Hallo liebe Mamis
Mein Baby kam in der 26+5 Woche und ist nun 5 Monate alt
Wir sind sind immer noch mit dauerhaften Sauerstoffbedarf und Monitor zuhause.
Er hat eine leichte Herzinsuffizienz und stark ausgeprägtes BPD (und noch ein paar andere Diagnosen)
Ich würde mich über Kontakte und Austausch bezüglich Entwicklungen eines extrem Frühchen sehr freuen!
Michelle
Extrem Frühchen Austausch
Hi Michelle,
Ich kann ja mal berichten, wie es bei uns bisher lief: Mein Sohn ist bei 27+6 geboren ohne Lungenreife und wurde nach 11 Wochen Klinik entlassen. Er hat eine milde BPD, aber wir hatten nie einen Heimmonitor oder Sauerstoff. Heute ist er 18 Monate, korrigierte 15 Monate alt. Er rennt durch die Gegend und ist komplett altersentsprechend entwickelt. Wir haben ihn letzten Herbst gegen RSV impfen lassen, wovon ich 100% überzeugt bin. Im März hat er sich dann HMPV (gleiches Krankheitsbild wie RSV) eingefangen & war mit einer Lungenentzündung 10 Tage stationär. Er brauchte zwischendrin ein paar Tage Sauerstoff über eine nasenbrille und hat danach noch einige Wochen mit einem Kortison-Präparat inhaliert. Da merkt man die BPD bei uns. Atemwegsinfekte sind häufig und ziehen sich oft länger als bei anderen Kindern. Wir haben noch einmal die Woche Physiotherapie, aber rein prophylaktisch & gehen 2 mal im Jahr zum Augenarzt und nierenarzt zur Kontrolle.
Ansonsten merkt heute laut unseren Ärzten und Physiotherapeuten niemand mehr, dass er zu früh geboren wurde. Ich weiß es aber natürlich und mach mir sehr schnell sorgen um mein Kind, oft etwas zu übertrieben.
Vielleicht macht das ein bisschen Mut! Viele Grüße und alles Liebe für euch!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort, ich freue mich über jede Erfahrung und es ist sehr schön positive Entwicklungen zu lesen!
Die Impfung wurde uns auch sehr ans Herz gelegt von den Schwestern und Ärzten im Krankenhaus
Ich wünsche euch alles Liebe und weiterhin ganz viel Gesundheit 🍀!
Michelle
Hey,
Unser Sohn kam bei 25+2 mit Lungenreife , nach Blasensprung in der 19 SSW zur Welt. Wir sind eine Woche vor ET mit Sauerstoff und Monitor entlassen worden... Wir konnten den Sauerstoff Zuhause gut nach und nach ausschleichen lassen, waren viel an der frischen Luft und haben sehr viel gekuschelt... Unsere Nachsorge Schwester hat uns auch immer wieder ermutigt auch ruhig etwas mutiger zu sein... Nach ein paar Wochen brauchte er dann Zuhause keinen Sauerstoff mehr... Den Monitor hatten wir noch bis zum korrigierten 1 Geburtstag aber dann irgendwann nur noch zum Nachtschlaf... Wir hatten in den ersten Jahre viele Infekte und viele Krankhaus Aufenthalt weil die Lunge einfach das ganze nicht so gut verpacken konnte (leichte BPD) diese waren nicht einfach zweimal müssten wir auf die Intensivstation weil er nochmal einen highflow brauchte... Aber wir haben das alles gemeistert... Er ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und ein richtig glückliches Kerlchen. Er ist seinen Altergenossen voraus und liebt das Leben. Er ist ein wahrer Entdecker... Er hat keine Einschränkungen mehr...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für euren Weg! 🍀❤️
Wie toll!!! danke für deinen positiven Erfahrungsbericht 🥰
Das freut mich zu hören wie schön dein Schatz sich entwickelt und alles gemeistert hat!
Ich wünsche euch alles gute weiterhin 🍀
Hallo Michelle,
Unsere Maus ist nun schon 8 Jahre alt, geboren in 23+5 nach Blasensprung, Zervixinsuffizienz und Prolaps in 18+2. Es ist schon ein seltsames Gefühl, wenn man weiß was alles kommen könnte und man sich gerne darauf vorbereiten würde. Versuch deinen Mini zu genießen und ihn als "normales" Baby zu sehen. Das ist mir in den ersten Jahren schwer gefallen und das bereue ich schon ziemlich.
Gerne kannst du dich melden und ich lass euch noch liebe Grüße da 💜
Viele Grüße 👋
Hallo, danke für deine liebe Nachricht!
Wir haben schon so einen schweren Weg geschafft, er hat alles mitgenommen was ein extrem Frühchen mitnehmen kann und trotz das wir nun zuhause sind ist es schwer zu genießen; die ganzen Zukunftsängste und Ungewissheit machen mich verrückt und ich frage mich immer wieder wann das alles ein Ende hat und trotzdem bin ich so stolz dieses starke Kind heute in meinen Armen zu halten.
Ich freue mich sehr über alle Erfahrungen
mir fehlt der Austausch mit Gleichgesinnten sehr da ich mich bis heute oftmals mit der Situation alleine fühle
Ich wünsche auch euch alles alles gute und ganz liebe Grüße zurück! 💜
Du kannst zurecht stolz auf ihn sein, aber auch auf dich! Ich fühle mit dir. Es ist anstrengend auszuhalten und verantwortlich zu sein ohne jegliche Garantie auf ruhiges Fahrwasser. Hab Vertrauen, dass sich für alles eine Lösung finden wird, so bald ihr eine braucht.
