Hallo zusammen,
ich wende mich an euch, weil ich so langsam wirklich nervös werde und die Hoffnung und Zuversicht eines ganzen Monats, die sich meine Kleine schon tapfer durch ihr Leben kämpft so langsam der Sorge und Verzweiflung weichen.
Leonie kam am 04.10 schon bei 24+2 zur Welt. Es gab vorher Komplikationen- verkürzter Gebärmutterhals, riesiges Hämatom (8x5cm seit Beginn der Schwangerschaft) und zwei vorausgehende Blutungen, bei denen es der Kleinen aber immer gut ging.
Als ich am Abend des 3.10 im Krankenhaus war, war aber schon nichts mehr aufzuhalten. Die Plazenta löste sich schon ab.
Glücklicherweise ging die Geburt sehr schnell und es wurde keine Unterversorgung festgestellt. Sie konnte schon selbst atmen- mit CPAP und war soweit stabil.
Die ersten Wochen verliefen ganz gut. Sie musste nach ca einer Woche intubiert werden. Entzündungswerte und die Erschöpfung waren einfach zu viel in dem Moment. Nach ein paar Tagen war sie den Tubus aber auch schon wieder los. Das Mykonium ließ lang auf sich warten, kam aber mit Anspülen irgendwann heraus.
Die Freude war groß.
Jedoch blähte sich der Bauch im weiteren Verlauf immer wieder und auch die Menge der Häufchen in der Pampers waren zu klein. Da der gefüllte Darm und der geblähte Bauch die Atmung zu sehr beeinträchtigt haben und sie auch Schmerzen zu haben schien entschied man sich für einen künstlichen Darmausgang, um ihr Erleichterung zu verschaffen und von dem Dauerstress zu befreien.
Bei der OP zeigte sich dann aber eine andere Ursache. Der Blinddarm war entzündet und kurz vor dem Durchbrechen. Er würde mit 1cm Darm entfernt. Ich hoffte, dass es nun bergauf gehen würde. Einen künstlichen Darmausgang legte man aufgrund der neuen Diagnose nicht. Aber leider ist kein Land in Sicht. Die OP ist jetzt schon 10 Tage her und sie hat noch keinen Stuhl abgesetzt. Mal so einen kleinen Klecks mit Anspülen, aber nichts 'richtiges'. Auch Milch verträgt sie kaum. 1-4ml hat sie die letzten Tage alle 2 h bekommen. Davon bleibt selten alles in ihr drin. Sie presst es hoch oder es bleibt häufig gallig im Magen zurück.
Die Ärzte haben noch keine richtige Idee was da bei meiner kleinen Maus los ist.
Jeden Tag hoffe ich aufs Neue, dass sie Stuhl absetzt und das Essen verträgt.
Ihre Nährstoffe bekommt sie durch eine Infusion, aber wie lange das so weiter gehen kann ohne kritisch zu werden weiß ich nicht.
Hat jemand Ähnliches durchgemacht? Ich würde mich so sehr über Austausch freuen.
Ich weiß, dass so eine Blinddarmentzündung extremst selten ist, aber Bauch und Verdauungsprobleme gibt es sehr oft in dieser frühen Geburtswoche.
LG Lilin
Extrem Frühchen (24+2) andauernde Bauchprobleme
Hallo Lillin,
Da macht ihr gerade einiges durch. Da fühle ich beim Lesen richtig mit.
Unsere Maus kam vor 8 Jahren in 23+5 zur Welt und auch bei ihr gab es große Probleme mit dem Kacka. Sie fast einen Monat (3 Tage fehlten noch) ohne wirklichen Stuhlgang. Operationsfähig war sie vorher auch nicht wegen schlechtem Allgemeinzustand und mieser Beatmungssituation. Da beißt sich überall die Katze in den Schwanz und bei uns folgte eine Diagnose auf die nächste. Dann hieß es "weißer Bauch" und dann musste operiert werden. Eine NEC. Auch im Anschluss mit AP kam kein Stuhlgang, wir verzweifelten. Bis an einem Morgen so viel kam, das der Beutel abplatzte. Was für eine Erleichterung, das war aber auch mehr als 10 Tage nach Op.
