Liebe mädls,
Ich hab auf eigene Faust die kirgene austesten lassen und mir fehlen demnach drei:
Kir 2DS1
Kir 2DS5
Kir 3DS1
Nun wollte ich in weiterer Folge noch das hla sharing oder wie das heißt beim Partner austesten lassen, da ich mich aber nicht gut auskenne, bin ich damit doch zur kiwu-klinik. Nun zeigt sich dass mein kiwu-arzt sehr vorsichtig gegenüber einer Behandlung mit granocyte wäre, und von nicht ganz geklärt möglichen Zusammenhängen mit leukämie in späteren jahren gesprochen hat. Das klingt natürlich eher nicht so,als würde man es dann damit versuchen wollen. Bach allem was ich gelesen habe und ich hab mir auch eine uni- Vorlesung von reichel-fentz auf Youtube angeschaut, kann das granocyte aber ganz erfolgversprechen seind in Sache kiwu, wenn die kirgene fehlen. Entweder Behandlung mit ivig oder mit granocyte bei fehlenden aktivierenden kirgenen.
Aus der Vorlesung mitgeschrieben hab ich mir zum Beispiel folgende geschichte:
Bsp Patientin 4. TF ohne Schwangerschaft, killerzellen, erst immunglobuline ausprobiert, erfolglos, dann granocyte
1mikrogramm pro kg körpergewicht ab 5. tag nach punktion,bis ssw 12
Gruppe welche weder mit aktiver Immunisierung noch mit immunglobulinen schwanger wurden, denen hat man dann granocyte gegeben --> schwangerschaftsrate 82%
Ja, also man kann sich denken: für mich klingt das granocyte in punkto kinderwunsch vielversprechend, aber selber schwer krank werden will man ja auch nicht. Daher die Frage an euch, bei denen kirgene untersucht wurden und fehlende festgestellt wurden, wie wurde bei euch die Behandlung besprochen, gab es Bedenken? War es seitens der kiwu-ärzte entspannt? Ich weiß graf nicht wie weiter tun in der Hinsicht. Aber bei mir hat halt nie eine Einnistung geklappt bei ebenfalls 4 transferen (drum hat mich das Beispiel natürlich auch angesprochen). Ich hab noch andere Baustellen, an denen gearbeitet wird, wurde Endometriose operiert, dann nun demnächst ddownreguliert.aber ich kann einfachnicht das untersuchungsergebnis fehlende kirgene untern Tisch fallen lassen, wenn ich weiß, dass es ja schon Behandlungen dazu gibt. Es ist echt verdammt schwer. Danke für eure Erfahrungen!!!
kirgene - granocyte gefährlich?
Guten Morgen,
Mir fehlen 4 der 5 aktivierenden KIR Gene. Ich bin auch nach diversen Forumsbeiträgen davon ausgegangen, dass ich nun zum Granocyte greifen muss. Auch wenn hier die Meinungen zweigeteilt waren, wird es scheinbar doch von der Mehrheit der Kliniken verschrieben. In meiner Kiwu wird da strikt von abgeraten. Es ist off label use und birgt entsprechende Risiken im Bezug auf Tumore/Krebs.
Trotz der fehlenden KIR Gene bin ich ohne Granocyte schwanger geworden.
Alles Gute 🍀
Guten Morgen ☀️
Ich bin mit Granocyte und Privigen das erste Mal nach 3 Sternchen im 7. Transfer (3.ICSI) schwanger geblieben. Davor hatte ich immer relativ frühe Abgänge/ MA. Meine Tochter ist 3 Monate alt ❤️
Mir hat es also geholfen schwanger zu bleiben, davon bin ich überzeugt. Mir fehlen alle aktivierenden Kir-Gene und wir haben ein HLA Sharing.
Ich war aber auch in der Praxis von Dr Würfel, daher habe ich ohne Probleme die Medikamente bekommen. Groß besprochen wurde es nicht, ich bekam einen Zettel wo der off- Label use und evtl Nebenwirkungen erklärt wurden.
Es ist nunmal off-label und ich habe keine Ahnung, ob ich in ein paar Jahren davon irgend welche Spätfolgen haben werde. Ich habe angefangen den Beipackzettel zu lesen und dann schnell wieder aufgehört und für mich selbst beschlossen, das Risiko einzugehen.
Aber nach 3 FG war ich (im Nachhinein betrachtet) psychisch auch so am Ende, dass ich mir jeden Mist gespritzt hätte, um nicht noch ein Kind zu verlieren 🤷🏻♀️
Wenn es dir hilft, ich hatte keinerlei Nebenwirkungen von den Medikamenten. Granocyte habe ich alle 3 Tage bis zur 9.SSW gespritzt und die Infusion alle 2 Wochen bis zur 12.SSW.
Sollten wir ein Geschwisterchen wagen, würde ich beides ohne zu Zögern wieder nehmen. Das Kind in meinen Armen ist MIR das Risiko alle Mal Wert.
Liebe Grüße
Lady mit 👶🏼❤️
Ich kann deine Überlegungen sehr gut verstehen, mir ging es gleich. Ich habe mich letztlich entschieden, Granocyte zu spritzen, allerdings habe ich etwas früher ausgeschlichen als mir empfohlen wurde, weil mir auch immer ein wenig unwohl war dabei. Mich hat vor allem besorgt, dass das Medikament einen Warnaufdruck hat, dass es nicht in der Schwangerschaft verwendet werden soll, zumindest wenn man in Frankreich bestellt. Damit sichert sich der Hersteller wahrscheinlich ab. Ich habe andererseits aber auch viel gegoogelt dazu und auch Studien gelesen und nirgends Hinweise gefunden, dass irgendwelche Schäden bekannt wurden. Bezüglich Leukämie hat mich beruhigt, dass die Dosis viel geringer ist als jene, die Knochenmarkspender bekommen, und da geht man das Risiko also auch ein. Schwer krank zu werden durch das Granocyte fände ich schon eine Katastrophe, gerade als Mutter. Also es ist wirklich keine leichte Entscheidung finde ich.
Es gibt seit kurzem auch noch EmbryGen, da wird der Wirkstoff dem Embryo-Nährmedium zugegeben und du nimmst ihn nicht als Mutter. Eventuell ist das noch risikoärmer.
Liebe Grüße, Feldlerche