Hallo Ihr Lieben, 
nach zwei langen Jahren Wartezeit und zwei Fehlgeburten wurde bei mir nun eine Faktor V Leiden Mutation festgestellt. Das ist ein Gendefekt, der meine Blutgerinnung durcheinander bringt und ein grosses Risiko für Thrombosen und deren Folgen birgt. Selbst wenn ich damit unter strenger Führung und zusätzlichen Hormonbehandlungen 
würde, besteht das Risiko für erneute Fehlgeburten, Frühgeburten und pränataler Kindstod. Ich muss mich nun spritzen, was aber für mich nicht das Thema ist, habe jetzt nur Angst, dass man mir sagt, dass ich keine Kinder bekommen kann... Muss morgen zu einer Gerinnungsambulanz, die werden mich ordentlich auf den Kopf stellen. Leider habe ich die schwerwiegendere homozygote Form, d. h. es sind beide Gene betroffen.
Weiß zufällig jemand eine Adresse bzw. eine Selbsthilfegruppe o.ä., an die ich mich wenden kann?
Wünsch Euch viel Geduld mit Euren eigenen kleinen und grossen Päckchen! 
Liebe Grüsse, Simone 
Faktor V Leiden Mutation...
Hallo Simone,
kann Dir zwar leider keine Selbsthilfegruppe o.ä. nennen aber Dir auf alle Fälle Mut machen. Ich habe den selben Gendefekt (heterozygot) und eine gesunde Tocher, die ich nach einer völlig komplikationslosen Schwangerschaft ohne Heparinspritzen (der Defekt war mir damals noch nicht bekannt) gesund und spontan entbunden habe.
Ich gehe mal davon aus, dass Du ebenfalls die heterozygote Variante hast, da die homozygote ungleich schwerwiegender ist und meist sehr früh erkannt wird durch zahlreiche Thrombose etc.
Viele Frauen (auch hier in Urbia) haben diesen Defekt und trotzdem gesunde Kinder. Ich bin sicher dass noch mehrere antworten werden; es ist also keineswegs unmöglich mit dem Faktor V Leiden (bzw. der APC-Resistenz) Kinder zu bekommen.
Kopf hoch und viel Glück
Daniela
P.S. Bei Fragen kannst Du mich gerne über VK kontaktieren, da ich nicht so regelmäßig hier rein schaue.
sorry - hatte das mit der homozygoten Form überlesen 
. Ich schätze da kann die die Gerinnungsambulanz am besten weiterhelfen. Meine Oma leidet auch unter dieser Form und hat trotzdem 4 gesunde Kinder. Viel mehr kann ich Dir dazu leider nicht sagen, da ich mich eigentlich nur mit der heterozygoten Form beschäftigt habe.
Sorry nochmal
Keine Angst, Simone!
In meiner Familie haben ganz ganz viele Leute Faktor V. Ich habe mich teste lassen und habe es NICHT, aber dennoch weiß ich einiges - mein Bruder hat es, mein Vater, meine beiden Tanten, alle (!!) meine Cousins und Cousinen.
erst mal- don't panic!
Faktor V Leiden Mutation ist KEINE direkte Gerinnerungsstörung, es ist die Veranlagung, Gerinnungsstörungen zu bekommen, aber das auch nur in Situationen, wo der Rest der Welt sie auch bekommen kann. Soll heißen: Du bekommst auch mit Faktor V nicht "einfach so" eine Thrombose, aber Du hast in Situationen, in denen (für alle!) die Thrombose-Gefahr erhöht ist, ein noch größeres Risiko als der Rest der Menschen, etwas 10 bis 20 mal höher - das ist schon deutlich, aber eben nur in den Risiko-Situationen (OP, Fliegen, lange Sitzen).
Ja, es kann die Lebensplanung beeinflussen - mein Bruder hat darum seinen Traumberuf Pilot nicht gelernt, und ja, mein Vater und meine Tanten hatte jeweils schon Thrombosen mit Embolien etc. Darum sind wir ja drauf gekommen, dass etwas vorliegen kann und sind alle getestet worden.
Diejenigen, die schon Thrombosen hatten (bzw Embolien) nehmen tatsächlich Macromar u.a., und da mein Papa noch recht hoch eingestellt ist, traute er sich zB im ersten Jahr nicht, Ski zu laufen oder andere verletzungsträchige Aktivitäten auszuüben. Inzwischen konnten sie aber ein bisschen runterfahren, und das geht alles...
Die Leute meiner Generation mit Faktor V haben alle noch keine Thrombosen etc gehabt und sind auch sonst fit, wir achten eben nur darauf und spritzen uns zB vor langen Flügen Heparin, würden bei einer OP sicher besonders beobachtet, so was. Wir spritzen aber nicht durchgehend, sondern eben nur vor dem 15-Stunden-Flug etc.
UND:
Meine Tanten (die einzigen Frauen mit FV bei uns) haben beide mehrere gesunde Kinder und auch keinerlei Probleme mit dem Kinderkriegen / SChwangerwerden gehabt.
So.
Also, es ist GUT, dass Ihr das Problem kennt, weil man dann eben in Thrombose-Risiko-Situationen vorbeugen kann. Auch in der Schwangerschaft. Thrombosestrümpfe werden dann vermutlich in der Schwangerschaft schon VOR der großen Kugel zur Grundausstattung gehören.
Darum, dass Du DESHALB nicht schwanger werden kannst, würde ich mir vor meinem Erfahrungshintergrund KEINE GEdanken machen.
Geh in die Gerinnungs-Sprechstunde, lass Dich beraten und aufklären, aber mach Dir in bezug auf den Kiwu bitte keine so schlimmen Sorgen!
