Hallo liebe Gemeinde,
Unser Sohn ist seit seinem Geburtstermin damals SSW 24 + 3 intubiert. Das sind nun 7 Wochen. Eine Extubation hat er 10h durchgehalten aber dann musste wieder intubiert werden.
Laut Ärzten hat er eine sehr schlechte Lunge (Lungenemphysem) durch die Unteife zur Geburt und angehende BPD.
Die Sättigung liegt bei 85-92. Die Blutgaswerte und Ph-Wert sind laut Ärzten prima.
Wer hat Erfahrungen mit einer solch langen Beatmung? Wir fragen uns wie lange das noch mit dem Tubus gehen soll…
Es wurden schon verschiedene Medikamente Coffein, Cortison, Inhalation, getestet ohne großen Erfolg…
Wer hat ebenfalls solche Erfahrungen gemacht?
Danke für eure Meldungen…
Seit 7 Wochen intubiert - SSW 24
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Hallo Löwenherz,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt von eurem kleinen Kämpfer.
Meine Tochter ist in der 23+6 geboren und war insgesamt ca. 10 Wochen intubiert.
In der ersten Woche nach der Geburt hatte sie sogar noch CPAP. Musste dann aber intubiert werden. Es gab einige Extubationsversuche. Die ersten hat sie auch nur ein paar Stunden geschafft. Dann einmal 5 Tage und einmal 3 Tage. Jedes Mal hat sie sich sehr erschöpft und ganz schwer geatmet.
Die Ärzte dachten zunächst, dass sie einfach noch nicht die Kraft hat und zunehmen muss. Es vergingen dann wieder Wochen, wo gefühlt nichts passiert ist und man nur warten musste. Beim letzten Extubationsversuch hat sie auf einmal nur 2 Stunden geschafft. Die Ärzte wussten dann auch nicht weiter. Sie wurde dann in eine andere Klinik verlegt (MHH Hannover) damit eine Bronchoskopie gemacht werden kann.
Sie hat eine Malazie im Kehlkopfbereich. Das Knorpelgewebe ist zu weich und fällt quasi aufeinander, so dass dann keine Luft in die Lunge kommt. Diese Malazie verwächst sich meistens nach ein paar Monaten. Meistens nach 6-12 Monaten. Da man sie nicht so lange intubiert lassen kann, war die einzige Möglichkeit ein Tracheostoma zu operieren.
Dies war zunächst ein Schock für uns.
Aber ich kann dir sagen, das ist viel viel schöner als der blöde Tubus. Sie hat so viel mehr Lebensqualität und man kann endlich ihr Gesicht sehen. Man muss auch nicht mehr diese Angst haben, dass der Tubus heraus fällt.
Und man merkt auch, dass sie das Tracheostoma nicht stört oder wehtut.
Wenn sich diese Malazie verwachsen und die Lunge erholt hat, kann das Tracheostoma entfernt werden.
Durch die lange Beatmung hat sie eine mittlere BPD entwickelt. Aber auch dies kann sich bessern, wenn die Kleinen zunehmen.
Sie konnte direkt nach der OP von der Beatmung runter genommen werden und ist nun mit dem Tracheostoma am CPAP.
Sie kann nun auch endlich trinken lernen.
Vielleicht kannst du deine Ärzte ja mal fragen, ob so eine Bronchoskopie bei deinem Kleinen in Frage kommt.
Wenn du noch mehr Fragen hast, kannst du mir diese gerne stellen.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Moana
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Hallo Moana,
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Ich werde das gerne fragen. Seit heute bekommen wir Hydrocortison und die Ärzte erhoffen sich dadurch eine Verbesserung. Probleme macht bei uns zusätzlich ein Leck am Tubus das teilweise bei 50% liegt und somit kommt der Sauerstoff nicht vollständig an. Unsere Sättigung liegt bei circa 90. Die Ärzte meinen der Kleine braucht nun einfach Zeit damit die Lunge wächst und die Schäden in der Lunge verwachsen…
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Sehr gerne :)
Ja das hatte meine Kleine auch öfters bekommen. Wird dann noch mal ein neuer Extubationsversuch gestartet ? In der 31. Woche ist er dann nun oder ? Wie viel wiegt er denn?
