von willebrandt Syndrom

Hallo
Ich schleiche mich mal hier rein.
Hat das hier auch jemand? Und kann mir irgendwas davon berichten? Lg

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Hallo puschel,

hab auch das von-Willebrand-Syndrom. Bei mir ist es Typ 1, also die leichteste Form zum Glück.

Welchen Typ hast du und was möchtest du wissen?

LG meebee

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Den typ weiss ich garnicht. Im bericht steht milde form...
Bin verwirrt. Eine Freundin musste nach der geburt Infusionen bekommen.

Ich muss aber auch noch in einer ss heparin spritzen.

Lg

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Hallo, ich hab es auch. Typ 2a.

Kannst gerne in meine VK gucken und mich anschreiben, wenn du willst.

Meine Kurzfassung ist: Ich habe vor dem Kryo-TF Faktor 8 bekommen, um die Einnistung zu unterstützen und musste die gesamte SS hindurch gespritzt werden.
Am Anfang sogar 7 mal die Woche. Unter der Geburt gabs auch Faktor 8.
Aber es hat sich gelohnt.
Mein Kryo-Sonnenschein ist 15 Wochen :-).
Ist aber nicht bei jedem so mit dem vielen Spritzen, dass kommt auf die Schwere an. Bei manchen reicht auch bis zur 12. SSW.

LG
Mayka

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Danke. Bin verwirrt. Im bericht steht nur milde form des syndroms.
Muss aber wegen vorheriger gestose heparin in einer neuen ss spritzen. Das Syndrom kam jetzt noch dazu.
Lg

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Wie bitte Heparin bei von Wille-Brand, davon habe ich noch nie gehört. Das ist ein Blutverdünner. Ziemlich gefährlich für von Wille-Brandler, bitte auch kein Aspirin nehmen. Am besten nur Paracetamol bei evtl. Schmerzen.

Ich hatte am Ende meiner SS auch Verdacht auf Gestose wegen hohen Blutdruck, wurde dann eingeleitet, keiner hat gesagt ich soll sowas bekommen. Was macht Heparin denn für einen Sinn bei einer Gestose?

Ich würde da auf jeden Fall nochmal hinterher gehen und mir das erklären lassen.

Man hat ja eh schon ein erhöhtes FG-Risiko bei vWB, deswegen musste ich ja auch Faktor 8 bekommen.
Bei meiner ersten Kryo hatte ich ne kurze Einnistung, da hat nicht geklappt, da wurde ich auch nicht mit Faktor 8 behandelt.

Alles gute

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