Viel Glück wünscht
Percanta
(nicht F.V, da hat sich meine Mama genetisch durchgesetzt... aber ebenfalls nicht schwanger.)
Hi Percanta,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Sie macht mir schon ein wenig Mut, auch wenn man von diesem Gendefekt nicht sehr allgemein sprechen kann. Z.B. erwähntest Du ein 10 bis 20 mal höheres Risiko. Vielleicht bezieht sich diese Aussage auf den heterozygoten Defekt. Bei mir ist es allerdings ein 50 - 100 faches Risiko. Außerdem kommen da noch andere Dinge hinzu. Z.B. weitere Defekte in der Gerinnungskaskade, äußere Begebenheiten wie Rauchen, Übergewicht,... Zusätzlich wird bei der Therapiefestlegung ( also Heparin spritzen oder nicht) noch berücksichtigt, ob man schon Thrombosen hatte oder nicht. Da ich schon eine hatte ( zum Glück nur ne kleine im Unterschenkel), wird das Marcumar nicht reichen, zumal eine Wunschschwangerschaft dieses Medikament eh kontraindiziert. Ich werd im Endeffekt warten müssen, was da morgen in der Gerinnungsambulanz raus kommt. Ich hoffe einfach, dass ich bei der ( hoffentlich) nächsten Schwangerschaft den Kopf ein bischen abschalten kann und nicht dauernd Angst haben muss, mein Kind wieder zu verlieren.
Danke für die liebe Antwort!!! 
Simone
Liebe Simone,
ja, es mag sein, dass das Risiko mit hetero- oder homozygot zusammenhängt, und es entspricht wie gesagt auch meiner Erfahrung, dass man nach einer Thrombose "Blutverdünner" bekommt.
Weitere Defekte machen das natürlich nicht besser 
Habe ich richtig verstanden, dass die weiteren "äußeren BEgebenheiten" Rauchen und Übergewicht bei Dir vorliegen?
Dann wird Dir das sicher gesagt, aber ich sag es auch schon mal- tu was dagegen!
Erinnerst Du Dich an den Skandal um die Pille Diane 35 wegen der Thrombosen? Das betraf damals (mein Papa ist Gyn mit viel Zusatzwissen Blutgerinnung und hat die Studie gesehen) NUR Raucherinnen; das Thromboserisiko steigert sich einfach mit jedem dieser Faktoren- und das muss ja nicht sein, gell?
Also, mit der Beratung morgen und einem guten Frauenarzt bist Du sicher in guten Händen, die Gerinnungsberatung wird Dir vielleicht auch was zu Selbsthilfegruppen etc sagen können.
Mir ist eingefallen, dass ein Bekannte auch die wohl homozygote Form von FV hat, sie nimmt auch immer Gerinnungshemmer, da sie aber keinen Partner hat, weiß ich nicht wie die KIWU-Sache ausschaut.
Ich wünsche Dir morgen und überhaupt ganz viel Glück und eine glückliche Schwangerschaft, bald!
Percanta
Hallo Simone,
hatte auch 2 FGs und habe jetzt einen gesunden Sohn.
Habe auch eine Gerinnungsstörung ,u.a. MTHFR-Mutation (homozygot)und eine Immunstörung-mußte auch Heparin spritzen,während der SS und ASS 100 nehmen..
War in einer Fehlgeburtsspezialklinik mit Schwerpunkt Gerinnung,in Rüsselsheim bei Frankfurt-hier die Tel. 06142-881316 (Vorzimmer vom Professor),da kannst Du einen Termin ausmachen...
Die Frauen kommen dort aus vielen Ländern hin..
Mache Dir keinen Kopf,ich kenne Dutzende Frauen ,die mit Gerinnungsstörungen Babies bekommen haben...
Bei Fragen schreibe mich gerne über meine VK an...
LG,Alex
Hallo..
Sorry dieser Beitrag ist zwar schon lange her aber ich bin grad eben erst drauf gestoßen und will meine Erfahrung dazu schildern. Ich bin 36 j alt und habe 3 gesunde Kinder. 2009 hatte ich eine Fehlgeburt. .2010 und 2012..
2012 wäre ich beinahe gestorben daran.die Ärztin hat mich ausgeschabt...und hat mich dann heimgeschickt..ich bekam Thrombose. .dann wurde ich auf marcumar eingestellt..21 tage nach der ausschabung ging ich zum Frauenarzt weil immer noch blut raus kam.der stellte dann fest das ich noch die Hälfte der Fehlgeburt in mir trug..er gab mir eine spritze das es schneller raus ging..dann verlor ich so viel Blut das ich eine Bluttransfusion brauchte sonst wäre ich gestorben. .
Dann lag ich 1 woche auf intensiv und 2 weitere wochen auf der Neurologie. .es wurden verschiedene tests gemacht unter anderem auch der Faktor5 ..da stellte sich raus das ich das von meiner mutter geerbt hatte die aber auch nicht wusste bis dato das sie sowas hatte.seit dem hatte ich schon 3 thrombosen..muss marcumar und die stützstruempfe mein leben lang haben..und da ich auch Übergewicht habe muss ich aus gesundheitlichen Gründen unbedingt abnehmen..und die Gebärmutter mit hals wurde mir auch 2013 entfernt da es ein risiko ist nochmals schwanger zu werden und die pille durfte ich ja wegen des Faktor5 nicht mehr nehmen..das spielt alles psychisch ganz schön verrückt bei mir mit dem 2012 + 2013 seit der Gebärmutter op bin ich krank geschrieben seit 6/2013 und befinde mich in psychologischer behandlung..aufgrund der Meinung meiner psychiaterin habe ich sogar die erwerbsunfahigkeitsrente beantragen müssen. .also alles nicht so einfach ..lg und euch allen weiterhin alles gute
Petra