Hey :)
Ich dachte, ich berichte mal über unseren 1. Termin in KiWu. Zudem habe ich noch ein paar Fragen.
Vorab:
Ich habe PCO mit Insulinresistenz und eine Schilddrüsenunterfunktion. Ich nehme täglich 2000 mg Metformin und 100 L-Thyroxin/ 150 Jod. Mein Zyklus hat sich nun bei so 30 bis 35 Tagen eingependelt. Laut Ovus habe ich einen ES.
Bei der Humangenetikerin wurde nun auch noch Late-onset-AGS (nicht-klassische Form von AGS) diagnostiziert. Meine Humangenetikerin wollte mich eigentlich zum Endokrinologen schicken. Da man dort aber 6 Monate auf einen Termin wartet und wir eh den Termin in der KiWu hatten, wo auch eine Endokrinologin ist, sollten wir die weitere Behandlung dort abklären lassen. Zur Sicherheit wurde meinem Mann auch noch Blut abgenommen, um zu gucken, ob auch er diesen Gendefekt hat. Das SG von meinem Mann ist zum Glück super.
Wir hatten diese Woche Mittwoch also unseren ersten Termin in der KiWu. Ich habe also alle Ergebnisse mitgenommen und brav alles geschildet. Die Ärztin meinte dann, dass wir erst die Ergebnisse meines Mannes von der Humangenetikerin abwarten sollten. Ich sagte ihr dann, dass wir ja auch noch wegen dem AGS hier sind. Das hat sie erstmal ignoriert. Dann sagte sie, dass wir, wenn die Ergebnisse meines Mannes da sind, erstmal mit Gonal anfangen werden und ich dann auch noch eine zweite Spritze zum ES auslösen mitbekommen. Ein US wird wohl auch immer noch gemacht. Das sei ein Zyklusmonitoring. Da ich den Eindruck hatte, dass das Standardprogramm ist, sprach ich sie direkt drauf an. Sie sagte dann, das wird meist erstmal so gemacht. Dann wollte sie uns eigentlich schon wegschicken. Ich sprach sie dann zum 3. mal auf die Behandlung von dem AGS an. Dann meinte sie nur ja da könnte man ja was machen... Sie rief dann einen anderen Arzt an, um das Ganze abzuklären. Sie ging mit den Worten "Ja ich bins schon wieder. Entschuldige. Ich habe da mal ne Frage." ans Telefon. Ich hatte den Eindruck, dass sie mich nicht behandel wollte, weil sie keine Lust hatte, ihren Kollegen wieder zu "belästigen".
Ich war geschockt. Ist das heute wirklich so, dass man es einem Arzt erst unbequem machen muss, damit man angemessen behandelt wird? Bekommt sie dafür vielleicht kein Geld? Ich wusste zunächst nicht, mit welcher Ärztin wir zu tun haben und dachte wegen der Nachfragerei usw., dass sie nicht diese Endokrinologin ist. Heute habe ich nochmal im Internet geguckt und festgestellt, sie war es doch! Warum muss eine Endokrinologin einen Kollegen fragen? Wozu ist sie denn da? Klar, soll sie lieber nachfragen, anstatt Blödsinn zu machen... Ich hätte sie am liebsten in der Luft zerrissen. Sollte sie uns weiterbehandeln, wird sie sicher keinen Spaß mit mir haben! Kann man auch einen anderen Arzt verlangen?
Zu meinen Fragen:
Ist diese "Gonal Geschichte" das Standardprogramm? Wird das von der Krankenkasse übernommen? Ich bin 23 mein Mann ist 36. Ich habe so viel Unterschiedliches dazu gelesen.
Ist das eurer Meinung nach überhaupt für uns bzw. mich geeignet?
Hat einer von euch auf AGS und kann mir dazu ein bisschen was berichten? Ich habe nun Cortisol (?) verschrieben bekommen und soll abends 1/2 Tablette nehmen. Hattet ihr Nebenwirkungen? Wenn ja welche? Am 12.12. soll ich zum Blutabnehmen kommen. Sie meinte, wir werden mit dem Gonal wohl im neuen Jahr anfangen.
Sollte ich doch lieber nochmal zu einem "richtigen" Endokrinologen gehen?
Vielen Dank vorab!
1. Termin in der KiWu und immer noch geschockt... AGS, Gonal und viele Fragen
Guten Morgen,
Ich kann dich verstehen, unsere ersten beiden Termine waren ähnlich.... Wir sind Selbstzahler und wollten diese "Standardabfertigung" nicht.
Wir haben die Klinik gewechselt und siehe da..... Es geht auch anders.....
