤗

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Liebe Limo,
sollte ich an dieser Stelle erwähnen, dass ich in einer großen Kaffeerösterei in Bremen arbeite😉
Ich wünschende ganz fest für Euch, dass ihr Euch Weihnachten Gedanken darüber macht, wie man am Besten die Zwei Jungs badet oder andere alltägliche Probleme wie einkaufen mit Zwillingen, bewältigen müsst!
Wir haben hier schon alles was wir brauchen bekommen, also gehen unsere Wünsche an Euch rüber!
Halt durch, nächstes Ziel, wieder runter von der Neo und mit dem Kämpfer kuscheln was das Zeug hält!

Alles Liebe
Mona

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Hey,

der Beitrag ist schon ein paar Tage alt, aber vielleicht hilft dir das dennoch:

Meine Babys sind 24+2 geboren, haben seeeehr viele Startschwierigkeiten gehabt, 2 Wochen nach der Geburt ist bei meiner Tochter CMV festgestellt worden. Weil die Infektion erst nach der Geburt war, hieß es, dass das nicht weiter schlimm sei. All das, was du gelesen hast, wäre der Fall, wenn du dich WÄHREND der Schwangerschaft frisch damit anstecken würdest. Das sei für das Baby lebensbedrohlich bzw. eben mit Behinderungen verbunden. Eine Infektion danach, würde bei Babys aber wie ein grippaler Infekt verlaufen. Tja, bei so kleinen Frühchen kann das schon mal wieder ein großer Schritt zurück bedeuten, im Bezug auf Atmung, aber von den Folgeschäden musst du keine Angst haben.

Meine Muttermilch haben sie aber nie pasteurisiert, ich durfte jedoch nicht an fremde Babys spenden.

Mein Sohn war bis zum Schluss CMV negativ, obwohl er die gleiche Milch bekommen hat. In der letzten Woche vor der Entlassung (3 Wochen nach ET) war er dann plötzlich positiv, aber ohne Symptome.

Ich hoffe, dass ich dir die Angst etwas nehmen konnte.

Bzgl. den Abfällen kann ich nur sagen, dass das wie ein Schalter ist. Irgendwann kommt der Tag, wo der Schalter umgelegt wird und auf einmal machen sie keine Abfälle mehr 🤷🏻‍♀️ Ich glaub es gibt keine vernünftige Erklärung dafür.

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Liebe Papagei,

Danke für deine Antwort! Das baut sehr auf ❤️ mir wurde auch gesagt, das sei eine Reaktivierung, aber keine Neuinfektion. Die Ärzte sind auch total entspannt, daran versuche ich mich festzuhalten 🙃 die Medikation würde die Entlassung wohl au h nicht verhindern. Er muss also immernoch nur das "Übliche" lernen und dann kann er heim, vielleicht sogar mit Sonde.

Wie geht es dir und deinen Mäusen denn? Ich habe deine Geschichte leise mitverfolgt😊

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Ich kann dich sehr gut verstehen, man hat irgendwann keine Nerven mehr für neue Diagnosen. Auch wenn es „nur“ etwas harmloses ist. Man will nur noch nach Hause. Aber bald habt ihr es geschafft 😚
Ich kenne viele, die mit Sonde nach Hause gegangen sind. Für mich wäre das nix, ich könnte nie im Leben meinem Kind so einen Schlauch einführen - wenn sie dann etwas kräftiger sind würgen sie die Sonde hoch 😭 grausamer Moment.

Uns geht es soweit gut, wir sind zwar mehr im Krankenhaus als zuhause, aber egal 😂 mit Extremfrühchen ist man wegen jeder Kleinigkeit mind. 1 Woche im Krankenhaus zur Überwachung. Ich pack immer schon mein Nachthemd mit ein 😂😂😂