Hallo Mädels,
ich war lange nicht mehr in diesem Forum und habe heute mal wieder aus langer weile reingeschaut.
Mir ist dabei aufgefallen das viel Frauen hier an einer Gerinnungsstörung leiden und nicht wirklich von ihren Ärzten vollständig darüber aufgeklärt werden oder zur weiteren Diagnostik geschickt werden.
Mir ging es genau so, meine Gerinnungsstörungen wurden erst nach meiner 2.FG diagnostiziert obwohl es anhand meiner Familienvorgeschichte ersichtlich war das da erbliche Gerinnungsstörungen vorhanden sein müssen. Meine alte FA hat mich nach der ersten FG damit abgespeist hat ich könne keine Gerinnungsstörung haben. Leider bin ich nicht hartnäckig genug gewesen und habe mich damit zufrieden gegeben. Nach der 2. FG im September 07 die Aussage das sei halt so viel Frauen hätten 2 FG´s ich solle mich nicht so anstellen sie untersucht nichts.
Darauf hin habe ich den FA gewechselt und in der KiWu-Praxis angesprochen, bei beiden Stellen wurde ich mit großen Augen angeschaut und gefragt warum bisher nicht untersucht wurde.
Mir wurde dann Blut abgenommen und untersucht es wurde eine Faktor-V-Leiden Mutation heterozygot und eine MTHFR-Mutation heterozygot diagnostiziert. Mein Hausarzt hat mich daraufhin mit Absprache der FA´s in eine Spezialpraxis für Gerinnungsdiagnostik überwiesen.
Das war das beste was mir passieren konnte, dort wurde meine Vorgeschichte und die meiner Familie nochmals genau unter die Lupe genommen. Danach wurden mir 12 Monovetten Blut abgenommen für die komplette Diagnostik sämtlicher Gerinnungsparameter.
Dabei worden dan noch 2 Gerinnungsstörungen (siehe VK) gefunden, die im zusammenspiel mit den schon bekannten mein Fehlgeburtrisiko auf über 80% steigen lassen wenn ich nicht behandelt werde.
Leider habe ich schon von vielen Frauen gehört das man als Gerinnungspatientin selbst dafür kämpfen muß das man ausreichend Untersucht und auch behandelt wird. Das ist traurig aber leider die Realität.
Mein Gedanke ist nun ob wir, die Gerinnungs-Mädels, uns nicht untereinander austauschen können um die Informationen die wir haben auch anderen betroffenen zugänglich machen können damit es den Frauen nicht so geht wie mir/uns.
So könnte jede von uns evtl. Info´s bekommen die sie noch nicht kannte und den FA damit konfrontieren um eine erneute gerinnungsbedingte FG zu vermeiden.
Habe mir auch schon überlegt bei Urbia eine Anfrage zu starten ob nicht eine Forum für Gerinnung als Untergruppe des KiWu-Forums oder FoKiWu-Forums gemacht werden könnte. Den KiWu mit Gerinnungsstörung ist noch mal was anderes als "normaler" KiWu.
Mädels was haltet Ihr davon???
Ich freue mich auf jede Antwort
für´s lesen
GLG
Tanja
An alle mit einer Gerinnungsstörung
Hallo!
Gleich zu Anfang : ich hab keinen Kinderwunsch mehr... ich hab ja schon 4 Buben!
ABER: ich finde dein Vorschlag ist SUPER!
ECHT TOTAL!!!!
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen alles Gute... und hoffe das viele diesen Vorschlag gut heißen damit das Forum eröffnet wird!
lg Petra
Hallo Petra,
ich denke das nicht nur Frauen mit KiWu davon profitieren würden. Wäre bestimmt informativ auch für Schwangere oder auch als Austausch wer welche Therapie anwendet.
für Deine lieben Worte
LG
Tanja
Hallo linchen
ich habe zwar noch keine fehlgeburt gehabt oder so aber ich habe auch dieses Vaktor-V-leiden mutation 
diese grinungsstöhrung hat man ja schon immer und bei mir wurde es erst jetzt fetgestellt muß dazu sagen ich hatte 2002 eine lungenemboli
und da wurde mir nichts erzählt das ich diese gerinungssöhrung habe die ärzte haben nich drauf untersucht (ich bin ja kein arzt kenne mich da ja net aus)
ich selber bekomme mein 5 kind gut es ist alles mit etwas vorsicht zu geniesen so genug
ich wünsche dir und den anderen frauen viel glück
das es klappt 
Liebe Grüßel mal von mir
Hallo Luna,
das ist leider oft so das der Patient nicht die ganze Diagnose erfährt. Tut mir leid das Du eine Lungenembolie hattest.
Es ist auch so das nicht jeder der einen Faktor-V hat eine oder mehrere FG´s haben muß, oft ist eine Kombination mit anderen Gerinnungsstörungen schuld an den FG´s, so ist das auch bei mir.
