hallo mädels,
hab ne sehr unruhige nacht hinter mir, gestern lag der laborbefund reichel fentz im briefkasten und das was ich schon mir gedacht habe ist eingetreten, es fehlen mir 5 KIR Rezeptoren und dabei sind ausgerechnet auch noch die 3 wichtigen für SS ....es reicht nicht nur, dass ich aps habe, nein jetzt muss das auch noch dazu kommen....killerzellen referenzbereich ist bis 12 und da stand darunter bzw noch was davor mit grenze bis 15, mein wert ist 15,7 also leicht erhöht....kein wunder, dass nur einmal kurze einnistung war und die 4 male danach nichts mehr...warum wird man so bestraft?
heisst das jeztzt granocyte? wie war das bei euch? ab tf wahrscheinlich 2x pro woche denke ich...
gut, dass freitag ist, ich nur nen halben tag arbeiten muss, hab jetzt schon von gestern total verheulte augen
Fehlende KIR Rezeptoren
Hallo,
Nicht weinen-jetzt hast du endlich eine Diagnose, wo du weißt, wo anzugreifen ist.
Granocyte kannst du günstiger im Ausland bestellen (Frankreich) - ist ja relativ teuer hier.
Ich hatte auch leicht erhöhte Killerzellen - habe ab PU Dexamethason eingenommen.
LG und sieh es als Lichtblick
das schlimme ist ich will nächste woche starten.....hab meinem kiwudoc den befund gemailt und dem sagt das nix mit dem kir, da war ich schon etwas erschrocken...
prednisolon hatten wir auf verdacht beim letzen mal schon mit dabei und hat eigentlich super geklappt damit...meinst du wenn der wert der killerzellen so gering erhöht ist reicht predni alleine? ich hab mich schon für zusätzlich intralipid vorsichtshalber angemeldet....
hab schon wegen preis grano bei meinem lieblingsfranzosen gefragt...
Hallo, ich würde dir gern was aufmunterndes schreiben aber ich bin ehrlich, ich versteh fast gar nichts von dem was du geschrieben hast. Ich habe diese Woche auch meine ersten Unterlagen an Frau Reichel-Fentz geschickt. In 3 Monaten wenn ich die Ergebnisse habe, dann kann ich sicher mitreden. Ich hoffe hier findet sich wer, der dir erfahrungsbedingt Mut zusprechen kann.
Lg ewa
das ist unheimlich lieb von dir, dass dich trotzdem meldest, muss sagen von der blutabnahme her bis jetzt zum laborbefund gerade mal überlegen ich meine 6. juni hatten wir blutabnahme gemacht, ging es ja doch recht schnell....mein problem was am schlimmsten ist, ich kann nur in meinem urlaub starten und der ist ab 1. august drei wochen, ausserhalb des urlaubs ist es wegen meiner chefin unmöglich, dann müsste ich sie einweighen und ich weiss, dass sie von all dem nix hält und blablabaa ihr die Gebärmutterspiegelung die ich letzten donnerstag hatte war schon schwierig zu verkaufen warum die jetzt sein muss...war schon nen drama das mir das narkosegespräch in meiner freizeit abgesagt wurde von denen aus und ich während der arbeitszeit hin musste...ich hatte den chef des zentrums an der strippe und im hintergrund brüllte meine chefin das das unmöglich sei und personell nicht geht wenn ich dann und dann gehe...war schon nen drama und dann soll ihr kiwu erzählen? wenn ich jetzt net starten kann, muss ich bis nächstes jahr warten und das reisst mir sowas von den boden unter den füssen weg, ich habe bis jetzt seit wir angefangen haben, dass immer körperlich und seelisch gut weg gesteckt, aber das jetzt ...supergau, habs geahnt
Hallo!
Lass den Kopf nicht hängen! Mir fehlen auch 4 oder 5 Rezeptoren und natürlich auch genau die wichtigen für eine Schwangerschaft.
Musste alle 3 Tage Nivestim (ähnlich wie Granozyte) spritzen, bis zur 12 Woche. Bin seit gestern in der 13 SSW.
GlG
Ach ja - habe auch noch andere "Problemchen" - VK.
