Hallo ihr Lieben,
vor einem Monat habe ich meine KIR-Gene bekommen und 3 aktivierende Gene fehlen. Ich habe da bei meiner KiWu eingereicht. Sie meinten, damit arbeiten sie nicht, haben dann aber beim letzten Termin doch etwas dazu gesagt. Was sie allerdings gesagt haben, hat mich total verwirrt.
Bei fehlenden KIR-Genen würde man kein Kortison geben, weil das ja die aktivierende Funktion der KIR-Gene noch weiter schwächen würde. Das gleiche gelte für Granozyte. Generell sei die Studienlage so schlecht, dass man da keine Aussage treffen könne. Es gäbe auch keine Studien dazu, ob man diese KIR-Gene überhaupt aktivieren könne.
Ich meine, dass sich das deutlich von dem unterscheidet, was ihr hier zum Teil schreibt. Das irritiert mich sehr. die Ärztin wirkte so, als wenn sie sich das erste mal damit befasst hätte, was ich echt seltsam finde. Ich werde doch nicht die erste Patientin sein, die das nachfragt. Hier im Forum ist das so gängig ...
Könnt ihr vielleicht erklären, wie genau diese KIR-Gene funktionieren, was die aktivierenden Gene genau tun, warum das wichtig ist und was dann genau gemacht wird? Und wer das dann im Zweifel tut, denn die KiWu wird das nicht machen.
KIR-Gene - was steckt dahiner?
Ich kann dir hier leider auch nicht sooo viel weiterhelfen. Ich weiß nur auch, dass diese KIR-Gene ziemlich umstritten sind und die Kliniken ganz unterschiedlich darüber denken. Bei mir kam der Vorschlag von meiner Ärztin, auf meine Bitte hin, ob ihr noch etwas einfällt, was wir untersuchen könnten. Hab mir dann die Werte von der DKMS geholt und es fehlen mir vier der fünf aktivierenden Gene. Dieses Ergebnis habe ich letzte Woche zum Gespräch mit genommen und ich solle mich diese Woche melden, er mache sich bis dahin schlau, welche Werte genau von Bedeutung sind und er würde mir dann auch Granocyte verschreiben. Die Ärztin meinte damals, dass das Medikament sehr teuer sei, um die 60€ pro Tag und dass es eben nicht für den KiWu entwickelt wurde und natürlich auch einige Nebenwirkungen haben kann. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wurde das für Patienten nach einer Chemotherapie entwickelt... ich werde morgen nachfragen, habe mich aber schon dafür entschieden. Ich werde beim nächsten Versuch das erste mal zusätzlich auf Granocyte bauen.
Alles gute dir. Nur so viel, es hat bei Mädels hier trotz aller fünf fehlenden wichtigen KIR Gene geklappt. Also falls du es nicht bekommst hast du trotzdem Chancen, dass es trotzdem klappt.
Ja genau, sie meinte auch, daswäre für ne Krebstherapie und könne sogar Leukemie auslösen. Und es ist auch teuer ...
ich verstehe halt den angenommenen Wirkmechanismus nicht, das würde ich gern, um einschätzen zu können, ob das bei mir der Fall sein könnte. Auf meine leitlinienkonforme Praxis traue ich da nicht mehr ganz.
Dass es auch Mädels ohne geschafft haben weiß ich und das ist auch erleichternd. Dennoch will man ja nichts unversucht und unbedacht lassen, besonders, wenn es sonst nichts auffälliges gibt.
Ich dachte anfangs auch, dass die KIR-Gene der Schlüssel zu allem sind. Aber:
Mir fehlen alle fünf aktivierenden KIR-Gene. Meine Kiwu-Klinik behandelt das nicht, das sei nicht "leitlinienkonform". Unfassbar eigentlich, da man von einer Kiwu-Klinik, die zu einer der besten Unikliniken Deutschlands gehört, ja etwas mehr Experimentierfreudigkeit erwartet. Aber nun gut.
Dass man bei fehlenden KIR-Genen kein Kortison nehmen sollte, höre ich zum ersten Mal und es erscheint mir aufgrund meiner Erfahrung als komplett haltlos. Denn:
Ich wurde tatsächlich eines Besseren belehrt 
Fehlende KIR-Gene nicht behandelt, Kortison wegen des Hashimoto und der damit verbundenen akuten T-Zell-Aktivierung (= zu aktives Immunsystem), Intralipid wegen der stark erhöhten Killerzellen in der Gmsh, und tada, heute in der 20. Woche schwanger 
Es geht also auch ohne Granocyte und es hat wohl einen Grund, dass so viele Kliniken nichts von der sehr dünnen Studienlage zu den KIR-Genen bezüglich Kinderwunsch halten.