Von anderen Minis habe ich mitbekommen, das auch häufig mehr als einmal operiert werden muss. Es ist manchmal echt schlimm mit dem Darm.
Hat euer Mini noch einen offenen Ductus? Gibt es eine Möglichkeit Muttermilch zu geben? Haltet durch 🍀, und alles alles Gute für euren Mini 💜
Nadine
Hallo Nadine,
danke für deine Nachricht.
3 Monate, oh man. Ich bin jetzt schon so voller Sorge. Wie musst du dich gefühlt haben? Ich finde es jetzt schon so schwer auszuhalten. Das zieht so einen riesen Rattenschwanz nach sich und die Katze beißt sich wie du gut beschrieben hast in den Schwanz, ja...
Ja, es gibt Milch, aber nur sehr sehr wenig. Wir bewegen uns bei 1-4ml alle 2h in den letzten 7 Tagen. Manchmal auch ein paar Stunden lang gar nichts wenn zu viele gallige Magenreste da waren.
Es ist so schwer wenn es tagelang nicht nach vorne geht.
Wie war das bei euch in den 3 Monaten? Gab es da auch nur so wenig Milch die ganze Zeit über?
Wie kam es denn zu der Nekrose? Hat der Darm in den 3 Monaten zu wenig gearbeitet oder gab es da irgendwo eine Engstelle? Ging denn was vom Magen in den Darm über. Das ist ja echt eine lange Zeit. Kaum vorzustellen wie das gewesen sein muss für dich.
Ductus ist zum Glück relativ schnell nach der Geburt verschlossen gewesen. Ich muss mal nachfragen, ob er jetzt die ganze Zeit über zu blieb. Wegen der Infektionen. Aber ich denke die Ärzte hätten mich informiert, wenn er sich wieder geöffnet hätte.
Gestern Abend kam nach Kontamrastmittelgabe ein kleiner Klecks Kacka. Es scheint also etwas durchzukommen.
Huch, das hab ich nicht gut geschrieben. Nein 3 Monate waren es nicht. Etwa 1 Monat ohne Stuhlgang (hin und wieder ein Klecks -Kontrastmittel, wie auch bei euch), und dann nach Op noch etwa 2 Wochen ohne.
Ich hab noch nie so viel geweint, wie in dieser Zeit. Es bestand bei ihr quasi 8 Wochen Lebensgefahr. Die Nieren versagten beim Versuch den Ductus zu schließen, Hirnbluten, sie ließ sich nicht mehr gut beatmen und sie drehten den Sauerstoff so hoch es ging und sie musste an die Ozsi, die Medis für die Leber konnten wegen dem Darm nicht gegeben werden, der Kreisauf musste mit Katecholaminen aufrecht erhalten werden, Medis für den Darm konnten wegen der Leber nicht gegeben werden.
Es war zum Verzweifeln.
Man ist so hilflos, das Kind kann nichts tun, die Eltern können nichts tun, und den Ärzten sind auch die Hände gebunden in großen Teilen, leider. Das einsehen zu müssen hat mich nachhaltig geprägt und hat mich bis vor einiger Zeit sehr beschäftigt. Mir blieb der Glaube und die Hoffnung, dass alles gut wird.
Unsere Maus war erst am 100 Lebenstag auf orale Ernährung (also nur Milch) eingestellt. Sie hat wegen den Magenresten in der Phase nichts mehr bekommen. Alles was sie brauchte, bekam sie über Infusionen. Und trotzdem hat man am Op-Tag ein Drittel ihres Körpergewichtes an Stuhl aus dem Darm entfernt. Das ist so unglaublich viel.