Alles Liebe!
huhu hast du es ab tf genommen? ist das günstiger als Grano?super, dass du es schon so weit geschafft hast, ich drücke dir alle daumen und wünsche dir das es so super weiter geht bei dir
Mir fehlen fast alle KIR, darunter auch alle wichtigen. Bekomme auch granocyte, muss vor Transfer damit anfangen und die erste Woche täglich spritzen, dann alle 3 Tagen. Wie lange weiß ich nicht das wird wenn ich schwanger bin weiter kontrolliert. Habe es auch in Frankreich bestellt. Kannst da auch anrufen, die sprechen deutsch und hat alles perfekt funktioniert, konnte mir einen Tag aussuchen wann ich das geliefert haben möchte. Mach dir nicht so viele sorgen. Gegen das meiste kann man etwas tun und jetzt weißt du es. Ich nehme diesmal auch so ziemlich alles was geht, Ass, Heparin, prednisolon, intralipid, zusätzlich zum normalen progestan noch spritzen und natürlich granocyte
Man gewöhnt sich an den Wahnsinn du schaffst das schon
Hey Schnucki,
dass du jetzt weißt, woran es liegt, ist doch gut! Jetzt kann es gezielt behandelt werden und weitere unnötige kurze Einnistungen oder erst gar keine Einnistungen aufgrund deiner fehlenden Rezeptoren bleiben dir erspart! Das ist sehr gut! Von nun an werden deine Chancen doch erheblich steigen, dass du erfolgreich schwanger wirst.
Na klar ist es total blöd, dass du überhaupt dieses Problem hast und noch blöder, dass es erst jetzt festgestellt wird - aber es wurde festgestellt! Und das sogar noch vor eurer nächsten ICSI, das heißt, schon nächsten Monat habt ihr endlich realistische Chancen! Dabei hieß es anfangs ja noch, das Ergebnis bekämt ihr dafür zu spät.
Ich drücke euch die Daumen, dass es nun endlich klappt! ich würde es dir so sehr wünschen.
hallo meine liebe....
ich sag ja der supergau und ich schreie hier....dabei fing das problem doch "nur" mit den schwimmerchen an und jetz bin ich der hauptübeltäter....du kennst ja mein problem noch mit der arbeit...ich möchte nä woche starten und laut kiwu könne ich das und und jetzt halt dich fest denen sagt es nix wegen einem medikament bei fehlenden kir ich musste das erstmal 2x lesen ich habe jetzt praxis reichel angeschrieben, in der hoffnung die sagt wenigstens grano ja oder nein, ansonsten hab ich ja eigentlich schon alles was geht, bekomme dieses mal sogar progynova wie beim ersten mal wieder dazu und wieder die progesteron spritzen.....ein gesundes kind....
wie ghets dir denn ?????
Sieh es positiv, du weisst endlich, woran es liegt. Das es Baustellen gibt, wusstest du ja schon, weil es bisher nicht geklappt hat mit dem Baby, aber jetzt könnt ihr endlich an den Rädchen drehen, die gedreht werden müssen.
Ich bin auch KIR Genotyp AA und ich musste auch Granocyte spritzen. Ausser dass es teuer ist, war es aber nicht schlimm. Ich hatte null Nebenwirkungen und bis zur 12. Woche lässt du es ausschleichen.
wir mussten auch eine Partnerimmunisierung machen. Momentan ist man über die Diagnose traurig, entsetzt und hoffnungslos, aber man kann etwas tun.
Nach 4 Fehlgeburten bin ich jetzt in der 26ssw.
hab vergessen zu erwähnen dass kir genotyp AB bin, ist das besser???
ich schreibe mal den satz ab der da steht
Es findet sich der Kir Genotyp AB
Entsprechend des haplotyps A ist der aktivierende KIR 2DS4 nachweisbar. Der Haplotyp B ist variabler im Vorhandensein aktivierender KIR. Somit findet sich zusätzlich neben 2DS2 auch 2DS3. Es fehlen wiederum die aktivierenden Rezeptoren 2DS5 und 2DS1. Diesem letztenern aktivierenden Rezeptor wird die höchste Protektive Funktion von Schwangerschaftskomplikationen wie habituellen Aborten und Präeklampsie zugeschrieben. Je nach vorhandenem Epotopp-Typ C1 oder C2 ist ein Risiko für Schwangerschaftskomplikationen vorhanden. Insgesamt die die Situation als moderat risikobehaftet einzuschätzen.