Hey Schnatti, das hattest du schonmal geschrieben und ich bin froh, dass es bei dir geklappt hat.
Und ich glaube wegen deiner Geschichte war ich auch so skeptisch bei dem was mir die Ärztin erzählt hat. Wenn aber an KIR-Genen nichts dran ist, dann braucht man auch nicht auf das Kortison verzichten. So wie sie es dargestellt hat steht da hinter KIR-Genen nichts, aber Kortison würde sie wegen der KIR-Gene nicht geben 
.
Danke dir für deine Ausführungen, mir ist glaube ich gerade etwas klar geworden, was mich so irritiert hat an der Aussage.
Huhu
Ich hatte das in meiner kiwu Klinik auch angesprochen aufgrund vieler früher fg.
Sie meinen auch , dass es nicht genug erforscht ist und sie keinesfalls mit Granocyte behandeln wegen der massiven Nebenwirkungen.
Wir haben dann nur Kortison bekommen und intravenöse Immunglobuline.
Sehr teuer aber war wohl effektiv.
Ich habe allerdings auch zu hohe killerzellen im Blut.
Drück dir die daumen
LG ilvy mit 6 ⭐und bauchmaus 22+1
Hey Ilvy, wie schön, dass es bei dir geklappt hat und du schon so weit bist.
Hast du das Kortison wegen der Killerzellen oder der KIP-Gene bekommen?
Ich werde nach dem nächsten Transfer auf jeden Fall eine Biopsie machen lassen.
Es ist einfach so schwer, wenn es keine Anhaltspunkte gibt
Wegen den killerzellen.
Kir gene habe ich dann gar nicht testen lassen....
Huhu,
bei mir hat es ja im 11. Versuch geklappt.
Habe dafür auch extra die Klinik wechseln müssen und bin froh auf mein Bauchgefühl gehört zu haben. Ich finde das die Entscheidung bei uns liegen sollte denn wir gehen das Risiko schließlich auch ein.
Habe außer Müdigkeit keine Nebenwirkungen.
Bezüglich der Wirkung habe ich das gefunden:
KIR Gene fehlen – Behandlung bei Kinderwunsch
Was kann bei einer Diagnose fehlender KIR-Gene bei Kinderwunsch getan werden?
Für Frauen mit dem Typ AA ist es statistisch gesehen sicherer, nur 1 Embryo transferiert zu bekommen. So werden die uterinen natürlichen Killerzellen (uNKs, also NKs in der Gebärmutter) und damit die KIRs mit weniger körperfremden Zellen konfrontiert (= so wenig fremdes Erbgut wie möglich). In einer empirischen Untersuchung war beim Transfer von 2 Embryonen im Vergleich zum Transfer von nur einem Embryo eine signifikant erhöhte Fehlgeburtenrate festzustellen.
Häufig erfolgt eine Behandlung mit dem Medikament Granocyte. Dieses kommt eigentlich aus der Krebsbehandlung, sodass in der Kinderwunschbehandlung ein sogenannter off-label-use erfolgt (= keine Zulassung für dieses Gebiet). Granocyte entspricht dem Protein bzw Wachstumsfaktor G-CSF = Granulozyten-Kolonie stimulierender Faktor. Dieser wird auch im Körper, somit auch der Gebärmutter produziert. Dieses Protein reguliert das Wachstum sowie die Signalübertragung von Zellen.
Das Medikament wird z.B. auch bei Knochenmarkspenden eingesetzt, um ein Abstoßen zu verhindern. Granocyte übernimmt die Rolle der fehlenden KIR-Gene und optimiert die Kommunikation zwischen Mutter und Embryo. Es beschleunigt das Zellwachstum, die Zellteilung und die Bildung von weißen Blutkörperchen, was wichtige Voraussetzungen für die Einnistung sind.
Mögliche Nebenwirkungen des Medikaments können grippeähnliche Symptome, wie Kopfschmerzen, Mattigkeit, Knochenschmerzen und Rückenschmerzen in. In seltenen Fällen kommt es zu pulmonalen Nebenwirkungen (>0,01% und <0,1%). Es darf nicht angewendet werden bei einer bekannten Leukozytose (zu viele weiße Blutkörperchen im Blut). Ergebnis: Das Themengebiet ist noch sehr wenig erforscht und es gibt nur wenige Studien hierzu. Auch gab es sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Granocyte: Bei einigen Frauen klappte es endlich mit der Einnistung, bei anderen waren keine Erfolge zu verzeichnen. Das Medikament kostet in Deutschland ca. 150€/Spritze (in Frankreich ca. 55€/Spritze). Je nach Behandlungsplan können es pro Versuch ca. 20 Spritzen werden. Ebenfalls werden viele Frauen Typ AA auch ohne Medikamente schwanger