Hallo liebe Alle,
die Mutter meines Mannes leidet an der unheilbaren Erbkrankheit Huntington-Krankheit (HD). Mein Mann weiß nicht, ob er es auch hat oder nicht (50%ige Chance). Er schafft es jedoch nicht, sich testen zu lassen. Wir haben in Deutschland einen Antrag auf PID gestellt, dieser wurde jedoch abgelehnt.
Nun haben wir nur die Möglichkeit, ins Ausland zu gehen und eine IVF durchzuführen.
Ich wollte euch fragen:
1)Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit Huntington im Ausland gemacht? In welchem Land? Wie wurde der Embryonentest durchgeführt, um sicherzustellen, dass der betroffene Elternteil nicht erfährt, ob er die Krankheit hat?
2)Habt ihr Erfahrungen mit anderen Erbkrankheiten und PID im Ausland? In welchem Land ist dies erlaubt? Wie ist der Prozess? Muss man auch dort einen Antrag stellen? Wie lange dauert die Genehmigung?
3)Habt ihr schon Erfahrungen mit Behandlungen im Ausland gemacht? Welches Land ist besser als Deutschland? Warum? Ich habe zum Beispiel gehört, dass in Deutschland viel zu viele Hormone genommen werden, was zu einer höheren Eizellproduktion führen kann, jedoch von schlechterer Qualität sein kann. Stimmt das?
Vielen Dank für eure Hilfe :)
Liebe Grüße,
Niko
IVF Ausland+PID
Liebe Nikolaus
Tut mir leid, dass zu sagen, aber euch den ganzen ivf Wahnsinn blind anzutun, finde ich Wahnsinn. Die Behandlungen sind sehr aufwendig, kostenintensiv und belastend, da wäre es ja viel einfacher wenn sich dein Mann testen lässt. Weil auch wenn ihr pid macht u zb 5 Embryos testen lässt, dann kommt vlt bei 2 raus, dass sie betroffen sind u dann weiß er ja auch, dass er es hat.
Weiteres wird Blut abgenommen um eine Sonde für die Analyse zu erstellen, daran wird man schon erkennen ob er die Krankheit hat o nicht.
Ansonst sind Tschechien u Spanien gute Adressen.
Und ja ich weiß leider von was ich rede, mein Mann hat auch eine Erbkrankheit und wir haben 3 ivf Behandlungen gebraucht für unsere 1.tochter und 6 ivf für ein 2.kind was leidee nicht gekommen isr.
Alles liebe
Hallo, vielen Dank für deine Antwort. Ja, fände ich auch so. Es wäre viel einfacher, wenn er sich testen lassen würde. Kann er aber leider nicht. Er sagt, wenn er es hat, kann es sein, dass er Selbstmord macht. Ich habe ihm schon etwa 3 Jahre auf seine Entscheidung gewartet und ihn über IVF informiert. Er findet aber IVF viel einfacher als den Test. Und jetzt bin ich 34 und mein AMH genau 1,00. Es war vor 16 Monaten noch 1,56. Ich kann leider nicht mehr auf seine Entscheidung warten.
Hättest du selber Erfahrung mit den Ländern? Kennst du dort Kliniken?
Nochmal vieöen Dank für deine Hilfe und alles Liebe dir🤗
Wenn er so angst vor der Diagnose hat, könntet ihr auch samenspende machen.
Aber wie gesagt, wenn es dann im Rahmen der pid rauskommt, ist es für ihn wahrscheinlich noch schmerzhafter.... bzw schon früher, weil wenn er es nicht hat, können sie wahrscheinlich gar nicht diese sonde für die Analyse bauen bzw wenn sie die Sonde bauen, dann kann er wahrscheinlich mutmaßen, dass er erkrankt ist.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass man ab 30+ nicht mehr zuviel zeit vertrödeln sollte. Wir haben auch mit 33 gestartet und es hat dann alles viel länger gedauert und was in der Theorie so einfach geklungen hat, war in der Praxis ein Mount Everest.
