Hallo zusammen,
unsere Tochter kam in der 26SSW (25+1) zur Welt. Es war eine Spontangeburt. Leider konnte sie dadurch nicht die Lungenreifespritze bekommen. Die ersten beiden Tage konnte sie sogar mit Atemunterstützung (CPAP) atmen. Danach hatte sie sich überanstrengt und wurde für 3 Tage intubiert. An ihrem 3. Lebenstag erlitt sie eine Hirnblutung (4. Grades, ohne Ventrikelerweiterung oder Probleme mit dem Hirnwasser). Auch hatte/hat sie noch einen offenen Ductus (PDA), welcher etwa 2mm groß ist. Dieser konnte leider nicht medikamentös verschlossen werden.
Nach der Exturbation kam Sie wieder an den CPAP. Mal mehr und mal weniger Sauerstoffbedarf (Max. 50%).
Während den 9 Wochen mit CPAP hatte sie extreme Sättigungsabfälle (bis 15%). Am Anfang musste sie noch stark stimuliert werden. Mit Dioretika wollte man versuchen diese Abfälle zu minimieren und evtl. Wasser aus der Lunge ziehen. Den gewünschten Erfolg hatte es nur gering. Nach ein paar Wochen konnte sie sich mit Stimulation meist recht schnell wieder fangen. sie ist nie minutenlang in dem Bereich gewesen.
Vor 2 Wochen durfte nun endlich der CPAP ab, denn es hieß die meisten Abfälle die sie macht sind selbsterholend und die tiefen macht sie nur beim Pressen oder Trinken.
Auf Normalstation hat sie aber immer noch enorme Sättigungsabfälle bzw. Schwankungen. Teilweise bis runter auf 20%, obwohl sie nur sehr kurz die Luft anhält! Man muss sofort reagieren sonst ist sie direkt blau….
Und das in der 37. SSW!!
Wir konnten bei anderen Kindern beobachten, dass wenn diese eine kurze „Apnoe“ haben, sinkt die Sättigung nur sehr langsam von beispielsweise 100% auf 80-75% und sie können die Sauerstoffreserve für eine Zeit halten.
Die Schwestern meinen, das wäre noch „normal“ - aber das ist es nicht! Wir tauschen uns ja mit anderen Eltern auf der Station aus. Keiner kann von so tiefen Abfällen berichten. Und natürlich wissen wir dass man die Kinder nicht vergleichen kann.
Wir fragen uns aber ob es nicht doch am offenen Ductus liegt? Man liest ja verschiedene Meinungen? Oder hat es dich etwas mit der Lunge zu tun weil sie nicht die Spritze vorher hatte?!
Wir haben einfach enorm Angst und hoffen irgendwie auf ähnliche Erfahrungen und Hilfe, da dass ganze immer so schnell geht dass selbst die Monitore bei beispielsweise 49% Alarm schlagen… bis die Schwestern dann da sind dauert es ja auch noch und wir retten die Maus dann oft selbst …
Habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen oder könnt uns helfen?
Danke!!
37. Woche - Enorme Sättigungsschwankungen
Hey murmel,
Ich kann nur von vor 7 jahren bei uns berichten. Ewig intubiert, so etwa 7 wochen, ewig cpap und bis ne woche vor entlassung o2-brille.
Unsere hat irgendwann die luft beim cpap angehalten, weil sie den druck so schrecklich fand. Mit o2 brille war es besser.
Diuretika hatte sie auch, wegen eines nierenversagens, und da hat man es direkt gemerkt, dass die atmung besser wurde, wenn das wasser raus war. Habt ihr keine wassereinlagerungen, bringen sie natürlich nichts.
Sie hatte auch mal eine medi-nebenwirkung auf neostigmin, da rauschte sie immer kollosal ab, aber so kurz, dass sie nicht klingelte. Ich musste die schwestern zum zuschauen zwingen bis sie mir glaubten. Die medi-gabe wurde dann auf dauertropf anstatt einzelgabe umgestellt und ein adrenalinpen musste für sie bereitliegen. Vll habt ihr auch ne medigabe um die abstürze herum?
Un natürlich der ductus.... das ist so anstrengend.... hattet ihr mal ein konsil?
Geb nicht auf, es kam der tsg und irgendwann war es gut bei uns. Aberso schleichend, dass haben wir nicht mehr gemerkt. Blau wurde sie beim essen noch lange.
Haltet durch und bleibt am ball, wenn euch was nicht geheuer ist, löchert jeden und das so lange, bis ihr für euch okay seid. Das ist euer recht.
Einen festen drück
Nadine
Hallo,
wurde nicht versucht, den offenen Ductus medikamentös zu schließen? Das verstehe ich nicht so ganz.
Bei meinem einen Sohn hatte es damals wirklich viel geholfen. Obwohl die Therapie nie beendet werden konnte, da er dann Intubiert werden musste (für 4 Wochen)
Aber ehrlich. Bei einem Extremfrühchen kann das schon "normal" sein. Bzw gibt's da kein normal und wirklich jedes Baby ist unterschiedlich. Reicht schon, wenn die Babies eine Woche später auf die Welt gekommen sind, kann man sowieso garnichts mehr vergleichen.
Ich versteh aber auch nicht, wieso ihr nicht einfach noch Sauerstoff gegeben wird, sie braucht ja auch keine Hightech Maschine sondern da Reicht der Anschluss, der hinter ihrem Bettchen ist.
Wäre es möglich in einem anderen Level1 Zentrum bzw Klinik eine Zweitmeinung einzuholen?
Wirkt ein bisschen so, als wäre das Geld aufgebraucht und dein Baby soll so schnell wie möglich entlassen werden... bleib unbedingt bei deinem Bauchgefühl, und besteh auf Behandlung, wenn sowas sein sollte.
Mein kleiner Zwilling kam nicht vor der 40.SSW auf die normale Frühchenstation, und er hatte nicht so krasse Sättigungsschwankungen (er war aber auch nur eine Woche dort, und kam dann nochmal 8 Wochen, bis zur Entlassung, zurück auf die Intensivstation)
LG 🙋♀️
Das mit dem Ibuprophen funktioniert nicht immer, bei uns ging er sogar damit zu, dann versagten die Nieren wegen dem Ibu und einem Infekt, und danach war er wieder offen und musste dann auch operativ geschlossen werden
In der Medizin gibt eine keine 100% 🤷♀️
Bei meinem Sohn hatte es geholfen, wie oben geschrieben