Kann dir nur empfehlen, dich umzusehen und mit anderen Kliniken zu telefonieren. Du solltest dich wohl fühlen
Drücke die Daumen
Hallo,
such Dir eine andere Klinik. Ich rate das nicht, weil ich denke, dass Du schlecht oder ungenügend behandelt worden bist, sondern weil Du Dich dort (und vor allem mit dieser Ärztin) nicht wohl fühlst. In der KiWu-Behandlung ist das (meiner Meinung nach) ein enorm wichtiger Faktor: Seinen Ärzten vertrauen können und sich gut aufgehoben fühlen. Davon wird man zwar nicht schneller schwanger, aber das ganze Prozedere greift so massiv in den Körper und die Psyche ein, das geht nur bei einem Klinikteam, bei dem man sich wohl fühlt.
Zu Deinen Voraussetzungen ann ich gar nichts sagen, ich weiß z.B. nicht, was eine AGS ist. Aber ja: So lange alles über Standardtarife der GKV abgerechnet wird, bekommt der Arzt nicht so dolle viel Geld dafür. Richtig Kohle gibts von Selbstzahlern und privat Versicherten. Wie künstliche Befruchtung über die GKVen abgerechnet wird, weiß ich nicht, vermutlich "rechnet" sich das für die Kliniken auch. Aber bei Dir gehts ja nur um Zyklusmonitoring (und dann vermutlich ja GVnP), ich kann mir nicht vorstellen, dass damit Geld verdient wird.
Beim letzten Versuch musste ich täglich 10 mg nehmen. Meine Heilpraktikerin hat mich darauf hingewiesen, dass die Cushing-Schwelle da bei 7,5mg/Tag liegt. In der KiWu-Behandlung hatte ich aber so viele Nebenwirkungen, dass ich jetzt nicht genau hätte differenzieren können, was dabei vom Prednisolon kommt.
Alles Gute.
Huhu Xapi,
schön, dass ihr den Schritt gewagt habt und in eine KiWuKlinik gegangen seid.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man am Anfang erstmal total geschockt ist. Ja, es ist Tagesgeschäft für die. Bei uns war es am ersten termin auch so, dass der Arzt uns nochmal gefragt hat, was wir bereits im Formular ausgefüllt hatten uns eine DVD hat mitgeben lassen und fertig - öhm... bitte?! Okay, ich wurde auch noch 2 Min. abfotografiert unten rum (US).. Die Helferin dort, hat uns dann so zwischen Tür und Angel (wörtlich! ^^) versucht zur Kryo zu drängen, während uns Blut abgenommen wurde.
Unser Eindruck nach dem ersten Termin war wirklich schrecklich.
Da wir nun aber auch "vom Land" kommen, haben wir nicht X Kliniken in der Nähe und so gaben wir ihr noch eine Chance und wollten erstmal weiter sehen.
Schon beim 2. Termin (ich war alleine, weil mein Mann ja erst zur Abgabe wieder mit muss), war alles besser. Ich hatte eine andere Helferin, die sehr freundlich war und mir Dinge erklärt hat und man sich auch wohl gefühlt hat. Also wir beginnen jetzt bald (heute/morgen ^^) und ja, es ist keiner da, der dich an "die Hand nimmt" und es ist Tagesgeschäft - trotzdem sollte man nicht den Eindruck vermitteln lästig zu sein.
Das was du erlebt hast ist mir auch suspekt. Eine scheinbar spezialisierte Ärztin nimmt sich deiner Aussage AGS (ich kenne das nicht) nicht an und ignoriert Vorbefunde und zieht das Standard-Prozedere durch (und sagt das ja auch)..
Ich würde mir als back-up einen Termin in einer anderen Klinik besorgen, der wird sowieso dauern. Und beim zweiten Termin würde ich die Ärztin nochmal genau darauf ansprechen, wieso bei euch das Standard-Programm gemacht wird, wenn du mit deinen Ergebnissen kein Standard bist. Und wenn sie dann nicht zufriedenstellend antwortet, habt ihr die zweite Klinik (die aber nicht besser sein muss und evtl. nochmal eigene Untersuchungen macht und auch wieder Zeit verstreicht) in der Hinterhand.
Es ist ein sowieso blödes Thema. Niemand will "für die einfachste Sache der Welt" all das durchmachen. Wir hier haben eben das kurze Hölzchen gezogen und müssen durch, wenn wir nicht auf ein Wunder hoffen und ganz viel Zeit verstreichen lassen wollen.
Ich wünsche euch viel Erfolg und dass ihr die für euch richtige Wahl trefft.