Wir waren in Wien in Behandlung wiel wir in ö wohnen und durch den Fonds gefördert wurden. In Tschechien hört man von vielen Kliniken gutes.
Vlt sollte er das mal mit einem Psychologen besprechen. Weil wenn ihr dann ein Kind hat u er merkt erste Symptome und an Suizid denkt, solltet ihr da vorher dran arbeiten. Ich weiß dass diese Krankheit scheiße ist u kann ihn auch verstehen....
Hallo,
Sollte auch nur einer der Embryonen auffällig sein wird dein Mann wissen, dass er es hat. Das lässt sich nicht vermeiden. Einfacher und günstiger wäre es ihn zu testen.
Ist eine Ivf denn ansonsten notwendig oder geht es „nur“ um die Testung?
Hallo, vielen Dank für deine Antwort. Ja, es wäre viel einfacher, wenn er sich testen lassen würde. Kann er aber leider nicht. Er sagt, wenn er es hat, kann es sein, dass er Selbstmord macht. Ich habe ihm schon seit 3 Jahren Zeit gegeben und über IVF erzählt. Er findet aber IVF viel einfacher als den Test. Und jetzt bin ich 34 und mein AMH genau 1,00. Es war vor 16 Monaten noch 1,56. Ich kann leider nicht mehr auf seine Entscheidung warten.
Ich sehe trotzdem das Problem, dass er es es wenn er huntington hat im Rahmen der pid sicher erfahren wird. Darüber muss er sich im Klaren sein.
Hi,
deine Ausgangslage ist echt ziemlich be***! Ich kann deinen Partner ja irgendwie verstehen, also das er Angst davor hat. Aber ist es für ihn dann ok, wenn du dich den ganzen Strapazen aussetzen musst?
Euch sollte bewusst sein, dass das in keinster Weise ein Spaziergang ist.
Du musst hochdosiert Hormone nehmen, hast mit der Punktion eine OP - Eingriff der IMMER Risiken mitbringt und hast vor allem im Ausland einen enormen logistischen Aufwand zu bewältigen. Und mal eben geht da gar nix.
Wenn ihr euch für eine PID entscheidet, dann ist das eine genetische Untersuchung und damit genau das, was dein Partner ja offensichtlich für sich nicht in Anspruch nehmen will. Also ich persönlich finds ne total egoistische harakiri-Aktion, die auf deinem Rücken und deiner Gesundheit ausgetragen wird.
Und wenn ihr weiter an dem Plan festhaltet, dann würde ich euch empfehlen, mal mit den Genetikern und Reproduktionsmedizinern zu sprechen.
Spanien und Tschechien sind hier sehr beliebte PID Zielländer. Nimm doch einfach Kontakt auf und sprecht mit den Experten.
Welche Kliniken gut sind, wurde hier schon oft gefragt, da findest du sicher was.
Alles Gute!
Ich vereinbare seit 2 Jahren Termine in Kinderwunschzentren und nehme ihn mit, damit er versteht, wie der Prozess abläuft. Er sagt, dass man etwa 10 Tage spritzen muss und 3-4 Termine hat, die man schaffen kann. Er findet es gar nicht schlimm.
Ein Jahr lang habe ich nichts gesagt und nur versucht, ihn zu informieren. Von seiner Seite kam nichts. Er hat einfach mitgemacht und ist mitgekommen. Nach einem Jahr war ich wütend und wollte, dass wir etwas unternehmen. Ich hatte ihm von Anfang an gesagt, dass es für mich jeden Tag unmoralischer wird, wegen des Kindes. Außerdem haben wir aufgrund meiner biologischen Uhr nicht mehr viel Zeit. Nach einem Jahr fragte ich ihn, warum ich ihn auf diesem Weg mitziehen muss. Wir müssen miteinander reden und einen gemeinsamen Weg finden. Er war verletzt, als ich ihm sagte, dass der Test und die IVF “beide” schlimm sind. Nach 2 Jahren ist immer noch nichts passiert. Dann dachte ich, vielleicht hat er solche Angst, dass ich es nicht verstehe, ich habe noch keine IVF gemacht und viele Frauen schaffen es. Ich mache es auch für ihn….An seinem Geburtstag sagte ich ihm: "Ich möchte keinen Druck ausüben. Lass uns 6 Monate Zeit, damit du deinen letzten Versuch und Überlegungen zum Test machst. Aber mach dich nicht kaputt. Ich habe es dir an deinem Geburtstag gesagt, also kein Stress, irgendwie als Geschenk. Wenn du es in 6 Monate nicht schaffst, mache ich IVF." Ich würde mich freuen, wenn mein Partner mir so etwas sagen würde. Er hat sich jedoch nicht gefreut. Er sagte nur: "Du bist süß!! Du verstehst die Situation nicht! DerTest ist wie ein verlorenes Organ und IVF ist wie kleine Wunden, für die man ein Pflaster braucht!" Danach habe ich 2 Tage lang nur geweint.