Es freut mich sehr für euch, dass ihr schon so viel geschafft habt. Du bist nicht alleine, es wird auch bestimmt weiter Tage geben, die dich an deine Grenzen bringen. Deshalb ein "Aufhören" wird es vermutlich nie geben. Es wird sich verändern, bestimmt in eine schöne Richtung. Alles wird gut 💪
Hallo!
Mein Sohn wurde im August 21 nach Blasensprung bei 24+1 bei 25+2 mit Lungenreife geboren. Er war 2 Wochen intubiert und beatmet, ca 8 Wochen CPAP unterstützt und hatte dann noch 2 Wochen Unterstützung durch Highflow. Wir sind 5 Tage vor ET ohne Sauerstoff und ohne Monitor nach 14 Wochen Neo Intensiv nach Hause entlassen worden. Damals noch mit der Diagnose einer moderaten BPD. Im ersten Winter wurde er auch wiederholt gegen RSV immunisiert und wir haben sehr aufgepasst bez Infekten.
Glücklicherweise hat sich die BPD mittlerweile vollständig verwachsen.
Entwicklungstechnisch ist er auch gut dabei und niemand der es nicht weiß würde ihn für ein ehemaliges Extremfrühchen halten.
Ich wünsche euch auch alles Gute !
LG
Vielen Dank für deine Nachricht
Es freut mich sehr zu hören wie positiv sich eure Situation entwickelt hat!
Ich wünsche ebenfalls alles gute weiterhin 🍀
Hey :)
Wir haben eine Dauerpflegetochter die im November 3 Jahre alt wird. Sie ist bei 24+6 geboren und war 4 Monate und 1 Woche im Krankenhaus.
Die Augen wurden im Krankenhaus schon gelasert und der Ductus arteriosus Botalli wurde verschlossen. Danach ist sie in eine Bereitschaftspflegefamilie gezogen, daher kann ich gar nicht so viel zu der Zeit danach sagen. Sie kam erst mit 17 Monaten zu uns. Als sie einzog hatte sie eine heftige spastische Bronchitis, welches wir erst Cortisonspray final in den Griff bekommen haben. Es hat wochenlang in ihrer Brust 'geblubbert'. Sie ist nicht mehr öfter krank als andere Kinder. Am Anfang war das sicherlich so.
Aber was ich sagen kann: ab Einzug 04/23 hat sie sich sooo sooo sooo toll entwickelt, läuft seitdem sie 20 Monate alt ist, spricht sogar überdurchschnittlich gut. Augenärztliche- und HNO-Kontrollen laufen 1x/Jahr sowie Entwicklungstest im SPZ (alles unauffällig). Sie bekommt noch Frühförderung, der Feinschliff in Feinmotorik und Konzentration muss noch etwas gemacht werden. Sie ist teilweise schon echt unruhiger als andere Kinder. Aber hat man etwas, was sie interessiert, zB lesen, kann sie auch Mal zur Ruhe kommen. Aber grundsätzlich ist sie ein völlig fittes fast 3 jähriges Mädchen. 😊
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! 💐🍀
Liebe Grüße
Hey,
Danke für deine Nachricht!
Es ist bewundernswert wie die ganz kleinen sich entwickeln 🍀
Wir waren auch knapp 4 Monate auf der Neonatologie und haben einiges an Diagnosen mitgenommen
Mein Sohn wurde vor kurzem zur Frühförderung angemeldet und ich bin sehr gespannt wie er sich mit der Förderung machen wird
Ich wünsche euch auch weiterhin alles alles gute! ☺️
Hey,
unsere Tochter kam letztes Jahr bei 26+1 SSW auf die Welt (nach verstrichenem GBH, 3cm offener MM, Wehen, Fruchtblasenprolaps) und ist nun schon 9,5 Monate alt.
Ich hatte hier im Frühchenforum unsere ersten drei Monate geteilt.
Unserer Tochter mussten in ihrer 3. Lebenswoche 35cm Dünndarm entfernt werden, nach 11 Wochen mit AP wurde dieser zurückverlegt. Leider hielt die Naht der Bauchdecke nicht, sodass sie Anfang Juni das 3. Mal operiert werden musste.
Nachdem wir 15 Wochen NEO hinter uns hatten und eine Woche zu Hause waren, hatte unsere Tochter zweimal in einer Nacht sogenanntes „BRUE“. Vermutlich ausgelöst, wie dann im KKH festgestellt wurde, durch Rotaviren. Danach gingen wir dann auf eigenen Wunsch mit Heimmonitor nach Hause. Seitdem hatten wir keine Vorfälle mehr. Auch keine Krankheiten. Im August haben wir den vermutlich letzten Termin im Schlaflabor und danach keinen Heimmonitor mehr.
Unsere Tochter ist exakt auf dem Stand ihres korrigierten Alters von 6,5 Monaten.
Wenn sie sich weiter so toll entwickelt, sind die 3 Monate bis zur Schule verwachsen.
LG Josi
Vielen lieben Dank für deine Nachricht!
Es freut mich zu hören das deine Tochter sich so toll entwickelt 🍀 ich freue mich über jeden Austausch hier & ich fühle mich bei jeder Nachricht nicht mehr so alleine.
Ich wünsche euch weiterhin alles gute & natürlich ganz viel Gesundheit! 🥰