Wünsche Dir alles Gute für Deine Schwangerschaft.
LG
Tanja
Hallo Tanja,
find ich eine Superidee.
Meine Tochter hatte auch 2 FGs und da habe ich darauf bestanden, zur Humangenetikerin zu gehen. Da wurde dann auch für die Gerinnungsuntersuchung Blut bagenommen. Und was sage ich dir, MTHFR-Mutation auf Gen 675c und 1298c homozygot.
Daraufhin wurde sofort ab Bekanntwerden der neuen SS damit angefangen, Heparin (Fragmin p) zu spritzen.
Jetzt ist sie in der 19. SSW und es sieht alles ganz ok aus.
Aufgrund ihrer Erkrankung wurden die vier anderen Schwestern und auch untersucht, und war haben das alle in unterschiedlicher Ausprägung. Nur die Zwilligsschwester der schwangeren Tochter ist auch homozygot - klar, sind ja eineiig.
Ich rate meinen Leuten, die in meine SHG kommen, auch immer nach einem Verlust die Gerinnungsuntersuchung machen zu lassen und die Ärzte stellen sich wahrschlich sehr bockbeinig an.
Erst wenn sie mal 3 FGs hatten blabla..
dann machen wir die Untersuchung.
Wer will den sowas dreimal erleben.
Meine Tochter meite dann auch nur, wenn demnächst eine Patient mit Herzinfarkt auf ihre Station kommt, nehmen sie in auch erst nach dem dritten auf. 
Also bin gerne bereit für den Austausch.
Aber bei den Urbianern wirst du wohl Pech mit der neuen Forenspalte haben, die sind da recht stur.
LG Engelsmutter
Hallo Engelsmutter,
ja das möchte keine Frau 3x erleben, aber leider wird oft erst nach dem dritten mal untersucht wenn man nicht vorher selbst darauf drängt.
Da ich von Beruf Arzthelferin in einer Gyn-Praxis bin habe ich halt mehr Hintergrundwissen als viele andere und konnte darauf drängen aber viele Frauen haben das nicht und deshalb wird nicht untersucht.
Ich spritze jetzt schon Fragmin p weil so die Chancen besser stehen für mich SS zu werden.
Wünsche Deiner Tochter alles Gute für Ihre SS.
Freue mich auf einen Austausch, aber ich werde mal noch ein wenig abwarten was für Reaktionen noch auf mein Posting kommen. Hab mir vorgenommen nächste Woche mal ne anfrage bei Urbia zu machen. Ich hoffe die denken mal darüber nach wenn viel Frauen davon betroffen sind.
LG
Tanja
Hallo Tanja,
ich habe zwar kein Faktor V Leiden, aber dafür Protein S Mangel, also auch eine Gerinnungsstörung.
Ich hatte dadurch eine extreme Frühgeburt in der 23 SSW, meine Tochter starb leider 7 Wochen nach der Geburt und kurz darauf eine FG. Ich habe dann erstmal den Kinderwunsch hinten angestellt, da ich Zeit zum Trauern brauchte. Letztes Jahr, als ich beschlossen habe wieder zu üben, hat mich meine FÄ zum Hämatologen geschickt und mein Blut wurde untersucht, in der Hoffnung, dass man etwas feststellen konnte, was die Früh und Fehlgeburt ausgelöst hat. Dabei kam heraus, dass ich Protein S Mangel habe.
Ich bin mitlerweile in der 23 SSW und muss täglich Clexane spritzen und es sieht soweit alles super aus.
Deinen Vorschlag finde ich daher super!!!
Liebe Grüße
Alina mit 2 
und boy 23+4
Hallo Alina,
Tut mir sehr leid das Deine Tochter so früh von Euch gegangen ist
Ich hatte einfach die Idee weil viele davon betroffen sind, egal welche Gerinnungsstörung sie haben. Und oft sind Informationen Mangelware weil Frau nicht weis wo sie suchen soll. Finde es auch interessant zu hören wer wie behandelt wird, egal ob KiWu oder Schweangerschaft.
Wünsche Dir alles Gute für die Schwangerschaft
LG
Tanja
Hallo Tanja,
auch ich hab dieses Faktor V Leiden Mutation.
Ich habs kurz vor meiner SS erfahren, da es da bei meiner Mutter festgestellt worden ist.
Ich habs vererbt gekriegt, mein Bruder nicht.
Hätt auch andersrum verlaufen können, aber nun isses halt so.
Musste mich dann spritzen in der SS mit Heparin 0,6.
Es verlief dann Gott sei Dank alles Problemlos.
Muss aber auch dazu sagen, meine Mum ist nun 52 und sie hats vor ca 2 Jahren zufällig aufgrund einer Unterleibs OP erfahren.