Langsam habe ich keine Zeit mehr, um mit ihm zu reden und ihm klar zu machen, dass es nicht so leicht ist. Er hat leider kein Verständnis dafür. Vielleicht ist seine Angst so groß, dass er meine nicht sieht, obwohl es nicht so sein sollte.
Ich würde alles in Deutschland machen, außer PID. Aber er findet, wenn ich es zum Beispiel ganz in Tschechien mache, ist es nicht anders als in Deutschland! Er sagt, der Unterschied sind nur 6 Stunden hin und her! Findest du auch , dass es da keinen Unterschied gibt?
Das zeigt mir, dass er nicht realisiert, welche Belastung er mir bereitet.
Vielen Dank für deine Hilfe. Ich werde mich über die beiden Länder informieren.
Ok das klingt wirklich nach einer sch*** Situation für dich!
Den Auslandsaufwand kann ich nicht einschätzen, da ich bisher ausschließlich in DE in Behandlung war und bin. Allerdings finde ich den Aufwand auch hier vor Ort nicht zu unterschätzen. Aufgrund der PID ist meine Distanz zur Klinik 150 km und das ist schon echt aufwändig.
Evtl kannst du hier gezielt noch Mädels mit Auslandsbehandlung ansprechen und bekommst ein Gefühl dafür
Hallo Nikol!
Puh.
Jetzt gerade dreht sich sehr viel um das Befinden deines Mannes.
Mein Rat ist: Schau mal auf dich! AMH 1, fsh erhöht. Du solltest in diesem Jahr beginnen zu planen, denn sonst rinnt dir die Zeit davon.
Bedeutet: entweder ziehst du es dann ohne ihn durch, oder du guckst ihm weiter beim Eiern zu.
Ich bin der Meinung, dass dein Mann psychologische Hilfe braucht, um seine Ängste zu sortieren. Die Angst scheint ihn zu lähmen.
Der Würfel, ob er erkranken wird, ist doch längst gefallen, bei der Befruchtung, ganz zu Beginn seiner Entstehung. Die Chance ist 50:50.
HD ist der Alptraum und in meinen Augen die schlimmste Erkrankung, die es so gibt. Damit würde ich mich auf jeden Fall in psychologische Behandlung geben. Diese Angst ist nicht zu ertragen. Und die Chance, dass er kerngesund ist, ist ja definitiv da- vielleicht verplempert er gerade auch grundlos die Lebenszeit. Stell dir vor, er hat irgendwann mal einen schlechten Tag, Magnesiummangel und ein zuckendes Auge?
Ich denke, du solltest auf dich schauen. Was sind deine Ziele? Möchtest du Mutter werden? Dann würde ich das nun anvisieren, denn sonst wird diese Eierei dafür sorgen, dass du den richtigen Zeitpunkt versäumst. Seine Situation ist grausam, aber auf der anderen Seite geht er sie auch nicht an.
Ich würde mir sicher nicht nichtstuend Parolen wie "wenn ich es habe, mache ich Selbstmord" anhören. Das muss doch auch dich völlig fertig machen.
Wenn ihr zur pid übergeht, werdet ihr es eh erfahren.
