Hallo ihr Lieben,
ich brauche euren Rat.
ich habe zwischenzeitlich meine Blutergebnisse aus der Kiwu-Klinik ausgedruckt erhalten. Hormone alles tip top - aber ich habe erhöhte ANA-Werte, 1:160, was auf eine Autoimmunerkrankung hindeutet. Das ergibt auch Sinn, da man bei der Erkrankung die ich habe (ME/CFS) inzwischen sehr sicher davon ausgeht, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt.
In der Kiwu-Klinik sind sie dann direkt auf die Suche gegangen, um welche Autoimmunerkrankung es sich handelt; wie (für mich) zu erwarten: alle gewöhnlichen (!) Autoimmunerkrankungen negativ. Somit meint der Arzt, dass ich dann eben doch keine habe: da keine Autoantikörper Leider ist dem jedoch nicht so... ---> ich habe vier Autoantikörper (anti ß-1+2 adrenergic sowie anti-muscarinic cholinergic receptor 3+4), sehr hoch sogar, die typisch für die Erkrankung ME/CFS sind, etwa 30 % der Erkrankten haben diese Antikörper, die sich vermutlich auf Muskeln und Blutgefäße/Durchblutung auswirken, der genaue Mechanismus ist noch nicht bekannt.
ME/CFS wird, wie gesagt, immer deutlicher als Autoimmunerkrankung klassifiziert... ist aber noch in der Forschung, Stand heute. Soweit so gut, müsste dann doch logisch vom Arzt in der Kiwu-Klinik ausgewertet werden??? NÖ, hier ist genau das Problem. Die Erkrankung ME/CFS wurde in der Vergangenheit oft falsch gedeutet, missverstanden, nicht ernst genommen oder aber ist Ärzten schlichtweg bis heute nicht bekannt - ich habe bei ca. 90 % der Ärzte die Erfahrung gemacht, wie eben auch jetzt im Kinderwunsch. Der Arzt sagt, er kennt meine Autoantikörper nicht und deshalb sind sie für ihn nicht relevant - eigentlich keine gute Logik, wie ich finde - aber so ist das mit der Erkrankung bzw. wenn es noch in der Forschung ist...
Dass mein Immunsystem überaktiv ist und ich ein Autoimmun-Problem habe, ist für meinen Arzt, der mich hinsichtlich ME/CFS behandelt, goldklar. "Defintiv" laut ihm. Daher hat er mich auch ausdrücklich empfohlen, dass bei der Frauenärztin (kennt das alles nicht und will davon auch nichts wissen) und vor allem in der Kiwu-Klinik anzusprechen. Er sagte, dass es häufig ist, dass bei Frauen mit Autoimmunerkrankungen das eigene Immunsystem die befruchtete Eizelle sofort angreift und abtötet oder aber es sehr sehr oft zu Frühaborten und Fehlgeburten kommt. Das könne man aber behandeln und verhindern, z. B. über Prednisolon und anderen Medikamenten - kann er aber nicht, dass müssten die Kinderwunschexperten machen - wichtig das anzusprechen - die kennen aber weder Erkrankung und auf mein Hinweisen hin nehmen sie diese schon gar nicht ernst (abgesehen von meiner allegmeinen gesundheitlichen Verfassung). "Also für mich haben Sie keine. Wir messen unsere Autoantikörper, die seit Jahren in der Medizin etabliert sind und der Rest interessiert uns nicht." Mein Hausarzt kann nicht weiterhelfen, ist aber natürlich nicht begeistert: bei mir ist die Erkrankung ME/CFS SEHR SEHR sicher eine Autoimmunerkrankung und kann (muss natürlich nicht, das wissen wir nicht) sich erheblich auf die Fruchtbarkeit auswirken.
JOA - UND JETZT? Kiwu-Klinik wechseln und vermutlich da auch die gleiche Erfahrung machen, wie so oft? Ich bin ratlos...
Autoimmunerkrankung, aber aufgrund von Unkenntnis keine Unterstützung
Kannst du den Arzt der deine ME/CFS Behandlung durchführt bitten mit der Kiwu-Klinik Rücksprache zu halten? Ggf. reicht auch ein Arztbrief mit Hinweis auf die Autoimmunerkrankung und bitte um deren Berücksichtigung aus.
Ich bin selber (Zahn-)Ärztin und telefonier öfter mal mit anderen Fachärzten über gemeinsame Patienten wenn ich mir in der Behandlung nicht sicher bin. Ärzte sind ja auch nur Menschen und können nicht jedes Krankheitsbild und jede Behandlung kennen ☺️
Von wo kommst du denn?
Ich würde dir Dr. von Tempelhoff empfehlen wenn es nicht zu weit weg ist.
Ich wohne 25 km von Münster (NRW) entfernt. Wo sitzt der Arzt? :)
In der Nähe von Frankfurt. Es kommen aber viele auch von weit her.
Wie erfolgreich ich bei ihm sein werde kann ich leider noch nicht sagen weil mein nächster Versuch erst wieder startet und ich erst seit jetzt bei ihm in Behandlung bin aber ich kann auf jeden Fall schon mal zu der Diagnostik und dem Umgang in der Praxis sagen, dass ich mich dort sehr wohlfühle und ich mich bisher dort sehr gesehen und verstanden fühle.
Er ist auf das Abstossen durch ein überaktives Immunsystem spezialisiert, macht das schon einige Jahrzehnte und war bis vor kurzem auch noch Chefarzt in einer Klinik.
Ich werde vor dem nächsten Transfer Immunglobuline bekommen.