Hallo Zusammen, leider haben wir heute erfahren, dass wir beide das Mukoviszidose-Gen tragen und somit 25% Wahrscheinlichkeit haben, ein erkrankten Kind zu bekommen. Dieses Risiko wollen wir beide nicht tragen.
Gibt es hier Paare, denen es genauso geht und die von ihrem Weg berichten können? Können wir eine PKD machen oder bleibt uns nur die PID? Welche Kosten kommen auf euch zu? Wie viele Eizellen/Embryonen waren bei euch gesund?...
Liebe Grüße
Mukoviszidose-Anlageträger
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Huhu,
ich kann euch nur raten, dass ihr die genetische Beratung in Anspruch nehmt!
Schreibt alle Fragen auf, lasst euch die genauen Mutationen sagen und erklären... dann nehmt Kontakt zur KK auf, was zahlen sie usw.
PKD hat man zu uns gesagt, dass sie nicht aussagekräftig genug ist. Also nur PID kann euch die 100% Sicherheit geben. Da habt ihr aber einen sehr langen und belastenden Weg vor euch (die ganzen Befragungen sind nicht ohne).
Kostenmäßig wurde uns ein Betrag von ca. 10.000€+x genannt, je nachdem, wie lange die Behandlung dauert.
Wir sind das Risiko eingegangen, haben allerdings auch "Pech" gehabt und warten jetzt täglich auf unseren Muko-Bub (sind beide aber auch medizinisch vorgebildet). Und wir haben uns in der Mukoambulanz informiert (aktuell gibt es neue Therapien und das Ziel Menschen mit Mukoviszidose "gesund" bis ins 30. Lebensjahr zu bekommen).
Denk daran: es sind "nur" 25%.... zu 75% ist der Nachwuchs nur Träger oder gar nix. 😉
Ich wünsche euch eine gute Entscheidung, die für euch richtig ist 🍀✊🏻
Alles Liebe
schwertmaid mit 🌈-Zwergal (36+5)
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Hallo, danke dir für deine ausführliche Antwort und erstmal Glückwunsch zum Baby. Das mit den 75/25% denke ich auch immer wieder....aber ich kann aktuell einfachen nicht tragen....
Wir haben bisher wirklich alles mitgenommen was geht (OAT, Endo, Hashimoto, Biopsien, biochemische SS...) Ich kann mein Glück nicht so herausfordern. Danke für die Infos zu Verfahren und Kosten...boah. Da haben wir ja mit beiden Händen hier gerufen 😁 Ich warte jetzt morgen mal das Arztgespräch ab...danke!!
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Bitteschön 😊
Wenn ich noch weiterhelfen kann, gib Bescheid (auch per PN).
Und danke für die Glückwünsche 😊
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Hallo,
Habt ihr mal darüber nachgedacht die PID in CZ machen zu lassen? Wir waren dort wegen EZS und haben dort Paare kennengelernt, die wegen "normaler" ICSI dort waren wegen der Kosten. Auch PID ist dort einfacher und günstiger.
Viele Grüße
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Hallo,
keine Ahnung, ob meine Antwort Dich Weiterbringt...
Wir haben nach der Geburt einen auffälligen Befund erhalten. Die Entwarnung in unserem Fall kam erst nach dem Schweißtest.
In diesen paar Wochen habe ich mich versucht zu informieren und ich habe mich mit dem Mukoviszidose eV in Verbindung gesetzt. Wir waren total schockiert, denn wir hatten ja bereits 2 gesunde Kinder. In der Familie war keiner erkrankt. Uns hat man gesagt, dass beide Elternteile das kranke Gen tragen müssen, um ein Kind mit Mukoviszidose zu bekommen. Selbst dann besteht eine Wahrscheinlichkeit von "nur" 25 %. Wir könnten auch 10 gesunde Kinder hintereinander haben.
Wenn nur ein Elternteil Träger ist, dann ist die Wahrscheinlichkeit jedoch extrem gering.
Wenn also durch PKD ausgeschlossen werden kann, dass deine Eizellen das defekte Gen tragen, dann ist das Risiko extrem gering.
Wir haben jedenfalls nach dem Schreck eine beträchtliche Summe dem e.V gespendet. Alles Gute
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Hallo,
ich habe keine persönlichen Erfahrungen, weiß aber wohl, dass auch „nur“ eine Polkörperdiagnostik in der Regel möglich ist. Man würde ja den genetischen Satz der Eizelle untersuchen, wenn der unauffällig wäre, hätte das Kind genau wie ihr auch Max. nur einen Chromosomensatz mit dem Gendefekt, wäre also auch nur Anlageträger. Nachteil bei dieser Art ist, dass bei der Polkörperdiagnostik schon mal Eizellen beschädigt werden und so vielleicht eine gesunde Eizelle verworfen werden muss. Außerdem könnte euer Kind halt auch Anlageträger sein und dann später beim Thema Kiwu, genau wie ihr jetzt, vor Probleme gestellt werden. Da müssten aber ja schon wirklich einige Zufälle zusammen kommen. Ich würde mich mal sehr gut über die PKD informieren und mich da richtig gut beraten lassen. Nicht umsonst darf eine PID nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen gemacht werden. Ich ganz persönlich fände eine PKD unter bestimmten Voraussetzungen eine gute Alternative. Aber das ist eine ganz persönliche Entscheidung, die ihr gemeinsam treffen müsst und es muss natürlich auch für euch konkret medizinisch Sinn machen und funktionieren. 🍀🙂
Viele Grüße...