Sie hat 2 gesunde Kinder auf die Welt gebracht, ist mehmals im Jahr in den Urlaub geflogen auch weiter,
und hat früher die Pille genommen.
Also ein ganz normales Leben geführt.
Und nun, wo ich und meine Mum wissen, das wir diese Gerinnungsstörung haben, sind wir etwas eingeschränkter.
Wir spritzen Heparin bevor wir fliegen, tragen diese doofen Trombosestrümpfe, wo man fast ne halbe Stunde braucht um die anzubekommen...
und die Verhütung ist auch so ne Sache...
Wie verhütet ihr? Ich nehm die Cerazette.
Auch ich wäre an einem Austausch interessiert,
hätte nie gedacht, das dies so viele auch haben.
Also wer lust hat, über die VK bin ich zu erreichen..
LG TIna
Hallo Tina,
wir verhüten nicht weil wir KiWu haben.
Eine Faktor-V-Leiden-Mutation muß nicht unbedingt zu einer Fehlgeburt führen. Meist ist es das Zusammenspiel von mehreren Gerinnungsstörungen die das Risiko erhöhen oder eine FG auslösen.
Heute ist die Medizin halt so weit informiert das man mit Heparin vorbeugt wenn man von der Gerinnungsstörung weiß.
Ich bin gespannt was noch für Reaktionen auf mein Posting kommen und ob Urbia den Vorschlag aufnimmt.
LG
Tanja
Hallo Tanja,
der Witz ist ja bei miener Tochter, daß der FA darauf besteht, daß gespritzt wird, damit man sich nachher keine Vorwürfe machen muß.
Die Gerinnungsambulanz der Uni Gießen hat aber so einen Deppenarzt da sitzen, der meint, da es nicht wissenschaftlich erwiesen sei, würde er nicht spritzen, aber wenn meine Tochter unbedingt will, dann soll sie ees tun.
Aber Nebenwirkungen habe das Zeugs auch.
Die Zwillingsschwester soll unbeschwert ihre Pille weiter einnehmen und nimmt keine Folsäure um den Homozysteinspiegel niedrig zu halten.
Wenn man da nicht ein wenig Ahnung von der Materie hat, ist man echt verratzt.
lg Ute
Nach einer gesunden Tochter, wurde ich zunächst 6 Jahre lang gar nicht schwanger. Dann hatte ich plötzlich innerhalb von drei Monaten zwei FG's. Die erste eine MA und die zweite ein Abgang. Nach dem Abgang wurde mein Gefühl verstärkt das ich wohl schon mindestens zwei Abgänge hatte. Einen vor meiner Tochter und einen vor ca. 4 Jahren. Ich hatte damals ähnlich starke Blutungen und auch einige SS Anzeichen, nur aufgrund eines sehr langen und unregelmäßigen Zyklus, hatte ich damals keine Tests gemacht. Und wußte eigentlich nichts von einer SS.
Jedenfalls, möchte ich nun meinen Arzt auf alle möglichen Krankheiten ansprechen und weiß eigentlich nicht wirklich was ich fragen soll. Ein Hormonstatus wurde schon gemacht und da kam wohl auch schon einiges raus, aber ich weiß nicht was es ist. An eine Gerinnungsstörung habe ich auch schon gedacht, aber bevor ich meinen Arzt daruf anspreche, würden mich mal die Symptome interessieren. Gibt es da welche oder kann es nur durch Untersuchungen festgestellt werden?
für die Antwort.
LG Micha
Hallo Micha,
Du solltest an der Abklärung Deiner FG´s dran bleiben. Eine auf eine Gerinnungsstörung sollte untersucht werden und auch die Schilddrüse sollte abgeklärt werden.
Eine Gerinnungsstörung macht sich leider nur durch eine Thrombose, Lungenembolie oder einen Schlaganfall wirklich bemerkbar. Viele Frauen wissen nichts davon bis nach einer Thrombose o.ä. oder Fehlgeburten untersucht wird. Sonst spürt man nichts davon.
LG
Tanja
Hallo Tanja!
Ich halte viel von deiner Idee, zumindest eine Art, wo wir andere Gleichbetroffene frühzeitig ansprechen können.
Mir erging es ähnlich wie dir (siehe auch VK). Nach meiner 1. Tochter hatte ich insgesamt 4 FG, obwohl bereits nach der 2. FG das Faktor-V-Leiden und eine MTHFR-Mutation festgestellt worden. Bei mir wollte der Arzt nichts von Behandlung mit Heparin und Co. wissen, was ich mir selbst(!) über das Internet erforscht hatte. Sein Ton damals: ... "Bei ihnen spritzen wir höchstens ab der 34. Woche". Aber so weit bin ich nie mit den Schwangerschaften gekommen.