Ich würde auf jeden Fall auch woanders hingehen (weil die Geschichte objektiv komisch klingt und v.a. weil du subjektiv ja kein gutes Gefühl hast). Da du unter 25 bist, wärt ihr bei ART-Behandlungen aktuell Selbstzahler. Du hast somit im Grunde (je nachdem, wann dein Geburtstag ist, ca.) zwei Jahre "alle Zeit der Welt".
Ich würde nen Termin bei nem normalen Endokrinologen machen und es mindestens 6 Zyklen mit Behandlung deiner Hormonanomalitäten und in der Folge unter verbesserten Ausgangsbedigungen natürlich probieren.
Dann würde ich es - ggf. sogar bei nem normalen FA - erstmal mit Clomifen probieren - nicht, weil ich das Zeug so toll finde (hab's selbst nicht gut vertragen), aber ist erstmal am einfachsten und am wenigsten invasiv.
Danach erst würde ich noch mal in eine KiWu und dort - wie die Ärztin bereits jetzt vorgeschlagen hat - GVnP mit Spritzen probieren, und zwar ebenfalls 6 Zyklen lang - das zahlt die KK auch bei unter 25-Jährigen, da es als Zyklusoptimierung gesehen wird.
Dann sind deine knapp 2 Jahre im schlechtesten Fall um - oder du bist im besten Fall schon lange SS oder Mama :))
Verlass dich ruhig wieterhin auf dein Gefühl/ deine kritische Ader, die KiWu-Sache ist nicht so ohne, da ist es gut, genau hinzuschauen wer dir was rät... und wie kompetent die Leute scheinen. Für die besten Chancen braucht es höchste Kompetenz. Und Empathie ist auch viel wert...
GlG mooonshine 
Vielen Dank für Eure lieben Nachrichten!
Ich bin halt noch "sehr jung" und denke ab und an, vielleicht sehe ich das alles zu kritisch und verlange zu viel von anderen. Aber die Sache kam mir einfach komisch vor. Ich bin ja von der Humangenetikerin mehr oder weniger mit einem direkt Auftrag zu denen geschickt worden. Es stand ja sogar in dem Bericht der Humangenetikerin drin, dass die Einstellung vorgeommen werden soll!
Meine FÄ hat uns mehr oder weniger dahin geschickt. Ende 2015 Anfang 2016 war noch die Rede von Clomifen und beim letzten Termin im Mai, meinte Sie, wir sollen doch schonmal einen Termin in der KiWu machen. Das hieß ja mehr oder weniger, dass sie uns nicht mehr helfen kann/will.
Ich dachte mir eigentlich, dass wir bei Fachärzten für diesen Berech gut aufgehoben sind. Ich denke aber auch, dass wir einfach Pech hatten. Es gibt mit Sicherheit auch andere Beispiele.
Nun ist ja etwas Zeit vergangen. Ich habe gestern Abend die erste (halbe) Tablette 0,5 dexamethason (so heißt das glaube ich) genommen und muss nun ja auch erstmal schauen, wie mein Körper das so wegsteckt. Am 12.12. habe ich dann einen Kontrolltermin. Dann werde ich die Ärztin nochmal auf die Sache ansprechen und ihr auch klar sagen, dass ich mir beim letzten Termin etwas blöd vorkam und das Gefühl hatte, dass hier unprofessionell gearbeitet wird. Nebenher werde ich noch einen Termin in einer anderen KiWu in der Nähe machen. Dürfen wir das von der Krankenhasse aus? Die Krankenkasse müsste dann ja quasi doppelt zahlen.
Wir haben es alle schon nicht leicht. :/ Ich hätte vor 2 Jahren auch nicht damit gerechnet, dass ich mit 23 Jahren mal in einer KiWu sitze. Aber wer rechnet da schon mit? Am Anfang denkt man sich noch, Pille absetzen und ein paar Monate miteinander schlafen und zack ist man schwanger. Dass man nach Plan miteinander schlafen muss und nach dem 2 Tag oft auch keine Luste mehr auf Sex hat (zumindest geht es uns so), denkt man natürlich nicht.
Also, wenn du noch mal zur letzten ärztin gehst, würde ich schon versuchen, etwas diplomatischer zu sein (statt "Mir kam das letzten mal unprofessionell vor" besser "Es wäre mir wichtig, dass zunächst meine Grundvoraussetzungen optimiert werden, bevor ich Hormone nehme/ der KiWu-Weg einschalge" oder so...).
Es besteht freie Arztwahl, du darfst dir meines Wissens nach so viele KiWus anschauen, wie du magst, die KK übernimmt das. Bei mir waren es auch 3 
LG und toitoitoi, ihr schafft das!