Wenn er sich weiterhin gar nicht damit auseinandersetzen möchte, wäre also eine Samenspende der richtige Weg. Dann kann er weiter Angst haben, sich in die Gedankenspirale begeben und erfährt vorerst keine Gewissheit. Aber will man so sein Leben verbringen? Und dir wiederum bleibt die Kb erspart.
Wenn ich mit jemandem die Familienplanung angehe, würde ich einen anderen Umgang mit Erbkrankheiten erwarten.
Eine KB ist machbar, aber stell dir vor, du wirst schwanger und zeitgleich mit dem positiven Test erhaltet ihr über die Rechnungen die Gewissheit, dass er Träger der Krankheit ist. Das wäre doch der Supergau. Zudem wird die ivf für euch viel belastender- ihr erwartet zum Ende des Zyklus nicht nur ein positiv oder negativ, sondern auch den Befund deines Mannes. Also: davon würde ich persönlich abraten, wenn dein Mann so instabil (Selbstmord als Beispiel) ist.
Ich hatte 3icsi und fand es happig.
Nee. Wenn er sich nicht testen lassen will, dann geht über eine Samenspende.
Aber überleg dir bitte, ob du weiterhin so leben kannst. Ich kann nur für mich sprechen, aber ich wäre irgendwann auch reif für die geschlossene.
Liebe Grüße
Schoko
Hallo liebe Schoko,
vielen Dank für deine Meinung und die ausführliche Antwort .
Er denkt, dass wir es durch PID nicht erfahren.
Er sagt:
“In dem Fall, dass wir eine PID machen, ist die einzige Zahl die tatsächlich wichtig für uns ist die Anzahl an negativ getesteten Blastozysten. Alle anderen Zahlen (Anzahl entommener Eier, Anzahl befruchteter Eier, Anzahl getesteter Eier ect.) müssen wir nicht wissen und diese geben (mal mehr und mal weniger) Aufschluss über meinen Krankheitsstatus. Daher würde ich hier alles verdeckt von uns halten.
- Ich glaube, dass es nicht gut ist, wenn du irgendwo mehr weißt als ich.
- Eventuell könntes das noch schwirig werden, weil sich meist ihr Preis nach der Anzahl der Eier richtet. Ich denke da wird sich aber sicher eine Lösung finden (irgendein Pauschalpreis).”
Ich weiß aber nicht, ob es möglich wäre.
LG,
Nikol
Hi Nikol,
Ich verstehe, dass es eine sehr emotionale Situation für dich ist. Um ehrlich zu sein, das wäre sie für mich auch.
Ich möchte aber versuchen mal ganz sachlich auf deine Frage einzugehen. Meiner Erfahrung nach halte ich es für durchaus machbar, dass dein Partner durch die PID keine Rückschlüsse auf seine eigene Erkrankung zieht. Ich könnt diesen Wunsch an die Klinik kommunizieren und sie können die Ergebnisse mit dir alleine besprechen. Das war bei mir übrigens in einer Klinik im Ausland selbst ohne einen solchen Hintergrund so, dass ich Gesprächstermine (auch die zur Durchsprache der PID Ergebnisse) alleine wahrnehme konnte. Natürlich müssen beide am ersten Termin teilnehmen und auch beide die Verträge / Dokumente unterzeichnen.
Er selbst muss dann aber mit dem Risiko leben, dass er sich, je nachdem wie die Ergebnisse ausfallen, selbst die Frage stellen wird ob das Ergebnis an ihm liegt.
Ob das nun wiederum für dich ein gangbarer Weg wäre kannst nur du bewerten.
Lg
Hey
3)Habt ihr schon Erfahrungen mit Behandlungen im Ausland gemacht? Welches Land ist besser als Deutschland? Warum? Ich habe zum Beispiel gehört, dass in Deutschland viel zu viele Hormone genommen werden, was zu einer höheren Eizellproduktion führen kann, jedoch von schlechterer Qualität sein kann. Stimmt das?
ich kann dir leider nur diese Frage beantworten
ich war für IVF in Brno
die Tschechen haben einen sehr guten Ruf , bei IVF
mir wurden eigentlich keine Hormone gegeben. ich hab nur ein Mittel bekommen, dass meine Eizellen größer werden , damit sie leichter zu entnehmen sind
ein Eisprungblocker dass sie nicht zu früh platzen
dann wurde die Punktion gemacht !
bei mir hat es nach der ersten IVF direkt geklappt !
