Hallo ihr lieben meine Tochter knapp 10 Monate hat vor 3 Monaten die Diagnose zsas bekommen also zentrales schlafapnoe Syndrom sie hat seit Geburt Probleme ihre sauerstoffsättigung zu halten also nur im Schlaf hat auch immer wieder atemauasetzer wir sind immer wieder im schlaflabor und mal ist sie besser mal schlechter von der Sättigung wir sind momentan aber ziemlich unzufrieden mit dem Krankenhaus bzw mit der zuständigen Ärztin da sie Nix machen möchte und zusätzlich jetzt auch noch das Koffein absetzen möchte was mir sinnlos erscheint da in den letzten 2 Wochen ihre Sauerstoff Sättigung wieder schlechter geworden ist und nun weis ich nicht was ich machen soll ich habe Mega Angst das sie irgendwann komplett körperlich beeinträchtigt sein wird da ja eine dauerhafte niedrige Sättigung im Schlaf vorliegt und ich weis auch einfach nicht was ich machen soll jede Nacht wenn ich ins Bett gehe und auf den Monitor schaue kommt sie nicht über 92 sie ist manschmal Stunden lang bei 89% das kann doch nicht gesund sein oder ? Ich mach mir sorgen mach ich irgendwas falsch soll ich ein anderes Krankenhaus aufsuchen soll ich einfach ein Spezialisten aufsuchen oder der Ärztin vertrauen laut tausenden Seiten auf Google soll man eine zsas wohl mit cpap oder der gleichen behandeln aber die Ärztin sagt das würde nix bringen aber irgendwie muss doch was gemacht werden oder nicht ?
Ich hoffe hier kann mir irgendwer weiterhelfen
Lieben dank 🫶
zentrales schlafapnoe Syndrom 10monate alt frühchen.
"Zentrales Schlafapnoe-Syndrom (ZSA) bei Babys ist eine ernsthafte Erkrankung, die besondere Aufmerksamkeit und Behandlung erfordert. Hier sind einige Schritte, die Sie unternehmen können:
1. **Ärztliche Betreuung**: Es ist entscheidend, dass Ihr Baby von einem Facharzt, idealerweise einem Kinderpneumologen oder einem Schlafmediziner, betreut wird. Der Arzt kann die Diagnose bestätigen und die Schwere der Erkrankung beurteilen.
2. **Überwachung**: Ihr Arzt kann empfehlen, Ihr Baby über Nacht in einem Schlaflabor zu überwachen, um die Atmung und andere Vitalparameter zu überwachen.
3. **Atemmonitor**: In einigen Fällen kann es hilfreich sein, ein Atemüberwachungsgerät zu Hause zu verwenden, um die Atemmuster Ihres Babys zu überwachen und bei Atemaussetzern Alarm zu schlagen.
4. **Medikamente**: In bestimmten Fällen können Medikamente verschrieben werden, um die Atemsteuerung zu verbessern.
5. **Sauerstofftherapie**: Einige Babys profitieren von zusätzlichem Sauerstoff, insbesondere während des Schlafes.
6. **Positionierung**: Die Schlafposition Ihres Babys kann eine Rolle spielen. Oft wird empfohlen, dass Babys auf dem Rücken schlafen, aber in einigen Fällen kann eine Anpassung der Position hilfreich sein.
7. **Regelmäßige Nachsorge**: Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind wichtig, um den Fortschritt zu überwachen und die Behandlung anzupassen.
8. **Ernährung und Gewichtskontrolle**: Stellen Sie sicher, dass Ihr Baby eine ausgewogene Ernährung erhält und ein gesundes Gewicht hält, da Über- oder Untergewicht Atemprobleme verschlimmern kann.
9. **Elternschulung**: Schulen Sie sich selbst und andere Betreuer über die richtige Handhabung und Notfallmaßnahmen, falls Atemaussetzer auftreten.
Es ist wichtig, eng mit dem medizinischen Team zusammenzuarbeiten, um die beste Betreuung für Ihr Baby zu gewährleisten. Jeder Fall ist individuell, daher ist eine maßgeschneiderte Behandlung notwendig."
(ChatGPT)
Hol eine zweite Meinung ein wenn du im Gefühl hast nicht gut aufgehoben zu sein! Ich würde das auf jeden Fall machen.
Alles Gute 🍀
Hallo,
Ich kann dir aus Erfahrungen im Krankenhaus berichten. Bin Kinderkranschwester und wir machen oft Schlaflabore und betreuen viele Kinder mit Atemproblemen.
Wurde schon eruiert, ob die Apnoen zentraln Ursprungs sind? Bronchoskopie wurde gemacht um zu schauen, ob vllt. etwas anatomisch nicht passt?
Würde dir sehr empfehlen dich wirklich zu Experten zu begeben, es gibt außer Koffein einige Möglichkeiten! CPAP muss evtl. gar nicht sein. Tlw. reicht eine Highflow-Brille oder nur Sauerstoff.
Hattet ihr eine Reanimationsschulung? Habt ihr Ambubeutel für den Notfall zu Hause? Wie oft alarmiert der Monitor? Ist die Sättigung einfach nur dauerhaft niedrig oder geht auch die Atemfrequenz runter und macht sie wirklich Abfälle bis unter 80%?
Da spielt so viel rein, aber im Normalfall kann gut geholfen werden. Wohnst du in Österreich? Dann kann ich dir einige Ärzte empfehlen. In Deutschland leider weiß ich niemanden.
Und wegen deiner Sorge, ob 89% schädlich sind: ja klar ist es nicht super, aber solange sie sich adäquat entwickelt und nicht dauerhaft so niedrig ist sondern auch (zb untertags) Phasen über 95% hat, würde ich mir akut mal keine Sorgen machen. Viele Herzkindet zb sättigen nie über 95% und leben mit 90% sehr gut.
Alles Gute auf jeden Fall!
Hey danke komme aus Deutschland
Ihr Monitor bimmelt ganz oft die herzfrequenz geht auch immer runter und sie hat sehr oft Atempausen und atmet nur wenig wenn sie schläft
Sie hat das zentral Schlaf apnoe Syndrom
Ambu Beutel oder Sauerstoff haben wir nicht
Hatte aber gestern ein Gespräch mit meiner Kinderärztin und sie meinte fällt sie weiter so tief und fängt sich wieder nicht direkt soll ich ein Krankenwagen anrufen