Zur NEC und dem Ileus kam es aus vielen Gründen, wenn da alle zusammentreffen ist es halt immer schwieriger für den Körper das zu kompensieren. 1. Der Ductus bringt auch sauerstoffarmes Blut dahin wo es nicht hingehört und kann zur O2'Unterversorgung des Gewebes führen, und das kann zum Funktionsverlust führen. 2. Mekonium verstopft den Darm (ist auch bei Reifgeborenen manchmal schwierige Sache) 3. Der Darm ist in einer so frühen SSw noch nicht richtig ausgereift 4. Bei uns noch fehlendes, sehr weniges Fruchtwasser, das auch zur Reifung des Darms im Vorfeld vom Baby geschluckt wird.
So hat man es mir erklärt.
Ich hoffe sehr, dass euer Mini es auch bald schafft mit dem blöden, blöden Kacka. Ich drück euch fest und wünsch euch alles, alles Liebe 💜 glaub daran, es wird alles gut 💪 🍀
Nadine
Hallo,
uns ging es ganz ähnlich. Geburt an 26+1 SSW. Erst lief es ganz gut mit CPAP, dann wurde der Zustand schlechter und es musste der Tubus her. Paar Tage später dann wieder CPAP und der Bauch ist immer größer geworden und es kam kein Stuhl. Irgendwann auch nicht mehr mit Darmrohr und Darmspülung.
27 Tage nach Geburt Diagnose Ileus und Sepsis. In der OP wurden 35cm teils abgestorbener Darm entfernt und AP gelegt. Wir haben auch extrem langsam wieder mit MM angefangen und irgendwann hat es dann mit dem künstlichen Ausgang gekappt.
2,5 Monate hatte sie den Beutel am Bauch bis wieder operiert werden konnte. Also alles zurückverlegt wurde.
Heute ist sie 13 Monate und gesund. Keine Probleme mit dem Bauch / Stuhlgang mehr.
An der Uni in Rostock gibt es eine Ärztin die auf Darmprobleme bei Frühchen spezialisiert ist. Vielleicht könnt ihr Kontakt aufnehmen. (Prof. Dr. Märzhauser)
LG und alles Gute
Hi Josi, danke fürs Schreiben.
35cm, puh. Das muss ein Schock gewesen sein. Kann der Darm das irgendwann wieder ausgleichen? Bei so einem kleinen Körper sind 35cm ja super viel. Aber vielleicht ist das ab einem gewissen Alter in der Relation zur Körpergröße dann nicht mehr so gravierend?
Es freut mich so sehr zu hören, dass jetzt alles gut ist und der Darm anscheinend in eurem Fall super damit zurecht kommt.
Haben die Ärzte prognostiziert, ob das langfristig noch irgendwelche Auswirkungen haben kann?
Zum zurück verlegen - wird da die gleiche Stelle genutzt oder gibt es eine zweite Narbe?
Wie sieht die bei deinem Kind aus? Hast du Empfehlungen für die Narbenpflege? Es wäre ja schön für die Kinder, wenn davon später so wenig wie möglich zu sehen ist.
Vielen lieben Dank auch für den Kontakt. Aktuell sieht es bei meiner Maus ganz gut aus und wir werden das hoffentlich nicht brauchen.
Ich wusste zu diesem Zeitpunkt gar nicht, wie viel Darm so ein kleines Baby überhaupt hat. Die Ärzte meinten das 1 Meter gesunder Darm im Körper geblieben ist.
Als Erwachsene hat sie ja dann viele Meter Darm, da machen 35cm nicht so viel.
Ob es Auswirkungen haben wird, konnte man letztes Jahr noch nicht sagen. Wir mussten noch ein paar Wochen Movicol (Stuhlweichmacher) geben. Aber mittlerweile funktioniert die Verdauung ganz normal. Keine Einschränkungen oder Auffälligkeiten.