Nur durch Zufall (!) bin ich in einer Kinderwunschabteilung mit Schwangeren-Risikobetreuung gelandet, die auch auf die Gerinnungsproblematik spezalisiert ist. Von da an musste ich bei einer erneuten Schwangerschaft zu Beginn gleich Fragmin spritzen. Und siehe da, es hat geklappt. Das Ergebnis ist jetzt fast 8 Wochen alt .
Die Idee mit dem Austausch finde ich super. Aber direkt hier bei urbia wird das etwas schwer werden. Vielleicht über eine "eigene" Internetseite???
LG Katrin
Hallo Katrin,
ich finde es schon ignorant wie manche Ärzte total unwissend mit dem Thema Gerinnungsstörung umgehen und das auf Kosten der Frauen die dadurch unnötig leiden bzw. Baby´s die dadurch unnötig sterben müssen.
Mein Gedanke war halt und ist es noch das durch ein zusätzliches Forum das sich mit Gerinnungsstörungen auseinander setzt betroffenen Frauen Hilfestellung zu leisten das sich nicht unser Schicksal teilen müssen.
Ich hoffe das Urbia uns eine Untergruppe eröffnet, den eine eigene Website kann und möchte ich nicht machen, dazu fehlt mir einfach die Zeit und das technische Wissen.
LG
Tanja
Hallo Tanja!
Ich hatte im Dezember meine zweite Fehlgeburt.
Jetzt werde ich gerade untersucht - das zieht sich ja hin...
Ich tippe auch auf ein Gerinnungsstörung - ständig blaue Flecken, einmal Verdacht auf Thrombose (schreibt man das so)...
Den Befund bekomm ich aber erst in einem Monat...
wie soll ich das nur aushalten!
liebe grüße
caro
...finde deine idee klasse...
Hallo Caro,
leider zieht sich die Diagnostik durch die aufwendigen ziemlich in die Länge, aber dafür weis man dann woran man ist.
Du wirst das schon durchhalten, den Du weist warum.
Ich wünsche Dir das ein Grund für Deine 2 FG´s gefunden wird. Das mach sie zwar nicht ungeschehen aber es hilft etwas bei der Verarbeitung.
LG
Tanja
Hallo Tanja,
auch ich finde deine Idee super.
Im Oktober 2004 hatte ich eine tiefe Beinvenenthrombose. Damals sagte man mir, die Ursache konnte nicht festgestellt werden.
Letztes Jahr waren mein Mann und ich zur humangenetischen Untersuchung (siehe VK). Ich hatte auch den Befund von 2004 mit. Die Ärztin hat im Befund gleich einen Wert (APC-Ratio 1,8) entdeckt, der nicht i. O. war und meinte, das sieht nach einer Gerinnungsstörung aus.
Ihre Aussage hat sich dann bestätigt, Faktor-V-Leiden. Sie wunderte sich nur, dass das damals im KH nicht festgestellt wurde. Es lag, ihrer Meinung wohl daran, dass im Befund ein Schreibfehler(!) vorlag. Es stand drin "...APC-Ratio 1,8 (>22)..." Hätte eigentlich <2,2 stehen müssen. Ich war echt schockiert.
Die Gerinnungsstörung war jedoch nicht die Ursache der stillen Geburt im August.
Bei einer weiteren Schwangerschaft müsste ich ab dem 2. Schwangerschaftsdrittel Heparin spritzen. Ich sagte zu ihr, dass ich gehört habe, man müsse ab Beginn der Schwangerschaft Heparin spritzen. Da sagte sie, nicht in jedem Fall. Da ich keine weitere Störung habe, wäre es bei mir so früh nicht notwendig.
LG Sandra
Hallo Sandra,
nun ja da sage ich nur das der Arzt der Deinen Befund beurteilt hat seine Ausbildung wohl nicht richtig gemacht hat. Denn wenn es darum geht einen Gerinnungsbefund nach Thrombose zu beurteilen sollte man die Normwerte im Kopf haben oder sich wenigstens in der Normwertetabelle nochmals informieren.
Tut mir leid das Du eine stille Geburt miterleben musstest, ich hoffe das e in der nächsten SS keine Probleme bei Dir gibt.
Ich hoffe auf Verständnis von Urbia für unser Anliegen.
LG
Tanja
Hallo Tanja,
die Ärztin von der Humangenetik meinte, den Bericht hat bestimmt ein Assistenzarzt geschrieben und der Chefarzt hat, ohne zu lesen, nur noch unterschrieben. Auf jeden Fall war sie sehr verwundert, dass das Keinem aufgefallen ist. Hätte ja vielleicht meiner Hausärztin auffallen müssen? Es ist schon erschreckend, was den Ärzten für Fehler unterlaufen.
Hoffe auch auf das Verständnis von Urbia.
LG Sandra