Ja das stimmt. Die Kleinen müssen einfach wachsen und zunehmen. Ich drücke die Daumen, dass es dann bald klappt.
Liebe Grüße.
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Hallo Loewenherz,
Ich hoffe ich kann dir Mut machen. Mein Sohn auch geboren an 24+2 war 5 Wochen intubiert. Da er auch noch andere Probleme hatte, meinte jeder, dass er sterben wird. So durften wir ab der 4. Woche mit ihm trotz Tubus immer kuscheln - bis eines Tages während dem Kuscheln seine Sättigung immer schlechter wurde. Die Schwester kam zum Absaugen und auf einmal fiel die Sättigung und der Puls auf Null 😔 auf einmal sind alle Ärzte reingestürmt und haben mich halb nackig rausgeschickt. Sie haben ihn reanimieren müssen 😭 der Tubus war verrutscht. Sie haben ihn wieder richtig positioniert aber mein Sohn konnte sich davon nicht erholen. Die Sättigung wurde immer schlechter, der Sauerstoff immer höher. Zuletzt auch bei 100% und sehr hohem Druck. Sie gaben ihm auch immer wieder Cortison. Dann haben sie ihm Hydrocortison gegeben. An Tag 4 vom Hydrocortison wurde er extubiert und siehe da, auf einmal konnte er mit CPAP so gut sättigen, dass es die Ärzte kaum glauben konnten.
Ich hoffe, dass deine Geschichte auch gut ausgeht. Wäre lieb von dir, wenn du uns auf dem Laufenden halten könntest. Und wenn er das geschafft hat, geht es nur noch bergauf und dann könnt ihr durchatmen.
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Hallo Papagei,
Vielen Dank für deine Nachricht! So ein Erlebnis ist wirklich ein Schreck und man kann bei deinem tollen Ausgang euch nur gratulieren! Wir hoffen auch dass es alles gut ausgeht. Wir sind heute in ein Wärmebett umgezogen. Inhalieren mehrmals am Tag und befinden uns aktuell in der Hydrocortisonkur. Sauerstoffbedarf bei 95% also leichte Verbesserung und es wird wohl auch nur langsam voran gehen. Morgen kommt der Augenarzt. Wir sind gespannt…
Wir haben deutlich gemerkt dass der kleine es am liebsten hat wenn wir alle gemeinsam sind.
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ihr werdet es auch schaffen! Ich drück euch gaaaaaanz fest die Daumen 🥰
Bereite dich schonmal auf schlechte Nachrichten vom Augenarzt vor. Bei so viel Sauerstoff und so früher Geburt wird höchstwahrscheinlich ROP diagnostiziert. Aber auch hier gibt es eine Behandlungsmöglichkeit! Meine beiden Kinder hatten es und alle anderen Extremfrühchen im Kh hatten es auch. Sei nicht enttäuscht und denke bitte immer daran, dass das alles ein Ende haben wird 💗
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Hallo ich möchte mal einen Zwischenstand geben von unserem kleinen Kämpfer. Vor drei Tagen ist er 2 Monate geworden. Er wog knapp über 1700g und verträgt die Nahrung gut. Ausscheidung, Temperatur auch iO. Leider plackte uns nun schon seit einer Zeit ein Leck am Tubus was zwischen 0 und 100 schwankte je nach Lagerung. Es pfiff ständig und man wusste nicht wieviel Sauerstoff wirklich ankommt. Die Sättigung war jedoch im Normbereich. Man hat sich nun Montag entschieden nachdem nochmal die Blutwerte kontrolliert wurden, den Tubus zu wechseln. Diesen Wechsel nutzte man um ihn die Gelegenheit zu geben mit C-Pap zu atmen. Die Atmung bei Tubus lag zwischen 85-98%. Die Chancen dass er es mit C-Pap Packt lagen bei 50-50. Mittlerweile haben wir 2 1/2 Tage geschafft. Mit C-pap! Die Ärzte und Schwestern staunen und wir erst recht! Der Sauerstoffbedarf ist aktuell bei 90%. Aber ohne Tubus ist laut Ärzte besser für ihn…
Wer ähnliche Erfahrungen hat oder Angst hat das die kleinen lange beatmet sind, so ging / geht es uns auch. Aber aktuell sind wir erstmal optimistisch!