was heisst das mit dem moderat risikobehaftet?
wenn ich richtig verstanden hab da wird doch auch getestet ob mein mann und ich uns vertragen und das war meine ich ok
Genotyp AA ist wohl die schlechteste Konstellation. AB ist mit moderatem (gemäßigtem) Risiko behaftet, also nicht ganz so schlimm, wie AA.
Wenn dir Granocyte empfohlen wurde, würde ich es trotzdem probieren.
Hallo meine Liebe,
ich drück dich erstmal fest!
Und dann Kopf hoch! Du hast eine Diagnose und weißt wo die Baustellen sind! Das ist super!!!
Schwach finde ich, dass du von Reichel -Fentz keine Medikamentation verschrieben bzw empfohlen bekommen hast.
Mir fehlen auch etliche KIR Gene und meine Killerzellen waren erhöht und äußerst aggressiv.
Nach 4 FG habe Lipovenös-Infusionen und Granocyte bekommen. Unser Wunder ist jetzt 8 Monate alt!
Und lass dich wegen deiner Chefin nicht stressen! Wenn sie kein Verständnis hat, musst du dich halt zur Not krank melden. Davon halte ich zwar grundsätzlich nichts, aber das ist eine besondere Situation - es geht um deinen Herzenwunsch! Im Übrigen bist du ja wirklich auch in psychischen Ausnahmesituation! Du findest bestimmt einen verständnisvollen Hausarzt.
Alles Gute!
huhu es steht deswegen noch keine medikation dabei, weil es ja erst der unkommentierte laborbefund ist...finds auch blöde, dass ausgerechnet da net schon was dabei steht, aber hauptsache beim vit d das 1000-2000 einheiten pro tag nehmen soll oder von wegen metafolin und vit b6 und b12 und das 2 monate vor icsi, gut dass ich das wenigstens schon ne ganze weile so nehme, nur ausgerechnet bei den kir steht net mal nen kl hinweis von wegen grano oder so grml
ich hab mal hingeschrieben, situation geschidert und ich hoffe ne antwort zu bekommen von wegen grano oder net...bin gespannt
wie oft hast lipovenös bekommen und ab wann?wie erhöht waren deine?
Ach so - dann bekommst du das noch!
Ich sollte glaub ich 6 Wochen vor ES anfangen und 2 x wöchentlich die Infusionen durchlaufen lassen. Ich hatte einen Wert von über 19 - fast 20.
Die Infusionen waren echt nervig (und schmerzhaft) aber haben sich gelohnt. Granocyte kann man gut selbst spritzen (Bauch, Oberschenkel) - ist nicht schlimm.
Drücke dir die Daumen, dass du bald starten kannst und dass es gleich klappt und du bald dein Wunder in den Armen halten kannst!
Halte durch & alles Gute!
Hallo...
dein Post ist ja schon ein bisschen älter, aber vllt. habe ich Glück und ich finde hier doch noch Mädels die das gleiche Schicksal haben wie wir...
Vorgestern kam der Brief von Frau Dr. R-F. Die Diagnose ist wirklich ein Schock für mich...KIR Genotyp AA....
Zusätzlich habe ich Faktor V sowie die PAI I Mutation...Die Empfehlung bisher lautet, dass ich am Besten noch vor Eintritt ASS100 sowie Heparin spritzen soll..das Telefonat mit R.F. habe ich erst Mitte Oktober..eine Ewigkeit..dabei habe ich soviel Fragen
Wie sind denn eure Erfahrungen mit ihr? Ich bin ein bisschen verwundert, da in Ihrem Empfehlungsschreiben nur die Rede von Heparin ist (das wusste ich ja aber schon). Auf eine Therapie wegen dem Genotyp geht sie allerdings in ihrem Schreiben nicht ein.
Ich bin für jegliche Infos zu diesem Thema und euren Erfahrungen dankbar.
Liebe Grüße
Steffi