Lg Manu
…diese Mittel sind Hormone bzw. Medikamente, die die hormonproduktion ankurbeln.
also mir wurde gesagt , es sind keine Hormone
ich bin kein Arzt , kann nur wiedergeben, was mir gesagt wurde !
LG
Hallo,
ich glaube, dass ihr euch das zu einfach vorstellt.
Die Icsi mit Pid müsst ihr komplett im Ausland machen. Eine deutsche Klinik wir die hier gewonnenen und befruchteten Eizellen für die Pid nicht ins Ausland schicken, aufgrund des Embryonenschutzgesetzes.
Bei der Pid gibt es zudem unterschiedliche Arten. Die PGT-A zb untersucht die Chromosomen nur auf Trisomien und Monosomien. Somit nicht auf HD. Hierfür müsstet ihr eine PGT -M machen. Unsere Klinik in Tschechien hätte diese aber nur dann gemacht, wenn tatsächlich nachgewiesen wäre, dass einer oder beide Träger des Gendefektes sind.
Auch wenn es eine Klinik blind machen würde, würdet ihr darüber informiert werden, wie viele Eizellen befruchtet wurden, wie viele es zur Blasto geschafft haben und was bei der genetischen Untersuchung raus gekommen ist. Vielleicht ist es möglich, dass ihr vereinbart, dass ihr nur wissen wollt, wenn ein Embryo für den Transfer geeignet ist.
Zudem sollte euch auch bewusst sein, dass es nicht unbedingt im ersten Versuch klappen muss und es mehrere Simulationen benötigt. Das ist natürlich auch ein Kostenfaktor. Wir haben in Tschechien für eine Icsi mit Pid einer Blasto mit Medikamenten ca 6.000€ gezahlt, wären es mehr Blastos gewesen wären wir bei ca. 7000€ gewesen.
Die Stimulation erfolgt durch Spritzen, zudem wird ab einem bestimmten Tag noch eine Spritze zur Unterdrückung des Eisprung gespritzt, sind dann somit zwei Spritzen pro Tag.
Du solltest da nochmal mit deinem Mann darüber reden, dass ist sicherlich nicht so einfach wie er sich das vorstellt.
Hallo,
vielen Dank für deine Meinung und die genaue Antwort .
Genau, wir brauchen PGT-M. Er denkt immer noch, dass wir es durch PID nicht erfahren.
Er sagt:
“In dem Fall, dass wir eine PID machen, ist die einzige Zahl die tatsächlich wichtig für uns ist die Anzahl an negativ getesteten Blastozysten. Alle anderen Zahlen (Anzahl entommener Eier, Anzahl befruchteter Eier, Anzahl getesteter Eier ect.) müssen wir nicht wissen und diese geben (mal mehr und mal weniger) Aufschluss über meinen Krankheitsstatus. Daher würde ich hier alles verdeckt von uns halten.
- Ich glaube, dass es nicht gut ist, wenn du irgendwo mehr weißt als ich.
- Eventuell könntes das noch schwirig werden, weil sich meist ihr Preis nach der Anzahl der Eier richtet. Ich denke da wird sich aber sicher eine Lösung finden (irgendein Pauschalpreis).”
Ich weiß aber nicht, ob es möglich wäre.
Und leider versteht er es nicht so ganz, wie viel Aufwand es wäre.
Könnte ich wissen, in welchem Klinik du warst?
Und ist es immer sicher 2Spritzen am Tag? Ich muss 8-9Stunden pro Tag im Büro sein. Und könnte nicht mit meinen Spritzen ins Büro. Sollte ich schon jetzt wegen Homeoffice fragen? Oder kann man es morgens und abends zuhause machen?
LG,
Nikol