Die zweite OP wurde durch die selbe Narbe gemacht. Also sie hat eine große Narbe. Leider hatte die zweite Naht der Bauchdecke nicht gehalten und es musste ein drittes Mal operiert werden. Wieder die gleiche Narbe.
Das Gewebe war noch zu schwach um zu halten. Also die Haut außen war zu aber die innenliegende Naht hatte nicht gehalten und der Darm hat sich durchgequetscht (Narbenhernie)
Zur Pflege kann ich sagen, dass wir nicht viel gemacht haben. Ein bisschen Massage und mehr nicht. Also keine Cremes oder so.
Ich stell mal noch ein altes Bild der Narbe mit ein. Ist aber schon ein paar Monate her.
Ich drück euch weiter die Daumen und wünsche euch alles Liebe.
Leider hat sich der Bauch heute in aller Heftigkeit zurück gemeldet. Er war schon die letzten Tage gebläht, aber heute nochmal mehr. Hinzu kam, dass die Kleine im Tagesverlauf zunehmend schwächer wurde.
Die Blutabnahme ergab erneute Infektionswerte. Die Atmung wurde zunehmends schwächer. Also erst CPAP und dann wegen schlechter Blutgaswerte nun die Intubation.
Der Bauch wurde geröntgt und geschallt. Keine Perforation zu sehen, aber dicke Darmschlingen, viel Luft und an 2 Stellen Stuhl, der da wohl langsam eindickt.
Eine NEC und erneute OP stehen wieder im Raum...
Ich bin grad so traurig. Es sah so gut aus. Sie war gestern und bis zum Abend komplett auf Milch umgestellt und nun wieder alles zurück auf Anfang mit Ernährung über die Infusion, Tubus und die OP Wolke die über uns schwebt.
Dazu der sehr schlechte Zustand der Kleinen :(
Ihr armen!
Ich wünsche deiner Kleinen gute Besserung und euch als Familie alles Gute!
Achje, ich drück dich feste 🫂 Glaub daran, dass alles "gut" wird 🍀 es ist so schwer, das alles erleben zu müssen.
Du bist nicht alleine. Ich glaube fest daran, dass hier überall für deine Kleine die Daumen gedrückt und viele Stoßgebete nach oben geschickt werden. Haltet durch und haltet aus 🍀💪
Haben die Ärzte mal über Morbus Hirschsprung gesprochen? Das ist selten, aber wer weiß??
Einen festen Drück von uns 🍀
Hallöchen,
ich habe Deine Beiträge verfolgt und musste oft an Euch denken.
Wie gehts Deiner Maus inzwischen?
LG🥰
Guten Morgen, leider nicht gut.
Es kommt seit gestern nur noch pures Wasser aus dem AP. Auch davor war es schon flüssig, aber zumindest noch ein paar kleine Krümelchen die laut Schwester breiig aussahen.
Gestern beim Ultraschall sah man viel Stuhl im Darm. Vermutlich kommt das Kacka nicht weiter und es wird nur das Wasser rausgedrückt und schlängelt sich vorbei.
Seit gestern hatte sie starke Apnoen.
Jetzt gibt es wieder keine Milch.
Wieder ein absoluter Tiefpunkt. Ich bin ziemlich am Ende.
Zwischendurch war es eine kurze Zeit echt schön. Sie hat sogar ein paar Mal ein paar ml auf der Flasche getrunken und wir waren gestern kurz bei 30ml Milch alle 3 Stunden komplett ohne Ernährung über die Infusion. Naja und jetzt das.
Ich weiß nicht ob sie noch eine OP schafft
Das tut mir so leid!
Ich fiebere die ganze Zeit mit Euch und wünsche Euch allen das Beste und das die Ärzte endlich eine Lösung finden.
Schreib gerne wenn es etwas neues gibt.
Wünsche Dir starke Nerven und ganz viel Glück.