Hallo,
mein Mann und ich sind gesunde Mukoviszidose Träger und mein Mann hat dadurch keine Samenleiter.
Wir versuchen seit mehr als 2 Jahren ein Baby zu bekommen, bei den Untersuchungen in der Kiwu Klinik hat sich das jetzt rausgestellt.
Nun steht die Chance 50/50 ein gesundes Kind zu bekommen. Uns wurde gesagt, dass wir dem Kind wahrscheinlich wenn, dann wohl eher eine milde Form weitergeben würden (was auch immer das heißt)!
Das ist jetzt natürlich keine Entscheidung, die man mal einfach so fällt. Hat vielleicht jemand das gleiche Problem oder Erfahrungen damit?
Das ganze Thema ist ziemlich kompliziert und wir möchten so viel wie möglich darüber erfahren.
DANKE!
specialkatrin
Mukoviszidose Träger und Kinderwunsch
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Hallo,
ja, das ist ein ganz kompliziertes Thema. Ehemalige Verwandte von uns hatten oder haben das gleiche Problem. Beide Ehepartner sind Mukoviszidoseträger, wussten es aber nicht und haben eine Tochter bekommen. Diese ist jetzt 22 Jahre alt und ehrlich, ihr Leben ist ein Grauen. Sie musste bisher schon viel durch machen und die Lebenserwartung ist nicht sehr hoch. Momentan wartet sie auf eine Spenderlunge. Die Frau war dann noch einmal ungeplant schwanger und hat sich für einen Abbruch entschieden, da die Chance doch sehr hoch war, wieder ein krankes Kind zu bekommen. Das hätten sie als Famlilie sicher nicht verkraftet.
Ist sicher eine schwere Entscheidung. Ich will dir nicht zu nahe treten, aber wäre Fremdsperma nicht eine Alternative???
GLG
Ramona
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Ich habe auch eine Bekannte, da sind beide Muko-Träger. Die wußten das nicht und das Kind hat jetzt diese Krankheit. Bis jetzt geht es dem Kleinen gut, aber man weiß ja nicht was da noch alles kommen kann.
Mein Tipp: Wenn Ihr nicht auf Spenderzellen ausweichen wollte, dann geht ins Ausland, macht eine ICSI und laßt mittels PID die gesunden Embryonen herausfiltern. Ist in Deutschland leider verboten.
Da darfst Du so schwanger werden und dann im Nachhinein mittels Fruchtwasseruntersuchung abtreiben.
Gruß
Choli
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Hallo Choli,
dein letzter Satz klingt sehr hart. Glaubst du es ist so einfach??? He na klar, ich mach jetzt ne Fruchtwasseruntersuchung, wenn die schlecht ausfällt treib ich halt ab und versuchs noch mal!!!!! Das ist doch keine Lösung und kein Ratschlag für Jemanden der sich ganz doll ein Baby wünscht. Du bist gerade schwanger, denk mal über diesen Satz nach!!
Ramona
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Hallo Ramona,
ich glaube du hast deine Vorschreiberin falsch verstanden. Sie empfiehlt ja eine PID im Ausland um eine Fruchtwasseruntersuchung mit evtl. Abtreibung zu vermeiden!
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Hallo Katrin,
unerfüllter Kiwu ist schon hart aber bei euch ist´s ja richtig sch... 
Ich würde eine PID im Ausland machen lassen! Immerhin besser als bei ner Untersuchung festzustellen, dass man doch über Abtreibung nachdenken sollte...
Eizellen - bzw. Spermaspenden kommen für euch nicht in Frage?
Viel Glück!
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Also, ich muss mich mal ganz kurz über meine Vorredner aufregen. Hier geht es um ein sehr, sehr spezielles und schwieriges Thema, zu dem man anderen keine Ratschläge geben sollte, wenn man selbst kaum Ahnung hat!!!!!! Ich habe selbst ein Kind mit Muko, dem es bis jetzt sehr, sehr gut geht. Mukoviszidose ist überhaupt keine Krankheit, über die man pauschal irgendetwas sagen kann. Jeder Verlauf ist ganz individuell. Die Lebenserwartung ist in den letzten Jahren enorm gestiegen und die meisten Muko-Patienten können relativ normal und sehr gut leben. Wenn ich mir vorstelle ich hätte mein Kind aufgrund der Diagnose oder sogar nur aufgrund einer theoretischen Möglichkeit abgetrieben, wird mir ganz schlecht. Die Wahrscheinlichkeit, dass ihr ein krankes Kind bekommt, liegt nicht bei 50%, sondern bei 25% (wenn ihr beide Träger seid; nur wenn einer von euch tatsächlich eine milde Form von Muko hat liegt die Wahrscheinlichkeit bei 50%). Wenn ihr die Möglichkeit, ein krankes Kind zu bekommen ausschließen wollt, müsst ihr nicht ins Ausland gehen, sondern könnt hier in Deutschland eine Polkörperdiagnostik machen. Die KiWu-Klinik in Regensburg ist auf sowas spezialisiert. Ein Freund von mir hat übrigens eine sogenannte milde Muko-Form und sein einziges Symptom ist die Unfruchtbarkeit. Hätten seine Eltern ihn abtreiben sollen oder Spendersamen nehmen?????
Liebe Grüße von Maja
und du kannst dich auch gerne nochmal über die VK an mich wenden
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Hallo,
ich kann mich der Meinung von Maja nur anschließen. Nach der Geburt unserer ersten Tochter wurde bei ihr Mukoviszidose festgestellt. Ihr geht es sehr gut. Wer nicht weiß, dass sie diese Krankheit hat, würde es auch nicht merken. Sie muss keine Medikamente nehmen und nur 1x täglich inhalieren. Aufgrund des guten Verlaufs hatten wir uns entschieden ein zweites Kind zu bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass es auch krank ist, lag bei 25%. Wir waren natürlich traurig, dass genau die 25% eingetroffen sind. Aber auch ihr geht es sehr gut, da beide nur eine leichte Form. Es kann uns zwar kein Arzt bescheinigen, dass es ihnen immer gut gehen wird, es kann aber auch keiner sagen, dass sie überhaupt jemals stärkere Einschränkungen haben werden.
Eure Entscheidung müsst ihr natürlich alleine treffen, aber ich kann Maja nur nochmals zustimmen. Ich möchte keine anderen Kinder als meine beiden Mädels - egal welche Krankheit sie haben.
Ganz liebe Grüße
Ilka - die gerade auf Kind Nr. 3 hofft 